Apontamentos genealógicos a respeito da noção de deficiência mental e de suas instituições de cuidado no Brasil

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Caracterização da percepção do homem como pai de criança portadora de deficiência mental

Pós-graduação em Psicologia - FCLAS

Perseveração motora em crianças: impacto da condição de deficiência mental

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Famílias de crianças com deficiência mental no contexto ribeirinho amazônico: percepções de pais moradores da Ilha de Combu - PA

O presente estudo partindo da perspectiva contextualista e adotando o modelo bioecológico do desenvolvimento buscou identificar as percepções compartilhadas entre pais de crianças com deficiência mental moradoras da Ilha do Combu, região ribeirinha amazônica. Foram acompanhadas as três famílias que tinham filhos cadastrados na Secretaria Municipal de Ensino de Belém e/ou diagnóstico que comprovava a deficiência mental. Os cuidados éticos tomados foram balizados na aprovação do projeto pela UFPA, no esclarecimento dos participantes sobre os objetivos e os riscos inócuos envolvidos assim como o sigilo de suas identidades. A aproximação da pesquisadora ao contexto investigado e às famílias participantes se deu via inserção ecológica. A coleta se dividiu em dois momentos distintos: primeiramente ocorreram visitas sistemáticas às famílias com a utilização do instrumento diário de campo, desse modo a pesquisadora buscou integrar-se ao ambiente estudado via interações sucessivas e regulares tornando-se o mais próximo possível daqueles que o constituem e no segundo momento ocorreu a aplicação do inventário sócio-demográfico e teste de identificação familiar – FIT. Os resultados apontaram condições diferenciadas de desenvolvimento dos filhos relacionadas às percepções compartilhadas pelos pais e as características contextuais presentes na Ilha. As identificações positivas associadas ao bom desempenho dos papéis e atividades estiveram ligadas às percepções de aceitação e pertencimento, aspectos observados na família de Ana. Nas demais famílias (Taciana e Alexandra) estiveram presentes conflitos e dificuldades que ressaltam os seguintes fatores: sobrecarga vivenciada nos cuidados aos filhos, percepções de estranhamento e incompreensão frente à deficiência, conflitos conjugais, rejeição do diagnóstico e identificações negativas. Conclui-se que as percepções compartilhadas pelos pais mostram-se ligadas ao suporte recebido durante o diagnóstico, aos papéis desempenhados na família, às características das crianças e aos aspectos contextuais presentes na cultura ribeirinha que pressupõe o isolamento marcado pela região alagada e conta com uma rede social composta por parentes que vivem na ilha há gerações.

Mediação como base de estratégias pedagógicas voltadas a alunos com deficiência mental severa: indicadores para a prática docente

The paper talks about the education of persons with disabilities severe mental retardation based on the idea of Reuven Feuerstein mediation. The collected data were analysed mainly under the focus quantitative, allowing extraction of details of everyday life investigated. Aims to describe and analyze the implementation process their educational, focusing on teaching strategies used by Special Education teachers in the Araraquara’s city. In addition, seeks to address the educational process of a population slightly investigated by uniting two strands of thread in an innovative way: the Theory of Structural Cognitive Modifiability (SCM) and Reuven Feuerstein education of students with severe cognitive impairment. The methodology initiated by the establishment of the teacher’s profile, their mapping and location. Data collection was achieved through three instruments: interviews with teachers, observation protocol and field diary for registration. Our results describe the work of a teacher, showing their practice, and enlist the pedagogical strategies used, mainly those related to the criteria medication. According to the Theory of Structural Cognitive Modifiability (SCM) and the idea of Mediated Learning Experience (MLE), the teacher acts as mediator, interposing themselves between stimuli the environment and the student. The work of the teacher observed indicates that the environment and the student. The work of the teacher observed indicates that she exerts her functions in teaching using pedagogical strategies which are found in her heart, precepts essential to mediation. This shows it is possible to associate the ideas of Feuerstein practices aimed at teaching students with severe mental disabilities.

Programa informativo sobre deficiência mental e inclusão: mudanças nas atitudes socias de crianças sem deficiência

This article presents part of a study that analyzed the concepts, feelings and attitudes of children without disabilities about mental retardation and inclusion and evaluated the effects of an informative program that deals with the issue. The study included forty children from two first grade classrooms in a public school in Marília-SP. One classroom participated as a control group. All children underwent pre and post tests in the form of interviews on the subject and a scale of children's social attitudes towards inclusion was applied. The experimental group participated in the informative program, composed of thirteen weekly meetings, in which the limitations and possibilities of people with mental retardation, specialized care, their schooling and family and social aspects, were discussed, using various educational and recreational strategies. The data collected in the interviews were categorized and content analysis was conducted. With the scale, individual scores were obtained. Statistical calculations were performed to verify the significance of differences between groups. In this paper we discuss the data obtained with the scale which were crossed with interview data. The results of the interviews and the scale indicated several changes in children's attitudes towards inclusion, but relations between many of these data could not be statistically confirmed. These results indicate the importance of expanding the research on the relationship between the phenomena presented.

Famílias com filhos com deficiência mental

A deficiência mental numa família constitui-se como um acontecimento que afecta o quotidiano da mesma, tendo impacto na sua organização, estrutura e dinâmica. O presente estudo descreve as características e formas de organização familiar no âmbito da deficiência mental de 15 famílias, onde se verifica a existência do sub-sistema parental e em que pelo menos um dos filhos frequenta o Centro de Actividades Ocupacionais da Unidade Funcional de Arganil da Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental de Coimbra. Para a avaliação das variáveis em estudo, utilizou-se um inquérito por questionário com perguntas fechadas e semi-abertas, que permitiu conhecer as características das famílias, a forma como se organizam no seu quotidiano e na relação com a sua vida profissional e familiar. Utilizou-se também o Instrumento de Análise da Rede Social Pessoal (Guadalupe & Alarcão, in Guadalupe, 2009) que identifica o suporte social das famílias, e a Escala dos Processos Chave na Resiliência Familiar (Souza, 2003, versão portuguesa de Lourenço & Guadalupe, 2007, in Lourenço, 2009) que permitiu caracterizar o nível de resiliência percebida pelas famílias. Os resultados indicam que grande parte da amostra evidencia que um filho com deficiência mental condiciona o percurso das famílias, nomeadamente das mães, que assumem um papel central nos cuidados ao filho com deficiência e no próprio quotidiano doméstico. Verificam-se condicionantes laborais, financeiras e até mesmo nos tempos de lazer. As famílias encontram suporte social sobretudo na família extensa, verificando-se a existência de redes sociais coesas e pequenas. Os apoios sociais para estas famílias são diminutos, identificando-se como principal preocupação a indefinição do futuro dos seus filhos, independentemente dos padrões de resiliência apresentados pela família. A complexidade que a deficiência mental traduz, impõe uma intervenção social directa e alargada com a família e seu contexto, nomeadamente na promoção de competências e na consolidação de direitos para indivíduos com deficiência. A partilha de experiências entre famílias e técnicos, através de diferentes meios, poderia enriquecer os percursos desenvolvidos, assim como delinear caminhos para produzir conhecimento no âmbito da intervenção social com pessoas com deficiência mental, consolidando novas formas de agir.

Serviço Social e Deficiência Mental: a perspectiva subjectiva da qualidade de vida

Explorar a qualidade de vida de jovens com deficiência mental permite abrir caminhos de reflexão em relação às políticas sociais, aos constrangimentos das instituições e à acção dos profissionais, nomeadamente dos Assistentes Sociais. O conceito de qualidade de vida adoptado abrange oito dimensões consideradas fundamentais: o bem-estar físico e emocional, as relações interpessoais, a inclusão social, o desenvolvimento pessoal, o bem- -estar material, a auto-determinação e os direitos. O objectivo do estudo consistiu em avaliar a qualidade de vida de jovens com deficiência mental ligeira, através da análise comparativa entre dois grupos: um vivendo em contexto familiar e outro em contexto institucional. O estudo é de natureza exploratória, sendo a amostra constituída por vinte e quatro jovens, com idades compreendidas entre os dezasseis e os vinte anos. A informação foi recolhida mediante uma entrevista estruturada, com base num questionário previamente testado. Independentemente do seu contexto de vida, estes jovens revelam uma boa percepção da sua condição física e do seu grau de autonomia e de felicidade. Estão satisfeitos com as pessoas com quem se relacionam em contexto de trabalho e atribuem níveis semelhantes de importância e satisfação relativamente ao seu salário. Os jovens que vivem em contexto familiar consideram que têm mais condições de privacidade e de conforto e que são mais independentes, confiam mais nas suas capacidades, consideram mais importante o direito à diferença, revelam-se mais críticos quanto ao local e às regras do trabalho e estão mais satisfeitos em todas as áreas previstas. Os jovens que vivem em contexto institucional têm uma percepção mais negativa das relações que estabelecem com pessoas próximas. Na globalidade, os jovens que vivem em contexto familiar têm uma percepção mais positiva da sua qualidade de vida do que os que vivem em contexto institucional. É evidente a necessidade de realização de outros estudos que permitam conhecer melhor esta realidade, pois só assim será possível encaminhar a acção dos Assistentes Sociais no sentido da construção de um futuro melhor para todos.

Aprender a ser pais felizes com um filho com deficiência mental

Dissertação apresentada à MCE Paula Frassinetti com vista à obtenção do grau de Mestre em Ciências da Educação na Especialidade de Educação Especial sob a orientação do Professor Doutor Júlio Sousa.

Crenças e atitudes face à sexualidade das pessoas portadoras de deficiência mental

Dissertação de Mestrado apresentada ao ISPA - Instituto Universitário

Deficiência mental e sexualidade: Perspectivas e atitudes num centro ocupacional e de formação e inserção profissional

Dissertação de Mestrado apresentada ao Instituto Superior de Psicologia Aplicada para obtenção de grau de Mestre na especialidade de Psicologia Clínica.

Deficiência intelectual e adaptação curricular sob o olhar de teses e dissertações

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Comprometimento Organizacional, Autocriticismo e Autocompaixão em Profissionais/Cuidadores Formais que Trabalham com Pessoas com Deficiência/Doença Mental

Introdução: Alguns estudos internacionais e nacionais têm-se dedicado a estudar as caraterísticas psicológicas de profissionais/cuidadores que trabalham na área da prestação de cuidados a pessoas com doença e deficiência mental. Porém, segundo temos conhecimento são escassos ou mesmo inexistentes os estudos que abordem os níveis de autocriticismo, autocompaixão e comprometimento organizacional destes profissionais/cuidadores. Foram nossos objetivos: caraterizar uma amostra de cuidadores formais/profissionais que trabalham com pessoas com doença e deficiência mental em diferentes variáveis sociodemográficas e profissionais; analisar os níveis de autocriticismo, autocompaixão e comprometimento organizacional destes cuidadores formais/profissionais, bem como explorar as associações entre todas estas variáveis (entre si e com as variáveis sociodemográficas e profissionais). Metodologia: 55 cuidadores formais de pessoas com doença/deficiência mental (sexo feminino/n = 49, 84,5%; idade média de 45,21; DP = 10,92; variação = 22-65) preencheram um questionário sociodemográfico, o Questionário de Comprometimento Organizacional, a Escala das Formas do Autocriticismo e Autotranquilização e a Escala de Autocompaixão. Resultados: O Eu inadequado apresentou um valor médio bastante maior que o Eu detestado. O valor médio do Eu tranquilizador foi superior a qualquer dimensão de autocriticismo. O Calor-Compreensão (autocompaixão) apresentou o valor médio mais elevado e a Autocrítica o valor médio mais baixo. O Eu inadequado e detestado associaram-se positivamente às dimensões negativas de autocompaixão e o Eu tranquilizador às dimensões positivas de autocompaixão. O Comprometimento Afetivo associou-se positivamente ao Autocriticismo total. O Comprometimento Calculativo associou-se positivamente ao Eu detestado, que foi seu preditor. O Comprometimento Normativo associou-se de forma positiva ao Eu detestado, Autocriticismo total e idade negativamente ao Mindfulness. A idade foi o seu preditor. O Comprometimento Afetivo associou-se positivamente aos meses de trabalho na instituição, que foram seus preditores. Os cuidadores com um familiar com deficiência mental tiveram um valor mais baixo de Eu inadequado. Discussão: No geral, esta amostra de cuidadores formais apresentou caraterísticas psicológicas que nos tranquilizam quanto ao papel que desempenham junto de pessoas com doença/deficiência mental, mas as instituições devem sempre encontrar formas de estimular os níveis de comprometimento e autocompaixão dos seus profissionais. / Introduction: Some international and national studies have focused on studying the psychological characteristics of professionals/caregivers working with people with mental disease and intelectual disability. However, to our knowledge, the studies exploring levels of selfcriticism, self-compassion and organizational commitment in these professionals are scarce or even nonexistent. Our goals were to: characterize a sample of formal caregivers/professionals who work with people with mental illness and intellectual in different sociodemographic and professional variables; analyze the levels of selfcriticism, self-compassion and organizational commitment of these formal caregivers/professionals, as well as explore the associations between all these variables (with each other and with the sociodemographic and professional variables and professionals). Methodology: 55 caregivers of people with mental disease/intelectual disability (female/n = 49, 84.5%; mean age of 45,21; DP = 10,92; variation = 22-65) completed a sociodemographic questionnaire, the Organizational Commitment questionnaire, the Forms of Self Criticism Rating Scale and the Self- Compassion Scale. Results: Inadequate Self had na higher mean value than the Hated Self. The mean value of the Reassuring Self was higher than any dimension of selfcriticism. Self-Kindness was the one with a higher mean value (of self-compassion) and Self-Judjment the one with the lowest mean value. The Inadequate Self and the Hated Self were positively associated with the negative dimensions of selfcompassion and the Reassuring Self with the positive dimensions of selfcompassion. The Affective Commitment was positively associated to total selfcriticism. The Continuance Commitment was associated with the Hated Self (positively), being its predictor. The Normative Commitment was positively associated to the Hated Self, the total selfcriticism and age and negatively to Mindfulness. Age was its predictor. The Affective Commitment was positively associated to months of work at the institution. This variable was its predictor. Professionals with a family member with intellectual disability had a lower value of Inadequate Self. Discussion: In general, this sample of formal caregivers presented psychological characteristics that reassure us about the role that they have while working with people with mental disease/intellectual disability, but the institutions must always find ways of stimulating the commitment and selfcompassion levels of their professionals.

O direito de comunicar, por que não? Comunicação alternativa aplicada à pessoas com necessidades educacionais especiais no contexto de sala de aula

Uma criança que não desenvolve a linguagem oral é privada de um dos instrumentos mais fundamentais para atingir o amadurecimento completo como ser humano. O emprego dos recursos da Comunicação Alternativa, envolvendo gestos manuais, expressões faciais e corporais, símbolos gráficos e voz digitalizada ou sintetizada, possibilita a comunicação face a face desta criança. O presente trabalho teve como objetivo geral verificar os efeitos da introdução da Comunicação Alternativa nas interações entre alunos, professores e profissionais de uma escola especial destinada a indivíduos com deficiência mental e deficiência múltipla. A pesquisa, com duração de um ano letivo, composta por três estudos, teve como participantes oito alunos, a professora da turma, que era também a pesquisadora, e uma merendeira. Foram utilizados os sistemas gráficos de Comunicação Alternativa, fundamentados nos procedimentos do ensino naturalístico de Warren e Rogers-Warren. Os três estudos, conduzidos por um delineamento quase experimental de sujeito como seu próprio controle, foram compostos por três fases cada um: linha de base, ensino e follow-up. Todas as sessões foram gravadas em vídeo tape para posterior transcrição. No primeiro estudo, conduzido em 11 sessões experimentais, os alunos foram ensinados a empregar os cartões pictográficos para solicitar permissão para satisfazer necessidades básicas, como ir ao refeitório, ao banheiro, beber água, ouvir música, etc., ou para desempenhar determinadas atividades na sala de aula. No segundo, desenvolvido em 56 sessões experimentais, eles foram ensinados a usar o sistema pictográfico para selecionar os itens de sua refeição, que, anteriormente, eram-lhes oferecidos sem possibilidade de escolha. Neste estudo, a merendeira também foi ensinada a favorecer o uso do sistema pelos alunos. Finalmente, no terceiro estudo, conduzido em 10 sessões experimentais, o sistema pictográfico foi utilizado pelos alunos para favorecer a participação ativa na contagem de histórias pela professora, assim como responder perguntas de compreensão destas histórias. Com efeito, os alunos passaram a fazer uso do sistema de Comunicação Alternativa Ampliada (CAA) para comunicar seus desejos e pensamentos a seus próprios colegas, assim como aos professores, diretores e funcionários da instituição escolar. A possibilidade de se comunicar por meio do sistema pareceu encorajá-los a se expressarem intencionalmente também com vocalizações e verbalizações. A análise dos dados indicou a eficácia do ensino naturalístico para instalação e manutenção do emprego do sistema pictográfico associado a outras modalidades de comunicação a gestual, a vocal e a verbal nas atividades propostas.

Mutações no gene JARID1C e rearranjos subteloméricos como causas de deficiência intelectual familiar de etiologia idiopática

A Deficiência Intelectual (DI) é uma condição complexa, que acomete 2-3% da população mundial, constituindo um importante problema de saúde pública. No entanto, uma parcela significativa dos casos de DI permanece sem um diagnóstico definitivo, o que demonstra que muitos fatores etiológicos associados a esta condição ainda precisam ser elucidados. Há um consenso de que o número de homens com DI supera em 30% o número de mulheres, um achado atribuído à presença de mutações em genes localizados no cromossomo X. Dentre os genes presentes neste cromossomo que são expressos no cérebro, o Jumonji AT-rich interactive domain 1C (JARID1C) foi identificado como um potencial candidato a estar relacionado à DI ligada ao X (DILX). O gene JARID1C codifica uma desmetilase da lisina 4 da histona H3 (H3K4), imprescindível para a regulação epigenética. Tão importante quanto o estudo do gene JARID1C em pacientes com DI é a busca por variações no número de cópias gênicas (VNCs) em regiões cromossômicas subteloméricas. Genes relacionados ao desenvolvimento cerebral são enriquecidos em VNCs e as regiões subteloméricas são mais susceptíveis à formação destes rearranjos. Diante do exposto, neste estudo, investigamos mutações no gene JARID1C (exons 3, 4, 5, 8, 10, 14 e 23) em 148 homens portadores de DI pertencentes a famílias com padrão de segregação sugestivo de DILX. Paralelamente, analisamos VNCs subteloméricas em 174 homens com DI familiar de etiologia idiopática, independente do padrão de segregação. Para todos os indivíduos selecionados, amostras de DNA genômico foram extraídas a partir de sangue periférico e alterações genéticas frequentemente relacionadas à DI foram previamente excluídas (expansões trinucleotídicas nos loci FRAXA e FRAXE e mutações nos genes MECP2 e ARX). A análise do gene JARID1C foi realizada pela técnica de PCR, seguida da análise dos produtos amplificados por sequenciamento. Foram identificadas quatro variantes silenciosas (c.564G>A, c.633G>C, c.1884G>A, c.1902C>A). Através da análise in silico de sequências exônicas acentuadoras de splicing (ESEs) localizadas nas posições das variantes encontradas, foi possível classificar a variante c.1884G>A como neutra e as três variantes restantes como possíveis criadoras de ESEs. Já para a investigação das VNCs subteloméricas, foi utilizada a metodologia de Multiplex Ligation-dependent Probe Amplification (MLPA), capaz de identificar microdeleções e microduplicações nas 46 regiões subteloméricas. Para este fim, inicialmente, os indivíduos foram investigados pelo kit de MLPA P036, enquanto que para aqueles que exibiram alterações também foi utilizado o kit P070. A validação das VNCs encontradas foi realizada por PCR quantitativo em Tempo Real. A análise por MLPA revelou um indivíduo apresentando duas deleções (9p e 13q), um indivíduo apresentando duas amplificações (1p e 2p), dois indivíduos apresentando uma deleção e uma amplificação (18p e 18q; 4p e 8p), quatro indivíduos portadores de uma deleção cada (10p, 20p, 3q e 22q) e dois indivíduos com uma amplificação cada (7q e 20p). Algumas das alterações subteloméricas encontradas (2,87%) representam VNCs de relevância clínica para o estudo da DI, reforçando a importância do rastreamento de rotina de VNCs subteloméricas na DI familiar. Consideramos que a elucidação de novos genes ou mecanismos moleculares diretamente relacionados à DI é um caminho promissor e urgente para o estabelecimento de novas estratégias terapêuticas possíveis.