Análise das variáveis demográficas, sociais, econômicas e culturais no processo de tomada de decisão: estudo em pacientes oncológicos avançados, cuidadores e médicos

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Análise da qualidade de vida de idosos com déficit de autocuidado através da capacitação de cuidadores informais

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Envelhecimento e transtornos mentais mais comuns no idoso: representações sociais de cuidadores, profissionais de saúde e idosos de Botucatu

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Estudo de características familiares de usuários de uma associação civil para a reabilitação psicossocial

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)

Adesão ao tratamento por cuidadores de crianças com hipotireoidismo congênito

As doenças crônicas requerem atenção e avaliações continuas e têm despertado a atenção de profissionais da área da saúde, especialmente aqueles que se dedicam à Psicologia Pediátrica, campo de aplicação que se dedica ao estudo do desenvolvimento da criança, bem como das relações entre saúde e doença e as interferências na qualidade de vida da criança e de seus familiares. Esta pesquisa teve como objetivo principal realizar um estudo descritivo, a fim de identificar variáveis que estivessem facilitando ou dificultando a adesão ao tratamento por cuidadores de crianças com Hipotireoidismo Congênito atendidas em um centro de referência no Estado do Pará. Participaram deste estudo 50 cuidadores principais, com idade entre 17 a 55 anos, com diferentes graus de parentesco com a criança. As variáveis relacionadas à adesão foram identificadas por meio de entrevistas estruturadas com os cuidadores. Características do Programa foram analisadas por meio de entrevistas realizadas com os profissionais da equipe. A análise dos relatos dos cuidadores mostrou que algumas exigências para a adesão ao tratamento não estão sendo fornecidas. Informações sobre características da doença, etiologia, diagnóstico, tratamento e prognóstico não fazem parte do repertório da maioria dos cuidadores, independente da idade, escolaridade, grau de parentesco e tempo em que a criança está no Programa de Triagem Neonatal. Diferenças significativas foram encontradas quanto ao tempo adequado para a realização do exame, o que demonstrou atraso no inicio do tratamento, As dificuldades descritas pelos profissionais quanto à adesão ao tratamento pelo cuidador foram atribuídas tanto a problemas apresentados pela própria estrutura do Programa como por falta de interesse do cuidador. O estudo traz implicações relevantes para a implantação de programas de prevenção mais efetivos e eficazes que atendam os cuidadores e promovam o adequado desenvolvimento da criança.

Efeito de instruções e de treino parental sobre comportamentos observados em cuidadores e em crianças com câncer durante sessão de punção venosa para quimioterapia ambulatorial

Os procedimentos invasivos recorrentes no tratamento do câncer na criança têm-se mostrado o momento de maior sofrimento tanto para o paciente quanto para o cuidador. Durante estes procedimentos, como no caso da punção venosa, grande parte das crianças apresenta reações caracterizadas como distresse comportamental. Intervenções comportamentais têm sido desenvolvidas com o objetivo de diminuir este distresse, podendo utilizar como agentes os próprios cuidadores das crianças. Esta pesquisa teve como objetivo analisar os efeitos de instrução e de treino parental sobre comportamentos observados em cuidadores e em crianças com diagnóstico de câncer durante procedimento de punção venosa em ambulatório. Foram selecionados nove cuidadores de crianças em tratamento quimioterápico em um hospital especializado em Belém-PA. Para a coleta de dados foram utilizados: Roteiro de entrevista, Questionário Sociodemográfico, Instrumento de Avaliação das Relações Familiares (Parental Bonding Instrument [PBI]), Child Behavior Checklist (CBLC), Protocolo de observação direta dos comportamentos da criança e do cuidador, Escala de Avaliação Comportamental, Manual de orientação para cuidadores sobre punção venosa em crianças e Protocolo de treino parental. Os participantes foram submetidos a uma dentre três condições: (1) Rotina, (2) Manual de Orientação ou (3) Treino Parental. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista e de quatro sessões de observação direta do comportamento. Os comportamentos das crianças foram classificados como concorrentes e não concorrentes. Os comportamentos dos cuidadores foram classificados como monitoria positiva, monitoria negativa e negligência. Os resultados sugerem que, na Condição Rotina, os participantes (cuidadores) não variaram seus comportamentos ao longo das sessões, com dois participantes mantendo alta frequência de comportamentos negligentes e um participante mantendo monitoria positiva. Na Condição Manual, observou-se mudança de comportamento em dois cuidadores como efeito imediato à utilização do manual, mas não em longo prazo. Na Condição 3, na qual os cuidadores foram submetidos ao Protocolo de treino parental, observou-se aumento na frequência de monitoria positiva em curto e longo prazo. Com relação às crianças, os resultados indicaram maior frequência de comportamentos não concorrentes, independente da condição a que o cuidador foi submetido. A maioria dos cuidadores foi classificada no PBI com estilo parental permissivo, confirmando a literatura sobre cuidadores de crianças com doenças crônicas. Ocorreram relatos de generalização das habilidades treinadas para contextos fora do hospital. Conclui-se que o uso do manual aumentou a aquisição de conhecimentos sobre punção venosa mas não foi suficiente para a manutenção de mudança de comportamentos. Por outro lado, o uso de treino parental mostrou-se eficaz na mudança de comportamentos (a longo prazo), assim como no desenvolvimento de novas habilidades sociais. Discute-se a importância do estilo parental como fator de proteção à criança com câncer.

Atividade física e sintomas depressivos em cuidadores de idosos com demência de Alzheimer

The Alzheimer's dementia (AD) is a chronic, neurodegenerative and progressive disorder, characterized by cognitive decline, affecting brain functions like memory, reasoning and communication, occurrence of behavioral disturbances and difficulty in performing activities of daily living (ADLs). These conditions lead to patient’s dependence, which can cause depressive symptoms in caregivers, due to physical and mental burden caused by of the difficulties of the act of caring. Whereupon, it became necessary to find strategies to improve the caregivers’ quality of life. An interesting hypothesis is that physical activity can be considered a non-pharmacological alternative in reducing depressive symptoms, being an important factor for maintaining the physical and mental well-being of the general population, especially on positive changes in mood and social interaction. This study aimed to analyze the effects of a physical activity protocol on depressive symptoms and burden of caregivers of patients with AD. This experimental study, of longitudinal character, comprised a sample of 19 caregivers, of both genders, divided into two groups: a) intervention group – IG (10 caregivers who participated in a physical activity protocol) and b) control group – CG (9 caregivers who didn’t participate in the physical activity protocol). This protocol, which worked the components of functional ability and social interaction of participants, was held three times a week, being 48 sessions of 60 minutes each, for 16 weeks. Data collect was performed at pre and post-intervention for both groups. The assessment instruments used were: a) Zarit Burden Interview, b) Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) and c) battery of motor tests of the American Alliance for Health Physical Education Recreation and Dance (AAHPERD). Nonparametric statistics was used, with intra-group comparison by Wilcoxon test... (Complete abstract click electronic access below)

Análise das relações entre qualidade de vida e sobrecarga de cuidadoras de idosos de Assis, SP

This study aimed to draw the profile of informal caretakers in the city of Assis, SP, analyzing the relationships between quality of life (QL) and burden rates (BR) due to the care tasks. It is a Sample Study of the traverse type, in which 165 female informal caretakers, above 18 years old, residents in the urban area were interviewed through a structured questionnaire and standardized scales. We observed that the caretakers of our sample do not fell themselves too much burdened and, yet they present reasonable indexes of quality of life. However, differences in the rates of burden and quality of life were observed when considering social markers (social class, educational level, generation and parenthood), living or not with the person who is being cared. Besides, we found a significant negative correlation between BR and QL, that is, as higher the burden perception, as lower the QL evaluation. These inequalities urge for new studies and reflections in what concerns public policies in the sense of supporting and improving home care.

O cuidador de paciente com neoplasia cerebral maligna primária: os desafios do cuidado

Patients with primary malignant brain tumor endure several motor and cognitive dysfunctions, demanding the presence of a caregiver even more because the time necessary for their assistance increases considerably. Usually this task is performed by a family relative, whose activities include taking care of the patient’s personal hygiene, escorting them to medical appointments, managing their money and performing their housework. All of this overwhelms the caregiver both physical and psychologically. This bibliographic research intends to analyze the role in which a caregiver plays in the quality of life of those kinds of patients, the complications of such task, the caregivers’ needs and the daily life of those terminal patients. It was used CAPES, PubMed and Google Academic databases for researching articles related to family caregivers who assisted adult patients with primary malignant brain tumor. The study concluded that being a caregiver of patients in such conditions harms one’s quality of life, with consequences such as stress, insomnia, financial problems and lack of social support. Theirs needs include: having someone to talk to about the matter, attending programs for reducing stress and increasing their knowledge about the disease. In advanced phases of the condition, the patient shows great mobility problems, aphasia and regular seizures, which end up overwhelming the caregiver. The level of quality of life found was above other types of cancer’s caregivers. Therefore, they represent a group with special needs, which should be especially handled by health professionals.

Efeitos de instrução e de treino parental em cuidadores de crianças com câncer

Esta pesquisa teve como objetivo analisar os efeitos de instrução e de treino parental sobre comportamentos observados em cuidadores e em crianças com diagnóstico de câncer durante procedimento de punção venosa em ambulatório. Participaram nove cuidadores em três condições (Rotina, Manual e Treino). Fez-se análise de características familiares, estilo parental, efeitos de um manual de instruções e de treino parental, com sessões de observação direta do comportamento durante punção venosa. Os resultados apontam efeito positivo do manual para mudança de comportamento em curto prazo. Após treino parental, observou-se aumento nas taxas de monitoria positiva do cuidador, com relatos de generalização desses comportamentos para outros contextos. Discute-se a importância do estilo parental como fator de proteção à criança com câncer.

A interação entre pessoas com esquizofrenia e familiares interfere na adesão medicamentosa?

OBJETIVO: Identificar, na perspectiva da pessoa com esquizofrenia e de seu familiar, como ocorre a interação paciente-familiar relacionada à adesão ao tratamento medicamentoso. MÉTODOS: Estudo de abordagem qualitativa, com referencial metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados e pressupostos do Interacionismo Simbólico. Participaram do estudo 36 pessoas com esquizofrenia em tratamento ambulatorial e 36 familiares. Para obtenção dos dados, usadas a entrevista gravada e a observação. RESULTADOS: Os depoimentos obtidos revelaram que familiares podem fornecer apoio e motivação, propiciando a adesão do paciente ao tratamento, podendo também incentivá-lo a não aderir à farmacoterapia. Destacaram-se ainda a influência da sobrecarga e o despreparo do familiar cuidador sobre a qualidade dos cuidados prestados. CONCLUSÃO: Profissionais da saúde podem intervir junto aos familiares, encorajando as interações que colaboram com o sucesso do tratamento e incentivando-os a modificar as interações que o comprometem.

La significación que le otorgan a la institucionalización de adultos mayores las familias y cuidadores formales del Hogar Santa Marta

Nuestros padres envejecen y viven mucho más tiempo. Quedó lejos la época en que los ancianos eran grupos de sabios, ricos en experiencia, guardianes de las tradiciones y portadores del saber. En el siglo XVII se era viejo a los cuarenta, al comienzo del siglo XXI muchas personas se sienten jóvenes a los sesenta o setenta años. Las sociedades modernas muestran altos índices de población adulta mayor, denominado este fenómeno envejecimiento poblacional. Como vemos, los progresos de la medicina y el bienestar han logrado mejoras sensibles en la salud y las condiciones de vida de las personas de edad avanzada. El promedio de vida se ha elevado con la ayuda de la ciencia, la tecnología y la mejora en la calidad de vida. La naturaleza real del proceso de envejecimiento hace difícil medir y definir cuando una persona es vieja. Actualmente, además de la edad, cuentan otras características personales como el estado físico, enfermedades, historia personal, familiar y profesional. Es decir que se envejece de una manera diferenciada. Como manifiesta Mónica Roqué “El envejecimiento es un proceso largo que comienza cuando nacemos y finaliza con la muerte. Desde el punto de vista individual, es inexorable, todos envejecemos. La edad física (cronológica) es una variable importante, pero no la única, puesto que no todas las personas envejecen o cambian físicamente al mismo tiempo sino que la historia de vida, su salud, educación, trabajo, nutrición, relaciones familiares, etc., diferencian a las personas en la vejez". Hablar brevemente de envejecimiento me lleva a señalar que el tema en cuestión fue escogido porque en nuestro país la institucionalización de Adultos Mayores se haconvertido en una realidad socialmente relevante, ya que “Las cifras del envejecimiento revelan en la Argentina, en consonancia con las tendencias a nivel mundial, el incremento de la población en la franja de los mayores de sesenta años y el aumento de la longevidad. En este contexto poblacional, especialmente por el aumento de los diversos tipos de dependencia, se ha originado en la segunda mitad del siglo XX el incremento de la institucionalización".

Cuidadores informales de enfermos terminales

Diversos estudios coinciden en señalar que el hogar es el ámbito de preferencia que pacientes y familiares eligen para el cuidado en el final de la vida del enfermo Desde los organismos internacionales y desde el ámbito de las políticas sanitarias también se fomenta el cuidado en la comunidad en la fase terminal de la enfermedad. El objetivo de esta ponencia es caracterizar dimensiones de la asistencia y el cuidado en el hogar que reciben pacientes terminales, tomando la perspectiva de los propios cuidadores. Se trató de una investigación cualitativa, con un diseño flexible de alcance exploratorio-descriptivo que incorporó técnicas cuantitativas para medir determinadas aspectos. Las unidades de análisis fueron los cuidadores de pacientes con enfermedades terminales que se atendían en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas "A. Lanari" (Ciudad de Buenos Aires) durante los años 2007 y 2008. Algunas de las conclusiones a las que se arribaron fueron las siguientes: 1) Hubo diferencias en las opiniones que los cuidadores tenían con respecto a lo que quería y pensaba el paciente y lo que él mismo manifestaba, algunas de las cuales se presentaron como tensiones. 2) Entre las complicaciones que encontraban producidas por la situación de enfermedad mencionaron las fluctuaciones en el estado de ánimo del paciente y su deterioro progresivo. 3) La resistencia de algunos cuidadores para aceptar o pedir ayuda externa era una manera de evitar las intromisiones (de otros familiares, del equipo de salud, etc.) que venían afectando a su familia desde el inicio de la enfermedad, un intento por preservar determinada independencia y autonomía en el control de su vida y la del paciente. 4) Por el contrario, aquellos que tuvieron satisfacciones en las tareas del cuidado fueron menos proclives a quebrarse en este rol. En este sentido, el papel del soporte de las redes sociales fue un factor clave

CareCloud: Plataforma de soporte y asistencia a cuidadores

El aumento de las personas con discapacidad está demandando la aparición de nuevos modelos de cuidado en los que el cuidador informal desarrolle un papel fundamental como fuente de provisión de cuidados. La falta de preparación del cuidador junto con los frecuentes episodios de estrés y depresión que sufren ante la elevada carga psicológica y laboral, tienen un impacto muy negativo tanto en la condición del cuidador como en las tareas de cuidado. Con el objetivo de mejorar los cuidados provistos y la calidad de vida de los cuidadores informales surge la plataforma CareCloud. Esta plataforma proporciona al cuidador informal servicios destinados a la provisión de contenidos personalizados de formación sobre los distintos cuidados que prestan a sus familiares. Además, permite la gestión de los cuidados a través de servicios de coordinación entre distintos cuidadores, así como procedimientos de evaluación del cuidado que permitan detectar problemas ocurridos en la asistencia prestada.

La domótica al servicio de los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores

El cuidado de los enfermos de Alzheimer que viven en su casa se realiza a menudo por cuidadores no profesionales (familiares principalmente) que tienen que compatibilizar sus actividades personales y laborales con el cuidado de sus familiares enfermos. Esta es una tarea que lleva demasiado tiempo, pero que puede ser facilitada por las nuevas tecnologías (especialmente domóticas) que han surgido en los últimos años. El grupo de trabajo DomAlz (que toma su nombre de Domótica y Alzheimer) se ha creado para estudiar el gran abanico de soluciones que existen en el mercado y que se están desarrollando, y proponer nuevas soluciones.