Improving the health and well-being of women at risk for neural tube defect recurrence

There is growing interest in providing women with internatal care, a package of healthcare and ancillary services that can improve their health during the period after the termination of one pregnancy but before the conception of the next pregnancy. Women who have had a pregnancy affected by a neural tube defect can especially benefit from internatal care because they are at increased risk for recurrence and improvements to their health during the inter-pregnancy period can prevent future negative birth outcomes. The dissertation provides three papers that inform the content of internatal care for women at risk for recurrence by examining descriptive epidemiology to develop an accurate risk profile of the population, assessing whether women at risk for recurrence would benefit from a psychosocial intervention, and determining how to improve health promotion efforts targeting folic acid use.^ Paper one identifies information relevant for developing risk profiles and conducting risk assessments. A number of investigations have found that the risk for neural tube defects differs between non-Hispanic Whites and Hispanics. To understand the risk difference, the descriptive epidemiology of spina bifida and anencephaly was examined for Hispanics and non-Hispanic Whites based on data from the Texas Birth Defects Registry for the years 1999 through 2004. Crude and adjusted birth prevalence ratios and corresponding 95% confidence intervals were calculated between descriptive epidemiologic characteristics and anencephaly and spina bifida for non-Hispanic Whites and for Hispanics. In both race/ethnic groups, anencephaly expressed an inverse relationship with maternal age and a positive linear relationship with parity. Both relationships were stronger in non-Hispanic Whites. Female infants had a higher risk for anencephaly in non-Hispanic Whites. Lower maternal education was associated with increased risk for spina bifida in Hispanics.^ Paper two assesses the need for a psychosocial intervention. For mothers who have children with spina bifida, the transition to motherhood can be stressful. This qualitative study explored the process of becoming a mother to a child with spina bifida focusing particularly on stress and coping in the immediate postnatal environment. Semi-structured interviews were conducted with six mothers who have children with spina bifida. Mothers were asked about their initial emotional and problem-based coping efforts, the quality and kind of support provided by health providers, and the characteristics of their meaning-based coping efforts; questions matched Transactional Model of Stress and Coping (TMSC) constructs. Analysis of the responses revealed a number of modifiable stress and coping transactions, the most salient being: health providers are in a position to address beliefs about self-causality and prevent mothers from experiencing the repercussions that stem from maintaining these beliefs. ^ Paper three identifies considerations when creating health promotion materials targeting folic acid use. A brochure was designed using concepts from the Precaution Adoption Process Model (PAPM). Three focus groups comprising 26 mothers of children with spina bifida evaluated the brochure. One focus group was conducted in Spanish-only, the other two focus groups were conducted in English and Spanish combined. Qualitative analysis of coded transcripts revealed that a brochure is a helpful adjunct. Questions about folic acid support the inclusion of an insert with basic information. There may be a need to develop different educational material for Hispanics so the importance of folic acid is provided in a situational context. Some participants blamed themselves for their pregnancy outcome which may affect their receptivity to messages in the brochure. The women's desire for photographs that affect their perception of threat and their identification with the second role model indicate they belong to PAPM Stage 2 and 3. Participants preferred colorful envelopes, high quality paper, intimidating photographs, simple words, conversational style sentences, and positive messages.^ These papers develop the content of risk assessment, psychosocial intervention, and health promotion components of internatal care as they apply to women at risk for recurrence. The findings provided evidence for considering parity and maternal age when assessing nutritional risk. The two dissimilarities between the two race/ethnic groups, infant sex and maternal education lent support to creating separate risk profiles. Interviews with mothers of children with spina bifida revealed the existence of unmet needs-suggesting that a psychosocial intervention provided as part of internatal care can strengthen and support women's well-being. Segmenting the audience according to race/ethnicity and PAPM stage can improve the relevance of print materials promoting folic acid use.^

Factors contributing to the attrition of women in the African-American Nutrition for Life study

Background. There is currently a push to increase the number of minorities in cancer clinical trials in an effort to reduce cancer health disparities. Overcoming barriers to clinical trial research for minorities is necessary if we are to achieve the goals of Healthy People 2010. To understand the unexpectedly high rate of attrition in the A NULIFE study, the research team examined the perceived barriers to participation among minority women. The purpose of this study was to determine if either personal or study-related factors influenced healthy pre-menopausal women aged 25-45 years to terminate their participation in the A NULIFE Study. We hypothesized that personal factors were the driving forces for attrition rates in the prevention trial.^ Methods. The target population consisted of eligible women who consented to the A NULIFE study but withdrew prior to being randomized (N= 46), as well as eligible women who completed the informed consent process for the A NULIFE study and withdrew after randomization (N= 42). Examination of attrition rates in this study occurred at a time point when 10 out of 12 participant groups had completed the A NULIFE study. Data involving the 2 groups that were actively engaged in study activities were not used in this analysis. A survey instrument was designed to query the personal and study-related factors that were believed to have contributed to the decision to terminate participation in the A NULIFE study.^ Results. Overall, the highest ranked personal reason that influenced withdrawal from the study was being “too busy” with other obligations. The second highest ranked factor for withdrawal was work obligations. Whereas, more than half of all participants agreed that they were well-informed about the study and considered the study personnel to be approachable, 54% of participants would have been inclined to remain in the study if it were located at a local community center.^ Conclusions. Time commitment was likely a major factor for withdrawal from the A NULIFE study. Future investigators should implement trials within participant communities where possible. Also, focus group settings may provide detailed insight into factors that contribute to the attrition of minorities in cancer clinical trials.^

Formalizing a Conceptual Framework of Work Domain Knowledge

Background: The failure rate of health information systems is high, partially due to fragmented, incomplete, or incorrect identification and description of specific and critical domain requirements. In order to systematically transform the requirements of work into real information system, an explicit conceptual framework is essential to summarize the work requirements and guide system design. Recently, Butler, Zhang, and colleagues proposed a conceptual framework called Work Domain Ontology (WDO) to formally represent users’ work. This WDO approach has been successfully demonstrated in a real world design project on aircraft scheduling. However, as a top level conceptual framework, this WDO has not defined an explicit and well specified schema (WDOS) , and it does not have a generalizable and operationalized procedure that can be easily applied to develop WDO. Moreover, WDO has not been developed for any concrete healthcare domain. These limitations hinder the utility of WDO in real world information system in general and in health information system in particular. Objective: The objective of this research is to formalize the WDOS, operationalize a procedure to develop WDO, and evaluate WDO approach using Self-Nutrition Management (SNM) work domain. Method: Concept analysis was implemented to formalize WDOS. Focus group interview was conducted to capture concepts in SNM work domain. Ontology engineering methods were adopted to model SNM WDO. Part of the concepts under the primary goal “staying healthy” for SNM were selected and transformed into a semi-structured survey to evaluate the acceptance, explicitness, completeness, consistency, experience dependency of SNM WDO. Result: Four concepts, “goal, operation, object and constraint”, were identified and formally modeled in WDOS with definitions and attributes. 72 SNM WDO concepts under primary goal were selected and transformed into semi-structured survey questions. The evaluation indicated that the major concepts of SNM WDO were accepted by 41 overweight subjects. SNM WDO is generally independent of user domain experience but partially dependent on SNM application experience. 23 of 41 paired concepts had significant correlations. Two concepts were identified as ambiguous concepts. 8 extra concepts were recommended towards the completeness of SNM WDO. Conclusion: The preliminary WDOS is ready with an operationalized procedure. SNM WDO has been developed to guide future SNM application design. This research is an essential step towards Work-Centered Design (WCD).

End -of -life planning and decision -making: Implications for adults with mental retardation

This research focused on the topic of end-of-life planning and decision-making for adults affected by mental retardation. Adults with mental retardation have unique challenges in this regard, including difficulty communicating their wishes without assistance and diminished decision-making skills. The primary research objective was to identify factors that can affect opportunities for adults with mental retardation in community-based services settings (and their advocates) to be involved in planning and deciding about their own end-of-life experience. ^ A descriptive qualitative inquiry was designed to explore issues related to death and dying, and the notion of end-of-life planning, from the perspective of adults with mental retardation who receive publicly-funded community services ("clients") and family members of individuals who receive such services. Study participants were recruited from a single mental retardation service provider in a large urban setting (the "Agency"). Sixteen clients and 14 families of Agency clients took part. Client data collection was accomplished through face-to-face interviews, focus group meetings, and record reviews; family members were involved in a face-to-face interview only. ^ An initial coding scheme was developed based upon literature and policy reviews, and themes related to the research questions. Analysis involved extracting data from transcripts and records and placing it into appropriate thematic categories, building support for each theme with the accumulated data. Coding themes were modified to accommodate new data when it challenged existing themes. ^ Findings suggest that adults with mental retardation do have the requisite knowledge, interest, and ability to participate in decisions about their end-of-life experience and handling of affairs. Siblings are overwhelmingly the chosen future surrogates and they (or their children) will likely be the end-of-life advocates for their brothers and sisters affected by mental retardation. Findings further point to a need for increased awareness, accurate information, and improved communication about end-of-life issues, both in general and particular to adults affected by mental retardation. Also suggested by the findings is a need to focus on creating accommodations and adaptations that can best uncover a person's authentic views on life and death and related end-of-life preferences. Practical implications and suggestions for further research are also discussed. ^

El sexismo en el lugar de trabajo a la luz de los valores personales y de las percepciones de justicia organizacional

El sexismo contra las mujeres continúa ocasionando profundas desigualdades en el ámbito laboral a nivel mundial, a pesar de los esfuerzos por erradicarlo. Frente a esta problemática, la presente investigación tuvo como objetivo explorar empíricamente el impacto de variables sociodemográficas, psicológicas y organizacionales, sobre la emergencia del sexismo en el lugar de trabajo. Se efectuó una verificación empírica enmarcada en los lineamientos de la triangulación metodológica, a través de tres aproximaciones sucesivas. La primera aproximación metodológica, de corte cualitativo, estuvo orientada al desarrollo de un instrumento para explorar la tendencia a la discriminación de género en el lugar de trabajo. Se llevaron a cabo encuentros de grupo focal y entrevistas en profundidad con muestras teóricas de la población objetivo (12 y cuatro empleados, respectivamente). El análisis de la información recogida permitió la elaboración, puesta a punto y validación de la versión definitiva del instrumento. La segunda aproximación metodológica, de corte cuantitativo, tuvo como finalidad la adaptación y validación del Inventario de Sexismo Ambivalente para su empleo con muestras argentinas. En esta etapa se trabajó con una muestra por disponibilidad de 345 sujetos. Finalmente, la tercera aproximación metodológica, encuadrada en una perspectiva cuantitativa, tuvo como objetivo poner a prueba las hipótesis de trabajo planteadas. En esta oportunidad, se tomó una nueva muestra por disponibilidad integrada por 414 empleados de diversas organizaciones de la provincia de Santa Fe. La batería de recolección de datos incluyó la escala desarrollada en la primera aproximación, el inventario validado en la segunda, y reconocidos instrumentos para medir individualismo-colectivismo, percepciones de justicia organizacional y deseabilidad social. Los datos reunidos fueron sometidos a análisis descriptivos, correlacionales y multidimensionales. Los resultados más destacados muestran que: (a) los varones, los sujetos con nivel educativo primario/secundario y los trabajadores de organizaciones privadas, pequeñas y del sector industrial, presentan mayores niveles de sexismo que las mujeres, los individuos con nivel educativo superior, y los trabajadores de organizaciones públicas y grandes; (b) los empleados del sector privado y del ramo salud registran menores percepciones de justicia procedimental que los empleados del sector público; (c) los empleados permanentes perciben menos justicia distributiva, y los empleados contratados menos justicia procedimental, que sus superiores; (d) las dimensiones verticales del colectivismo e individualismo se relacionan positivamente con el sexismo en todas sus facetas, en tanto que el individualismo horizontal se vincula positivamente con el prejuicio sexista; (e) mientras el sexismo hostil se asocia negativamente con la justicia interpersonal, el sexismo benévolo se relaciona positivamente con las facetas distributiva, procedimental e informacional de la justicia organizacional; (f) por su parte, la tendencia a la discriminación de género en el lugar de trabajo presenta correlaciones positivas con la justicia procedimental; (g) los principales predictores del sexismo son el género (varón), el nivel educativo (primario secundario), el tamaño organizacional (pequeño), el colectivismo vertical y el individualismo vertical. Los resultados obtenidos se discuten a la luz de las teorías consideradas. Se concluye proponiendo posibles acciones para disminuir el sexismo y mejorar las percepciones de equidad en las organizaciones, y se efectúan sugerencias para futuros estudios en el área

Sucessao geracional na agricultura familiar : Liçoes apreendidas em duas comunidades rurais

The new pattern of modernization of agriculture and rural, in force in most rural areas of Brazil, is also present in the Southwest of Paraná. Thus, considering the marks left by this process, this research tried to see what were the factors that interfere in generational succession and began to influence the family farm's social reproduction strategy. For that, from a qualitative approach, this study sought to compare two rural communities by establishing 25 interviews each and two focus group sessions. The results of this study, it was noticed that the factors that favor the permanence of young people in rural areas were mainly: income, living in society and the inclusion of life projects of the children in the family's social reproduction strategies.

El sexismo en el lugar de trabajo a la luz de los valores personales y de las percepciones de justicia organizacional

El sexismo contra las mujeres continúa ocasionando profundas desigualdades en el ámbito laboral a nivel mundial, a pesar de los esfuerzos por erradicarlo. Frente a esta problemática, la presente investigación tuvo como objetivo explorar empíricamente el impacto de variables sociodemográficas, psicológicas y organizacionales, sobre la emergencia del sexismo en el lugar de trabajo. Se efectuó una verificación empírica enmarcada en los lineamientos de la triangulación metodológica, a través de tres aproximaciones sucesivas. La primera aproximación metodológica, de corte cualitativo, estuvo orientada al desarrollo de un instrumento para explorar la tendencia a la discriminación de género en el lugar de trabajo. Se llevaron a cabo encuentros de grupo focal y entrevistas en profundidad con muestras teóricas de la población objetivo (12 y cuatro empleados, respectivamente). El análisis de la información recogida permitió la elaboración, puesta a punto y validación de la versión definitiva del instrumento. La segunda aproximación metodológica, de corte cuantitativo, tuvo como finalidad la adaptación y validación del Inventario de Sexismo Ambivalente para su empleo con muestras argentinas. En esta etapa se trabajó con una muestra por disponibilidad de 345 sujetos. Finalmente, la tercera aproximación metodológica, encuadrada en una perspectiva cuantitativa, tuvo como objetivo poner a prueba las hipótesis de trabajo planteadas. En esta oportunidad, se tomó una nueva muestra por disponibilidad integrada por 414 empleados de diversas organizaciones de la provincia de Santa Fe. La batería de recolección de datos incluyó la escala desarrollada en la primera aproximación, el inventario validado en la segunda, y reconocidos instrumentos para medir individualismo-colectivismo, percepciones de justicia organizacional y deseabilidad social. Los datos reunidos fueron sometidos a análisis descriptivos, correlacionales y multidimensionales. Los resultados más destacados muestran que: (a) los varones, los sujetos con nivel educativo primario/secundario y los trabajadores de organizaciones privadas, pequeñas y del sector industrial, presentan mayores niveles de sexismo que las mujeres, los individuos con nivel educativo superior, y los trabajadores de organizaciones públicas y grandes; (b) los empleados del sector privado y del ramo salud registran menores percepciones de justicia procedimental que los empleados del sector público; (c) los empleados permanentes perciben menos justicia distributiva, y los empleados contratados menos justicia procedimental, que sus superiores; (d) las dimensiones verticales del colectivismo e individualismo se relacionan positivamente con el sexismo en todas sus facetas, en tanto que el individualismo horizontal se vincula positivamente con el prejuicio sexista; (e) mientras el sexismo hostil se asocia negativamente con la justicia interpersonal, el sexismo benévolo se relaciona positivamente con las facetas distributiva, procedimental e informacional de la justicia organizacional; (f) por su parte, la tendencia a la discriminación de género en el lugar de trabajo presenta correlaciones positivas con la justicia procedimental; (g) los principales predictores del sexismo son el género (varón), el nivel educativo (primario secundario), el tamaño organizacional (pequeño), el colectivismo vertical y el individualismo vertical. Los resultados obtenidos se discuten a la luz de las teorías consideradas. Se concluye proponiendo posibles acciones para disminuir el sexismo y mejorar las percepciones de equidad en las organizaciones, y se efectúan sugerencias para futuros estudios en el área

Sucessao geracional na agricultura familiar : Liçoes apreendidas em duas comunidades rurais

The new pattern of modernization of agriculture and rural, in force in most rural areas of Brazil, is also present in the Southwest of Paraná. Thus, considering the marks left by this process, this research tried to see what were the factors that interfere in generational succession and began to influence the family farm's social reproduction strategy. For that, from a qualitative approach, this study sought to compare two rural communities by establishing 25 interviews each and two focus group sessions. The results of this study, it was noticed that the factors that favor the permanence of young people in rural areas were mainly: income, living in society and the inclusion of life projects of the children in the family's social reproduction strategies.

Sucessao geracional na agricultura familiar : Liçoes apreendidas em duas comunidades rurais

The new pattern of modernization of agriculture and rural, in force in most rural areas of Brazil, is also present in the Southwest of Paraná. Thus, considering the marks left by this process, this research tried to see what were the factors that interfere in generational succession and began to influence the family farm's social reproduction strategy. For that, from a qualitative approach, this study sought to compare two rural communities by establishing 25 interviews each and two focus group sessions. The results of this study, it was noticed that the factors that favor the permanence of young people in rural areas were mainly: income, living in society and the inclusion of life projects of the children in the family's social reproduction strategies.

El sexismo en el lugar de trabajo a la luz de los valores personales y de las percepciones de justicia organizacional

El sexismo contra las mujeres continúa ocasionando profundas desigualdades en el ámbito laboral a nivel mundial, a pesar de los esfuerzos por erradicarlo. Frente a esta problemática, la presente investigación tuvo como objetivo explorar empíricamente el impacto de variables sociodemográficas, psicológicas y organizacionales, sobre la emergencia del sexismo en el lugar de trabajo. Se efectuó una verificación empírica enmarcada en los lineamientos de la triangulación metodológica, a través de tres aproximaciones sucesivas. La primera aproximación metodológica, de corte cualitativo, estuvo orientada al desarrollo de un instrumento para explorar la tendencia a la discriminación de género en el lugar de trabajo. Se llevaron a cabo encuentros de grupo focal y entrevistas en profundidad con muestras teóricas de la población objetivo (12 y cuatro empleados, respectivamente). El análisis de la información recogida permitió la elaboración, puesta a punto y validación de la versión definitiva del instrumento. La segunda aproximación metodológica, de corte cuantitativo, tuvo como finalidad la adaptación y validación del Inventario de Sexismo Ambivalente para su empleo con muestras argentinas. En esta etapa se trabajó con una muestra por disponibilidad de 345 sujetos. Finalmente, la tercera aproximación metodológica, encuadrada en una perspectiva cuantitativa, tuvo como objetivo poner a prueba las hipótesis de trabajo planteadas. En esta oportunidad, se tomó una nueva muestra por disponibilidad integrada por 414 empleados de diversas organizaciones de la provincia de Santa Fe. La batería de recolección de datos incluyó la escala desarrollada en la primera aproximación, el inventario validado en la segunda, y reconocidos instrumentos para medir individualismo-colectivismo, percepciones de justicia organizacional y deseabilidad social. Los datos reunidos fueron sometidos a análisis descriptivos, correlacionales y multidimensionales. Los resultados más destacados muestran que: (a) los varones, los sujetos con nivel educativo primario/secundario y los trabajadores de organizaciones privadas, pequeñas y del sector industrial, presentan mayores niveles de sexismo que las mujeres, los individuos con nivel educativo superior, y los trabajadores de organizaciones públicas y grandes; (b) los empleados del sector privado y del ramo salud registran menores percepciones de justicia procedimental que los empleados del sector público; (c) los empleados permanentes perciben menos justicia distributiva, y los empleados contratados menos justicia procedimental, que sus superiores; (d) las dimensiones verticales del colectivismo e individualismo se relacionan positivamente con el sexismo en todas sus facetas, en tanto que el individualismo horizontal se vincula positivamente con el prejuicio sexista; (e) mientras el sexismo hostil se asocia negativamente con la justicia interpersonal, el sexismo benévolo se relaciona positivamente con las facetas distributiva, procedimental e informacional de la justicia organizacional; (f) por su parte, la tendencia a la discriminación de género en el lugar de trabajo presenta correlaciones positivas con la justicia procedimental; (g) los principales predictores del sexismo son el género (varón), el nivel educativo (primario secundario), el tamaño organizacional (pequeño), el colectivismo vertical y el individualismo vertical. Los resultados obtenidos se discuten a la luz de las teorías consideradas. Se concluye proponiendo posibles acciones para disminuir el sexismo y mejorar las percepciones de equidad en las organizaciones, y se efectúan sugerencias para futuros estudios en el área

A model to develop a platform for personalised health applications

Antecedentes Europa vive una situación insostenible. Desde el 2008 se han reducido los recursos de los gobiernos a raíz de la crisis económica. El continente Europeo envejece con ritmo constante al punto que se prevé que en 2050 habrá sólo dos trabajadores por jubilado [54]. A esta situación se le añade el aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas, relacionadas con el envejecimiento, cuyo coste puede alcanzar el 7% del PIB de un país [51]. Es necesario un cambio de paradigma. Una nueva manera de cuidar de la salud de las personas: sustentable, eficaz y preventiva más que curativa. Algunos estudios abogan por el cuidado personalizado de la salud (pHealth). En este modelo las prácticas médicas son adaptadas e individualizadas al paciente, desde la detección de los factores de riesgo hasta la personalización de los tratamientos basada en la respuesta del individuo [81]. El cuidado personalizado de la salud está asociado a menudo al uso de las tecnologías de la información y comunicación (TICs) que, con su desarrollo exponencial, ofrecen oportunidades interesantes para la mejora de la salud. El cambio de paradigma hacia el pHealth está lentamente ocurriendo, tanto en el ámbito de la investigación como en la industria, pero todavía no de manera significativa. Existen todavía muchas barreras relacionadas a la economía, a la política y la cultura. También existen barreras puramente tecnológicas, como la falta de sistemas de información interoperables [199]. A pesar de que los aspectos de interoperabilidad están evolucionando, todavía hace falta un diseño de referencia especialmente direccionado a la implementación y el despliegue en gran escala de sistemas basados en pHealth. La presente Tesis representa un intento de organizar la disciplina de la aplicación de las TICs al cuidado personalizado de la salud en un modelo de referencia, que permita la creación de plataformas de desarrollo de software para simplificar tareas comunes de desarrollo en este dominio. Preguntas de investigación RQ1 >Es posible definir un modelo, basado en técnicas de ingeniería del software, que represente el dominio del cuidado personalizado de la salud de una forma abstracta y representativa? RQ2 >Es posible construir una plataforma de desarrollo basada en este modelo? RQ3 >Esta plataforma ayuda a los desarrolladores a crear sistemas pHealth complejos e integrados? Métodos Para la descripción del modelo se adoptó el estándar ISO/IEC/IEEE 42010por ser lo suficientemente general y abstracto para el amplio enfoque de esta tesis [25]. El modelo está definido en varias partes: un modelo conceptual, expresado a través de mapas conceptuales que representan las partes interesadas (stakeholders), los artefactos y la información compartida; y escenarios y casos de uso para la descripción de sus funcionalidades. El modelo fue desarrollado de acuerdo a la información obtenida del análisis de la literatura, incluyendo 7 informes industriales y científicos, 9 estándares, 10 artículos en conferencias, 37 artículos en revistas, 25 páginas web y 5 libros. Basándose en el modelo se definieron los requisitos para la creación de la plataforma de desarrollo, enriquecidos por otros requisitos recolectados a través de una encuesta realizada a 11 ingenieros con experiencia en la rama. Para el desarrollo de la plataforma, se adoptó la metodología de integración continua [74] que permitió ejecutar tests automáticos en un servidor y también desplegar aplicaciones en una página web. En cuanto a la metodología utilizada para la validación se adoptó un marco para la formulación de teorías en la ingeniería del software [181]. Esto requiere el desarrollo de modelos y proposiciones que han de ser validados dentro de un ámbito de investigación definido, y que sirvan para guiar al investigador en la búsqueda de la evidencia necesaria para justificarla. La validación del modelo fue desarrollada mediante una encuesta online en tres rondas con un número creciente de invitados. El cuestionario fue enviado a 134 contactos y distribuido en algunos canales públicos como listas de correo y redes sociales. El objetivo era evaluar la legibilidad del modelo, su nivel de cobertura del dominio y su potencial utilidad en el diseño de sistemas derivados. El cuestionario incluía preguntas cuantitativas de tipo Likert y campos para recolección de comentarios. La plataforma de desarrollo fue validada en dos etapas. En la primera etapa se utilizó la plataforma en un experimento a pequeña escala, que consistió en una sesión de entrenamiento de 12 horas en la que 4 desarrolladores tuvieron que desarrollar algunos casos de uso y reunirse en un grupo focal para discutir su uso. La segunda etapa se realizó durante los tests de un proyecto en gran escala llamado HeartCycle [160]. En este proyecto un equipo de diseñadores y programadores desarrollaron tres aplicaciones en el campo de las enfermedades cardio-vasculares. Una de estas aplicaciones fue testeada en un ensayo clínico con pacientes reales. Al analizar el proyecto, el equipo de desarrollo se reunió en un grupo focal para identificar las ventajas y desventajas de la plataforma y su utilidad. Resultados Por lo que concierne el modelo que describe el dominio del pHealth, la parte conceptual incluye una descripción de los roles principales y las preocupaciones de los participantes, un modelo de los artefactos TIC que se usan comúnmente y un modelo para representar los datos típicos que son necesarios formalizar e intercambiar entre sistemas basados en pHealth. El modelo funcional incluye un conjunto de 18 escenarios, repartidos en: punto de vista de la persona asistida, punto de vista del cuidador, punto de vista del desarrollador, punto de vista de los proveedores de tecnologías y punto de vista de las autoridades; y un conjunto de 52 casos de uso repartidos en 6 categorías: actividades de la persona asistida, reacciones del sistema, actividades del cuidador, \engagement" del usuario, actividades del desarrollador y actividades de despliegue. Como resultado del cuestionario de validación del modelo, un total de 65 personas revisó el modelo proporcionando su nivel de acuerdo con las dimensiones evaluadas y un total de 248 comentarios sobre cómo mejorar el modelo. Los conocimientos de los participantes variaban desde la ingeniería del software (70%) hasta las especialidades médicas (15%), con declarado interés en eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), medicina personalizada (5%), sistemas basados en pHealth (15%), informática médica (10%) e ingeniería biomédica (8%) con una media de 7.25_4.99 años de experiencia en estas áreas. Los resultados de la encuesta muestran que los expertos contactados consideran el modelo fácil de leer (media de 1.89_0.79 siendo 1 el valor más favorable y 5 el peor), suficientemente abstracto (1.99_0.88) y formal (2.13_0.77), con una cobertura suficiente del dominio (2.26_0.95), útil para describir el dominio (2.02_0.7) y para generar sistemas más específicos (2_0.75). Los expertos también reportan un interés parcial en utilizar el modelo en su trabajo (2.48_0.91). Gracias a sus comentarios, el modelo fue mejorado y enriquecido con conceptos que faltaban, aunque no se pudo demonstrar su mejora en las dimensiones evaluadas, dada la composición diferente de personas en las tres rondas de evaluación. Desde el modelo, se generó una plataforma de desarrollo llamada \pHealth Patient Platform (pHPP)". La plataforma desarrollada incluye librerías, herramientas de programación y desarrollo, un tutorial y una aplicación de ejemplo. Se definieron cuatro módulos principales de la arquitectura: el Data Collection Engine, que permite abstraer las fuentes de datos como sensores o servicios externos, mapeando los datos a bases de datos u ontologías, y permitiendo interacción basada en eventos; el GUI Engine, que abstrae la interfaz de usuario en un modelo de interacción basado en mensajes; y el Rule Engine, que proporciona a los desarrolladores un medio simple para programar la lógica de la aplicación en forma de reglas \if-then". Después de que la plataforma pHPP fue utilizada durante 5 años en el proyecto HeartCycle, 5 desarrolladores fueron reunidos en un grupo de discusión para analizar y evaluar la plataforma. De estas evaluaciones se concluye que la plataforma fue diseñada para encajar las necesidades de los ingenieros que trabajan en la rama, permitiendo la separación de problemas entre las distintas especialidades, y simplificando algunas tareas de desarrollo como el manejo de datos y la interacción asíncrona. A pesar de ello, se encontraron algunos defectos a causa de la inmadurez de algunas tecnologías empleadas, y la ausencia de algunas herramientas específicas para el dominio como el procesado de datos o algunos protocolos de comunicación relacionados con la salud. Dentro del proyecto HeartCycle la plataforma fue utilizada para el desarrollo de la aplicación \Guided Exercise", un sistema TIC para la rehabilitación de pacientes que han sufrido un infarto del miocardio. El sistema fue testeado en un ensayo clínico randomizado en el cual a 55 pacientes se les dio el sistema para su uso por 21 semanas. De los resultados técnicos del ensayo se puede concluir que, a pesar de algunos errores menores prontamente corregidos durante el estudio, la plataforma es estable y fiable. Conclusiones La investigación llevada a cabo en esta Tesis y los resultados obtenidos proporcionan las respuestas a las tres preguntas de investigación que motivaron este trabajo: RQ1 Se ha desarrollado un modelo para representar el dominio de los sistemas personalizados de salud. La evaluación hecha por los expertos de la rama concluye que el modelo representa el dominio con precisión y con un balance apropiado entre abstracción y detalle. RQ2 Se ha desarrollado, con éxito, una plataforma de desarrollo basada en el modelo. RQ3 Se ha demostrado que la plataforma es capaz de ayudar a los desarrolladores en la creación de software pHealth complejos. Las ventajas de la plataforma han sido demostradas en el ámbito de un proyecto de gran escala, aunque el enfoque genérico adoptado indica que la plataforma podría ofrecer beneficios también en otros contextos. Los resultados de estas evaluaciones ofrecen indicios de que, ambos, el modelo y la plataforma serán buenos candidatos para poderse convertir en una referencia para futuros desarrollos de sistemas pHealth. ABSTRACT Background Europe is living in an unsustainable situation. The economic crisis has been reducing governments' economic resources since 2008 and threatening social and health systems, while the proportion of older people in the European population continues to increase so that it is foreseen that in 2050 there will be only two workers per retiree [54]. To this situation it should be added the rise, strongly related to age, of chronic diseases the burden of which has been estimated to be up to the 7% of a country's gross domestic product [51]. There is a need for a paradigm shift, the need for a new way of caring for people's health, shifting the focus from curing conditions that have arisen to a sustainable and effective approach with the emphasis on prevention. Some advocate the adoption of personalised health care (pHealth), a model where medical practices are tailored to the patient's unique life, from the detection of risk factors to the customization of treatments based on each individual's response [81]. Personalised health is often associated to the use of Information and Communications Technology (ICT), that, with its exponential development, offers interesting opportunities for improving healthcare. The shift towards pHealth is slowly taking place, both in research and in industry, but the change is not significant yet. Many barriers still exist related to economy, politics and culture, while others are purely technological, like the lack of interoperable information systems [199]. Though interoperability aspects are evolving, there is still the need of a reference design, especially tackling implementation and large scale deployment of pHealth systems. This thesis contributes to organizing the subject of ICT systems for personalised health into a reference model that allows for the creation of software development platforms to ease common development issues in the domain. Research questions RQ1 Is it possible to define a model, based on software engineering techniques, for representing the personalised health domain in an abstract and representative way? RQ2 Is it possible to build a development platform based on this model? RQ3 Does the development platform help developers create complex integrated pHealth systems? Methods As method for describing the model, the ISO/IEC/IEEE 42010 framework [25] is adopted for its generality and high level of abstraction. The model is specified in different parts: a conceptual model, which makes use of concept maps, for representing stakeholders, artefacts and shared information, and in scenarios and use cases for the representation of the functionalities of pHealth systems. The model was derived from literature analysis, including 7 industrial and scientific reports, 9 electronic standards, 10 conference proceedings papers, 37 journal papers, 25 websites and 5 books. Based on the reference model, requirements were drawn for building the development platform enriched with a set of requirements gathered in a survey run among 11 experienced engineers. For developing the platform, the continuous integration methodology [74] was adopted which allowed to perform automatic tests on a server and also to deploy packaged releases on a web site. As a validation methodology, a theory building framework for SW engineering was adopted from [181]. The framework, chosen as a guide to find evidence for justifying the research questions, imposed the creation of theories based on models and propositions to be validated within a scope. The validation of the model was conducted as an on-line survey in three validation rounds, encompassing a growing number of participants. The survey was submitted to 134 experts of the field and on some public channels like relevant mailing lists and social networks. Its objective was to assess the model's readability, its level of coverage of the domain and its potential usefulness in the design of actual, derived systems. The questionnaires included quantitative Likert scale questions and free text inputs for comments. The development platform was validated in two scopes. As a small-scale experiment, the platform was used in a 12 hours training session where 4 developers had to perform an exercise consisting in developing a set of typical pHealth use cases At the end of the session, a focus group was held to identify benefits and drawbacks of the platform. The second validation was held as a test-case study in a large scale research project called HeartCycle the aim of which was to develop a closed-loop disease management system for heart failure and coronary heart disease patients [160]. During this project three applications were developed by a team of programmers and designers. One of these applications was tested in a clinical trial with actual patients. At the end of the project, the team was interviewed in a focus group to assess the role the platform had within the project. Results For what regards the model that describes the pHealth domain, its conceptual part includes a description of the main roles and concerns of pHealth stakeholders, a model of the ICT artefacts that are commonly adopted and a model representing the typical data that need to be formalized among pHealth systems. The functional model includes a set of 18 scenarios, divided into assisted person's view, caregiver's view, developer's view, technology and services providers' view and authority's view, and a set of 52 Use Cases grouped in 6 categories: assisted person's activities, system reactions, caregiver's activities, user engagement, developer's activities and deployer's activities. For what concerns the validation of the model, a total of 65 people participated in the online survey providing their level of agreement in all the assessed dimensions and a total of 248 comments on how to improve and complete the model. Participants' background spanned from engineering and software development (70%) to medical specialities (15%), with declared interest in the fields of eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), Personalized Medicine (5%), Personal Health Systems (15%), Medical Informatics (10%) and Biomedical Engineering (8%) with an average of 7.25_4.99 years of experience in these fields. From the analysis of the answers it is possible to observe that the contacted experts considered the model easily readable (average of 1.89_0.79 being 1 the most favourable scoring and 5 the worst), sufficiently abstract (1.99_0.88) and formal (2.13_0.77) for its purpose, with a sufficient coverage of the domain (2.26_0.95), useful for describing the domain (2.02_0.7) and for generating more specific systems (2_0.75) and they reported a partial interest in using the model in their job (2.48_0.91). Thanks to their comments, the model was improved and enriched with concepts that were missing at the beginning, nonetheless it was not possible to prove an improvement among the iterations, due to the diversity of the participants in the three rounds. From the model, a development platform for the pHealth domain was generated called pHealth Patient Platform (pHPP). The platform includes a set of libraries, programming and deployment tools, a tutorial and a sample application. The main four modules of the architecture are: the Data Collection Engine, which allows abstracting sources of information like sensors or external services, mapping data to databases and ontologies, and allowing event-based interaction and filtering, the GUI Engine, which abstracts the user interface in a message-like interaction model, the Workow Engine, which allows programming the application's user interaction ows with graphical workows, and the Rule Engine, which gives developers a simple means for programming the application's logic in the form of \if-then" rules. After the 5 years experience of HeartCycle, partially programmed with pHPP, 5 developers were joined in a focus group to discuss the advantages and drawbacks of the platform. The view that emerged from the training course and the focus group was that the platform is well-suited to the needs of the engineers working in the field, it allowed the separation of concerns among the different specialities and it simplified some common development tasks like data management and asynchronous interaction. Nevertheless, some deficiencies were pointed out in terms of a lack of maturity of some technological choices, and for the absence of some domain-specific tools, e.g. for data processing or for health-related communication protocols. Within HeartCycle, the platform was used to develop part of the Guided Exercise system, a composition of ICT tools for the physical rehabilitation of patients who suffered from myocardial infarction. The system developed using the platform was tested in a randomized controlled clinical trial, in which 55 patients used the system for 21 weeks. The technical results of this trial showed that the system was stable and reliable. Some minor bugs were detected, but these were promptly corrected using the platform. This shows that the platform, as well as facilitating the development task, can be successfully used to produce reliable software. Conclusions The research work carried out in developing this thesis provides responses to the three three research questions that were the motivation for the work. RQ1 A model was developed representing the domain of personalised health systems, and the assessment of experts in the field was that it represents the domain accurately, with an appropriate balance between abstraction and detail. RQ2 A development platform based on the model was successfully developed. RQ3 The platform has been shown to assist developers create complex pHealth software. This was demonstrated within the scope of one large-scale project, but the generic approach adopted provides indications that it would offer benefits more widely. The results of these evaluations provide indications that both the model and the platform are good candidates for being a reference for future pHealth developments.

La competencia lingüística en el uso de los grupos nominales en inglés académico y profesional y su didáctica: estudio empírico

Esta tesis doctoral consiste en un estudio empírico de la competencia lingüística del alumnado de la Escuela Técnica Superior de Ingenieros Industriales (ETSII), de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) en el uso de los grupos nominales (GN) en inglés profesional y académico (IPA). Mediante el análisis estadístico de los datos de las pruebas de nivel de inglés general y de conocimiento de los rasgos lingüísticos diferenciadores del IPA, se ha buscado constatar que los GN, tan presentes en los textos ingleses de carácter científico-técnico, son uno de los rasgos IPA que más dificultad presenta para el alumnado de ingeniería de habla española, cuya enseñanza es necesario abordar de forma diferenciada para que se puedan usar correctamente. El trabajo comienza presentando las características lingüísticas generales del IPA, entre las que destaca la frecuente presencia de los GN en las comunicaciones de carácter científico y técnico. Comprueba la hipótesis de que la comprensión y el uso de los GN es el rasgo lingüístico que ofrece mayor dificultad para esta población. Se detiene en explicar las propiedades de los GN en inglés y de las palabras que lo forman; es decir, muestra clases de palabras, regularidades y excepciones que están presentes en los textos científico-técnicos. También expone y razona el comportamiento de las distintas categorías gramaticales que pueden figurar como premodificadoras y se centra en ejemplos reales y datos objetivos, para llegar a conclusiones cuantitativas sobre el uso y la frecuencia de los GN en el discurso científico-técnico, así como en los diferentes grados de dificultad que dichas construcciones presentan al alumnado. El método de investigación seguido consiste en la recopilación y análisis estadístico de los datos procedentes de una muestra de población de alumnos de 5º curso de la ETSII de la UPM utilizando el análisis de la varianza ANOVA. Los datos se han tratado teniendo en cuenta el nivel general de inglés de cada alumno, según el Marco Común Europeo de Referencia para las Lenguas (MCERL), que oscila entre el nivel A2 y el C1, con una mayor frecuencia de B1 y B2. Las conclusiones se basan en el análisis de los datos empíricos obtenidos, que nos permiten deducir unos principios generales relevantes respecto al uso de los GN –simples y complejos- en el inglés para la ciencia y la tecnología (ICT) y al grado de dificultad que sus distintos tipos presentan al alumnado, con un grado de confianza superior al 95%. A partir de estos datos se ofrece un planteamiento didáctico que facilite la comprensión y elaboración de los distintos tipos de GN. La estructura general de la tesis se divide en seis capítulos. El capítulo 1 es una introducción en la que se presentan las razones que han motivado esta tesis, las hipótesis, los objetivos y la metodología de la misma. En el capítulo 2 se recogen los rasgos lingüísticos distintivos del ICT, incidiendo en la relación competencia comunicativa/competencia lingüística. En el capítulo 3 se analizan los GN profundizando en aspectos lingüísticos. El capítulo 4 se centra en el estudio empírico propiamente dicho y en el análisis estadístico de los datos. Del análisis se extraen las conclusiones objetivas sobre la dificultad que presentan los diferentes rasgos IPA analizados, con detenimiento en los GN simples y complejos. El capítulo 5 ofrece un planteamiento didáctico práctico sobre la enseñanza de los GN en el contexto del ICT, con una investigación sobre el terreno y el análisis estadístico de los resultados obtenidos antes y después de la aplicación didáctica. En el capítulo 6 se comentan los resultados obtenidos a lo largo del estudio, aportando las conclusiones, las limitaciones y las recomendaciones para futuros trabajos de investigación sobre el tema de la tesis. ABSTRACT This doctoral thesis consists of an empirical study of the linguistic competence of the Technical University of Madrid (UPM) industrial engineering students on the use of nominal groups (NG) in English for Academic and Professional Purposes (EAPP). In order to confirm that NG is the EAPP linguistic feature that presents the greatest difficulty to Spanish engineering students, a statistical analysis of the data obtained from the application of a general English test and the EAPP linguistic features tests -developed for this purpose- was carried out. Consequently, this linguistic feature needs to be specifically taught in order to be used correctly by Spanish engineering students. The study begins by presenting the general language characteristics of EAPP, among which the frequent presence of NG in scientific and technical writings stands out. It verifies the hypothesis that the understanding and use of NG in English is the most difficult linguistic feature for Spanish engineering students. It explains the features of English NG analyzing the words they are composed of by depicting the types of words, regularities and exceptions that are present in technical and scientific English. It also explains the behavior of the different grammar categories that act as pre-modifiers of the noun and focuses on real examples taken from authentic publications and quantitative data, to reach objective conclusions about the use and degree of difficulty of the NG for the students. The research methodology includes the gathering of data from the 5th year industrial engineering students´ tests and analyzing them by means of the ANOVA statistical application. The data have been treated in relation to the students’ Common European Framework of Reference for Languages (CEFRL) levels, which range from A2 to C1, although the majority lye between B1 and B2 levels. The conclusions are based on the results, which allow us to obtain relevant information about the understanding and use of NG –simple and complex- by the focus group, with a 95% confidence level. From these data, a methodological approach to NG teaching has been tested to help students to acquire such linguistic feature. The general structure of this thesis is divided into six chapters. The first is an introduction containing the reasons that have motivated this piece of research, the hypotheses, objectives and methodology employed. The second deals with the distinctive linguistic features of EST underlying the concepts of linguistic and communicative competence. Chapter three focuses on the grammar aspects of NG. Chapter four contains the empirical study and the statistical analysis of the data. Results allow us to reach objective conclusions about the degree of difficulty of the EAPP linguistic features studied, focusing on simple and complex NG. Chapter five discusses a methodological approach to the teaching of NG in an EST context, comparing students’ test results before and after the NG teaching application. Finally, chapter six discusses the findings obtained along the study, presenting the conclusions, limitations and recommendations for future research in this area.

Evaluating the equity effects of road-pricing in the European urban context - The Madrid Metropolitan Area

The paper identifies the potential spatial and social impacts of a proposed road-pricing scheme for different social groups in the Madrid Metropolitan Area (MMA). We appraise the accessibility of different districts within the MMA in terms of the actual and perceived cost of using the road infrastructure ‘before’ and ‘after’ implementation of the scheme. The appraisal framework was developed using quantitative survey data and qualitative focus group discussions with residents. We then simulated user behaviours (mode and route choice) based on the empirical evidence from a travel demand model for the MMA. The results from our simulation model demonstrated that implementation of the toll on the orbital metropolitan motorways (M40, M30, for example) decreases accessibility mostly in the districts where there are no viable public transport alternatives. Our specific study finding is that the economic burden of the road-pricing scheme particularly affects unskilled and lower income individuals living in the south of the MMA. The focus groups confirmed that low income drivers in the south part of the MMA would reduce their use of tolled roads and have to find new arrangements for these trips: i.e. switch to public transport, spend double the time travelling or stay at home. More generally, our research finds that European transport planners are still a long way from recognising the social equity implications of their policy decisions and that more thorough social appraisals are needed to avoid the social exclusion of low income populations when road tolling is proposed.

The impact of mind on nature. Lessons learned from the ecology-aesthetics interplay

The effects of nature on people's mind have been an active research theme for decades. However, the impact of people's mind on landscape ecological health has received less attention. How and why perception, meanings and mental constructs determine the way nature is valued and consequently managed? How this interplay should be? These are in some cases more relevant questions than knowing what particular landscapes are preferred (Carlson 1993). This was the underlying inquiry in the focus group experience held in a natural protected area in La Rioja (Spain). Participants were asked to locate in a map areas representing low/high quality in terms of ecology and aesthetics. Some relevant conclusions for landscape management were derived from the analysis of participant's discourse in terms of ecological aesthetical appreciation and their consideration about how human takes place in nature.

Slow fashion and sustainability in Spain: How can local manufacturing improve sustainability and how do consumers respond?

"Slow Fashion" attempts to offset the demand for fast fashion and mass production (Fletcher, 2007). Consumers' response to sustainability-based practices is a limited discourse and studies for slow fashion concept are scarce. This study thus aims to enlighten the subject of how slow fashion concept could improve local economies and how Spanish consumers respond to such initiatives. This paper is based on an exploratory qualitative research for which focus group interviews including three group discussions with Spanish consumers were held. The data was examined by constant comparison analysis to present consumer insights. Moreover, a case study was conducted with a Spanish apparel brand. Saint Brissant was chosen since it manufactures in Spain to (i) ensure its products? high quality and (ii) to empower Spanish economy. This paper provides empirical insights. Even though local manufacturing was perceived to have a higher quality, Spanish consumers? behavioural intentions of using local brands were not high.Self-interest, mainly price and design, was recorded as the most influential purchase criteria. Furthermore, Saint Brissant case demonstrated that local manufacturing could boost local economies by creating workforce. However, governmental subsidies should be rearranged and consumers? perceptions should be improved to support local manufacturers in Spain.