Experiencias de padres de adultos con síndrome de Down.

Se exponen reflexiones basadas en un estudio que llevaron a cabo durante 10 años, en el que analizaron la situación, estilos de vida y grado de satisfacción de más de 400 familias en las que había un adulto con discapacidad intelectual, más de un tercio con síndrome de Down. Destacan el alto grado de estabilidad y flexibilidad encontrado en las familias de adultos con síndrome de Down, así como un mayor grado de satisfacción y un menor nivel de relaciones conflictivas cuando se las compara con las familias cuyo hijo adulto tiene otro tipo de discapacidad. La flexibilidad, la cuidadosa planificación del futuro, el mantenimiento de unas redes activas de apoyo social y el saber afrontar las estrategias de modo activo van a ser los recursos clave de los padres que han de conseguir una mayor satisfacción y binestar en la vida de todos los miembros de la familia.

Consecuencias de la sobreexpresión de Dyrk1a en el sistema nervioso central de los ratones transgénicos TGdYRK1A : posibles implicaciones en el síndrome de Down.

Se evaluan las consecuencias de la sobreexpresión del gen DYRKIA en el sistema nervioso de unos ratones modificados genéticamente. A través de la generación de este modelo murino, se ha querido establecer cuál es el impacto de un aumento de la dosis de este gen del cromosoma 21, con el fin de analizar su posible contribución al síndrome de Down. Inicialmente se han generado ratones transgénicos de sobreexpresión de Dyrk IA ( los llamados TgDyrk IA). Posteriormente se ha caracterizado el patrón de expresión Dyrk IA en el sistema central de estos ratones transgénicos, validando este modelo murino como un modelo de sobreexpresión de Dyrk IA. Se ha abordado la caracterización de los ratones TgDyrk IA desde distintas perspectivas. En primer término, se ha establecido el llamado 'fenotipo conductual', que ha consistido en determinar el comportamiento de los ratones transgénicos, durante el período de vida postnatal y en los animales adultos. Posteriormente, mediante estudios de tipo molecular para determinar posibles consecuencias de la sobreexpresión de Dyrk IA sobte el patrón de regulación de genes importantes para la fisiología del SNC, se apreció un incremento en los niveles de la subunidad NR2A del receptor glutamato tipo NMDA. Finalmente, se determinaron algunas de las consecuencias de la sobreexpresión de DYRK IA en los procesos de superviviencia neuronal, comprobando una normalidad en el proceso de superviviencia celular y una reducción en la sensibilidad a la ación tóxica de ciertos estímulos.

Relaciones sociales y amistades entre los jóvenes con síndrome de Down en las escuelas secundarias.

Se exploran las amistades y los patrones de actividades sociales, y sugerir modos de ofrecer oportunidades adecuadas para el desarrollo de la actividad social. El estudio fue relativamente pequeño, utilizando una muestra de 14 jóvenes con síndrome de Down con edades entre 12 y 18 años: unos estaban escolarizados en escuelas de integración, y otros en aulas con apoyo o en centros especiales. Se recomienda fomentar la enseñanza directa de habilidades sociales, analizar las emociones y las relaciones con los grupos, y crear oportunidades en la escuela, fuera de las horas escolares y durante los días de vacaciones, que cubran un amplio abanico de actividades y conocimientos culturales.

Progreso en el habla y el lenguaje de los niños y adolescentes con síndrome de Down.

Se aborda la necesidad de actuar e intervenir sobre el lenguaje y el habla de las personas con síndrome de Down a todo lo largo de su desarrollo e, incluso, durante la adultez. Las personas que han de intervenir y los métodos que han de utilizar variarán en cada etapa, ajustándose a las necesidades de cada individuo y en cada circunstancia. La acción directiva del experto en logopedia ha de ser patente en las primeras etapas, figurando en el plan de educación individualizada de cada alumno. Pero la intervención permanente ha de ser el resultado de la programación conjunta de los educadores y de la familia, porque tanto la casa como la escuela son los principales ámbitos donde el niño y el adolescente han de desenvolverse. La autora concreta los planes de tratamiento para el habla y el lenguaje que deben seguir los niños y adolescentes con síndrome de Down.

Educación del niño con deficiencia psíquica : educación del niño con síndrome de Down.

Pautas para la educación de niños con deficiencias psíquicas, entendiendo que cada niño es un caso único. Se explican las condiciones que se deben dar para planificar un programa realista y adecuado a cada niño, llevar a cabo una enseñanza motivadora, pautas sobre el lenguaje y la disciplina. En un segundo apartado se ofrece una visión general sobre la educación de niños con síndrome de Down.

A integración sociolaboral das persoas con Síndrome de Down a través da formación e do emprego. 'La integración sociolaboral de las personas con Síndrome de Down a través de la formación y del empleo'.

Breve reseña de direcciones de interés en internet

Medición y prevalencia del síndrome de quemarse por el trabajo (burnout) en la dirección escolar.

Resumen basado en el de la publicación. Monográfico con el título: 'La transición a la vida activa'

Lenguaje y teoría de la mente : el caso del síndrome de Williams.

Resumen basado en el de la publicación

Operaciones básicas en alumnos con Síndrome de Down.

Resumen basado en el de la publicación

La integración socio-afectiva de los niños con Síndrome de Down en aulas de integración y de educación especial.

Monográfico con el título: 'Identidad y educación'. Resumen basado en el de la publicación

El proceso de integración efectiva de los alumnos con síndrome de Down en Educación Infantil : variables influyentes en dicho proceso.

Resumen basado en el del autor

El pensamiento de los profesores de Educación Física sobre los factores que inciden en el Síndrome del Burnout.

Monográfico con el título: 'La Educación Física y el Deporte en la universidad: docencia, investigación e innovación'. Resumen basado en el de la publicación

Sobre el síndrome de la poesía.

Resumen basado en el de la publicación

Hacia un programa para la mejora de las habilidades de comunicación referencial en la infancia y adolescencia : un estudio con personas con autismo y síndrome de Down.

Elaborar una propuesta de programa de mejora de las habilidades de comunicación referencial para niños-as y adolescentes con autismo y síndrome de Down, que les permita una mejor integración social y sirva de base para compensar las desigualdades que en la integración educativa presentan estas personas. 10 personas con trastorno autista y síndrome de Asperger (continuo autista), 10 personas con síndrome de Down, 10 personas normales (grupo de control). Se plantean los antecedentes históricos con las bases conceptuales y estudios previos que han utilizado la comunicación referencial en diversos grupos diagnósticos. Para evaluar la competencia comunicativo-referencial de los sujetos se utilizan dos tareas, una con el rol de hablantes y otra con el rol de oyentes, y se analizan distintas variables. Se realizan tres ensayos consecutivos y se compara el primero con el último. El tratamiento estadístico se efectúa mediante pruebas no paramétricas. Porcentajes. Se observa que los dos grupos diagnósticos (autistas y síndrome de Down) son más incompetentes en la tarea de comunicación referencial que sus controles normales igualados en edad y sexo, tanto en el rol de hablantes como de oyentes. Esa incompetencia es distinta en cada grupo y con perfiles diferentes en sus habilidades comunicativas-referenciales. Se observa que los tres grupos mejoran con la aplicación de la tarea, aunque la mejoría no es igual en los tres grupos. Se concluye que en estas poblaciones estas habilidades se pueden entrenar y se pueden incorporar a las adaptaciones curriculares de los alumnos en los centros educativos.

Cuando el 'síndrome del calendario' amenaza : distrés laboral en educación.

1) Describir las manifestaciones del distrés entre los profesionales (sintomatología). 2) Determinar las posibles causas o desencadenantes del distrés laboral en educación especial. 3) Analizar los costes y consecuencias del distrés en los docentes de la educación especial. 4) Ofrecer estrategias y recursos para reducir las manifestaciones del distrés laboral. Dos perfiles profesionales diferentes. El primero una profesional novel con motivación vocacional por la educación especial que ha de enfrentarse a situaciones novedosas y el segundo, una profesional veterana, con 14 años de experiencia. El trabajo se desarrolló a través del estudio de casos que el autor consideró como un método, un proceso lógico y sistemático que le permitió comprobar la veracidad de una serie de afirmaciones que se referían a esa realidad de interés. Este método facilitaba el mejor conocimiento de aspectos relevantes de una realidad educativa en España: el desgaste profesional en educación especial. Se utilizó como herramienta de exploración y como intento de construcción de una teoría social en torno al distrés laboral en educación especial y permitió una aproximación a los protagonistas del estudio para comprender e interpretar su comportamiento con ciertas garantías. El análisis de datos para conocer la sintomatología de distrés en los casos, las fuentes desencadenantes, sus costes y consecuencias y las estrategias de afrontamiento fue abordado desde un modelo interactivo e integrador. El autor elaboró un modelo que integraba una serie de variables a nivel psicosomático, emocional, conductual y cognitivo que aportaron gran cantidad de datos. Se dio una fase de reducción de datos a través de procesos de categorización y de codificación de la información. Primero se separaron las unidades de análisis sometiéndolas a un proceso de categorización clasificándolas en función de dimensiones que permitiesen otorgar significado a la información. Fue seguido de un proceso de codificación en el que se asignó a cada unidad un indicativo propio de la categoría en la que se incluye. Este sistema categorial suministró la base para realizar un análisis de los flujo de conducta manifestados; identificar patrones de conducta dentro de las secuencias en curso; identificar y construir nuevas unidades de análisis; verificar los patrones idendtificados a través de distintos momentos y situaciones; y analizar los datos desde diversas perspectivas complementarias. Estudio de casos. Muestreo motivado para la elección de los casos. Los resultados se estructuran ordenadamente correspondiéndose con los objetivos del estudio: 1) Mejoraron las infraestructuras en los centros, aunque no suficientemente. La media en España es de 7.3 ordenadores conectados a Internet por cada 100 alumnos, lo que arrojaba un ratio de 13.6 alumnos por ordenador conectado, y se marcó como objetivo reducir la ratio a 12. 2) El uso de los distintos colectivos en el centro se incrementó, aunque las tasas eran muy bajas. En los alumnos pasó de una media de 1.34 horas a la semana a 2.31 de media. En los profesores, coordinadores y directores, incrementaron el tiempo de conexión, se redujo el porcentaje que no se conectó nunca a Internet, pero el uso con los alumnos se mantuvo en cotas muy bajas. 3) Los alumnos mejoraron su nivel de conocimiento y manejo de Internet y el porcentaje de los que no sabían manejar Internet bajó de un 21.3 a un 5.3 por ciento. En el caso de los directores el porcentaje de los que no sabían utilizarlo pasó de un 6 a un 0, mientras que en el colectivo de profesores la proporción se redujo de un 23 a un 8 por ciento. 4) En los alumnos las actitudes frente a Internet mejoraron y manifestaban su compromiso a formarse y participar en proyectos que usasen Internet. En los colectivos profesionales las actitudes eran favorables con algunas connotaciones criticas en torno al fenómeno, disminuyendo las criticas a ver Internet como mecanismo de incremento de las diferencias, imposición de los grupos dominantes, sensación de ser desbordados por el fenómeno, etc.. Opinaron que Internet es un fenómeno imparable e indiscutible. 5) En los alumnos incrementó la valoración de que Internet mejora la calidad de la educación, ayudando las actividades escolares, a compañeros, aportando medios y recursos y mejorando la motivación para trabajar. Los tres colectivos profesionales manifestaban que Internet mejora el acceso a la información , aumenta la motivación, enriquece la metodología, etc. El ítem que se refería al aumento de la satisfacción del profesor por usar Internet disminuía ligeramente en los profesores y coordinadores. 6) Sólo se analizaron los resultados del colectivo profesional según las cuales en lo que respecta a la infraestructura básica y de apoyo el grado de acuerdo sobre la necesidad de su potenciación fue casi unánime y elevadísimo. En el apartado de formación se reclamaban unánimemente estructuras estables, planes sostenidos de formación, profesorado especializado, etc, y en el apartado referido a webs educativas y funcionalidades se reclamaba un web educativa de la administración, que los centros dispusiesen de web propia, la existencia de buenas bases de datos con experiencias de calidad ejemplificadoras, etc. 7) En todos los sectores aumentó el uso de Internet en el aula, mejoró la formación y la actitud, señalando que los directores eran más conscientes de la carencias propias del sistema y que se redujo la visión general negativa sobre el efecto de Internet. Resaltó el hecho de que en los colectivos -alumnos, profesores y directores- la disposición e implicación personal hacia el uso de Internet en el aula disminuyó. 8) Se encontraron signos de actualización de la web del centro en el periodo de observación. Se confirmó la mejora en las infraestructuras relacionadas con la TIC, aunque seguían siendo insuficientes. Se produjo una evolución positiva en lo relativo a utilización de herramientas informáticas y telemáticas y en su uso curricular. Se incrementó la formación, tanto de los responsable de TIC como de los profesores. En relación con la gestión el uso de las TIC en la administración y en la biblioteca también avanzó. En relación con los procesos y experiencias de innovación se uso la web del centro como espacio para la innovación en TIC. 9) SE elaboró la web http://ute.uv.es/ontev/. estructurada en cuatro apartados: Evaluación; ONTEV; Buenas prácticas; y Cuéntanos. Integra los elementos del actual estudio e incluirá los resultados. Estaría destinada al intercambio de experiencias y a experiencias y proyectos de calidad y software funcional para uso educativo y curricular diseñado por los profesores de la Comunidad Valenciana. 1) No debemos entender la salud mental en el trabajo como una falta de enfermedad sino también como la ausencia de bienestar físico, psíquico, emocional y social por lo que la diferenciación entre 'estrés como trastorno', 'estrés como síntoma' y 'estrés como síndrome' se hace imprescindible para ofrecer el apoyo más adecuado al profesional. 2) La aparición de sintomatología burnout no es un acontecimiento puntual, abrupto y repentino sino que se va forjando a lo largo de un proceso a través de al exposición repetida a determinadas situaciones valoradas por la persona como de daño o pérdida amenaza o desafío. 3) Los aspectos inherentes al trabajo en el ámbito de la educación de las personas con discapacidad psíquica y trastornos mentales asociados pueden actuar como detonantes o factores de riesgo de un posible proceso de distrés laboral. 3) La sintomatología burnout detectada a nivel somático, emocional, conductual y cognitivo no mantienen una relación directa con las características personales, organizacionales del centro educativo, el rol profesional o el apoyo socio-emocional que recibe la persona sino que dicha sintomatología parece condicionada por la valoración cognitiva primaria que la persona hace de estos factores personales y contextuales. 4) Las evaluaciones cognitivas primarias de percepción de daño, pérdida o amneaza aparecen mayormente relacionadas con factores organizaciones, de apoyo social y de ambigüedad o conflicto de rol, y no tanto en relación con el trabajo en atención directa con el alumnado con discapacidad psíquica y trastornos mentales asociados. 5) Se confirma, en ambos casos, las hipótesis de trabajo presentadas al inicio de la investigación: El desajuste existente entre demandas del trabajo y los recursos del profesional desencadenan procesos de distrés laboral, insatisfacción y desmotivación. La situación de desmotivación provocada por el desajuste entre demandas del medio educativo y recursos del profesional tienden a reducir el esfuerzo del profesional, su efectividad, su productividad. El incremento de la tensión y el malestar docente generan estrategias de evitación, bloqueo y pasividad. Los procesos de distrés se van configurando en función de la manera como cada persona afronta las situaciones estresantes en su centro educativo. 6) Los costes y consecuencias derivados de la vivencia de distrés no solamente afectan sintomatológicamente a la persona en un continuum de bienestar, malestar físico, psíquico, efectividad en el trabajo y a la calidad de la atención educativa que se ofrece a las personas con discapacidad psíquica y trastornos mentales asociados. 7) La inclusión en la formación de estrategias de afrontamiento activo frente a las situaciones estresantes aumentará los recursos personales de los profesionales para hacer frente a los procesos de distrés.