Questions of Life and Death

The research started with a definition of the general ethical background to be applied in bioethical discussions, particularly regarding aspects of morality that have to be enforced by the community. Only those moral beliefs that can be accepted by consensus in a free discussion can be enforced. It follows that the basic principle of a well ordered society is the equality (and possible upwards extension) of the basic liberties. Therefore, whenever it is possible to respect the principle of autonomy in matters of bioethics (here including questions of abortion, assisted procreation, genetics, organ transplantation and euthanasia) this must be done. On the other hand, there are some common values that can be defended in a free dialogue, values that are needed in order to guarantee stable cooperation in a political society. These values include the respect for human life, which implies the respect for human life in all its forms. This leads to the conclusion that people who are able to be part of the system of cooperation in a political society have rights which are dominant in moral considerations. In all cases where there is no conflict between these rights and the value of life as manifested in human individuals who are not able participate in social cooperation, considerations of the value of the life of the latter must be an important moral consideration. This implies that embryo experimentation should be permitted in order to develop scientific advances needed to save human life, but embryos must not be used for trivial reasons or for the cosmetic industry.

Attitudes of Parents at risk of inheriting Li-Fraumeni Syndrome towards predictive genetic testing in their minor-aged children.

Li-Fraumeni Syndrome (LFS) is a hereditary cancer syndrome which predisposes individuals to cancer beginning in childhood. These risks are spread across a lifetime, from early childhood to adulthood. Mutations in the p53 tumor suppressor gene are known to cause the majority of cases of LFS. The risk for early onset cancer in individuals with Li-Fraumeni Syndrome is high. Studies have shown that individuals with LFS have a 90% lifetime cancer risk. Children under 18 have up to a 15% chance of cancer development. Effectiveness of cancer screening and management in individuals with Li-Fraumeni Syndrome is unclear. Screening for LFS-associated cancers has not been shown to reduce mortality. Due to the lack of effective screening techniques for childhood cancers, institutions vary with regard to their policies on testing children for LFS. There are currently no national guidelines regarding predictive testing of children who are at risk of inheriting LFS. No studies have looked at parental attitudes towards predictive p53 genetic testing in their children. This was a cross-sectional pilot study aimed at describing these attitudes. We identified individuals whose children were at risk for inheriting p53 genetic mutations. These individuals were provided with surveys which included validated measures addressing attitudes and beliefs towards genetic testing. The questionnaire included qualitative and quantitative measures. Six individuals completed and returned the questionnaire with a response rate of 28.57%. In general, respondents agreed that parents should have the opportunity to obtain p53 genetic testing for their child. Parents vary in regard to their attitudes towards who should be involved in the decision making process and at what time and under what considerations testing should occur. Testing motivations cited most important by respondents included family history, planning for the future and health management. Concern for insurance genetic discrimination was cited as the most important “con” to genetic testing. Although limited by a poor response rate, this study can give health care practitioners insight into testing attitudes and beliefs of families considering pediatric genetic testing.

About DNA databasing and investigative genetic analysis of externally visible characteristics: A public survey.

During the last decade, DNA profiling and the use of DNA databases have become two of the most employed instruments of police investigations. This very rapid establishment of forensic genetics is yet far from being complete. In the last few years novel types of analyses have been presented to describe phenotypically a possible perpetrator. We conducted the present study among German speaking Swiss residents for two main reasons: firstly, we aimed at getting an impression of the public awareness and acceptance of the Swiss DNA database and the perception of a hypothetical DNA database containing all Swiss residents. Secondly, we wanted to get a broader picture of how people that are not working in the field of forensic genetics think about legal permission to establish phenotypic descriptions of alleged criminals by genetic means. Even though a significant number of study participants did not even know about the existence of the Swiss DNA database, its acceptance appears to be very high. Generally our results suggest that the current forensic use of DNA profiling is considered highly trustworthy. However, the acceptance of a hypothetical universal database would be only as low as about 30% among the 284 respondents to our study, mostly because people are concerned about the security of their genetic data, their privacy or a possible risk of abuse of such a database. Concerning the genetic analysis of externally visible characteristics and biogeographical ancestry, we discover a high degree of acceptance. The acceptance decreases slightly when precise characteristics are presented to the participants in detail. About half of the respondents would be in favor of the moderate use of physical traits analyses only for serious crimes threatening life, health or sexual integrity. The possible risk of discrimination and reinforcement of racism, as discussed by scholars from anthropology, bioethics, law, philosophy and sociology, is mentioned less frequently by the study participants than we would have expected. A national DNA database and the widespread use of DNA analyses for police and justice have an impact on the entire society. Therefore the concerns of lay persons from the respective population should be heard and considered. The aims of this study were to draw a broader picture of the public opinion on DNA databasing and to contribute to the debate about the possible future use of genetics to reveal phenotypic characteristics. Our data might provide an additional perspective for experts involved in regulatory or legislative processes.

Comités de bioética : su constitución y relevancia

Los Comités de Bioética son espacios de deliberación, interdisciplinarios, pluraIistas, críticos. Hay distintos tipos de comités: ética de la investigación, ética asistencial. ética de las organizaciones. Sus Integrantes, además de pertenecer a diferentes profesiones o actividades, deben tener una sólida formación en Bioética. Se promueve su constitución y funcionamiento en las instituciones para contribuir a resolver conflictos donde están en juego los valores morales de las personas.

Análisis crítico de la controversia del uso de animales en las investigaciones científicas biomédicas

En los últimos años, se ha generado una enconada discusión por parte de grupos proteccionistas y entidades científicas vigentes respecto al uso de animales en el laboratorio. Si bien es cierto, que bajo la perspectiva actual la historia ha mostrado abusos y acciones denigrantes hacia los animales en la sociedad humana, el progreso de los conocimientos y el desarrollo de la bioética, ha generado actitudes más humanitarias con respecto a este tema. Los reclamos de estos grupos defensores de los animales han generado ideas distorsionadas respecto al uso de ellos en la investigación científica, en gran parte por el carácter dogmático de sus argumentos y por una visión limitada y en extremo estereotipada de la actividad científica de investigación. En la presente revisión, se consideran aspectos históricos de la relación hombre-animal; discusión del entorno y creencias de épocas remotas y su posterior evolución en el tiempo; análisis crítico de la publicación de Rusell y Burch como hito en la investigación científica humanizada a través de sus 3 R y la presentación de argumentos tan básicamente razonables que resulta hasta innecesaria cualquier justificación sobre la existencia de la actividad científica biológica en la humanidad.

La producción discursiva en la traducción de textos pragmáticos francés/castellano : Estudio traductológico a través de los enunciados elípticos con anomalías

Esta tesis doctoral se inscribe dentro de la Traductología, interdisciplina que estudia tanto los procesos implicados en el complejo fenómeno de la traducción como los productos discursivos en la lengua hacia la cual se traduce. Su objetivo general consiste en contribuir a la investigación sobre el macroproceso de traducción en el par de lenguas francés/español, y en especial sobre la producción discursiva puesto que la literatura especializada coincide en destacar que ésta es la fase menos conocida [Lederer, 2005, 126; Toury, 2004, 244, 245]. Nuestro trabajo explora la producción discursiva, limitándola a traducciones absolutas [Gouadec, 1989: 21-30] de textos pragmáticos [Delisle, 1984: 22], cuya función esencial es el pasaje integral de la información. Dentro de dos corpora del campo de la Bioética constituidos por textos originales en francés y sus traducciones al castellano, hemos considerado como hipótesis general que los productos discursivos resultantes de la traducción absoluta de textos pragmáticos francés/castellano, presentan transferencias sintáctico-discursivas gobernadas por el universal de interferencia. Es decir que el planteo rector es que la memoria lingüístico-discursiva en la fase de reexpresión está atravesada por el mecanismo de interferencia. Las hipótesis específicas que se desgranan de la principal indican que la producción discursiva resultante de la traducción de textos pragmáticos francés/castellano exhibe enunciados elípticos anómalos gobernados por el universal de interferencia del discurso de partida [francés] o del sistema de la lengua materna del traductor [castellano]. Nuestra investigación parte entonces de la lectura del texto traducido [TT] y lo compara con el texto original [TO]; esta comparación es parcial puesto que indaga sobre las anomalías de producción; es indirecta pues observa la relación cohesión-coherencia-sentido en el discurso de llegada a través de las anomalías, especialmente de los enunciados elípticos; por último, analiza las anomalías dentro de la teoría de la interferencia y de la teoría de la elipsis [Toury, 2004: 121-124]. Sobre estas bases, hemos generado un instrumento que estudia los binomios textuales seleccionados según las siguientes aproximaciones: la sintaxis de la lengua meta [tipo de elipsis, elemento elidido, construcción de la elipsis, recuperabilidad]; la sintaxis del discurso meta [cohesión-coherencia], la comparación del binomio TT-TO [análisis de la producción del segmento problema en TO; el análisis de la producción del segmento solución en TT; posible extensión de las consecuencias de la anomalía microestructural; verificación del principio traducir toda la información]; los mecanismos de producción [elevación de la frecuencia de uso de recursos o elementos; control lingüístico de la lengua-cultura meta; control lingüístico-discursivo]; el resultado [visibilidad de interferencia; fenómeno sintáctico visible; alcance discursivo; producción palimpséstica; entropía informativa]. La elaboración de este andamiaje analítico aplicado a nuestros corpora nos ha permitido avanzar en el conocimiento de los mecanismos que participan en la producción discursiva en traducción y creemos que puede aplicarse, con las modificaciones de cada caso, para la descripción y quizás explicación de otros factores lingüístico-discursivos presentes en los textos traducidos

Fenomenología de la intercorporeidad

Este artículo se refiere al concepto de intercorporeidad, como una posibilidad de intercambio de partes o piezas entre seres humanos, profundizada por nuevas tecnologías biomédicas. Explica cómo estos intercambios producen otra intersubjetividad, con sus distintas formas de concreción, (transplantes, implantes, transfusiones, donaciones) y analiza sus efectos en un plano biológico, experencial y cultural. Establece nexos entre los posibles procesos de revolución de los cuerpos y su estrecha relación con las transformaciones sociales. Luego el texto al remitirse al concepto de propiedad corporal, muestra diversas posiciones ideológicas que se pueden establecer con los cuerpos, según las apropiaciones y disponibilidades personales, colectivas o universales validadas en un momento particular de la cultura. Con base a estas posibles construcciones sociales, se configuran doctrinas biojurídicas peculiares, que nos exhortan a pensar en la bioética como una teoría de la vida.

La producción discursiva en la traducción de textos pragmáticos francés/castellano : Estudio traductológico a través de los enunciados elípticos con anomalías

Esta tesis doctoral se inscribe dentro de la Traductología, interdisciplina que estudia tanto los procesos implicados en el complejo fenómeno de la traducción como los productos discursivos en la lengua hacia la cual se traduce. Su objetivo general consiste en contribuir a la investigación sobre el macroproceso de traducción en el par de lenguas francés/español, y en especial sobre la producción discursiva puesto que la literatura especializada coincide en destacar que ésta es la fase menos conocida [Lederer, 2005, 126; Toury, 2004, 244, 245]. Nuestro trabajo explora la producción discursiva, limitándola a traducciones absolutas [Gouadec, 1989: 21-30] de textos pragmáticos [Delisle, 1984: 22], cuya función esencial es el pasaje integral de la información. Dentro de dos corpora del campo de la Bioética constituidos por textos originales en francés y sus traducciones al castellano, hemos considerado como hipótesis general que los productos discursivos resultantes de la traducción absoluta de textos pragmáticos francés/castellano, presentan transferencias sintáctico-discursivas gobernadas por el universal de interferencia. Es decir que el planteo rector es que la memoria lingüístico-discursiva en la fase de reexpresión está atravesada por el mecanismo de interferencia. Las hipótesis específicas que se desgranan de la principal indican que la producción discursiva resultante de la traducción de textos pragmáticos francés/castellano exhibe enunciados elípticos anómalos gobernados por el universal de interferencia del discurso de partida [francés] o del sistema de la lengua materna del traductor [castellano]. Nuestra investigación parte entonces de la lectura del texto traducido [TT] y lo compara con el texto original [TO]; esta comparación es parcial puesto que indaga sobre las anomalías de producción; es indirecta pues observa la relación cohesión-coherencia-sentido en el discurso de llegada a través de las anomalías, especialmente de los enunciados elípticos; por último, analiza las anomalías dentro de la teoría de la interferencia y de la teoría de la elipsis [Toury, 2004: 121-124]. Sobre estas bases, hemos generado un instrumento que estudia los binomios textuales seleccionados según las siguientes aproximaciones: la sintaxis de la lengua meta [tipo de elipsis, elemento elidido, construcción de la elipsis, recuperabilidad]; la sintaxis del discurso meta [cohesión-coherencia], la comparación del binomio TT-TO [análisis de la producción del segmento problema en TO; el análisis de la producción del segmento solución en TT; posible extensión de las consecuencias de la anomalía microestructural; verificación del principio traducir toda la información]; los mecanismos de producción [elevación de la frecuencia de uso de recursos o elementos; control lingüístico de la lengua-cultura meta; control lingüístico-discursivo]; el resultado [visibilidad de interferencia; fenómeno sintáctico visible; alcance discursivo; producción palimpséstica; entropía informativa]. La elaboración de este andamiaje analítico aplicado a nuestros corpora nos ha permitido avanzar en el conocimiento de los mecanismos que participan en la producción discursiva en traducción y creemos que puede aplicarse, con las modificaciones de cada caso, para la descripción y quizás explicación de otros factores lingüístico-discursivos presentes en los textos traducidos

Fenomenología de la intercorporeidad

Este artículo se refiere al concepto de intercorporeidad, como una posibilidad de intercambio de partes o piezas entre seres humanos, profundizada por nuevas tecnologías biomédicas. Explica cómo estos intercambios producen otra intersubjetividad, con sus distintas formas de concreción, (transplantes, implantes, transfusiones, donaciones) y analiza sus efectos en un plano biológico, experencial y cultural. Establece nexos entre los posibles procesos de revolución de los cuerpos y su estrecha relación con las transformaciones sociales. Luego el texto al remitirse al concepto de propiedad corporal, muestra diversas posiciones ideológicas que se pueden establecer con los cuerpos, según las apropiaciones y disponibilidades personales, colectivas o universales validadas en un momento particular de la cultura. Con base a estas posibles construcciones sociales, se configuran doctrinas biojurídicas peculiares, que nos exhortan a pensar en la bioética como una teoría de la vida.

Fenomenología de la intercorporeidad

Este artículo se refiere al concepto de intercorporeidad, como una posibilidad de intercambio de partes o piezas entre seres humanos, profundizada por nuevas tecnologías biomédicas. Explica cómo estos intercambios producen otra intersubjetividad, con sus distintas formas de concreción, (transplantes, implantes, transfusiones, donaciones) y analiza sus efectos en un plano biológico, experencial y cultural. Establece nexos entre los posibles procesos de revolución de los cuerpos y su estrecha relación con las transformaciones sociales. Luego el texto al remitirse al concepto de propiedad corporal, muestra diversas posiciones ideológicas que se pueden establecer con los cuerpos, según las apropiaciones y disponibilidades personales, colectivas o universales validadas en un momento particular de la cultura. Con base a estas posibles construcciones sociales, se configuran doctrinas biojurídicas peculiares, que nos exhortan a pensar en la bioética como una teoría de la vida.

La producción discursiva en la traducción de textos pragmáticos francés/castellano : Estudio traductológico a través de los enunciados elípticos con anomalías

Esta tesis doctoral se inscribe dentro de la Traductología, interdisciplina que estudia tanto los procesos implicados en el complejo fenómeno de la traducción como los productos discursivos en la lengua hacia la cual se traduce. Su objetivo general consiste en contribuir a la investigación sobre el macroproceso de traducción en el par de lenguas francés/español, y en especial sobre la producción discursiva puesto que la literatura especializada coincide en destacar que ésta es la fase menos conocida [Lederer, 2005, 126; Toury, 2004, 244, 245]. Nuestro trabajo explora la producción discursiva, limitándola a traducciones absolutas [Gouadec, 1989: 21-30] de textos pragmáticos [Delisle, 1984: 22], cuya función esencial es el pasaje integral de la información. Dentro de dos corpora del campo de la Bioética constituidos por textos originales en francés y sus traducciones al castellano, hemos considerado como hipótesis general que los productos discursivos resultantes de la traducción absoluta de textos pragmáticos francés/castellano, presentan transferencias sintáctico-discursivas gobernadas por el universal de interferencia. Es decir que el planteo rector es que la memoria lingüístico-discursiva en la fase de reexpresión está atravesada por el mecanismo de interferencia. Las hipótesis específicas que se desgranan de la principal indican que la producción discursiva resultante de la traducción de textos pragmáticos francés/castellano exhibe enunciados elípticos anómalos gobernados por el universal de interferencia del discurso de partida [francés] o del sistema de la lengua materna del traductor [castellano]. Nuestra investigación parte entonces de la lectura del texto traducido [TT] y lo compara con el texto original [TO]; esta comparación es parcial puesto que indaga sobre las anomalías de producción; es indirecta pues observa la relación cohesión-coherencia-sentido en el discurso de llegada a través de las anomalías, especialmente de los enunciados elípticos; por último, analiza las anomalías dentro de la teoría de la interferencia y de la teoría de la elipsis [Toury, 2004: 121-124]. Sobre estas bases, hemos generado un instrumento que estudia los binomios textuales seleccionados según las siguientes aproximaciones: la sintaxis de la lengua meta [tipo de elipsis, elemento elidido, construcción de la elipsis, recuperabilidad]; la sintaxis del discurso meta [cohesión-coherencia], la comparación del binomio TT-TO [análisis de la producción del segmento problema en TO; el análisis de la producción del segmento solución en TT; posible extensión de las consecuencias de la anomalía microestructural; verificación del principio traducir toda la información]; los mecanismos de producción [elevación de la frecuencia de uso de recursos o elementos; control lingüístico de la lengua-cultura meta; control lingüístico-discursivo]; el resultado [visibilidad de interferencia; fenómeno sintáctico visible; alcance discursivo; producción palimpséstica; entropía informativa]. La elaboración de este andamiaje analítico aplicado a nuestros corpora nos ha permitido avanzar en el conocimiento de los mecanismos que participan en la producción discursiva en traducción y creemos que puede aplicarse, con las modificaciones de cada caso, para la descripción y quizás explicación de otros factores lingüístico-discursivos presentes en los textos traducidos

Antenatal screening and its possible meaning from unborn baby's perspective

In recent decades antenatal screening has become one of the most routine procedure of pregnancy-follow up and the subject of hot debate in bioethics circles. In this paper the rationale behind doing antenatal screening and the actual and potential problems that it may cause will be discussed. The paper will examine the issue from the point of wiew of parents, health care professionals and, most importantly, the child-to-be. It will show how unthoughtfully antenatal screening is performed and how pregnancy is treated almost as a disease just since the emergence of antenatal screening. Genetic screening and ethical problems caused by the procedure will also be addressed and I will suggest that screening is more to do with the interests of others rather than those of the child-to be.

Discursos e produção de sentidos: experiência da transferência da política do tratamento diretamente observado de curta duração para o controle da tuberculose em Moçambique - África

A estratégia do Tratamento Diretamente Observado de Curta Duração para o controle da tuberculose (DOTS) tem sido usada por vários países do mundo especificamente pelos 22 mais afetados pela doença, que contribuem com cerca de 80% de casos, porém, apesar da estratégia demonstrar a redução de casos e aumentar a adesão dos pacientes ao tratamento, e ter sido implementada em Moçambique desde a década de 1980, a doença continua a ser um problema grave de saúde pública no país. Este estudo tem como objetivo central: analisar a transferência da política do DOTS a partir da visão dos gestores centrais, provinciais e distritais, e profissionais de saúde da província de Nampula. Trata-se de um estudo qualitativo que usa a Análise de Discurso de matriz francesa como seu referencial teórico metodológico que busca a compreensão dos sentidos a partir das condições da produção. Participaram deste estudo 15 profissionais de saúde que ocupavam as posições de gestores, médicos e profissionais de enfermagem e/ou técnicos, e atuavam no Programa nacional de controle de Tuberculose em Moçambique com o mínimo de um ano de experiência, nos meses de maio a agosto de 2014, nos níveis central, provincial (Nampula), e distrital (em oito distritos da província de Nampula). Para a coleta de dados usou-se um roteiro de entrevista semi-estruturado que permitiu explorar os sentidos produzidos. O corpus em análise foi constituído a partir das entrevistas transcritas. Para o auxílio da organização dos dados usou-se o sofware Atlis.ti versão 6. Este estudo teve a aprovação da Comissão Nacional de Bioética e da autorização do Ministro da Saúde de Moçambique. Para a análise dos dados foram identificados quatro blocos discursivos: experiências adotadas na implementação e manutenção do DOTS; estratégias adotadas na implementação e manutenção de DOTS; potencialidades, fragilidades de DOTS no controle da tuberculose e; discursos não buscados pelo roteiro: possíveis soluções. Os sentidos produzidos enfatizam dizeres inscritos em formações discursivas que desconsideram a subjetividade do enfermo; de fragilidades do sistema de saúde, falta de recursos humanos, falta de transporte, baixos salários, insuficiência de laboratórios, distâncias longas entre a moradia do paciente e a unidade sanitária. Ainda os entrevistados entendem como potencialidade a participação dos agentes comunitários e da família no tratamento da doença. Conclui-se que para o controle da tuberculose usando a estratégia DOTS o compromisso do governo deve ser pragmático traduzindo-se em ações concretas como o aumento do financiamento das ações de controle de tuberculose, incluindo as pesquisas, formação dos recursos humanos e, sobretudo, atuar sobre os determinantes socias da saúde