Calidad de vida en personas con hemofilia: una revisión de la literatura

Introducción: La hemofilia es una enfermedad poco frecuente; no obstante, los avances en los tratamientos de pacientes hemofílicos en las últimas décadas han generado cambios en su calidad de vida. Esto ha motivado el desarrollo de múltiples investigaciones al respecto. Objetivo: Revisar la literatura sobre la calidad de vida en el paciente hemofílico, producida en el periodo 2008-2012. Método: Se consultaron algunas bases de datos científicas utilizando como palabras clave “hemofilia” y “calidad de vida”. Se recopiló la información encontrada y se organizó según los objetivos propuestos en “factores negativos” y “factores protectores” de la calidad de vida a nivel fisiológico, psicosocial y cultural; “instrumentos para la evaluación de la calidad de vida” a nivel específico y general; y antecedentes empíricos de los últimos cinco años en los que se evaluara la calidad de vida o se realizara alguna intervención en la misma. Resultados: En general la información disponible sobre el comportamiento epidemiológico de la hemofilia es limitada. El interés por factores protectores y negativos es principalmente de tipo fisiológico, aunque se encontraron factores de tipo psicosocial y cultural, lo que indica la importancia de profundizar en esta temática. Existen pocos instrumentos especializados para la evaluación de la calidad de vida en hemofílicos. La evidencia empírica se centra en la evaluación. Conclusión: El estudio de la calidad de vida en pacientes hemofílicos amerita ser abordado de manera interdisciplinaria.

IncluSer: Del apoyo, a la participación y reconocimiento de estudiantes con discapacidad en la Universidad del Rosario

Este documento se presenta en el marco del desarrollo de una investigación que fue financiada por los Fondos de Extensión e Investigación de la Universidad del Rosario titulada “Propuesta metodológica para la construcción de una política universitaria de inclusión y convivencia de estudiantes con discapacidad en educación superior”. Dentro de uno de los resultados cifrados en la investigación, se estimó la posibilidad de documentar la experiencia académica que ha venido logrando en los últimos cinco años la creación de un servicio de apoyo para estudiantes con discapacidad en la Universidad del Rosario, denominado IncluSer. Este proceso de documentación cuenta con un interés particular, más que centrar su foco en los antecedentes de IncluSer, es generar la posibilidad de marcar un tránsito a propósito de la investigación de la que hizo parte, de la concepción de “servicio de apoyo” con que fue concebido hacia una orientación que abogue por el sentido de la participación y reconocimiento de los estudiantes con discapacidad al interior de la Universidad, con el propósito de convertirse en fundante para la disposición institucional a la reflexión, al diálogo y a la construcción colectiva de realidades institucionales posibles para los estudiantes con discapacidad y a la comunidad universitaria en general, en términos de acceso, innovación, flexibilidad curricular, formación integral entre otros.

Análisis y optimización de los itinerarios formativos para favorecer la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Se trata de tres documentos electrónicos en formato pdf de 189, 2 y 100 páginas respectivamente. Los autores pertenecen al grupo de investigación Escola Inclusiva i Diversitat (GREID)

Validez de apariencia y concurrente de un instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica, basado en el core set abreviado de la cif

Objetivo. Determinar la validez de apariencia y concurrente de un instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica (SCI-DAS), basado en el core set abreviadode la CIF. Metodología. Participaron 100 personas con lesión medular de más de seis meses de evolución de cuatro ciudades colombianas, así como ocho fisioterapeutas con una experiencia profesional promedio de 6,75 años. La validez de apariencia se evaluó a través de un grupo focal y una encuesta a los observadores, se calcularon los coeficientes de variación de los ítems y los índices de pertinencia y adecuación. Mediante el coeficiente de correlación de Spearman se analizó la validez concurrente con la escala de deficiencia AIS (American SpinalInjury Association[ASIA] Impairment Scale), y la escala de discapacidad WHO-DASII. Resultados. La pertinencia y adecuación global del instrumento arrojaron una media de 4,83/5 y 4,48/5 con un coeficiente de variación de 0,03. El índice de acuerdo entre observadores para las calificaciones de buena y excelente fue de 0,96 para pertinencia y 0,86 para adecuación. La discapacidad medida con el SCI-DAS mostró correlación significativa moderada con el nivel neurológico, los índice motor y sensitivo AIS, y alta con la discapacidad medida con el WHO-DAS II (p<0,001). Se encontró correlación baja estadísticamente marginal con la escala de compromiso funcional AIS (p=0,052). Conclusiones. Se encontró en general buena validez de apariencia del instrumento SCI-DAS, así mismo se evidenció la validez concurrente del instrumento SCI-DAS con la escala de deficiencia AIS y con la Escala de Discapacidad de la OMS-WHO-DAS II.

Avances en la descripción del habla de personas con fisura labio-palatina

Este artículo recopila información sobre los avances investigativos en la descripción de las producciones de habla de personas con fisura labiopalatina, para dar a conocer el campo de la fonética clínica en la formación de los fonoaudiólogos. En este texto se explora un estudio de caso de un sujeto de 12 años de edad con fisura palatina, que presenta habla hipernasal, escapes nasales de aire y oclusiones glóticas, evidenciadas tanto perceptual como espectrográficamente.

La inclusión para las personas con discapacidad: entre la igualdad y la diferencia

Este documento presenta un análisis sobre discapacidad, inclusión social, igualdad, diferencia desde distintos paradigmas de aproximación a la realidad social de las personas con discapacidad. A partir de los planteamientos de Díaz (1), se hace una reflexión de la discapacidad desde los puntos de vista especialista, materialista y posmodernista; de la comprensión y aplicación de los conceptos de inclusión y equidad usados cotidianamente por las entidades en sus políticas, planes, programas y proyectos. La postura de diferentes organizaciones, partiendo de los paradigmas liberal, marxista y postestructuralista, permite entender desde cuáles concepciones se construyen las propuestas de acción. Finalmente, se ordenan las respuestas sociales según el planteamiento de Avaría (2) a partir de las matrices culturales de sobreprotección y esfuerzo; las alternativas postuladas por Santos (3) y Díaz (1) quienes destacan la diversidad y el reconocimiento de la diferencia como una forma de inclusión y de libertad recuperando el papel protagónico de los sujetos con discapacidad, su entorno local y el estado.

Acceso a la Informática de las personas con minusvalía psíquica.

El presente Proyecto va dirigido a personas adultas con cualquier tipo de minusvalía que no han tenido oportunidad de prepararse en ningún centro y cuyas perspectivas laborales son casi nulas. Los objetivos son: Conocer y utilizar el ordenador, a un nivel básico. Conocer y utilizar los programas de aprendizaje. Conocer el acceso básico a redes de Internet como fórmula de relación social y descubrimiento de sus posibilidades formativas. Este programa se desarrollará en Santander y Torrelavega. Además de la evaluación continua, se realizarán procesos concretos de evaluación en fases determinadas. Una evaluación inicial de los conocimientos y destrezas previas de los alumnos para el establecimiento de aprendizajes significativos. Una evaluación intermedia comprobando la eficacia de la metodología empleada, el tiempo dedicado por cada uno de los niveles, el material seleccionado, el grado de motivación alcanzado por parte de los alumnos y la labor de los terapeutas. Una evaluación final, recopilando el material elaborado y extrayendo un listado de conclusiones generalizables al campo de las minusvalías psíquicas.

Curso de ayudas técnicas aplicadas al juego y el ocio para personas con discapacidad física.

Para la formación del personal se ha contado con el asesoramiento de los técnicos del Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) Madrid

El acceso al ordenador de personas con discapacidad (segunda parte).

El proyecto se llevó a cabo en el centro AMICA. El material consiste en un cuestionario a utilizar como herramienta sencilla para la valoración de las necesidades de acceso al ordenador. Mediante este cuestionario es posible detectar necesidades de tipo físico, perceptivo sensorial, cognitivo y social. Para ello hay una serie de items en forma de frase en los que hay que marcar si el usuario cumple o no, o si realiza, entiende, etc. El material utilizado fue: ordenador, material informático y fungible.

Estudio y an??lisis de conductas cuya aparici??n impide la adquisici??n de h??bitos de trabajo en adolescentes con necesidades educativas especiales

Proyecto enmarcado en el ??rea de atenci??n a la diversidad, dirigido a alumnos con necesidades educativas especiales, con retraso mental entre medio y ligero, entre 16 y 25 a??os, con intereses adolescentes. Sus objetivos: regular conductas incompatibles con el aprendizaje y la eralizaci??n de tareas en adolescentes con necesidades educativas especiales; analizar la aparici??n de dichas conductas, seg??n categor??as sexo, edad, discapacidad; inicar el estudio de conductas alternativas que faciliten la adquisici??n de h??bitos de trabajo. El sistema de trabajo llevado a cabo: 1?? Observaci??n de las conductas en el aula y actividades que se desarrollan en su entorno. 2?? Recogida de informaci??n de alumnos y profesores, registros, fichas, actividades en grupo, programaciones; 3?? Dise??o y elaboraci??n de registros informatizados. El desarrollo de la experiencia ha sido a trav??s de procesos de elecci??n de esquemas, observaci??n, recogida de informaci??n, clasificaci??n, etc. Se ha utilizado material bibliogr??fico, audiovisual, inform??tico, etc..

Propuesta de configuración de un campo problémico acerca de la rehabilitación basada en la comunidad

Tomando como tema central la Rehabilitación Basada en la Comunidad, el presente trabajo pretende mostrar tanto el camino recorrido, como el logro de la configuración de un campo problémico a través de la metodología del meta-análisis, correspondiendo esta investigación a la categoría cualitativa-descriptiva. El interés por construir un campo problémico alrededor del tema de la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) se origina dentro del trabajo académico realizado por las autoras al pertenecer al Grupo de Investigación en Rehabilitación e Integración Social de la Persona con Discapacidad, trabajo que en sus dos vertientes, la teórica y la práctica, las llevó a tener contacto con el tema de una manera estrecha a través de las cátedras de Rehabilitación e Integración con Participación Comunitaria y, Políticas Publicas en Discapacidad, así como de las prácticas pertenecientes al Grupo de Investigación en Rehabilitación e Integración social de la persona con Discapacidad.

La investigación sobre los procesos de integración laboral de personas con discapacidad en entornos ordinarios : un estudio de casos cualitativo.

Resumen de la revista

Una resposta educativa per a les persones amb discapacitat. 'Una respuesta educativa para las personas con discapacidad'.

Resumen basado en el del autor

De la inclusión a la convivencia: una apuesta por la participación de estudiantes con discapacidad en la educación superior

Este documento de investigación se produce con el propósito de compartir con la comunidad académica la lógica de construcción y hallazgos preliminares de un estudio realizado en la Universidad del Rosario, a propósito de la pregunta por la participación de estudiantes con discapacidad en la educación superior. El documento entonces resume en parte la forma como fue estructurada la investigación e incluye al final un aparte que se corresponde con una de las estrategias de difusión de la investigación tanto en entornos nacionales como internacionales.

Hable con ellas : c??mo dirigirnos hacia las personas con NEE

Resumen basado en el del autor