Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Implicaciones humanitarias de la contratación de empresas militares privadas (PMC) por parte de los Estados. Estudio de caso; Estados Unidos y Blackwater en Irak (2003-2007)

La presente investigación tiene como finalidad analizar las implicaciones humanitarias de la participación de las Compañías Militares Privadas (PMC) contratadas por los Estados en escenarios de conflicto, a partir del caso de Blackwater y Estados Unidos en Irak (2003-2007), con el fin de mostrar a través de algunos hechos específicos como el acaecido en la plaza Al Nisour los vacíos existentes en la regulación de sus actividades. Frente a estos hechos se muestra como la Comunidad Internacional ha tratado de avanzar en la creación de un régimen internacional que las controle, sin embargo, como se evidencia a lo largo de este escrito la falta de compromiso por parte de los Estados ha hecho que esta tarea se vea obstaculizada y por lo tanto la actuación de estas compañías se encuentra aún en una zona jurídica gris.

La seguridad energética de Estados Unidos a inicios del siglo XXI: ¿securitización o politización del acceso a recursos energéticos?

Tradicionalmente, la consolidación de la seguridad energética en Estados Unidos se ha mostrado como un asunto de seguridad nacional. En especial, la escasez de recursos energéticos ha sido vista como un problema existencial que requiere de medidas de emergencia en el marco de un proceso de securitización. Sin embargo, esta investigación surgiere que el tema ha sido mayoritariamente politizado a inicios del siglo XXI. Quizá este proceso de securitización tan solo fue implícitamente planteado con ocasión de la invasión a Irak en 2003, en la medida en que dicha intervención pudo haberse inspirado por la necesidad de derrocar a un régimen que había impedido el acceso estadounidense a recursos petroleros iraquíes. En este orden de ideas, la investigación analiza las políticas de seguridad energética de los gobiernos de George W. Bush y Barack H. Obama con el propósito de entender el grado en el que estas estuvieron vinculadas a sus respectivas agendas de seguridad nacional.

Better Regulation in Latin American Countries: A tool for accountability?

In the last few years, a steadily increasing number of Latin American countries have been adopting policy assessment instruments and new governance structures for them, as part of their policymaking process. Even though the literature argues that these instruments serve, among other things, as tools for accountability, for this to be so, it is necessary to take into account the legal system, decision-making process, and regulatory relationships that exist in the adopting countries. This Thesis researches the policy assessment arrangements adopted and implemented in the Latin American region to understand why are these countries adopting and implementing tools for policy evaluation? Can this contribute towards regulatory accountability, and if so, in which conditions? The Thesis first analyzes the rationales that these countries might have to adopt these regulatory policy arrangements. It then studies the various tools used for policy assessment, paying attention to the scope of the assessments, the times and the stages on which regulations are assessed, referred to as the Policy Evaluation Cycle (PEC), as well as to the governance of these processes. The Thesis develops a framework where each of these components are organized and classified based on which goals or rationales they serve. This can assist countries on deciding how to implement their policy evaluation arrangements, to serve their own goals. Since all of the studied countries have presidential systems, this Thesis studies how regulations are made in this system, and the multiple needed delegations for policymaking, which results in various regulatory relationships. Thus, the desired accountability of policymakers towards their different forums makes relevant the adoption this agenda for regulatory accountability reasons. Bringing to together the literatures on public law, accountability and policy evaluation, this Thesis builds a framework for assessing the contribution towards accountability that each stage of the PEC might have in a specific regulatory relationship. The framework shows to which degree the stages, and the cycle as a whole, contribute towards accountability in specific relationships of a presidential constitutional system. The results evidence that even when a policy assessment structure might contribute towards accountability, this contribution is not absolute as it only operates in specific regulatory relationships, and even more, only in some stages of the PEC contributing at different degrees. This framework can be used by governments or regulatory agencies as an instrument to assess the contribution to accountability of their existing or potential regulatory policy structures in order to improve it.

Costituzionalismo democratico e diritto sovranazionale: la questione sociale in Europa.

La presente tesi affronta l’evoluzione dei rapporti tra costituzionalismo democratico e diritto sovranazionale in Europa. L’ipotesi della ricerca si basa sull’idea che l’aumentare sempre più incessante negli ultimi decenni di conflitti costituzionali tra i due ordinamenti sia dovuto ad una loro differenza di fondo, di cui una parte importante è rappresentata dall’assenza della questione sociale nel diritto sovranazionale. Il primo capitolo si occupa di analizzare le principali teorie giuridiche che hanno fornito l’habitus teorico per leggere il processo di integrazione, giustificando l’adozione di una lettura delle dinamiche ordinamentali attraverso il prisma dei conflitti e della costituzione materiale. Nel secondo capitolo si volge lo sguardo all’analisi del diritto giurisprudenziale, suddiviso in due blocchi: un primo in cui – dopo aver approfondito alcuni capisaldi del diritto sovranazionale – si confrontano i due sistemi, in maniera statica, su alcuni temi (principio di non discriminazione, libertà di impresa e il bilanciamento con interessi collettivi, i diritti di pressione democratica, ecc.) per mettere in luce i diversi approcci; un secondo blocco in cui, invece, si studiano, in maniera più dinamica, le diverse perturbazioni che hanno interessato i rapporti tra ordinamenti, di cui una prima si è sviluppata sul rispetto dei diritti fondamentali da parte del diritto sovranazionale, mentre una seconda, ancora in corso, si concentra sul discorso sull’identità costituzionale. Nel terzo capitolo, in chiusura, si prova a sviluppare – sulla base delle risultanze del dibattito teorico e dell’analisi giurisprudenziale – una proposta finale che cerchi di unire la questione sociale e il discorso sull’identità costituzionale nel diritto pubblico europeo, che abbia alla sua base un nuovo e più centrale ruolo che dovranno svolgere le Corti costituzionali nello sviluppo delle dinamiche ordinamentali, al fine di far emergere alcuni conflitti di valore assenti nello spazio pubblico europeo.

O uso da força no Direito Internacional = Use of force in Public International Law

Versão online da Revista Brasileira de Estudos Políticos, Belo Horizonte, nº 107, pp. 149-200, jul./dez.2013

Towards equivalent health care of prisoners: European soft law and public health policy in Geneva.

Prisoners have a right to health care and to be protected against inhumane and degrading treatment. Health care personnel and public policy makers play a central role in the protection of these rights and in the pursuit of public health goals. This article examines the legal framework for prison medicine in the canton of Geneva, Switzerland and provides examples of this framework that has shaped prisoners' medical care, including preventive measures. Geneva constitutes an intriguing example of how the Council of Europe standards concerning prison medicine have acquired a legal role in a Swiss canton. Learning how these factors have influenced implementation of prison medicine standards in Geneva may be helpful to public health managers elsewhere and encourage the use of similar strategies.

Sexual Orientation & Gender Identity: A Public Accommodations Provider’s Guide to Iowa Law, 2007

Effective July 1, 2007, the Iowa Civil Rights Act (Iowa Code Chapter 216) was expanded to add sexual orientation and gender identity to the list of protected classes. It is now ILLEGAL in Iowa to discriminate against a person because of his/her sexual orientation or gender identity.