Atuação política de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o campo da saúde

O período entre 2009 e 2012 foi considerado um marco na história das pessoas com autismo no Brasil, devido à sanção da Lei Federal n 12.764, no dia 27 de dezembro de 2012, que reconheceu os autistas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficiência. A tomada da deficiência como instrumento político-identitário caracterizou, assim, novos rumos da luta por direitos. A partir da análise de diferentes estratégias de atuação política desenvolvidas por três grupos de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), este trabalho discorrerá acerca de suas principais demandas e alegações. A escolha destes três dispositivos associativos é justificada por suas respectivas coordenações, exclusivamente, atribuídas a pais e familiares de autistas, além do reconhecimento nacional de suas participações na formulação de projetos, leis e eventos relacionados ao espectro. Portanto, esta dissertação pretende responder às seguintes questões: a) quais processos e motivações permitem que uma questão privada (ter um filho autista) se transforme em uma questão pública? b) como se agrupam, quais são e a quem se dirigem suas reivindicações? c) quais expectativas, estratégias e tensões estão envolvidas no movimento dos movimentos sociais do autismo? Além de entrevistas com informantes qualificados, a metodologia de pesquisa envolveu observação participante em passeatas, audiências públicas, palestras e celebrações de datas comemorativas, como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. No entanto, a maior parte do trabalho etnográfico se concentrou no município de Volta Redonda, onde, há quinze anos, foi fundada a APADEM, caso paradigmático de atuação política de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro. Por meio da parceria entre sociedade civil e poder público, atualmente, Volta Redonda detém três legislações municipais direcionadas ao autismo e uma gama de serviços especializados. Por fim, ao apresentar como os três grupos de pais de autistas configuram a politização da experiência da deficiência, esta dissertação pretende contribuir academicamente com os campos dos novos movimentos sociais e dos estudos sobre deficiência, ambos de grande potencial heurístico, mas ainda pouco explorados no Brasil.

The period between 2009 and 2012 was considered a landmark in the history of autistic people in Brazil, due to the enactment of the Federal Law 12.764, on December 27, 2012, which recognized autistics, for all legal purposes, such as people with disabilities. The use of disability as a political and identity tools has defined new directions of "struggle for rights". From the analysis of different strategies of political action undertaken by three groups of parents of autistic in the State of Rio de Janeiro (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), this work will discuss about their main demands and claims. The choice of these three associative devices is justified by their respective coordinators exclusively attributed to parents and families of autistic, and also the national recognition of their participation in the formulation of projects, laws and events related to the spectrum. Therefore, this master thesis aims to answer the following questions: a) what processes and motivations allow a private matter (having an autistic child) become a public issue? b) how they group together, what are their claims and whom they are addressed? c) what expectations, strategies and tensions are involved in the "movement " of autism social movements? In addition to interviews with qualified informants, the research methodology involved participant observation in demonstrations, public hearings, lectures and commemorative dates, such as the World Autism Awareness Day. However, most of the ethnographic work was focused on the city of Volta Redonda, where fifteen years ago, was founded APADEM, paradigmatic case of political action of parents of autistic in the State of Rio de Janeiro. Through the partnership between civil society and government, Volta Redonda currently holds three municipal laws directed to autism and a range of specialized services. Finally, when presenting how the three groups of parents of autistic configure the politicization of the experience of disability, this dissertation aims to contribute to the academic field of new social movements and disability studies, both of great heuristic potential, but still little explored in Brazil.