Les enjeux éthiques de la nutrigénomique appliquée à l'obésité : une étude qualitative

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Enjeux éthico-cliniques liés à la poursuite ou à l'arrêt des traitements d'hémodialyse en milieux hospitaliers

Rapport de stage présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de Maître ès sciences (M.Sc.) en sciences infirmières option infirmière clinicienne spécialisée

La pharmacogénomique: perspectives et enjeux éthico-juridiques

La pharmacogénomique est l’étude de la totalité des gènes impliqués dans les réactions aux médicaments. Cette nouvelle technique de développement des médicaments laisse entrevoir d’immenses possibilités, elle soulève également de nombreuses questions sociales, éthiques et juridiques. Le présent article analyse les enjeux éthiques suscités par la pharmacogénomique en utilisant un type d’approche analytique s’inspirant de l’approche par principes développée par les auteurs Beauchamp et Childress.

Exploration des pratiques et des conceptions éthiques des enseignantes et des enseignants du collégial en lien avec la compétence éthique

L’actualité est dominée par les questions d’éthique, dans le secteur économique entre autres où les actions des investisseurs comme celles des dirigeants d’organisations doivent répondre aux normes éthiques de leur domaine. C’est le cas aussi en éducation où l’attention est portée sur la professionnalisation de l’enseignement. Celle-ci est axée sur la formation et le travail des enseignantes et des enseignants. Elle vise à les former à des normes éthiques élevées et aux compétences professionnelles spécifiques au travail. L’une des composantes de la professionnalisation est l’éthique. L’éthique de la profession enseignante sous-tend les actions de l’enseignante et de l’enseignant dans sa pratique en ce qui a trait au contenu enseigné, aux étudiantes et aux étudiants, aux collègues et à soi. Or, la formation en éthique et en pédagogie n’est pas une condition à l’embauche des enseignantes et des enseignants des secteurs pré-universitaires et techniques du collégial qui sont recrutés comme des professionnels ou des spécialistes disciplinaires. Cette recherche vise à explorer sur le terrain les pratiques et les conceptions éthiques des enseignantes et des enseignants au collégial. Il s’agit de répertorier les pratiques éthiques en vue de connaître les raisons sur lesquelles ces derniers se basent pour les justifier. Pour situer le contexte de la problématique à l’origine de cette recherche, les facteurs suivants ont été pris en considération : les réductions des ressources financières qui caractérisent le milieu professionnel collégial depuis plus d’une décennie, les changements organisationnels et pédagogiques importants tels que l’approche-programme, la finalité de l’éducation, la nature de la tâche enseignante, le manque de formation en éthique et en pédagogie, l’insuffisance de l’encadrement des nouveaux enseignantes et enseignants qui arrivent en grand nombre, session après session, au collégial. Pour rendre compte des pratiques et des conceptions éthiques des enseignantes et des enseignants, il a été nécessaire de considérer et de préciser les éléments qui constituent le cadre de référence. Il s’agit de l’éthique, de la compétence éthique (MEQ, 2001), de l’éthique appliquée, de l’éthique réflexive, de la finalité de l’éducation, de la complexité de la tâche d’enseignement, de la compétence professionnelle au collégial (Dorais, Laliberté, 1999), des principales préoccupations éthiques au collégial (Desautels, Gohier, Jutras, 2009) et du cycle de vie de la carrière enseignante. Étant donné que la recherche porte sur les pratiques et les conceptions éthiques des enseignantes et des enseignants en lien avec la compétence éthique, une méthodologie qualitative a été utilisée. Un questionnaire de renseignements sociodémographiques et une entrevue semi-dirigée ont permis d’obtenir des données qualitatives à partir desquelles les récits des enseignantes et des enseignants ont été analysés afin de dresser un répertoire de leurs pratiques éthiques. Cette méthodologie a été privilégiée puisqu’elle permet de comprendre la signification que donnent les enseignantes et les enseignants à leurs pratiques et à leurs conceptions éthiques. L’interprétation des résultats comprend une analyse descriptive et une analyse compréhensive des données. Le travail a d’abord consisté à regrouper les données selon les principaux enjeux éthiques qui sont en fait des thèmes relevant de la compétence éthique. Par exemple, la préparation des cours, l’évaluation des apprentissages des étudiantes et des étudiants, les préoccupations éthiques des enseignantes et des enseignants en rapport aux collègues, etc. Une fois le portrait d’un thème fait, une analyse compréhensive est réalisée pour en trouver le sens à partir de l’explication des pratiques professionnelles des enseignantes et des enseignants. Les résultats de la recherche ont permis de constater la présence constante chez les enseignantes et les enseignants du souci d’amener les étudiantes et les étudiants à la réussite scolaire. Cela se traduit par la recherche de l’amélioration des moyens d’enseignement, les mises à jour des contenus enseignés, la recherche d’activités d’apprentissage qui ont un sens pour les étudiantes et les étudiants et le courage professionnel (essayer de nouvelles pratiques professionnelles). Les résultats montrent aussi que, malgré l’absence d’une structure permanente pour développer la compétence éthique, c’est-à-dire l’absence de balises administratives en matière d’éthique, les enseignantes et enseignantes développent bien la compétence éthique. Parmi les moyens qu’ils se donnent pour améliorer le développement de l’éthique, ils privilégient la sensibilisation à travers des groupes de discussion avec les pairs.

Coconstruction d'un modèle cognitif et l'apprentissage d'une compétence en vue d'assurer la validité et l'équité de son évaluation : le cas de la compétence "Exercer un jugement clinique infirmier

L'évaluation des compétences comporte des enjeux éthiques reliés à la validité et l'équité des inférences évaluatives. Ces valeurs édumétriques sont fortement compromises lorsque l'objet et les critères d'évaluation ainsi que les pratiques évaluatives des évaluateurs ne tiennent pas compte des caractéristiques du concept de compétence, notamment son caractère développemental. Un système d'évaluation des compétences fondé sur le modèle cognitif de l'apprentissage, congruent avec le concept de compétence, est plus susceptible d'assurer la validité et l'équité des inférences évaluatives. La compétence "Exercer un jugement clinique infirmier" fut choisie pour élaborer un modèle cognitif de l'apprentissage pour les trois années de formation au baccalauréat en sciences infirmières. De plus, des indicateurs de développement ont été identifiés pour les trois niveaux de développement de cette même compétence. Une approche collaborative a été privilégiée pour atteindre ces objectifs. Le groupe collaboratif, composé de trois tutrices, de trois infirmières-monitrices et de la chercheuse, a analysé six récits d'expérience d'évaluation de cette compétence chez des étudiants de ce programme. L'analyse des données a conduit à une première version du modèle cognitif de l'apprentissage de la compétence "Exercer un jugement clinique infirmier" qui fut validée et améliorée par les partenaires de recherche. La logique de progression des apprentissages critiques et la concrétisation de ceux-ci par les indicateurs de développement ont été confirmées par des experts académiques. Les résultats montrent également des interinfluences entre les paramètres de cette compétence qui appuient la nécessité de réaliser tous les apprentissages critiques d'un même niveau pour l'atteindre. Les retombées de cette étude concernent les programmes de formation en sciences infirmières ainsi que ceux destinés à l'intégration des nouvelles infirmières dans les milieux cliniques. Les résultats de l'étude incitent aussi à poursuivre des recherches ultérieures pour compléter ce modèle cognitif de l'apprentissage et également à en construire pour d'autres compétences professionnelles.

Ethical Dimensions in Paediatric Neurology: A Look into the Future

Les professionnels de la santé et les familles pour qui des enfants qui participent à la recherche en génétique ou qui nécessitent des services génétiques spécialisés, y compris, le dépistage génétique, seront confrontés à des interrogations non seulement médicales, mais sociales, éthiques et juridiques liées à la génétique en neurologie pédiatrique. Les enfants se retrouvent souvent au centre d’innovations dans le cadre de recherches en génétique et leurs besoins uniques soulèvent des inquiétudes quant aux risques et aux bénéfices associés à cette recherche. Plus précisément, le consentement, l’utilisation de base de données génétique et la thérapie génique soulèvent des enjeux particuliers. En plus de ces enjeux, des risques psychologiques peuvent aussi leur être associés. À la lumière de l’analyse de lignes directrices nationales et internationales, il sera question, dans cet article, des bénéfices et de l’impact des technologies génétiques chez l’enfant. Les médecins, les législateurs et les familles doivent être informés de ces lignes directrices et doivent comprendre les enjeux éthiques et psychologiques liés à la génétique en neurologie pédiatrique. // Health care providers and families with children who participate in genetic research or who need specialized genetic services, including genetic testing, will encounter not only medical but difficult social, ethical, and legal questions surrounding pediatric genetic neurology. Children are often at the center of much of the genetic revolution and their unique needs raise special concerns about the risks and the benefits associated with genetic research, particularly the issues of consent, the use of genetic databases, and gene therapy. Moreover, genetic research and testing raise important psychosocial risks. In this article we discuss some of the benefits and consequences of genetic technologies for children in relation to national and international guidelines. In particular, physicians, policy-makers, and families should be knowledgeable about the guidelines and have good understanding of the psychosocial and ethical issues associated with genetics in pediatric neurology.

Le consentement à la recherche en pharmacogénomique

Cet article analyse les pratiques éthiques et légales en matière de consentement éclairé dans le domaine de la recherche en pharmacogénomique. Les auteurs y examinent la manière dont les politiques internationales, régionales et nationales répondent aux nouveaux enjeux éthiques suscités par la pharmacogénomique. Ils concluent que le cadre éthique servant à guider les chercheurs dans ce domaine est encore en développement et nécessite un approfondissement pour répondre aux enjeux soulevés par cette importante disciplin

La recherche pédiatrique et l’utilisation des tests génétiques de prédisposition : où en sommes-nous ?

Utiliser des tests génétiques de prédisposition en recherche pédiatrique pourrait aider à parvenir à une meilleure compréhension des maladies ou désordres affectant les adultes. Cela pourrait aussi possiblement aider à la détection précoce et au développement de soins préventifs ou cliniques pour les personnes héréditairement plus à risque. De plus en plus, les tests génétiques de prédisposition deviennent un élément de la recherche génétique pédiatrique. Or, la rareté des textes normatifs encadrant l’utilisation des tests génétiques de prédisposition en recherche pédiatrique soulève plusieurs enjeux éthiques et légaux complexes. Après avoir exposé l’encadrement normatif entourant l’utilisation des tests génétiques de prédisposition en recherche ainsi que celui de la recherche pédiatrique, nous présenterons les éléments de consensus ou de divergence ainsi que nos recommandations ayant trait à l’utilisation des tests génétiques de prédisposition en recherche pédiatrique.

Liberté de la recherche et modification du génome humain : le cas du transfert d'ooplasme

"Mémoire présenté à la faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit (LL.M.) option droit, biotechnologies et société"

Encadrement normatif du dépistage par analyse de sérum maternel, une technique de dépistage prénatal

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit (LL.M.) option Droit, biotechnologies et société"

Identification des pratiques, défis et solutions rencontrés dans l’évaluation de protocoles de recherche en neuroimagerie

Les récents progrès en neuroimagerie ont permis, au cours des dernières années, de faire avancer les connaissances sur les maladies neurologiques et psychiatriques en offrant la possibilité de mieux comprendre l’évolution des maladies neurodégénératives et la nature du comportement, des émotions, de la personnalité, et de la cognition. Plusieurs défis éthiques ont émergés suite à l’utilisation de ces nouvelles technologies d’imagerie cérébrale. La perspective des chercheurs concernant les pratiques d’évaluation des protocoles de recherche en neuroimagerie ainsi que les défis éthiques, sociaux et légaux auxquels font face les chercheurs n'ont pas encore été étudiés, même s’ils constituent des acteurs clés. Nous avons entrepris une étude empirique sur les perspectives des chercheurs quant au processus d'évaluation par les comités d’éthique de la recherche (CÉR) afin d’examiner les enjeux éthiques, légaux et sociaux liés à la pratique de la neuroimagerie au Canada. Pour ce faire, nous avons expédié un questionnaire en ligne et réalisé des entrevues semi-structurées avec des chercheurs en neuroimagerie et des présidents des CÉR. Les entrevues ont été transcrites et analysées à l'aide du logiciel d'analyse qualitative Nvivo. Nos résultats ont mis en lumière plusieurs aspects éthiques légaux et sociaux suscitant une attention particulière afin de remédier aux défis actuels dans la recherche en neuroimagerie ainsi qu’au processus d’évaluation de la recherche par les CÉR. Nos données comportent également des recommandations provenant des chercheurs eux-mêmes afin d'améliorer le processus d'évaluation. Finalement, notre propre expérience avec cette étude multicentrique nous a permis de constater plusieurs des défis mentionnés par les chercheurs.

Les décisions d'hospitalisation et de soins psychiatriques sans le consentement des patients dans des contextes clinique et judiciaire: une étude du pluralisme normatif appliqué

Thèse de doctorat réalisée en cotutelle avec l'Institut du social et du politique de l'École Normale supérieure de Cachan.

Réfugiés climatiques : statut et traitement

L’état actuel des travaux ne rend pas compte de l’ampleur des questions philosophiques et des enjeux moraux suscités par l’apparition sur la scène internationale des réfugiés climatiques. Il est pourtant urgent de leur accorder une protection à travers des accords internationaux. Les philosophes qui se sont penchés sur le sujet ont été induits en erreur tant par la multiplicité des termes employés que leur absence de définitions. Ce travail critique la tendance actuelle des militants écologistes à vouloir englober des populations aux problèmes divers sous le terme de réfugié. Banaliser l’emploi du terme de réfugié n’est pas seulement fallacieux mais également dangereux. A terme, les militants se tourneront vers la Convention de Genève pour revendiquer que les populations déplacées soient considérées comme des réfugiés. Or la Convention de Genève n’est pas un outil adéquat pour remédier au sort de ces populations. De plus, on ne peut élargir le statut de réfugié pour inclure ces populations sans risquer de perdre sa crédibilité et son efficience. Suivre la pente qu’emprunte les militants nous mènerait à accorder le même traitement aux réfugiés climatiques et aux réfugiés politiques, ce qui est une erreur. Notre hypothèse est que les habitants des petits pays insulaires à l’inverse des autres populations ont besoin d’un élargissement de la Convention de Genève. Nous arguerons que nous avons des devoirs et des responsabilités envers eux que nous n’avons pas envers les réfugiés politiques. Pour défendre ce point de vue, il faut définir clairement ce qu’est un réfugié climatique et justifier cette appellation. Nous devrons donc confronter la notion de réfugié climatique à d’autres notions concurrentes. Une fois les termes définis, nous envisagerons les enjeux éthiques à travers le prisme des questions de justice globale. Nous verrons que pour déterminer qui devrait remédier au sort des réfugiés climatique, il ne suffit pas de se référer à la responsabilité causale. Cela nous mènera à arguer que bien que séduisant, le principe pollueur-payeur n’est pas un outil adéquat pour guider la réflexion. Nous serons également amenés à nous interroger sur la pertinence d’une institution environnementale globale.

Regards d’aînés sur le vieillissement : justice, autonomie et responsabilité partagée

Jusqu’à présent, la santé des personnes âgées a surtout été étudiée sous l’angle de la perte d’autonomie, des politiques de santé et des difficultés soulevées par l’allocation des ressources, et ces problèmes ont été généralement traités par des technocrates, des spécialistes et rarement par les personnes âgées elles-mêmes. En outre, on s’intéresse peu aux perceptions des personnes âgées selon le ou les points de vue qui peuvent être les leurs. L’originalité de cette thèse provient justement du fait qu’elle a pour objet l’expérience du vieillissement telle que vécue par des personnes âgées et les représentations qu’elles s’en font dans leurs rapports avec les services de santé –vécu, attentes et besoins, le tout envisagé sous l’angle des questions et enjeux éthiques de respect de l’autonomie des personnes, de justice et d’équité, de responsabilité partagée. Il ressort de trente entretiens avec des personnes âgées entre 70 et 91 ans que l’expérience du vieillissement est toujours unique, singulière, même si certaines catégorisations et modélisations peuvent être construites en fonction de l’état de santé, des ruptures et des pertes subies, des liens maintenus ou pas. La préservation de leur autonomie apparaît comme un élément important, parfois central dans les propos recueillis, qui disent les efforts consentis à cette fin, reconnaissant toutefois que, fragilisée, l’autonomie a besoin, pour pouvoir encore se vivre et s’exercer malgré les limites et les contraintes liées à l’âge ou à la maladie, d’une solidarité effective, de l’aide des proches et d’un soutien plus large. Le partage des responsabilités et des tâches entre les proches et les services sociaux est perçu comme inique. Aussi interroge-t-on, en conclusion de la thèse, la volonté de l’État et sa contribution dans la mise en œuvre de la politique de maintien à domicile et des dispositifs de pratique, et son bien-fondé en regard de l’hétérogénéité du vieillissement.

Ethics in Health Policy for Allergy : A Practical Approach for Decision-Makers

Comme à l’approche d’un tsunami, l’incidence grandissante des allergies affecte maintenant plus de 30% de la population des pays développés. Étant la cause de nombreuses morbidités et un risque significatif de mortalité, les allergies nécessitent des dépenses exorbitantes au système de santé et constituent une des plus importantes sources d’invalidité. Cette thèse a pour but de contribuer à faciliter la prise de décision éclairée dans le développement de politiques en santé en lien avec cette maladie immunitaire chronique en utilisant des principes d’éthique comme outils pour guider le développement de politiques en santé. Le premier chapitre démontre le présent déficit d’analyses des enjeux éthiques en allergologie et démontre de quelle façon les réflexions en éthique peuvent guider le développement de politiques et l’élaboration de stratégies appliquées aux allergies. Les chapitres qui suivront présentent des applications spécifiques des principes d’éthiques ciblant des contextes précis comme des méthodes qui fournissent des outils de réflexion et des cadres théoriques qui peuvent être appliqués par les décideurs pour guider des interventions en santé concernant les allergies et les conditions de co-morbidité reliées. Le second chapitre présente un cadre théorique pour l’évaluation et la priorisation d’interventions en santé publique par la diminution des allergènes présents dans l’environnement basées sur des théories de justice sociale. Les critères entourant les politiques d’évaluation se concentrent sur les enjeux éthiques référant aux populations vulnérables, sur une distribution plus égale des bénéfices pour la santé, et sur le devoir d’éviter la stigmatisation. Le troisième chapitre offre aux administrateurs et au personnel infirmier du réseau scolaire un cadre décisionnel pour guider le développement de politiques efficaces et éthiquement justifiables concernant les allergies alimentaires pour les écoles. Dans ce contexte, les principes de base d’éthique en santé publique et en bioéthique - par exemple, l’empowerment des populations vulnérables dans la prise en charge de leur santé et la protection de la confidentialité du dossier médical - servent d’outils pour évaluer les politiques. Le dernier chapitre emploie les principes de base de recherche en éthique comme méthode pour développer un argumentaire en faveur de la réforme des réglementations entourant la production de médicaments immunothérapeutiques. La nécessité éthique d’éviter les risques de méfait à l’endroit du sujet humain dans la recherche permettra de servir de guide pour structurer de futures politiques en santé publique en égard à la production d’immunothérapeutiques à l’échelle mondiale.