La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

L’encadrement normatif des technologies : une gestion réseautique des risques

Lors du 30è Congrès de l’Institut international de droit d’expression et d’inspiration françaises (IDEF), Le Caire, 16 au 18 décembre 2006, Pierre TRUDEL a présenté un rapport intitulé « L’encadrement normatif des technologies : une gestion réseautique des risques ». Cynthia Chassigneux, chercheure post-doctorale au CRDP a présenté un rapport sur le droit de la protection des données personnelles et de la vie privée dans le contexte de la généralisation des technologies de l’information. Jacques Frémont a prononcé le discours de présentation de la problématique générale du congrès.

Aterritorialité des atteintes face aux logiques territoriales de protection juridique et problème de l’absence d’homogénéité des législations protectrices (quid des safe harbor priciples)

Au lendemain de l’adoption de la sphère de sécurité (ou Safe Harbor Principles) entre l’Union européenne et les États-Unis, il convient de revenir sur les principes mis de l’avant, après une longue période de discussion, pour encadrer le traitement des renseignements personnels entre ces deux systèmes juridiques. Ce rappel permettra de mieux mesurer la portée de ladite sphère de sécurité face aux logiques territoriales de protection des renseignements personnels et à l’absence d’homogénéité de celles-ci.

La convergence de la sécurité informatique et de la protection des renseignements personnels : vers une nouvelle approche juridique

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit (LL.M.) option Nouvelles technologies de l'information"

Wireless privacy and personalized location-based services: the challenge of translating the legal framework into business practices

L'avancement des communications sans-fil permet l'obtention de nouveaux services bases sur l'habileté des fournisseurs de services sans-fil à déterminer avec précision, et avec l'utilisation de technologies de pistage, la localisation et position géographiquement d'appareils sans-fil Cette habileté permet d'offrir aux utilisateurs de sans-fil de nouveaux services bases sur la localisation et la position géographique de leur appareil. Le développement des services basés sur la localisation des utilisateurs de sans-fil soulevé certains problèmes relatifs à la protection de la vie privée qui doivent être considérés. En effet, l'appareil sans-fil qui suit et enregistre les mouvements de I 'utilisateur permet un système qui enregistre et entrepose tous les mouvements et activités d'un tel utilisateur ou encore qui permet l'envoi de messages non anticipes à ce dernier. Pour ce motif et afin de protéger la vie privée des utilisateurs de sans-fil, une compagnie désirant développer ou déployer une technologie permettant d'offrir ce genre de services personnalisés devra analyser l'encadrement légal touchant la protection des données personnelles--lequel est dans certains cas vague et non approprié à ce nouveau contexte--ainsi que la position de l'industrie dans ce domaine, et ce, afin d'être en mesure de traduire cet encadrement en pratiques commerciales. Cette analyse permettra d'éclairer le fournisseur de ces services sur la façon d'établir son modèle d'affaires et sur le type de technologie à développer afin d'être en mesure de remédier aux nouveaux problèmes touchant la vie privée tout en offrant ces nouveaux services aux utilisateurs de sans-fil.

Towards a Privacy-enhanced Social Networking Site

L’avénement des réseaux sociaux, tel que Facebook, MySpace et LinkedIn, a fourni une plateforme permettant aux individus de rester facilement connectés avec leurs amis, leurs familles ou encore leurs collègues tout en les encourageant activement à partager leurs données personnelles à travers le réseau. Avec la richesse des activités disponibles sur un réseau social, la quantité et la variété des informations personnelles partagées sont considérables. De plus, de part leur nature numérique, ces informations peuvent être facilement copiées, modifiées ou divulguées sans le consentement explicite de leur propriétaire. Ainsi, l’information personnelle révélée par les réseaux sociaux peut affecter de manière concrète la vie de leurs utilisateurs avec des risques pour leur vie privée allant d’un simple embarras à la ruine complète de leur réputation, en passant par l’usurpation d’identité. Malheureusement, la plupart des utilisateurs ne sont pas conscients de ces risques et les outils mis en place par les réseaux sociaux actuels ne sont pas suffisants pour protéger efficacement la vie privée de leurs utilisateurs. En outre, même si un utilisateur peut contrôler l’accès à son propre profil, il ne peut pas contrôler ce que les autres révèlent à son sujet. En effet, les “amis” d’un utilisateur sur un réseau social peuvent parfois révéler plus d’information à son propos que celui-ci ne le souhaiterait. Le respect de la vie privée est un droit fondamental pour chaque individu. Nous pré- sentons dans cette thèse une approche qui vise à accroître la prise de conscience des utilisateurs des risques par rapport à leur vie privée et à maintenir la souveraineté sur leurs données lorsqu’ils utilisent un réseau social. La première contribution de cette thèse réside dans la classification des risques multiples ainsi que les atteintes à la vie privée des utilisateurs d’un réseau social. Nous introduisons ensuite un cadre formel pour le respect de la vie privée dans les réseaux sociaux ainsi que le concept de politique de vie privée (UPP). Celle-ci définie par l’utilisateur offre une manière simple et flexible de spécifier et communiquer leur attentes en terme de respect de la vie privée à d’autres utilisateurs, tiers parties ainsi qu’au fournisseur du réseau social. Par ailleurs, nous dé- finissons une taxonomie (possiblement non-exhaustive) des critères qu’un réseau social peut intégrer dans sa conception pour améliorer le respect de la vie privée. En introduisant le concept de réseau social respectueux de la vie privée (PSNS), nous proposons Privacy Watch, un réseau social respectueux de la vie privée qui combine les concepts de provenance et d’imputabilité afin d’aider les utilisateurs à maintenir la souveraineté sur leurs données personnelles. Finalement, nous décrivons et comparons les différentes propositions de réseaux sociaux respectueux de la vie privée qui ont émergé récemment. Nous classifions aussi ces différentes approches au regard des critères de respect de la vie privée introduits dans cette thèse.

PROTECT_U: Un système communautaire pour la protection des usagers de Facebook

Article publié dans le journal « Journal of Information Security Research ». March 2012.

Les modifications de la relation médecin/patient au contact de la télématique médicale: quelques réflexions à battons rompus

La relation entre un médecin et son patient a grandement évolué. Aujourd’hui le médecin, loin de jouer le rôle paternaliste d’autrefois, se voit obligé d’établir un dialogue avec son patient. Des informations sont transmises de l’un à l’autre et de l’autre à l’un, le tout dans une optique de cogestion de la santé du patient. D’un côté le patient doit fournir au médecin les informations suffisantes pour que celui-ci établisse un diagnostic. D’un autre côté le médecin doit informer le patient de son état de santé et des mesures qu’il compte prendre. Dans la foulée du développement des nouvelles technologies, les modes de transmission de telles informations présentent de nouvelles problématiques. L’auteur propose ici une étude de la relation patient/médecin lorsqu’il s’agit de la transmission de données relatives à l’état de santé par Internet ou un réseau privé et du rôle de chacune des parties dans ce réseau en regard de la Directive 95/46/CE. Il ressort de cette étude que le médecin se voit imposer certaines responsabilités à titre de responsable du traitement, notamment en ce qui concerne le traitement des données personnelles de son patient. Ce dernier, en tant que personne concernée au sens de la Directive, se voit donc octroyer des droits fondamentaux en matière de confidentialité. De plus il détermine, en collaboration avec le médecin, les finalités du traitement de ces données personnelles.

La protection de la vie privée : brève analyse de la situation italienne

L'Italie a été l'avant-dernier pays européen, suivi seulement de la Grèce, à se doter d'une loi sur la protection de la vie privée (loi du 31 décembre 1996). Paradoxalement, c'est en Italie qu'ont été écrites quelques-uns des meilleurs ouvrages sur ce sujet, notamment ceux du professeur Rodotà. En dépit du retard du législateur italien, il doit être précisé que la loi de 1996, faisant suite à la Directive communautaire relative à la protection des données personnelles, introduit un concept moderne de la vie privée, qui ne se limite pas simplement à un « right to be let alone », selon la célèbre conception de la fin du dix-neuvième siècle, mais qui se réfère plutôt à la protection de la personne humaine. Le concept de vie privée, entendu comme l’interdiction d’accéder à des informations personnelles, se transforme en un contrôle des renseignements relatifs à la personne. De cette manière, se développe une idée de la vie privée qui pose comme fondements : le droit de contrôle, de correction et d'annulation d'informations sur la personne. À cet égard, il est important de souligner le double système d’autorisation pour le traitement licite des informations. Le consentement de l'intéressé est requis pour les données personnelles. Pour les données dites « sensibles », en revanche, l'autorisation du Garant sera nécessaire en plus de l'expression du consentement de l’intéressé. En revanche, aucune autorisation n'est requise pour le traitement de données n'ayant qu'un but exclusivement personnel, ainsi que pour les données dites « anonymes », à condition qu'elles ne permettent pas d'identifier le sujet concerné. Le type de responsabilité civile prévu par la loi de 1996 se révèle particulièrement intéressant : l'article 18 prévoit l'application de l'article 2050 du Code civil italien (exercice d'activités dangereuses), alors que l'article 29 prévoit, lui, l'octroi de dommages et intérêts pour les préjudices non patrimoniaux (cette disposition est impérative, conformément à l'article 2059 du Code civil italien). Le présent article se propose d'examiner l'application des normes évoquées ci-dessus à Internet.

Credibility on the Web

"La nature flexible et interactive d’Internet implique que de plus en plus de consommateurs l’utilisent en tant qu’outil d’information sur tous les sujets imaginables, qu’il s’agisse de trouver la meilleurs aubaine sur un billet d’avion, ou de se renseigner sur certains problèmes liés à leur santé. Cependant, une grande quantité de l’information disponible en ligne n’est pas impartiale. Certains sites web ne présentent qu’une vision des choses ou font la promotion des produits d’une seule entreprise. Les consommateurs sont plus habitués à évaluer le poid à attribuer à certains conseils ou autres formes d’informations dans un contexte différent. Une telle évaluation de la crédibilité d’une information devient plus difficile dans le monde virtuel où les indices du monde réel, de l’écrit ou de l’interaction face-à-face sont absents. Consumers International a développé une définition de la notion de « crédibilité de l’information retrouvée en ligne » et a établi une liste de critères pouvant l’évaluer. Entre les mois d’avril et juillet 2002, une équipe représentant 13 pays a visité 460 sites web destinés à fournir de l’information sur la santé, sur des produits financiers et sur les prix de voyages et de différents biens de consommation en utilisant ces critères. L’appréciation de ces données nous démontre que les consommateurs doivent faire preuve de prudence lorsqu’ils utilisent Internet comme source d’information. Afin de faire des choix éclairés sur la valeur à donner à une information retrouvée en ligne, les consommateurs doivent connaître ce qui suit : L’identité du propriétaire d’un site web, ses partenaires et publicitaires; La qualité de l’information fournie, incluant son actualité et sa clarté, l’identité des sources citées et l’autorité des individus donnant leur opinion; Si le contenu du site est contrôlé par des intérêts commerciaux, ou, s’il offre des liens, la nature de la relation avec le site visé; et Si on lui demandera de fournir des données personnelles, l’usage réservé à ces données et les mesures employées pour protéger ces données. Cette étude démontre que plusieurs sites ne fournissent pas suffisamment de détails dans ces domaines, ce qui risque d’exposer le consommateur à des informations inexactes, incomplètes ou même délibérément fausses. Les discours exagérés ou vagues de certains sites concernant leurs services ne fait qu’ajouter à la confusion. Ceci peut résulter en une perte de temps ou d’argent pour le consommateur, mais pour certaines catégories d’informations, comme les conseils visant la santé, le fait de se fier à de mauvais conseils peut avoir des conséquences beaucoup plus graves. Cette étude vise à aviser les consommateurs de toujours vérifier le contexte des sites avant de se fier aux informations qui s’y retrouvent. Elle demande aux entreprises d’adopter de meilleures pratiques commerciales et de fournir une information plus transparente afin d’accroître la confiance des consommateurs. Elle demande finalement aux gouvernements de contribuer à ce mouvement en assurant le respect des lois relatives à la consommation et des standards existants tant dans le monde réel que dans le monde virtuel."

La protection de la vie privée sur le Web avec P3P : l'arrimage incertain du technique et du juridique

La protection des renseignements personnels est au cœur des préoccupations de tous les acteurs du Web, commerçants ou internautes. Si pour les uns trop de règles en la matière pourraient freiner le développement du commerce électronique, pour les autres un encadrement des pratiques est essentiel à la protection de leur vie privée. Même si les motivations de chacun sont divergentes, le règlement de cette question apparaît comme une étape essentielle dans le développement du réseau. Le Platform for Privacy Preference (P3P) propose de contribuer à ce règlement par un protocole technique permettant la négociation automatique, entre l’ordinateur de l’internaute et celui du site qu’il visite, d’une entente qui encadrera les échanges de renseignements. Son application pose de nombreuses questions, dont celle de sa capacité à apporter une solution acceptable à tous et surtout, celle du respect des lois existantes. La longue et difficile élaboration du protocole, ses dilutions successives et sa mise en vigueur partielle témoignent de la difficulté de la tâche à accomplir et des résistances qu’il rencontre. La première phase du projet se limite ainsi à l’encodage des politiques de vie privée des sites et à leur traduction en termes accessibles par les systèmes des usagers. Dans une deuxième phase, P3P devrait prendre en charge la négociation et la conclusion d’ententes devant lier juridiquement les parties. Cette tâche s’avère plus ardue, tant sous l’angle juridique que sous celui de son adaptation aux us et coutumes du Web. La consolidation des fonctions mises en place dans la première version apparaît fournir une solution moins risquée et plus profitable en écartant la possible conclusion d’ententes incertaines fondées sur une technique encore imparfaite. Mieux éclairer le consentement des internautes à la transmission de leurs données personnelles par la normalisation des politiques de vie privée pourrait être en effet une solution plus simple et efficace à court terme.

Le capital virtuel : entre compétition, survie et réputation

Les avancées technologiques liées à l’internet ont permis une démocratisation des outils de communication et une transformation des relations interpersonnelles. L’impact de ces changements s’est ressenti autant dans la sphère légitime que dans les marchés criminels. Ces derniers ont migré, au cours des dernières années, vers des plateformes en ligne qui leur permettent de mieux gérer les risques associés avec leurs activités illégales. Cette thèse s’intéresse à l’impact de l’internet sur la criminalité et sur l’adaptation des criminels à cet environnement virtuel. Ces derniers forment maintenant des communautés en ligne et gardent le contact entre eux à l’aide de salles de clavardage et de forums de discussions. Nous nous intéresserons dans cette thèse à trois formes particulières de crime soit la fraude de propriété intellectuelle (la scène des warez), le piratage d’ordinateurs (les botnets) ainsi que la fraude de données personnelles et financières (le carding). Chacune de ces formes de crime sera analysée à l’aide d’un article publié ou présentement en évaluation. L’article sur la scène des warez décrit l'organisation sociale ainsi que la distribution de la reconnaissance dans la communauté des pirates informatiques. Les systèmes de délinquance (Sutherland, 1947) et l’individualisme réseauté (Boase & Wellman, 2006) sont utilisés pour théoriser l'organisation sociale et la distribution de la reconnaissance dans la scène warez. L’article sur les botnets tente de comprendre la distribution de la réputation dans une communauté de criminels. En utilisant les données d’un forum de discussion où des botmasters louent et achètent des biens et services illégaux, cette recherche modélise les facteurs qui permettent d’augmenter le niveau de réputation de certains acteurs. Finalement l’article sur le carding mesure le lien entre la réputation telle que développée par Glückler & Armbrüster (2003) et la performance criminelle. Notre thèse démontre que l’internet a eu un effet transformateur sur la criminalité à six niveaux : 1) l’augmentation de la facilité à trouver des co-criminels; 2) l’augmentation de la compétition entre les criminels; 3) l’augmentation du nombre de victimes; 4) la diminution des risques d’arrestation; 5) l’augmentation du taux de réussite des criminels et; 6) les changements dans l’équilibre entre criminels, victimes et protecteurs. Elle nous permet également de démontrer l’importance de la réputation, le capital virtuel, dans les marchés criminels en ligne.

Priv-C : une politique de confidentialité personnalisable

Les politiques de confidentialité définissent comment les services en ligne collectent, utilisent et partagent les données des utilisateurs. Bien qu’étant le principal moyen pour informer les usagers de l’utilisation de leurs données privées, les politiques de confidentialité sont en général ignorées par ces derniers. Pour cause, les utilisateurs les trouvent trop longues et trop vagues, elles utilisent un vocabulaire souvent difficile et n’ont pas de format standard. Les politiques de confidentialité confrontent également les utilisateurs à un dilemme : celui d’accepter obligatoirement tout le contenu en vue d’utiliser le service ou refuser le contenu sous peine de ne pas y avoir accès. Aucune autre option n’est accordée à l’utilisateur. Les données collectées des utilisateurs permettent aux services en ligne de leur fournir un service, mais aussi de les exploiter à des fins économiques (publicités ciblées, revente, etc). Selon diverses études, permettre aux utilisateurs de bénéficier de cette économie de la vie privée pourrait restaurer leur confiance et faciliter une continuité des échanges sur Internet. Dans ce mémoire, nous proposons un modèle de politique de confidentialité, inspiré du P3P (une recommandation du W3C, World Wide Web Consortium), en élargissant ses fonctionnalités et en réduisant sa complexité. Ce modèle suit un format bien défini permettant aux utilisateurs et aux services en ligne de définir leurs préférences et besoins. Les utilisateurs ont la possibilité de décider de l’usage spécifique et des conditions de partage de chacune de leurs données privées. Une phase de négociation permettra une analyse des besoins du service en ligne et des préférences de l’utilisateur afin d’établir un contrat de confidentialité. La valeur des données personnelles est un aspect important de notre étude. Alors que les compagnies disposent de moyens leur permettant d’évaluer cette valeur, nous appliquons dans ce mémoire, une méthode hiérarchique multicritères. Cette méthode va permettre également à chaque utilisateur de donner une valeur à ses données personnelles en fonction de l’importance qu’il y accorde. Dans ce modèle, nous intégrons également une autorité de régulation en charge de mener les négociations entre utilisateurs et services en ligne, et de générer des recommandations aux usagers en fonction de leur profil et des tendances.

Gestionnaire de vie privée : un cadre pour la protection de la vie privée dans les interactions entre apprenants

L’évolution continue des besoins d’apprentissage vers plus d’efficacité et plus de personnalisation a favorisé l’émergence de nouveaux outils et dimensions dont l’objectif est de rendre l’apprentissage accessible à tout le monde et adapté aux contextes technologiques et sociaux. Cette évolution a donné naissance à ce que l’on appelle l'apprentissage social en ligne mettant l'accent sur l’interaction entre les apprenants. La considération de l’interaction a apporté de nombreux avantages pour l’apprenant, à savoir établir des connexions, échanger des expériences personnelles et bénéficier d’une assistance lui permettant d’améliorer son apprentissage. Cependant, la quantité d'informations personnelles que les apprenants divulguent parfois lors de ces interactions, mène, à des conséquences souvent désastreuses en matière de vie privée comme la cyberintimidation, le vol d’identité, etc. Malgré les préoccupations soulevées, la vie privée en tant que droit individuel représente une situation idéale, difficilement reconnaissable dans le contexte social d’aujourd’hui. En effet, on est passé d'une conceptualisation de la vie privée comme étant un noyau des données sensibles à protéger des pénétrations extérieures à une nouvelle vision centrée sur la négociation de la divulgation de ces données. L’enjeu pour les environnements sociaux d’apprentissage consiste donc à garantir un niveau maximal d’interaction pour les apprenants tout en préservant leurs vies privées. Au meilleur de nos connaissances, la plupart des innovations dans ces environnements ont porté sur l'élaboration des techniques d’interaction, sans aucune considération pour la vie privée, un élément portant nécessaire afin de créer un environnement favorable à l’apprentissage. Dans ce travail, nous proposons un cadre de vie privée que nous avons appelé « gestionnaire de vie privée». Plus précisément, ce gestionnaire se charge de gérer la protection des données personnelles et de la vie privée de l’apprenant durant ses interactions avec ses co-apprenants. En s’appuyant sur l’idée que l’interaction permet d’accéder à l’aide en ligne, nous analysons l’interaction comme une activité cognitive impliquant des facteurs contextuels, d’autres apprenants, et des aspects socio-émotionnels. L'objectif principal de cette thèse est donc de revoir les processus d’entraide entre les apprenants en mettant en oeuvre des outils nécessaires pour trouver un compromis entre l’interaction et la protection de la vie privée. ii Ceci a été effectué selon trois niveaux : le premier étant de considérer des aspects contextuels et sociaux de l’interaction telle que la confiance entre les apprenants et les émotions qui ont initié le besoin d’interagir. Le deuxième niveau de protection consiste à estimer les risques de cette divulgation et faciliter la décision de protection de la vie privée. Le troisième niveau de protection consiste à détecter toute divulgation de données personnelles en utilisant des techniques d’apprentissage machine et d’analyse sémantique.