Burden experienced by families of patients with schizophrenia and its related factors

RESUMO: Objetivo: Este estudo teve como objetivo avaliar a carga dos cuidadores de doentes com Esquizofrenia e avaliar a correlação com determinadas características demográficas dos doentes e dos cuidadores, assim como com o nível de emoção expressa na família. Métodos: Este estudo descritivo-analítico foi realizado em 172 doentes com Esquizofrenia e seus cuidadores primários, que foram selecionados em ambulatório, a partir da consulta externa do Hospital Psiquiátrico em Teerão, no Irão, mediante uma amostra de conveniência. Os cuidadores foram entrevistados utilizando as escalas Zarit Burden Interview e Family Questionnaire, de forma a avaliar a sobrecarga sentida pelos cuidadores e o nível de emoção expressa na família, respectivamente. Os dados foram analisados por meio de testes de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis, e Spearman. Resultados: O nível de sobrecarga vivenciada pela maioria dos cuidadores primários foi moderada a grave. A pontuação obtida nas sub-escalas de comentários emocionais, envolvimento excessivo e comentários críticos foram maiores do que o ponto de corte em 51,7% e 64,5% dos cuidadores, respectivamente. Os resultados mostraram que as pontuações obtidas nas duas subescalas do questionário família tinham uma correlação significativa e direta com a carga experimentada pelos cuidadores. O nível de carga experimentada pelos cuidadores foi significativamente diferente entre os grupos de idade e estado civil dos cuidadores, e género, status ocupacional e estado civil dos doentes. O número de membros da família, as condições 5 de alojamento, o tempo gasto pelo cuidador com o paciente diariamente, o nível de renda familiar e a duração da doença afetaram significativamente o nível de carga experimentada pelo cuidador. Conclusão: Com base nos resultados, alguns fatores demográficos dos cuidadores, pacientes e seus familiares afetam significativamente a carga experimentada pelos cuidadores primários. A maioria das famílias dos pacientes têm alto nível de emoção expressa e existe uma significativa associação direta entre as emoções expressas e a carga experimentada.------------ABSTRACT: Aim: This study aimed to assess the burden experienced by the caregiver of patients with Schizophrenia, and evaluate its correlation with some demographic characteristics of patients, their caregivers, and the level of expressed emotion in the family. Methods: This descriptive-analytic study was conducted on 172 schizophrenic patients and their primary caregivers selected from the outpatient clinic of a mental hospital in Tehran, Iran using convenience sampling. Caregivers were evaluated with Zarit Burden Interview and Family Questionnaire to assess the burden experienced by the caregivers and the level of expressed emotion in the family, respectively. Data were analyzed using Mann-Whitney, Kruskal-Wallis, and Spearman’s tests. Results: The level of burden experienced by the majority of primary caregivers was moderate to severe. The scores obtained in the subscales of emotional over-involvement and critical comments were higher than the cutoff point in 51.7% and 64.5% of caregivers respectively. The results showed that the scores obtained in the two subscales of family questionnaire had a significant, direct correlation with the burden experienced by the caregivers. The level of burden experienced by the caregivers was significantly different between the subgroups of age and marital status of the caregivers, and gender, occupational status and marital status of the patients. Number of family members, home ownership status, time spent by the caregiver with the patient daily, level of family income and duration of disorder significantly affected the level of burden experienced by the caregiver. Conclusion: Based on the results, some demographic factors of the primary caregivers, patients and their family significantly affect the burden experienced by the primary caregivers. Most of the families of patients have high expressed emotions and a significant, direct association exists between the expressed emotions and the burden experienced.

Grau de dependência e grau de ajuda em idosos em serviço de apoio domiciliário: perspectivas do idoso, do ajudante familiar e do fisioterapeuta

RESUMO:O envelhecimento e a preocupação com a dependência da população idosa é uma prioridade social. A permanência em casa onde se encontram todas as referências é importante em diversos aspectos, nomeadamente para uma maior independência. Quando a dependência surge, o Serviço de Apoio Domiciliário (SAD) é um dos serviços sociais a que se pode recorrer. Numa análise dos serviços de SAD nas vertentes de legislação, instituições, cuidadores e utentes, não são relacionados o grau de dependência e a atribuição da ajuda, o que parece pertinente para equacionar as necessidades das pessoas idosas em SAD. Nesse sentido, este estudo teve como objectivo verificar a percepção dos utentes de SAD do grau de dependência e do grau de ajuda na realização de taferas de auto-cuidado e mobilidade, avaliados pelo próprio idoso, pelo ajudante familiar e pelo fisioterapeuta. O presente estudo, transversal (Agosto 2013 – Abril 2014), de natureza quantitativa e qualitativa, e abordagem descritiva, observacional e correlacional, avaliou uma amostra de 51 idosos do SAD da Amadora, dos quais 80,4% eram mulheres, com média de idade de 82,4 anos (dp 6,81), principalmente viúvas, com escolaridade primária incompleta ou completa, orientada no tempo e no espaço, e com estado emocional por si considerado razoável. A investigadora, fisioterapeuta de formação, inquiriu idosos e ajudantes familiares que cuidavam dos mesmos, para recolher as suas opiniões sobre o grau de dependência e o respectivo grau de ajuda, observou o meio envolvente dos idosos, e recolheu comentários dos participantes. Os resultados obtidos apontam para um grau de dependência relacionado com a necessidade de meios e um grau de ajuda que indica ajuda de conveniência. Para a sua análise foram avaliadas tarefas de auto-cuidado e mobilidade, cuja relação foi comprovada estatisticamente. As opiniões dos intervenientes sobre a realização das tarefas e sobre o grau de dependência são parcialmente diferentes, sendo mais sobreponíveis em relação ao grau de ajuda necessária. A analise da correlação entre o grau de dependência e o grau de ajuda indica-nos que quanto maior o grau de dependência maior é o grau de ajuda. Ou seja, que a ajuda prestada nas situações de maior dependência era realmente necessária, mas também, que a ajuda prestada nas situações de menor dependência não era realmente necessária, sendo neste trabalho designada de ajuda de conveniência.------------ABSTRACT: Aging and concern about the dependence of the elderly population is a social priority. The ability to stay at home where all the references are, is important in several aspects, in particular for a greater independence. When the dependency arises, the Home Support Service (SAD in short for the portuguese "Serviço de Apoio Domiciliário") is a social service that can be appealed to. In an analysis of the SAD services in the areas of legislation, institutions, caregivers and users, the degree of dependence and aid allocation are not related, which seems relevant to equate the needs of older people in SAD. Thus, this study aimed to verify the perception of users of SAD towards the degree of dependency and the degree of help in the realization of self-care and mobility, valued by the user, the home support workers and the physiotherapist. This cross-sectional study (August 2013 - April 2014), of quantitative and qualitative nature, taking a descriptive approach, observational and correlational, assessed a sample of 51 elderly of SAD from Amadora, of which 80.4% were women, with an age average of 82.4 years (SD 6.81), mainly widows with incomplete or complete primary schooling, oriented in time and space, and emotional state by itself considered reasonable. The researcher, physiotherapist by training, inquired elderly and the home support workers who cared for them, to gather their opinions on the degree of dependency and the degree of the help provided, while observing the surrounding environment of the elderly. The results point to a degree related to the need for resources and a degree of help pointing towards a high level of convenience. For its analysis tasks of self-care and mobility were evaluated, whose relationship was confirmed statistically. The views of stakeholders on the realization of the tasks and on the degree of dependence are partly different, being more overlapping in the degree of help needed. The analysis of the correlation between the degree of dependency and the degree of help tells us that the greater the degree of dependence is, the greatest degree of help becomes. Which, that the help provided in situations of increased dependence was really needed, but also that the help provided in situations of reduced dependence was not really necessary, being designated in this work help of convenience.

Lombalgia em idosos prestadores de cuidados familiares: prevalência e caracteristicas

RESUMO: Introdução: A prestação de cuidados a um familiar idoso dependente pode ser esgotante e interferir adversamente na saúde e bem-estar do cuidador familiar. A literatura tem privilegiado a análise da sobrecarga da prestação de cuidados em cuidadores familiares de idosos em situação de dependência, negligenciando a incidência de morbilidades físicas, como a lombalgia, que podem advir da prestação de cuidados. A lombalgia constitui um dos fatores mais importantes que afeta a saúde física das pessoas idosas e encontra-se associada à diminuição da função física geral. Objetivo: Avaliar a prevalência, as características e os fatores de risco da lombalgia em idosos cuidadores familiares de pessoas idosas com dependência. Metodologia: Foram avaliados trinta e um cuidadores principais de idosos com dependência, com idade ≥ 65 anos. A informação foi recolhida por entrevista através de um questionário geral e três questionários padronizados (Oswerty Disability Questionnaire – versão portuguesa 2.0, MOS SF36 V2.0 e Escala Visual Analógica) que avaliaram as características sociodemográficas, clínicas, antropométricas e comportamentais dos cuidadores familiares. A dependência dos idosos alvo de cuidados também foi avaliada pela Escala de Barthel Modificada. Resultados e conclusão: Os resultados deste estudo sugerem que a prevalência da dor lombar é elevada em idosos cuidadores principais (80,6%). A análise inferencial mostrou que os fatores relacionados com a lombalgia nos cuidadores foram a autoperceção do estado de saúde física e mental (ρS = -0,822, p<0.001 e ρS = -0.566, p=0.001, respetivamente) e a sua idade (p < 0,05). Mais estudos são necessários para melhor definir a frequência da lombalgia e explorar a relação destes fatores de risco.-----------ABSTRACT: Background: The care of a dependent elderly relative can be grueling and adversely affect the health and well-being of family caregivers. Previous research has focused on the analysis of the burden on family caregivers of elderly people in a situation of dependence, neglecting the incidence of physical morbidities, such as low back pain, which may arise from the provision of care. Low back pain is one of the most important factors that affects the physical health of older people and is associated with decreased overall physical function.Purpose: Evaluate the prevalence, features and risk factors of low back pain among old family caregivers of elderly with dependence. Methods: Thirty one primary caregivers of elderly with dependence, with 65 or more years old, were studied. Data were collected by interviews, through a general questionnaire and three standardized questionnaires (Oswestry Disability Questionnaire – Portuguese version 2.0, MOS SF36 V2.0, Visual Analogue Scale) to evaluate social, demographic, clinical, anthropometric and behavioral characteristics of family caregivers. Elderly dependence was also assessed by Modified Barthel Index in old people with disabilities. Results and conclusion: Results of this study suggest that prevalence of low back pain is high in old primary caregivers (80,6%). Forward inferential analysis showed that the factors related to low back pain in the caregivers were their physical and mental health perception (ρS = -0,822, p<0.001and ρS = -0.566, p=0.001, respectively) and age (p < 0,05). Further studies are needed to better define the frequency of low back pain and explore the relationship of these risk factos.

eHealth e a adoção da inovação em assisted living technologies : o caso das demências

RESUMO - Assistimos hoje a um contexto marcado (i) pelo progressivo envelhecimento das sociedades ocidentais, (ii) pelo aumento da prevalência das doenças crónicas, de que as demências são um exemplo, (iii) pelo significativo aumento dos custos associados a estas patologias, (iv) por orçamentos públicos fortemente pressionadas pelo controlo da despesa, (v) por uma vida moderna que dificulta o apoio intergeracional, tornando o suporte proporcionado pelos filhos particularmente difícil, (vi) por fortes expectativas relativamente à prestação de cuidados de saúde com qualidade. Teremos assim de ser capazes de conseguir melhorar os serviços de saúde, ao mesmo tempo que recorremos a menos recursos financeiros e humanos, pelo que a inovação parece ser crítica para a sustentabilidade do sistema. Contudo a difusão das Assistive Living Technologies, apesar do seu potencial, tem sido bastante baixa, nomeadamente em Portugal. Porquê? Hamer, Plochg e Moreira (2012), no editorial do International Journal of Healthcare Management, enquadram a Inovação como “podendo ser imprevisível e mesmo dolorosa, pelo que talvez possamos não ficar surpreendidos se surgirem resistências e que, inovações bastante necessárias, capazes de melhorar os indicadores de saúde, tenham sido de adoção lenta ou que tenham mesmo sido insustentáveis”. Em Portugal não há bibliografia que procure caracterizar o modelo de difusão da inovação em eHealth ou das tecnologias de vivência assistida. A bibliografia internacional é igualmente escassa. O presente projeto de investigação, de natureza exploratória, tem como objetivo principal, identificar barreiras e oportunidades para a implementação de tecnologias eHealth, aplicadas ao campo das demências. Como objetivos secundários pretendemse identificar as oportunidades e limitações em Portugal: mapa de competências nacionais, e propor medidas que possa acelerar a inovação em ALT, no contexto nacional. O projeto seguirá o modelo de um estudo qualitativo. Para o efeito foram conduzidas entrevistas em profundidade junto de experts em ALT, procurando obter a visão daqueles que participam do lado da Oferta- a Indústria; do lado da Procura- doentes, cuidadores e profissionais de saúde; bem como dos Reguladores. O instrumento utilizado para a recolha da informação pretendida foi o questionário não estruturado. A análise e interpretação da informação recolhida foram feitas através da técnica de Análise de Conteúdo. Os resultados da Análise de Conteúdo efetuada permitiram expressar a dicotomia barreira/oportunidade, nas seguintes categorias aqui descritas como contextos (i) Contexto Tecnológico, nas subcategorias de Acesso às Infraestruturas; Custo da Tecnologia; Interoperabilidade, (ii) Contexto do Valor Percecionado, nas subcategorias de Utilidade; Eficiência; Divulgação, (iii) Contexto Político, compreendendo a Liderança; Organização; Regulação; Recursos, (iv) Contexto Sociocultural, incluindo nomeadamente Idade; Literacia; Capacidade Económica, (v) Contexto Individual, incluindo como subcategorias, Capacidade de Adaptação a Novas tecnologias; Motivação; Acesso a equipamentos (vi) Contexto Específico da Doença, nomeadamente o Impacto Cognitivo; Tipologia Heterogénea e a Importância do Cuidador. Foi proposto um modelo exploratório, designado de Modelo de Contextos e Forças, que estudos subsequentes poderão validar. Neste modelo o Contexto Tecnológico é um Força Básica ou Fundamental; o Contexto do Valor Percecionado, constitui-se numa Força Crítica para a adoção de inovação, que assenta na sua capacidade para oferecer valor aos diversos stakeholders da cadeia de cuidados. Temos também o Contexto Político, com capacidade de modelar a adoção da inovação e nomeadamente com capacidade para o acelerar, se dele emitir um sinal de urgência para a mudança. O Contexto Sociocultural e Individual expressam uma Força Intrínseca, dado que elas são características internas, próprias e imutáveis no curto-prazo, das sociedade e das pessoas. Por fim há que considerar o Contexto Específico da Doença, nesta caso o das demências. Das conclusões do estudo parece evidente que as condições tecnológicas estão medianamente satisfeitas em Portugal, com evidentes progressos nos últimos anos (exceção para a interoperabilidade aonde há necessidade de maiores progressos), não constituindo portanto barreira à introdução de ALT. Aonde há necessidade de investir é nas áreas do valor percebido. Da análise feita, esta é uma área que constitui uma barreira à introdução e adoção das ALT em Portugal. A falta de perceção do valor que estas tecnologias trazem, por parte dos profissionais de saúde, doentes, cuidadores e decisores políticos, parece ser o principal entrave à sua adoção. São recomendadas estratégias de modelos colaborativos de Investigação e Desenvolvimento e de abordagens de cocriação com a contribuição de todos os intervenientes na cadeia de cuidados. Há também um papel que cabe ao estado no âmbito das prioridades e da mobilização de recursos, sendo-lhe requerida a expressão do sentido de urgência para que esta mudança aconteça. Foram também identificadas oportunidades em diversas áreas, como na prevenção, no diagnóstico, na compliance medicamentosa, na terapêutica, na monitorização, no apoio à vida diária e na integração social. O que é necessário é que as soluções encontradas constituam respostas àquilo que são as verdadeiras necessidades dos intervenientes e não uma imposição tecnológica que só por si nada resolve. Do estudo resultou também a perceção de que há que (i) continuar a trabalhar no sentido de aproximar a comunidade científica, da clínica e do doente, (ii) fomentar a colaboração entre centros, com vista à criação de escala a nível global. Essa colaboração já parece acontecer a nível empresarial, tendo sido identificadas empresas Portuguesas com vocação global. A qualidade individual das instituições de ensino, dos centros de investigação, das empresas, permite criar as condições para que Portugal possa ser país um piloto e um case-study internacional em ALT, desde que para tal pudéssemos contar com um trabalho colaborativo entre instituições e com decisões políticas arrojadas.

Avaliação do efeito da prótese auditiva usando a análise eletroencefalográfica

Dados atuais da Organização Mundial da Saúde (OMS) sobre a prevalência global da perda auditiva, indicam que mais de 360 milhões de pessoas no mundo sofrem de perda auditiva incapacitante. Sendo esta uma deficiência sensorial que afeta a comunicação e o inter-relacionamento das pessoas é particularmente limitante na população idosa e nos primeiros anos de vida. Atualmente a ciência e a tecnologia permitem a reabilitação auditiva de forma muito aceitável. No entanto, quando se trata de crianças com surdez congénita, a re(h)abilitação tem que ser eficaz, sendo importante avaliar a perceção auditiva (se ouve, o que ouve, como ouve). Considerando que a re(h)abilitação deve iniciar-se o mais cedo possível, é importante ter instrumentos que permitam perceber realmente não só se ouve, o que se ouve, mas também como se ouve, ajustando os equipamentos a cada caso. A presente tese apresenta um estudo onde se utilizou o Eletroencefalograma (EEG) como instrumento de avaliação do efeito das próteses auditivas, em crianças com surdez congénita adaptadas proteticamente, numa perspetiva de Avaliação de Tecnologia. A utilização nos casos do estudo pretendeu comparar a variação dos sinais cerebrais obtidos no EEG efetuado quando a criança com e sem as próteses auditivas foi submetida a um estímulo sonoro, dando ideia sobre a funcionalidade das mesmas. A validação do EEG neste contexto, teria o potencial de ser associado à re(h)abilitação auditiva como rotina, contribuindo para a otimização da funcionalidade das próteses auditivas desde o primeiro momento da adaptação. Esta utilização seria útil não só nas crianças mas também noutras situações, nomeadamente em indivíduos impedidos de verbalizar as suas queixas (que sofreram AVC, com atraso cognitivo, demência, entre outros). A análise e interpretação dos sinais de EEG mostrou-se inesperadamente complexa, possivelmente devido a interferências de estímulos visuais e outras fontes de distração presentes no momento em que o EEG foi realizado, levando apenas a uma análise qualitativa do resultado: Verificou-se que o EEG pode ser utilizado mesmo nas pessoas que têm próteses auditivas; o sinal de EEG apresenta variação quando a criança tem ou não as próteses auditivas colocadas; mas não foi possível correlacionar a variação do sinal de EEG com o som produzido ou a capacidade de escutar através de um algoritmo de MATLAB (ou EEGLAB), simples e reprodutível. A perspetiva da Avaliação de Tecnologia acompanhou este estudo desde o início, orientando a identificação do problema e a pesquisa bibliográfica inicial, e prosseguindo ao longo de toda a tese, levando ao aprofundamento de cada tema e subtema pensado ou relacionado com o assunto em estudo. Mais do que avaliar, esta metodologia de Avaliação de Tecnologia permitiu construir um enquadramento científico, político e de saúde sobre a surdez congénita, quando estudada nos mais novos adaptados proteticamente, resultando numa sequência de secções e subsecções teóricas que constituem o state of the art atual e completo. Foi também a Avaliação de Tecnologia que evidenciou a importância que a avaliação do efeito das próteses auditivas possa ter na re(h)abilitação auditiva, apresentando pistas que poderão ser úteis na tomada de decisão sobre o tipo de próteses, sobre a forma mais eficaz de as adequar às necessidades do défice da criança com surdez congénita, realçando a atualidade e interesse crescente que a metodologia aqui apresentada vem suscitando entre investigadores, engenheiros, profissionais de saúde e cuidadores, em todo o mundo.

Contribution of Mental Health Service User Groups to Mental Health Services and Policy in Ghana : The Case of Mental Health Society of Ghana

RESUMO: Este estudo procurou documentar a perspectiva (s) dos utentes de saúde mental e das associações de prestadores de cuidados sobre a prestação, o papel e a contribuição de serviços de saúde mental da comunidade tal como foram percebidos por um número de informadores-chave, incluindo os utentes do serviço mentais e os próprios prestadores de cuidados. O caso específico da Sociedade Saúde Mental do Gana (MEHSOG) foi o foco deste estudo. O modelo foi o de um estudo de caso, utilizando discussões de grupo e entrevistas com informadores-chave como instrumentos de recolha de dados. Estas ferramentas de colheita de dados foram complementadas por observações dos participantes e pela revisão de documentos da MEHSOG e dos vários grupos de apoio da comunidade de auto-ajuda que compõem a associação nacional. O estudo revelou que os utentes dos serviços de saúde mental e seus prestadores de cuidados constituem um importante grupo de partes interessadas na prestação de serviços de saúde mental da comunidade e no desenvolvimento de políticas que tenham em conta as necessidades e os direitos das pessoas com doença mental ou epilepsia. O envolvimento da MEHSOG promove a mobilização de membros e famílias relacionadas com a doença mental de beneficiar de serviços de tratamento bem organizados com um impacto significativo na melhoria da saúde e da participação dos utentes dos serviços e seus prestadores de cuidados primários em processos de tomada de decisão da família e na comunidade processos de desenvolvimento. Os utentes dos serviços por beneficiarem de tratamento, e os prestadores de cuidados primários, por se tornarem mais livres e menos sobrecarregados com a responsabilidade de cuidar, podem passar a envolver-se mais em atividades que melhoramo seu estado, o de suas famílias e das comunidades. A advocacia dos membros da MEHSOG para conseguir que a “Mental Health Bill” se transforme numa Lei foi também um desenvolvimento significativo resultante da participação ativa dos utentes do serviço em chamar a atenção para uma nova e inclusiva legislação de saúde mental para o Gana. Entre os fatores e oportunidades que permitiram aos utentes dos serviços de saúde mental e aos prestadores de cuidados primários de pessoas com doença mental apoiar activamente a prestação de serviços de saúde mental comunitária e o desenvolvimento de políticas conta-se a contribuição da sociedade civil do Gana, particularmente o movimento da deficiência, e os esforços anteriores de ONGs em saúde mental e dos profissionais de saúde mental para ter uma nova lei em saúde mental. Observámos um certo número de desafios e barreiras que actuam de forma a limitar a influência dos utentes dos serviços de saúde mental na provisão da saúde mental comunitária e no desenvolvimento de políticas. Entre elas o estigma social contra a doença mental e pessoas com doença mental ou epilepsia e seus cuidadores primaries é um factor chave. O estigma tem alterado a percepção e as análises do público em geral, especialmente dos profissionais de saúde e das autoridades políticas afetando a priorização dos problemas de saúde mental nas políticas e programas. Outro desafio foi a deficiente infra-estrutura disponível para apoiar serviços de saúde mentais que assegurem aos utentes permanecerem em bom estado de saúde e bem-estar para serem advogados de si próprios. A recomendação do presente estudo é que os movimentos de utentes dos serviços de saúde mental são importantes e que eles precisam de ser apoiados e encorajados a desempenhar o seu papel como pessoas com experiência vivida para contribuir para a organização e prestação de serviços de saúde mental, bem como para a implementação, monitorização e avaliação de políticas e programas. ------------------------------------ ABSTRACT: This study sought to document the perspective(s) of mental health users and care-givers associations in community mental health service provision and their role and contribution as it was perceived by a number of key informants including the mental service users and care-givers themselves. The specific case of the Mental Health Society of Ghana (MEHSOG) was the focus of this study. A case study approach was used to with Focus Group Discussions and Key Informants Interviews being the data collection tools that were used. These data collection tools were complemented by participant observations and review of documents of the MEHSOG and the various community self-help peer support groups that make up the national association. The study revealed that mental health service users and their care-givers constitute an important stakeholder group in community mental health service provision and development of policies that factor in the needs and rights of persons with mental illness or epilepsy. MEHSOG’s involvement in mobilising members and education families to come forward with the relations with mental illness to benefit from treatment services were well made a significant impact in improving the health and participation of service users and their primary carers in family decision-making processes and in community development processes. Service users, on benefiting from treatment, and primary care-givers, on becoming freer and less burdened with the responsibility of care, move on to engage in secure livelihoods activities, which enhanced their status in their families and communities. The advocacy MEHSOG members undertook in getting the mental health Bill become Law was also noted as significant development that was realised as a result of active involvement of service users in calling for a new and inclusive mental health legislation for Ghana. Enabling factors and opportunities that enabled mental health service users and primary care-givers of people with mental illness to actively support community mental health service provision and policy development is with the vibrant civil society presence in Ghana, particularly the disability movement, and earlier efforts by NGOs in mental health in Ghana long-side mental health professionals to have a new law in mental health. A number of challenges were also noted which were found to limit the extent to which mental health service users can be influential in community mental health service provision and policy development. Key among them was the social stigma against mental illness and people with mental illness or epilepsy and their primary carers. Stigma has affected perceptions, analyses of the general public, especially health practitioners and policy authorities that it has affected their prioritisation of mental health issues in policies and programmes. Another challenge was the poor infrastructure available to support enhanced mental health care services that ensure mental health service users remain in a good state of health and wellbeing to advocate for themselves. The recommendation from the study is that mental health service user movements are important and need to be supported and encouraged to play their role as persons with lived experience to inform organisation and provision of mental health services as well as design and implementation, monitoring and evaluation of policies and programes.

Versão portuguesa do CANE (Camberwell Assessment of Need for the Elderly) : desenvolvimento e dados preliminares

RESUMO - A avaliação de necessidades de cuidados é crucial no planeamento, monitorização e avaliação de serviços de psiquiatria e saúde mental, bem como na investigação e na clínica. Este princípio é obviamente aplicável aos serviços responsáveis por populações de pessoas mais velhas. O instrumento CANE — Camberwell Assessment of Need for the Elderly possibilita uma avaliação consistente das necessidades de utentes idosos, nomeadamente em situações de patologia neuropsiquiátrica. Procede-se a uma avaliação cruzada, entrevistando a pessoa em questão, o seu cuidador informal e o técnico responsável. Esta avaliação multidimensional abrange domínios da esfera biológica, psicológica e social, sendo aplicável na comunidade ou em internamento (regime parcial ou completo). A utilidade do CANE tem sido evidenciada em contextos clínicos, de investigação e de avaliação de serviços. Existem múltiplas traduções a nível internacional, a maioria das quais validada. Na área da epidemiologia psiquiátrica nem sempre estão disponíveis os dados relativos à qualidade das adaptações de instrumentos, pelo que se apresenta o processo de desenvolvimento da versão portuguesa (de acordo com as regras para validação transcultural, no processo de tradução-retroversão). A aplicabilidade da versão portuguesa foi satisfatória neste estudo-piloto, representando a primeira fase de um trabalho multicêntrico nacional. Nesta fase inicial, foram considerados casos de idosos com patologia neuropsiquiátrica (maioritariamente demência — 71,4%), em dois centros (Lisboa e Porto) (n = 21). A média de idades foi 73,9 (± 6,3) anos, sendo 76,2% do sexo feminino. A maioria vivia em casa, apresentava co-morbilidade somática e estava em contacto com um cuidador informal (em geral, familiares do sexo feminino). Os avaliadores identificaram necessidades, nem sempre cobertas, nas seguintes dimensões: cuidados com a casa, alimentação, actividades diárias, memória, saúde física, sofrimento psicológico, companhia e dinheiro/economias. Nem sempre a perspectiva de doentes, cuidadores, técnicos e avaliadores foi inteiramente coincidente. Estes resultados preliminares da aplicação da versão portuguesa do CANE são consistentes quanto à sua validade ecológica, facial e de conteúdo, estando em curso contributos adicionais para a validação efectiva numa amostra de maior dimensão.

Cortisol, family coping and burden in informal caregivers of addicts

This study focuses on the prospective mediation role of family coping between burden and cortisol levels in informal caregivers of addicts as well as on the feasible use of two different ways to analyse the salivary cortisol levels. Participants were 120 Portuguese informal caregivers of addicts. The cortisol samples were collected at awakening, 45 minutes later and after a 30 minute presentation of images taken from the International Affective Picture System. Family coping and caregiver burden were measured using the Portuguese versions of the Caregiver Reaction Assessment, and the Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scale. Cortisol samples were collected in salivettes and the results were computed in order to determine the Area Under the Curve scores (AUCg, AUCi). Results found family coping to be negatively correlated with burden and AUCg levels (i.e. overall intensity) and positively correlated with either AUCg and AUCi (i.e. change over time). The mediation model revealed that family coping was a partial mediator in the relationship between the burden and AUCg levels. Therefore, Family Coping appears to be an essential variable in understanding the stress response and should be considered in further studies and interventions. In addition, the use of two different formulas for calculating cortisol levels provided important new information concerning the relationship between cortisol, burden and family coping. It seems that burden has a more profound effect on the overall intensity of the neuroendocrine response to caregiver stress and not so much on the sensitivity of the system.

Tratando os sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD)

Os transtornos neuropsiquiátricos na demência, também denominados de sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD), têm prevalência elevada no curso clínico da doença de Alzheimer e de outras desordens relacionadas. A relevância dessas manifestações é bem reconhecida, estando relacionada a evolução clínica mais desfavorável, maior sobrecarga do cuidador e maior incidência de institucionalização, entre outros fatores. O objetivo desta conferência clínica é procurar responder a algumas questões relacionadas a este tema, com o intuito de oferecer aos leitores uma breve atualização sobre o assunto. Os seguintes tópicos foram selecionados para discussão: se a nomenclatura SCPD é adequada para denominar essas manifestações clínicas; se há uma forma de classificar e como diagnosticar esses sintomas; qual a sua prevalência, seu impacto no curso clínico das demências e quais os fatores de risco associados ao seu aparecimento; quais as bases fisiopatológicas conhecidas; e, finalmente, como abordar esses pacientes e também suas famílias e cuidadores, do ponto de vista terapêutico, tanto em relação a intervenções farmacológicas quanto não farmacológicas.

Redes sociais e semânticas: Investigação e educação, novas literacias e metodologias

Investigação e educação: novas literacias e metodologias. Redes sociais e semânticas: Introdução; Web 2.0; Sociedade da investigação e Web 3.0; Aprendizagem descentralizada das literacias; O cidadão-investigador e o cidadão-aprendente; A vida social enquanto aprendizagem da investigação e investigação da aprendizagem; Escrita comum e autores leigos; As novas configurações do saber na Web 3.0 para o ensino e a pesquisa; Conclusão: literacia e metodologias 2.0 (sociais) e/ou literacias e metodologias 3.0 (sociais-semânticas)? Exemplos de sites sociais-semânticos.

Perfil neuropsiquiátrico na doença de Alzheimer e na demência mista

Alguns estudos sugerem que infartos cerebrais possam agravar a demência em pacientes com doença de Alzheimer (DA) e que sintomas neuropsiquiátricos sejam comuns tanto na DA quanto na demência vascular (DV). Doença cerebrovascular concomitante à DA incorre na chamada demência mista (DM). OBJETIVOS: Comparar a freqüência e o perfil dos sintomas neuropsiquiátricos em uma amostra de pacientes com DA e DM. MÉTODOS: Análise retrospectiva dos prontuários de 70 pacientes com diagnóstico de DA provável e 14 com DM. Informações sobre sintomatologia neuropsiquiátrica foram obtidas por meio dos relatos de familiares e cuidadores. RESULTADOS: A média etária foi de 74,5 anos na DA e 75,1 na DM. O sintoma mais comum na DA foi agitação (61,4%), enquanto na DM foi apatia (71,7%). Na DM, nove (64,3%) pacientes apresentavam > 5 sintomas, enquanto na DA, 40 (57,1%) apresentavam < 4. Quarenta e cinco (64,3%) pacientes com DA tinham > 4 anos de doença; na DM, 10 (71,4%) tinham < 3 anos. Pacientes com DM mostraram menor duração de sintomas (p < 0,05), sugerindo que tenham procurado atendimento médico mais precocemente. CONCLUSÕES: Os pacientes com DM exibiram maior gravidade de sintomas neuropsiquiátricos, fato que pode ter sido responsável pela busca mais precoce de assistência especializada.

Avaliação da qualidade de vida em adolescentes: revisão da literatura

OBJETIVO: Revisar criticamente a disponibilidade de instrumentos de satisfação com a vida utilizados para avaliar a qualidade de vida em adolescentes. MÉTODO: Nesta revisão foram selecionados estudos que utilizavam escalas de satisfação com a vida em adolescentes, exclusivamente. Foram excluídos estudos dirigidos à população em geral, ou que investigassem satisfação na relação com os pais, com cuidadores e com serviços de saúde. Foram consultadas as bases eletrônicas MedLine, Lilacs, PsycINFO, PubMed e Adolec, sendo incluída checagem manual das referências bibliográficas dos artigos selecionados. RESULTADOS: Foram encontrados 22 estudos conforme os critérios de inclusão, verificando-se a existência de nove escalas de satisfação com a vida, sendo duas variações (abreviada e versão adolescente) da escala de um mesmo autor. Foi adicionada à seleção uma escala de qualidade de vida que continha avaliações de domínios de satisfação com a vida. CONCLUSÃO: As validações das principais escalas são descritas, observando-se o reduzido número de estudos transculturais disponíveis. O uso do conceito de qualidade de vida por meio de instrumentos de satisfação com a vida é relativamente novo, e necessita de estudos mais abrangentes no que diz respeito à cultura e às diferentes realidades econômicas.

Design of mechatronic system for handling bedridden people

Dissertação de mestrado em Engenharia Mecatrónica

Consciência da doença na demência do tipo Alzheimer: uma revisão sistemática de estudos longitudinais

OBJETIVOS: Avaliar as definições, métodos de avaliação e hipóteses etiológicas utilizadas em estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer. MÉTODO: Pesquisa, nas bases de dados Medline, ISI, Lilacs e SciELO, de estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer entre 1999 e 2009. As palavras-chave utilizadas foram: "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". Os artigos examinados foram classificados conforme as hipóteses etiológicas encontradas. RESULTADOS: Os nove artigos selecionados foram divididos em duas áreas: hipóteses etiológicas biológicas e hipóteses etiológicas psicossociais. Os termos "falta de consciência dos déficits", "consciência do déficit", "insight" e "negação do déficit de memória" são utilizados nos estudos como sinônimos do termo "anosognosia", mesmo sendo, conceitualmente, diferentes. O método de avaliação mais utilizado foi o uso de questionários de discrepância entre os relatos dos pacientes e cuidadores. CONCLUSÕES: Os estudos longitudinais apresentam hipóteses etiológicas heterogêneas, além da inexistência de um padrão conceitual e metodológico de avaliação. Essas dificuldades impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos, o que gera a necessidade de aprofundamento dos estudos na área.

Satisfação de familiares de pacientes psiquiátricos com os serviços de saúde mental e seus fatores associados

Objetivo: Avaliar a satisfação de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos com os serviços de saúde mental e seus fatores associados. Método: Realizou-se uma pesquisa avaliativa de serviços, do tipo correlacional e de corte transversal, com uma amostra de 85 familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos, atendidos em três serviços de saúde mental públicos, situados em três cidades do interior de Minas Gerais. Utilizaram-se a Escala de Avaliação da Satisfação dos Familiares com os Serviços de Saúde Mental (SATIS-BR) e um questionário de variáveis sociodemográficas e clínicas. Resultados: A maioria dos familiares estava satisfeita ou muito satisfeita em relação aos aspectos avaliados dos serviços. A satisfação estava significativa e positivamente associada à idade dos pacientes e ao número de meses sem internação psiquiátrica. Não foi detectada influência do tipo de serviço no grau de satisfação. Conclusão: As variáveis dos pacientes foram os principais fatores associados à satisfação dos familiares. A satisfação dos familiares foi elevada, tendo-se inferido a influência parcial do contraste com outros serviços de saúde. Foi apontada a necessidade de maior diferenciação entre os serviços. Estudos futuros, com amostras maiores e aleatórias, poderão reavaliar esses resultados.