Análise da qualidade de vida de idosos com déficit de autocuidado através da capacitação de cuidadores informais

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Indicadores de stress e sobrecarga em cuidadores formais e informais de pacientes oncológicos

The present study aimed to identify the presence of indicators of stress, levels of stress and overload with the formal and informal caregivers of cancer patients. Participated in the survey 33 caregivers of cancer patients in total, 16 formal and 17 informal. To collect data, we used: 1) Roadmap for characterization of participants; 2) Inventory of Stress Symptoms Lipp - ISSL and 3) Protocol Zarit Burden Interview - ZBT. The results revealed that 43 % of informal carers were in the resistance phase, 29 % in the burnout stage, 14 % at the stage of exhaustion and almost 14 % in the alert phase. Formal caregivers 25 % are in the exhaustion phase and 75 % in the resistance. The overload has also performed on a larger scale in informal than formal caregivers, 47 % to 18,7 % charge respectively. However, the results revealed no statistically significant difference between groups for the incidence of stress but indicated a difference against overloading pointing out that professional caregivers in the incidence is lower. The results suggest the need to implement support for informal and formal caregivers programs, develop coping strategies, handling the situations of overload and stress, aiming to better quality of life for the caregiver, and consequently for the patient who is receiving care.

Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Cuidar de quem cuida : projecto de educação para a saúde para cuidadores informais de crianças e jovens dependentes

“Cuidar de Quem Cuida” foi um projecto de intervenção no âmbito da educação para a saúde, que teve como principal objectivo atender às necessidades do cuidador informal de crianças e jovens com dependência média a elevada na realização das actividades de vida diária, planeando e concretizando acções que visaram a autonomia, qualidade de vida e bem-estar do cuidador e família. A amostra foi constituída por 14 utentes inscritos no CSNM e USFB, com consultas médicas de especialidade no HPC e que cumpriram os critérios de inclusão: menor com grau de dependência média a elevada, cuidador desempregado e/ou com sobrecarga física ou emocional elevada e existência inadequada de factores influentes à adaptação da família à doença. Foram utilizados como instrumentos de colheita de dados: a entrevista individual inicial, índice para a avaliação das dificuldades do prestador de cuidados (CADI) e inquérito final de satisfação. O Projecto consistiu nas seguintes intervenções: sessões temáticas e grupo de apoio, página electrónica da rede social Facebook, visita domiciliar e parceria com a Escola Superior de Enfermagem de Coimbra. Os resultados obtidos, relativos ao CADI, evidenciam que os cuidadores são maioritariamente mulheres/mães, que apresentam níveis elevados de sobrecarga física, emocional e social, cujas maiores dificuldades percepcionadas são o deficiente apoio familiar e profissional e a escassez de recursos financeiros. Em relação às sessões temáticas/grupo de apoio, participaram 50% dos cuidadores e constatou-se o aparecimento de fenómenos sociais e de saúde como a coesão do grupo, a aquisição de comportamentos mais adequados, autoanálise e autoapreciação da sua situação de saúde e familiar. Por outro lado, 13 dos 14 participantes aderiram, activamente, à página electrónica. Todas as intervenções foram desenvolvidas no sentido do empowerment e de forma, a colmatar as dificuldades percepcionadas pelos cuidadores e famílias. Obtiveram-se ganhos efectivos em termos de saúde, nomeadamente maior capacidade de resiliência, modificação de comportamentos/atitudes inadequados e aquisição de mecanismos de coping eficazes, o que reforça a importância da implementação de projectos centrados da educação para a saúde e especificamente dirigidos a esta população-alvo.

Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperança de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, também mais envelhecidos. Tal situação representa novas necessidades específicas de apoio, sendo inúmeros os desafios colocados ao Serviço Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a caraterização da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra é constituída por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social “Centro de Atividades Ocupacionais-CAO” da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e métodos. Foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Rede Social Pessoal e um questionário para caracterização sociodemográfica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avaliação de necessidades. Resultados. Aproximadamente um terço dos cuidadores relatou a experiência de níveis moderados de sobrecarga associada à prestação de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experiência de níveis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necessária no presente, ainda que o apoio em residência tenha sido percecionado por cerca de um terço dos cuidadores como a forma de apoio mais necessária no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domiciliário e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperança" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em relação ao futuro das suas vidas. No que respeita às redes sociais, as relações familiares são centrais a nível estrutural; em termos de caraterísticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimensões de reciprocidade do apoio e satisfação com a rede social. Implicações. Este estudo sublinha a importância da avaliação das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementação sistemática pode auxiliar a tomada de decisão baseada na evidência empírica para as intervenções do Serviço Social, tais como na planificação e gestão de respostas e serviços sociais, a par do reconhecimento e ativação dos recursos das próprias famílias, de forma a promover a eficiência dos recursos e eficácia das intervenções, focadas no bem-estar do cidadão com deficiência e das suas famílias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.

Conhecimento dos Cuidadores Informais no cuidar do seu familiar idoso dependente

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

DIFICULDADES DOS CUIDADORES INFORMAIS DA PESSOA COM ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL.

Antecedentes/Objetivos O Acidente Vascular Cerebral (AVC) representa, segundo a Direção-Geral de Saúde (2006), uma das principais causas de mortalidade e morbilidade a nível mundial, com grave prejuízo na qualidade de vida dos doentes . Constitui um grave problema de saúde pública em Portugal e, é também uma das causas mais frequentes de internamento hospitalar. Esta patologia acarreta, futuramente, um número crescente de pessoas que necessitarão de cuidados especiais e portanto, de cuidadores informais capacitados para assisti-los no domicilio. Objetivos:Compreender as caraterísticas sócio demográficas dos cuidadores informais da pessoa com AVC, Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com AVC no domicílio e analisar a sobrecarga do cuidador informal. Métodos:Revisão integrativa da literatura, pesquisa de artigos científicos recorrendo às bases de dados , LILACS, Scielo, B-on e Repositório, tendo sido pesquisados artigos em idioma Português no período entre 2005 e 2015. A pesquisa foi conduzida a partir da questão de investigação, utilizando o método PI[C]OD e as Palavras-chave: Cuidador Informal, Sobrecarga, Acidente Vascular Cerebral, Cuidador, Dificuldades, Stroke, Caregiver. Após a definição de critérios de inclusão e exclusão, recorreu-se a uma seleção rigorosa da qual resultaram 6 artigos. Resultados:Relativamente ao cuidador informal verifica-se que o sexo feminino prevalece sobre o masculino e a idade varia de 31 a 61,5 anos, são maioritariamente casados, distribuição homogénea entre o grau de parentesco "filhas" e "cônjuges" e também referem que os utentes com AVC residem no mesmo domicilio do que os seus cuidadores informais. A maioria dos estudos analisados evidenciam que as dificuldades apresentadas pelos cuidadores informais repartem-se em cinco áreas distintas: física , movimentação do utente, financeira, déficit de conhecimento e sentimentos negativos (sentidos por parte do cuidador informal). Os resultados sugerem que a maioria dos cuidadores informais apresentam sobrecarga e que quanto mais dependente é a pessoa com AVC também maior é a sobrecarga. Conclusões/Recomendações: É prioritário oferecer suporte emocional e apoiar os membros da família, estabelecendo uma relação de confiança com o cuidador informal. Desenvolver investigação nesta área, identificar as dificuldades nos cuidadores informais aquando da prestação de cuidados à pessoa com AVC no domicílio ,permitirá aos profissionais de saúde, estabelecer planos de cuidados individualizados que possam responder às necessidades específicas de cada família e à pessoa com AVC no domicílio

DIFICULDADES DOS CUIDADORES INFORMAIS DA PESSOA COM ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

Antecedentes/Objetivos O Acidente Vascular Cerebral (AVC) representa, segundo a Direção-Geral de Saúde (2006), uma das principais causas de mortalidade e morbilidade a nível mundial, com grave prejuízo na qualidade de vida dos doentes . Constitui um grave problema de saúde pública em Portugal e, é também uma das causas mais frequentes de internamento hospitalar. Esta patologia acarreta, futuramente, um número crescente de pessoas que necessitarão de cuidados especiais e portanto, de cuidadores informais capacitados para assisti-los no domicilio. Objetivos:Compreender as caraterísticas sócio demográficas dos cuidadores informais da pessoa com AVC, Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com AVC no domicílio e analisar a sobrecarga do cuidador informal. Métodos:Revisão integrativa da literatura, pesquisa de artigos científicos recorrendo às bases de dados , LILACS, Scielo, B-on e Repositório, tendo sido pesquisados artigos em idioma Português no período entre 2005 e 2015. A pesquisa foi conduzida a partir da questão de investigação, utilizando o método PI[C]OD e as Palavras-chave: Cuidador Informal, Sobrecarga, Acidente Vascular Cerebral, Cuidador, Dificuldades, Stroke, Caregiver. Após a definição de critérios de inclusão e exclusão, recorreu-se a uma seleção rigorosa da qual resultaram 6 artigos. Resultados:Relativamente ao cuidador informal verifica-se que o sexo feminino prevalece sobre o masculino e a idade varia de 31 a 61,5 anos, são maioritariamente casados, distribuição homogénea entre o grau de parentesco "filhas" e "cônjuges" e também referem que os utentes com AVC residem no mesmo domicilio do que os seus cuidadores informais. A maioria dos estudos analisados evidenciam que as dificuldades apresentadas pelos cuidadores informais repartem-se em cinco áreas distintas: física , movimentação do utente, financeira, déficit de conhecimento e sentimentos negativos (sentidos por parte do cuidador informal). Os resultados sugerem que a maioria dos cuidadores informais apresentam sobrecarga e que quanto mais dependente é a pessoa com AVC também maior é a sobrecarga. Conclusões/Recomendações: É prioritário oferecer suporte emocional e apoiar os membros da família, estabelecendo uma relação de confiança com o cuidador informal. Desenvolver investigação nesta área, identificar as dificuldades nos cuidadores informais aquando da prestação de cuidados à pessoa com AVC no domicílio ,permitirá aos profissionais de saúde, estabelecer planos de cuidados individualizados que possam responder às necessidades específicas de cada família e à pessoa com AVC no domicílio

O regresso a casa : estudo sobre as vivências, sentimentos e expetativas dos familiares de utentes internados numa unidade de cuidados continuados face á alta

A crescente camada de população idosa que reside em Trás-os-Montes e no Douro e a prevalência de doenças crónicas e incapacitantes, conduz ao aumento do número de pessoas dependentes de cuidados, assim como de uma terceira pessoa que auxilie na satisfação das suas atividades de vida diária. A criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados é uma mais-valia constituindo uma resposta adequada a pessoas que se encontram em situação de dependência, assim como aos seus familiares. Face à antevisão de alta da unidade e consequente regresso a casa, o cuidador familiar é, por vezes, assoberbado com múltiplas dúvidas e inseguranças, pelo que, merecem ser compreendidos. Com o objetivo de compreender vivências, sentimentos e expetativas que caraterizam o período que rodeia a alta do familiar da Unidade de Cuidados Continuados onde esteve internado desenvolveu-se o presente estudo que, face ao tipo de problemática a estudar, fez recurso da metodologia qualitativa, enveredando-se pela abordagem fenomenológica. Com base num guião de entrevista, inquiriram-se sete cuidadores informais que tinham, ou tiveram anteriormente, familiares internados numa Unidade de Cuidados Continuados. Perante a eminência da alta os cuidadores informais vivenciam um momento difícil que requer adaptação ao seu novo papel. A prestação de cuidados é uma tarefa exigente, contribuindo para uma ambivalência de sentimentos mencionada pelos participantes do estudo. Os sentimentos positivos traduzem-se em amor e gratificação, enquanto os sentimentos negativos estão relacionados com o medo, ansiedade e insegurança, face ao ato de cuidar. As redes de apoio informal/formal, manifestadas por apoio técnico, psicológico, financeiro e a necessidade de formação são fatores fundamentais, revelados pelos cuidadores informais do estudo. As expetativas referidas pelos participantes do estudo face às Unidades de Cuidados Continuados são: a adequação dos cuidados à situação da pessoa, promoção da autonomia e a humanização dos cuidados em saúde.

Perceção dos cuidadores informais sobre o planeamento da alta

Enquadramento: Conhecer a perceção que os cuidadores informais possuem sobre o planeamento da alta dos idosos internados, permite que os enfermeiros conheçam as reais necessidades do cuidador e do idoso, contribuindo assim, para a diminuição da ansiedade, prevenção de complicações e consequentemente uma maior satisfação pelos cuidados recebidos. Objetivos: Conhecer a perceção dos cuidadores informais sobre o planeamento da alta hospitalar do idoso, e analisar associações entre as variáveis sociodemográficas, profissionais, familiares, clínicas e psicossociais e a referida perceção. Métodos/ Procedimentos: Realizou-se um estudo quantitativo, transversal, descritivo e correlacional, utilizando uma amostra não probabilística por conveniência, constituída por 41 cuidadores informais de idosos internados no serviço de Medicina 1 do Centro Hospitalar do Algarve – Unidade de Faro. Recorreu-se ao questionário de caracterização sociodemográfica, profissional, familiar e clínica, bem como a utilização do Índice de Barthel, questionário de Planeamento da Alta (PREPARED) e a escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS). Resultados: Dos 41 cuidadores informais,73,17 % são do género feminino, 78% são casados/ união de fato, 39,0% mantêm-se ativos profissionalmente a tempo inteiro e em 51,2% são filhos do idoso, que apresentam uma média de idade de 78,78 anos. A maioria (82,9%) reside na mesma habitação que o idoso, sendo cuidadores informais há menos de 3 meses (58,5%). Os cuidadores apresentam um nível de ansiedade leve a moderada, sendo superior para o género feminino, embora não se verificasse diferenças estatisticamente significativas. Relativamente à perceção dos cuidadores relacionados com o planeamento da alta, a maioria privilegia as informações relacionadas como conseguir fazer as AVD, afirmando que se sentem preparados para regressar a casa, contudo a maioria não sente confiança para executar as tarefas diárias no domicílio. Constatou-se que a presença de apoio da rede formal influencia significativamente a perceção do planeamento da alta (p< 0,05), sendo que o género, agregado familiar e grau de dependência, embora de forma parcial (apenas para um indicador) também são preditivas da perceção. Conclusões: Apesar do número reduzido da amostra, os resultados obtidos evidenciam a relevância de organização dos cuidados face à satisfação das necessidades dos idosos e seus cuidadores em cuidados de saúde, no que dizem respeito ao planeamento da alta, como busca da qualidade. Palavras-chave: perceção do planeamento da alta, cuidadores informais, idosos.

Necessidades de formação/informação de cuidadores informais de indivíduos com sequelas de acidente vascular cerebral: proposta de um programa de formação

Este trabalho propõe-se identificar as necessidades de formação e informação dos cuidadores informais de indivíduos com sequelas de Acidente Vascular Cerebral (AVC) de forma a projetar uma proposta de formação que colmate essas mesmas necessidades. A investigação incide sobre uma área ainda pouco explorada a nível nacional e de grande relevância face ao envelhecimento populacional e suas consequências. Constata-se a insuficiência de informação/formação nesta área, pelo que se reforça a necessidade de preencher as lacunas de (in)formação daqueles que estão na primeira linha de prestação de cuidados ao idoso com sequelas de AVC. A dificuldade de encontrar uma formação para este público-alvo deve-se ao escasso conhecimento das suas reais necessidades, bem como, pelo facto de não ser dirigido a estas necessidades um plano formal e sistemático. A oferta de (in)formação assume-se como um pilar decisivo para dotar o cuidador informal de competências que salvaguardem o bem-estar da pessoa cuidada, assim como o seu próprio. No enquadramento teórico, houve a necessidade de contextualizar esta problemática abordando-se o AVC e suas sequelas, as idiossincrasias da educação de adultos cuidadores, bem como uma contextualização aprofundada das necessidades dos cuidadores informais. O reconhecimento do papel da família no ato de cuidar, e um apontamento acerca do cuidador informal são fatores determinantes neste processo. Para a identificação das necessidades foi conduzido um inquérito por entrevista semi-estruturada ao público-alvo, os cuidadores informais, bem como a informadores-chave (cuidadores formais e indivíduos com sequelas de AVC), efetuando-se uma subsequente análise de conteúdo. Verificou-se a importância da informação/formação neste processo do ato de cuidar em diferentes dimensões. Os dados obtidos permitiram o desenvolvimento de uma proposta de formação para cuidadores informais.

Cuidadores informais - ontem, hoje e amanhã

Reflexão sobre a importância dos cuidadores informais na continuidade dos cuidados e na gestão das doenças crónicas, e sobre o papel dos enfermeiros no apoio às suas necessidades específicas.

Cuidados paliativos y magisterio de la Iglesia

Resumen: Para entender el Cuidado Paliativo, según el Personalismo ontológico y el Magisterio, se necesita una ética del cuidado, basado en el imperativo del amor al prójimo. El centro de toda la asistencia es la persona, el respeto por su dignidad y la inviolabilidad de la vida humana, sin dejar de hacer referencia al fin último trascendente que fundamenta toda la existencia. Se considera imprescindible el diálogo integrador entre la fe, la razón y las ciencias que permita iluminar los Cuidados Paliativos a través de una antropología y filosofía moral que guíe la praxis de los profesionales y voluntarios. En el Hospice Madre Teresa se cuida al enfermo hasta su fin natural intentando anunciar el Se ayuda a todas las personas a descubrir, a la luz de la razón y de la fe, el significado a su existencia. Se trata de encontrar puntos de diálogo con los no creyentes para promover la cultura de la vida sabiendo que la razón, iluminada por la fe, se libera de los límites propios de la naturaleza humana encontrando la fuerza necesaria para elevarse al conocimiento del misterio de Dios.

Estruturas informais na secretaria de comissão

Monografia (especialização) -- Curso de Extensão Formação de Secretário de Comissão, Câmara dos Deputados, Centro de Formação, Treinamento e Aperfeiçoamento (Cefor), 2002.