Das práticas espontâneas à receita de humanização: um estudo sobre a implementação da política nacional de humanização em um hospital do Rio de Janeiro

Este estudo contempla a implementação da Política Nacional de Humanização no Hospital da Lagoa, unidade hospitalar sob gestão do Governo Federal, situada no Município do Rio de Janeiro. A escolha do Hospital da Lagoa baseou-se na tradição dessa unidade em implantar ações e atividades inovadoras com vistas à melhoria da qualidade da assistência e, também, pela proximidade que a pesquisadora desenvolveu com a instituição ao longo de sua vida profissional. Foi privilegiada a perspectiva dos gestores da instituição quanto à experiência de Humanização, iniciada em 2003 e ainda em curso. De acordo com a política, entende-se por humanização a valorização dos diferentes sujeitos implicados no processo de produção de saúde: usuários, trabalhadores e gestores. Como estratégia de mudanças, a humanização orienta-se por três princípios: a transversalidade; a estreita vinculação entre a atenção e a gestão em saúde; e a autonomia e protagonismo dos sujeitos nos processos de trabalho. Em se tratando de um estudo de caso, a metodologia do trabalho observou a triangulação, combinando análise documental, observação participante e realização de entrevistas semi-estruturadas com 17 gestores, de diversas categorias profissionais e diferentes níveis de chefia. A análise dos dados revelou a existência de muitos obstáculos a serem transpostos para a institucionalização da política. Entre estes, foram apontados pelos entrevistados: a fragilidade da política de humanização e a própria cultura organizacional instituída. Nesta, segundo os entrevistados, se localizam os entraves à gestão do trabalho: dificuldade na formação de equipes multiprofissionais, desconsideração com a saúde do trabalhador e inoperância do Colegiado de Gestão Participativa local. Embora tenham sido indicados aspectos favoráveis ao processo, ao final do trabalho de campo ainda não tinham sido implantados todos os dispositivos preconizados pela Política Nacional de Humanização. Ademais, os esforços para sua implementação passaram a concorrer com o a implantação de um programa de acreditação hospitalar, pactuado com o Ministério da Saúde.

A política pública Saúde da Família e a permanência fixação do profissional em medicina: um estudo de campo em Pernambuco

A proposta Saúde da Família surge em 1994, como um modelo assistencial com equipes multiprofissionais, visando à promoção, prevenção e assistência primária em Saúde. Em 2001 é lançado o PITS (Programa de Interiorização do Trabalho em Saúde), e mais recentemente o PROESF (Projeto de Expansão e Consolidação da Saúde da Família), em vigência até 2009, com verbas provenientes do governo federal e do BIRD, destinando-se à ampliação da atenção básica. A pesquisa objetiva trazer dados capazes de auxiliar a solução do problema da fixação dos profissionais de saúde no PSF. Elucidando dilemas, preenchendo a distância existente entre a Política Oficial da Saúde da Família e os recursos humanos, no caso, especificamente, o médico. Buscando contribuir, de maneira efetiva, com informações capazes de auxiliar o enfrentamento das questões do Sistema Público de Saúde.

A construção da Política Nacional de Saúde Bucal: percorrendo os bastidores do processo de formulação

Este trabalho trata de um estudo do processo de formulação de políticas no que diz respeito à saúde bucal no Brasil no contexto da política de saúde do SUS. Propõe-se compreender o processo de construção da Política Nacional de Saúde Bucal no período de 2000 a 2004, através de um ator institucional específico - o Ministério da Saúde, visando identificar os elementos que possam ter contribuído no processo, quais is outros atores envolvidos, as principais ações e estratégias desenvolvidas por eles e seus desdobramentos na formulação da política. Utilizou-se para isto a análise de documentos oficiais e entrevistas com atores privilegiados. Destaca-se a existência de dois processos de formulação de políticas distintos que foram: a entrada da saúde bucal no PSF e a Política Nacional de Saúde Bucal Brasil sorridente. Verifica-se que, em ambos os momentos houve a tentativa de crescimento da centralidade da saúde bucal na agenda geral da saúde no MS e que a condução do processo de formulação foi todo do Executivo nos dois momentos. No primeiro momento, a tentativa ocorre através da busca do espaço institucional, onde se gerou uma entrada significativa da saúde bucal na agenda da atenção básica, através do aproveitamento de uma janela de oportunidades por técnicos ligados à saúde bucal. No segundo momento, ao contrário, existiu um processo de construção de um projeto por um grupo com forte matiz político-partidário, construção essa feita fora do espaço institucional do governo, mas com a perspectiva de disputar e de se apresentar nesse espaço institucional.

As práticas de participação institucionalizadas e sua interface com a cultura política: um olhar sobre o cotidiano de um conselho municipal de saúde no nordeste brasileiro

A Constituição federal e a Lei 8.142/90 definem a participação da comunidade como condição necessária para o funcionamento do Sistema Único de Saúde (SUS). Tal definição constitucional surge no processo de l uta pela democratização do país e pela universalização dos direitos sociais, entre eles, o direito à saúde. Todavia, esse processo de democratização tem significado mais a adoção de procedimentos democráticos para organização do sistema político do que uma efetiva democratização das relações sociais pautadas pelos valores democráticos de igualdade e justiça social. No Brasil, a relação entre Estado e sociedade tem sido mediada por uma cultura política marcada pelo autoritarismo, patrimonialismo, clientelismo e o favor. Com o processo de democratização, na década de 1980, emergem elementos de uma nova cultura política adjetivada como democrática orientada pelos valores da autonomia, igualdade, solidariedade e justiça que passa a coexistir com a velha cultura. O objetivo geral deste estudo é analisar as práticas de participação presentes no Conselho Municipal de Saúde (CMS) de Fortaleza, no período de 1997-2005, e sua relação com a cultura política local. Para tanto partiu-se do principal pressuposto teórico: as práticas de participação exercidas nos conselhos de saúde inauguram uma nova institucionalidade que inclui novos sujeitos sociais os usuários na esfera pública, com as quais o processo de democratização amplia essa esfera, criando visibilidade para identificar o confronto entre a cultura política tradicional e a cultura política democrática. As técnicas de pesquisa utilizadas foram: a análise documental, a observação participante e a entrevista semiestruturada. A partir das diferentes evidências observadas no material empírico, identificou -se na análise dos dados a predominância da cultura política tradicional do autoritarismo e cooptação nas relações entre o poder público municipal e os representantes da sociedade civil ; e entre os conselheiros a tensão se manifestava na não-observância dos procedimentos democráticos, como eleições periódicas, respeito à lei e ao regimento que regula o funcionamento do CMS e no encaminhamento dos conflitos e disputas políticas. Quanto às práticas de participação, manifestaram-se de forma contraditória e dialética em ações caracterizadas pela crítica, denúncia, reivindicação, com poucas ações propositivas e na maioria das vezes tendo seu poder deliberativo desconsiderado pelo gestor. A condução política do conselho muitas vezes foi questionada, ocasionando crises de hegemonia e gerando conflitos e disputas pelo poder. A partir da análise desses conflitos e disputas políticas entre os grupos no interior do Conselho, tornou-se possível realizar uma leitura metódica acerca do confronto entre a cultura política tradicional e a democrática no CMS, constatando-se a predominância da primeira sobre a segunda. Por fim verificou-se o protagonismo do Ministério Público na resolução dos conflitos, em detrimento da força do melhor argumento. Em que pese a recorrente tutela do Ministério Público, foi pavimentado um caminho de resistências, ainda que minoritárias , contra a cultura política tradicional , cujas práticas de participação apresentam elementos constituintes para a sua transformação.

Avaliação como espaço de dissenso: traduções possíveis na política curricular da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro

Esta dissertação investiga os movimentos interelacionados da política de avaliação e da política curricular na Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro (SME/RJ), problematizando a introdução de estratégias como provas bimestrais, produção de material pedagógico, entre outras avaliações na rede que trazem novos sentidos para a produção curricular. A partir de análise de documentos curriculares que orientam essa política quanto aos procedimentos e concepções de avaliação, esse estudo visou melhor compreender os deslocamentos de sentido para a avaliação, como estratégia de legitimação de conhecimentos e práticas, bem como a análise dos sentidos do projeto educativo que foi assumido pelo município do Rio de Janeiro. Apoiada nas discussões de Ball (1992), recorro ao Ciclo de Políticas como modelo analítico para entender o processo de articulação entre esferas políticas. Concebo essa relação entre currículo e avaliação como lugar de negociação, embates e disputas, no qual analiso os sentidos de uma prática avaliativa padronizada vinculada a produção curricular. Argumento que está política criou um consenso hegemônico quanto a avaliação como competência técnica, a partir da inversão do sentido de qualidade, traduzido no discurso do texto político. Portanto, se estabelece um contexto avaliador para a escola, baseada numa política curricular que cria uma centralidade na avaliação como dispositivo de regulação do aluno e do trabalho docente, no qual o currículo e avaliação representam o exato local de disputa

Micro públicos, públicos e elites : a fragmentação do "Movimento em Defesa da Democracia" e a representação política da oposição na Venezuela

Este trabalho estuda a trajetória da ação coletiva do Movimento em Defesa da Democracia (MDD) e sua relação com a democratização do bloco de oposição política ao governo de Hugo Chávez na Venezuela. Este centra-se sobre as consequências políticas da fragmentação da resposta social de oposição na reconstrução das relações entre as bases e as elites da oposição política. O documento conclui que, ao contrário do que é afirmado pela literatura, o MDD produz uma série de ações coletivas após sua fragmentação que de fato democratizan a oposição política a Chávez. Assim, a fragmentação criou as condições para o desenvolvimento de um número de ações coletivas que permitiram a incidência dos cidadãos que compõem a MDD sobre o processo de eleição interna da liderança da oposição a Chávez.

O império, a elite e o imperador: debates sobre a Europa na política externa brasileira do século XIX

A independência do Brasil, bem como de parte significativa da América Latina, ocorreu concomitantemente ao reestabelecimento da realidade política europeia após a Revolução Francesa. A Constituição brasileira de 1824, apesar de aparentar similaridades com o liberalismo francês, foi feita de forma a transformar o Brasil no modelo mais bem acabado de realidade política do Antigo Regime europeu. O engessamento da estrutura política decorria da existência de uma elite coesa, situação que punha à prova um modelo que teoricamente oferecia ao monarca o poder máximo, dada sua atribuição de alternar o grupo que estava no comando do país. Esse processo resultou quase que na transformação do imperador em um chanceler das decisões tomadas pelos membros da elite homogênea. Essa dinâmica política ocorre pari passu às tensões de modernização que permeiam a realidade europeia do século XIX e que refletem o aprofundamento do capitalismo da Segunda Revolução Industrial. O Brasil, pensado a partir do modelo do Antigo Regime europeu, encontrou no segundo reinado o ponto de inflexão a partir de iniciativas de modernização defendidas por D. Pedro II. Esse conflito intraelite é a tônica da análise feita a partir da hipótese de que o Brasil era um membro efetivo da Sociedade de Estados europeia, percepção decorrente do compartilhamento de valores havido com os países da Europa. Nesse espectro, constrói-se uma narrativa histórica na qual a História da Política Externa Brasileira e a História das Relações Internacionais são desenvolvidas conjuntamente. Essa narrativa visa superar as limitações impostas por uma noção de História restrita às questões de poder e disputas fronteiriças. Para a consecução desse objetivo recorreu-se a uma análise mais detalhada das atribuições do Conselho de Estado órgão representativo da elite imperial e das atas das reuniões havidas na seção de Justiça e Negócios Estrangeiros. A essa análise contrapôs-se aquela feita dos diários de D. Pedro II escritos durante suas três viagens ao Exterior (1871-1873 / 1876-1877 / 1887-1888). É pela contraposição dessas duas fontes primárias que se conclui que havia projetos diferentes para o país decorrentes de percepções diferentes sobre a realidade da Europa: se de um lado a Europa vista pela elite brasileira era aquela do Antigo Regime, D. Pedro II reconhecia os impulsos modernizantes das duas últimas décadas do século. Alguns dos quais ele tentou implementar no país.

A desconstrução é ético-política

Este trabalho tem como objetivo explicitar como os motivos da différance e da escritura evocam preocupações éticas e políticas que nos permitem afirmar que aquilo que se convencionou chamar, na segunda metade do século XX, desconstrução é, desde sua formulação inicial, ético-política. Neste sentido, percebemos como o alargamento da noção de escritura, evidenciado pelo filósofo franco-argelino Jacques Derrida, nos permite o deslocamento das categorias que tradicionalmente organizaram os campos ético, jurídico e político, que, agora sem os álibis metafísicos que lhes são característicos, nos possibilitam pensar novas formas de se fazer justiça à singularidade do outro.

A política criminal de drogas do Brasil e da Colômbia: uma análise comparativa

O objetivo deste trabalho é estudar de maneira comparada o impacto da política internacional de drogas no Brasil e na Colômbia, analisando a maneira como estes países têm adotado as diretrizes internacionais estabelecidas, adaptando-as de maneira distorcida a sua própria realidade. De igual maneira se analisa como dita política internacional, contrariando seus objetivos, tem estimulado o desenvolvimento de um mercado ilegal de drogas ilícitas na região, com o qual tem aumentado a violência e os problemas causados pela dependência a estas substâncias. Para alcançar os objetivos propostos, antes, faze-se, de maneira específica, uma breve análise da evolução da política internacional sobre drogas e, em termos gerais, da política criminal, para o qual se distingue os discursos que a compõem e o contexto social em que estes se reproduzem; em outras palavras, distinguindo a ideologia da realidade que aquela modifica. Portanto, resulta imprescindível começar qualquer estudo de política criminal sem passar por sua fonte que é o Estado. Nesse sentido, a tese central deste estudo é que de maneira similar como acontece com o Estado, a política criminal de drogas se constitui numa ideologia que cria a realidade que a sustenta, ocultando as relações de poder que há por detrás da política internacional de drogas; em outras palavras, a política internacional de drogas adotada pelo Brasil e pela Colômbia produz os males que ela pretende combater. Por último, este trabalho pretende mostrar que o debate sobre as drogas ilícitas vá além duma simples questão da ciência criminal ou o direito penal. Um debate, que parta da realidade da política criminal de drogas e de sua ideologia, leva a romper com o pensamento tradicional sustentado no saber-poder que a sustenta, e que há permitido sua acolhida no contexto tanto brasileiro como colombiano, apesar de tratar-se de realidades diferentes em quanto ao tráfico e o consumo das drogas ilícitas.

O processo de consolidação da Política Nacional de Saúde Bucal: a atenção terciária como desafio da segunda década da política de saúde bucal do SUS

Esta tese tem por objeto descrever e analisar o processo de desenvolvimento da Política Nacional de Saúde Bucal (PNSB) no terceiro nível de atenção. Para entender esse desenvolvimento, foram realizados três macroprocessos de pesquisa. O primeiro grupo de pesquisas procurou mapear a distribuição espacial dos hospitais com disponibilidade de leitos/SUS nos país e saber, dentre estes, quantos contam com serviços de atenção à saúde bucal cadastrados no Sistema de Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (SCNES). O segundo grupo de pesquisas se ocupou em levantar junto ao DATASUS, através das ferramentas de consulta TABNET e TABWIN, dados nacionais relativos ao movimento das Autorizações de Internação Hospitalar (AIH) voltadas para procedimento de código 041402041-3 cuja descrição é Tratamento Odontológico para Pacientes com Necessidades Especiais em todas as unidades hospitalares que apresentaram este tipo de produção no país no biênio 2011/12. Foram consideradas 15 categorias de análise. O terceiro grupo de pesquisas buscou levantar junto ao site do Ministério da Saúde dados das Comissões Intergestores Regionais (CIR) existentes no Brasil até dezembro de 2012 assim como os Planos Diretores de Regionalização (PDR) e os Planos Estaduais de Saúde (PES) dos 26 estados e do Distrito Federal. Os resultados da pesquisa foram cotejados com aqueles verificados no TABWIN acerca do local de internação e de residência dos usuários SUS que se submeteram ao procedimento pesquisado. A fim de permitir uma análise comparativa deste processo numa perspectiva internacional, também foram levantados dados acerca da assistência hospitalar pública em saúde bucal levada a termo nos três países da América do Norte e em 31 países da Europa. Os resultados das pesquisas revelaram o caráter focalizador da atual ação da PNSB, em contraste com a atenção à saúde bucal hospitalar realizada na grande maioria dos países estudados. Entre outros resultados, as pesquisas permitiram concluir que: somente 32% dos hospitais que apresentaram AIH para os fins pesquisados possuía serviço de atenção à saúde bucal cadastrado SCNES; 1% das AIH apresentadas está relacionado ao atendimento de pacientes internados por motivos médicos; e 44% dos estados brasileiros preveem em seus instrumentos de gestão a atenção à saúde bucal em nível hospitalar. Assim, são apresentadas algumas sugestões tanto para o aperfeiçoamento da normatização da PNSB no que diz respeito à gestão da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, como para a expansão e extensão dos cuidados assistenciais em saúde bucal a todos os pacientes internados ou em tratamento ambulatorial nos hospitais do SUS.

Política criminal e direito penal econômico: um estudo interdisciplinar dos crimes econômicos e tributários

Este trabalho toma como objeto o Direito Penal Econômico em perspectiva interdisciplinar, no contexto da Constituição da República e, portanto, do Estado Democrático de Direito. Os propósitos são os seguintes: Analisar os vínculos entre modelo sócio-econômico, política criminal e paradigma punitivo. Identificar perspectivas do Direito Penal Econômico, no cenário contemporâneo de sociedade de risco. Examinar pressupostos, vertentes e abordagem do Direito Penal Tributário, com enfoque na abordagem social do bem jurídico tributário, do delito fiscal, da lavagem de dinheiro, na esteira dos crimes do colarinho branco. Do ponto de vista metodológico, desenvolveu-se pesquisa descritiva, baseada no modelo crítico-dialético, apoiada no pressuposto de que a trajetória do Direito Penal e sua inserção na seara econômica e tributária acompanham as contradições e valores sócio-filosóficos dominantes na sociedade. Nesse passo, com base na doutrina, legislação e jurisprudência nacional e estrangeira, procede-se à releitura do Direito Penal Econômico, a partir da Constituição e do modelo de Estado Social, que admite a intervenção no domínio econômico, no intuito de promover a justiça social. Além disso, procede-se à análise de sistemas penais de diversos países, para verificar, no cenário da globalização econômica e da aproximação das questões relacionadas à delinquência econômica, como são enfrentados problemas relacionados à configuração, à persecução e a punição de tais delitos. A conclusão aponta para a necessidade de construção de uma Política Criminal do Direito Penal Econômico que tome em consideração variáveis relacionadas à Economia e aos Princípios do Direito Penal, de molde a promover ajustamento do sistema penal aos valores e princípios constitucionais, promovendo o equilíbrio entre interesses individuais e coletivos.

Pluralismo, política e julgamento: para um projeto crítico à luz da filosofia de Charles Taylor

O objetivo da tese de doutorado consistirá na defesa de uma alternativa para os dilemas políticos concernentes à incomparabilidade no interior de uma comunidade específica ou entre comunidades distintas, presente nas discussões em torno do pluralismo contemporâneo. Esta via é inspirada nos conceitos de bens constitutivos, avaliações fortes e articulação, desenvolvidos pelo filósofo canadense Charles Taylor, e é também uma tentativa de se pensar acerca de um projeto de crítica política que leve em consideração a motivação como elemento incontornável para a filosofia prática. A incomparabilidade, isto é, impossibilidade de critérios no julgamento entre práticas específicas, mas com repercussões públicas, levanta a questão de até que ponto é possível avaliar e deliberar racionalmente sobre modos de vida distintos e, às vezes, auto-excludentes. Tal problemática pode ser vista fortemente no chamado debate liberal-comunitarista, na década de 1980, bem como em seus desdobramentos nas discussões acerca do multiculturalismo, na década seguinte. E ainda, mais recentemente, nos impasses em torno do papel da religião na esfera pública. Mais do que pontos divergentes acerca da questão do julgamento, os que essas discussões também evidenciam é um debate mais central acerca do lugar que pode ocupar a política diante de nossa situação bem como as categorias pelas quais compreendemos o fenômeno do pluralismo. Sob a alcunha de comunitarista, o pensamento de Taylor aparece como uma forma atrativa por não se submeter ao relativismo (a impossibilidade de critério) e tampouco a um universalismo forte (baseado em critérios gerais e anteriores às práticas), ao desenvolver uma ontologia fundada em um conflito de bens constitutivos em disputa, sem desconsiderar o fenômeno do pluralismo. Com efeito, isto se dá na medida em que diante de práticas divergentes e concorrentes há implícita ou explicitamente uma posição acerca de como e a partir de onde podemos nos posicionar criticamente frente ao pluralismo vigente, uma vez que movimentos, discursos e relações são construídos em nome daquilo que se apresenta efetivamente como valioso ou digno de respeito e admiração. Neste sentido, qualquer tentativa de avaliação já diz respeito a nossa compreensão: de nós, do mundo e de nossa relação com o mundo. Um projeto crítico, levando em consideração nossas fontes que impulsionam a ação, requer um olhar detalhado que o pensamento de Taylor pode oferecer, especialmente a partir da relação entre os conceitos supracitados.

O controle social na construção e democratização da política de Assistência Social: o papel dos conselhos e a realidade de um município da Baixada Fluminense

A presente dissertação tem como propósito, a partir do processo de construção e democratização da Política de Assistência Social no Brasil, pós SUAS, analisar o controle social tendo como objeto o Conselho Municipal de Assistência Social do município de Mesquita, na região da Baixada Fluminense / RJ e as condições de trabalho dos Assistentes Sociais nesses espaços. Inicialmente, abordamos a Política de Assistência Social no Brasil, desde a criação da extinta Legião Brasileira de Assistência Social (LBA), até os dias atuais, ressaltando os avanços na parte jurídico-legal-normativa desta política, o que tem se tornado um campo propício e amplo para o mercado de trabalho dos assistentes sociais na contemporaneidade. No debate do controle social na Política de Assistência, destacamos três importantes temáticas: a relação das entidades da sociedade civil com os conselheiros governamentais, nos espaços de representação política, democrática, deliberativa e paritária nos conselhos de assistência social; a participação dos segmentos de usuários dos serviços sócio assistenciais do município de Mesquita e, ainda, as condições em que vem ocorrendo à participação dos assistentes sociais nos espaços de controle social no município, através de relações de trabalho precárias, no que se refere à desregulamentação de direitos sociais trabalhistas dos profissionais. Para o estudo, analisamos as Atas do período de 2011-2012, e realizamos entrevistas semi-estruturadas com os conselheiros governamentais e não governamentais do Conselho Municipal de Assistência Social de Mesquita (CMAS), que atuaram no mesmo período, gestão empossada em Dezembro de 2011, após resultado do processo eleitoral das entidades da sociedade civil do CMAS. Dentre os achados da investigação, a partir do material empírico, mediado pelo pensamento de autores que discutem esta temática e pela legislação destacam-se: a superioridade da Representação Governamental sobre a Representação da Sociedade Civil no CMAS; não monitoramento e fiscalização do saldo orçamentário pelo CMAS / Mesquita; precarização das relações de trabalho na SEMAS / Mesquita; descontinuidade do Programa de Capacitação dos Conselheiros do CMAS / Mesquita; despreparo técnico dos conselheiros para apreciação de prestação de contas no CMAS, com ausência de tempo hábil para análise; manipulação política por parte da representação governamental no CMAS; o poder de influência do governo é maior do que da sociedade civil; necessidade de capacitação técnica, e principalmente capacitação ética e política dos conselheiros governamentais e da sociedade civil; precariedade dos equipamentos públicos dos SEMAS / Mesquita; parca participação dos Usuários dos Serviços Socioassistenciais na esfera do conselho, dentre outros aspectos que serão tratados nesta dissertação. Em suma, estes são as principais conclusões de forma resumida e sintética que abordaremos mais detalhadamente nas considerações finais deste trabalho.

Atuação política de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o campo da saúde

O período entre 2009 e 2012 foi considerado um marco na história das pessoas com autismo no Brasil, devido à sanção da Lei Federal n 12.764, no dia 27 de dezembro de 2012, que reconheceu os autistas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficiência. A tomada da deficiência como instrumento político-identitário caracterizou, assim, novos rumos da luta por direitos. A partir da análise de diferentes estratégias de atuação política desenvolvidas por três grupos de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), este trabalho discorrerá acerca de suas principais demandas e alegações. A escolha destes três dispositivos associativos é justificada por suas respectivas coordenações, exclusivamente, atribuídas a pais e familiares de autistas, além do reconhecimento nacional de suas participações na formulação de projetos, leis e eventos relacionados ao espectro. Portanto, esta dissertação pretende responder às seguintes questões: a) quais processos e motivações permitem que uma questão privada (ter um filho autista) se transforme em uma questão pública? b) como se agrupam, quais são e a quem se dirigem suas reivindicações? c) quais expectativas, estratégias e tensões estão envolvidas no movimento dos movimentos sociais do autismo? Além de entrevistas com informantes qualificados, a metodologia de pesquisa envolveu observação participante em passeatas, audiências públicas, palestras e celebrações de datas comemorativas, como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. No entanto, a maior parte do trabalho etnográfico se concentrou no município de Volta Redonda, onde, há quinze anos, foi fundada a APADEM, caso paradigmático de atuação política de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro. Por meio da parceria entre sociedade civil e poder público, atualmente, Volta Redonda detém três legislações municipais direcionadas ao autismo e uma gama de serviços especializados. Por fim, ao apresentar como os três grupos de pais de autistas configuram a politização da experiência da deficiência, esta dissertação pretende contribuir academicamente com os campos dos novos movimentos sociais e dos estudos sobre deficiência, ambos de grande potencial heurístico, mas ainda pouco explorados no Brasil.

A medida política da vida: a invenção do WHOQOL e a construção de políticas de saúde globais

Este trabalho tem o objetivo de discutir o surgimento e desenvolvimento da noção de qualidade de vida como uma estratégia de avaliação em saúde, a partir da trajetória do instrumento de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde, WHOQOL. Através de uma perspectiva construcionista foi realizada uma pesquisa bibliográfica e documental identificando os usos da noção de qualidade de vida nas políticas de saúde internacionais e na literatura médica. A discussão proposta pelo trabalho aponta para as relações entre os processos de globalização e o campo da saúde como a matriz política e cognitiva para o surgimento dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida, principalmente a partir de sua perspectiva transcultural. A criação e uso do WHOQOL em seus diversos centros de pesquisa distribuídos em 40 países visam produzir consensos técnicos e políticos para a construção de sistemas de informação em saúde baseada em critérios universais, possibilitando às agências internacionais, como a OMS, influir globalmente sobre as políticas nacionais de saúde.