Cuidadores informales de enfermos terminales

Diversos estudios coinciden en señalar que el hogar es el ámbito de preferencia que pacientes y familiares eligen para el cuidado en el final de la vida del enfermo Desde los organismos internacionales y desde el ámbito de las políticas sanitarias también se fomenta el cuidado en la comunidad en la fase terminal de la enfermedad. El objetivo de esta ponencia es caracterizar dimensiones de la asistencia y el cuidado en el hogar que reciben pacientes terminales, tomando la perspectiva de los propios cuidadores. Se trató de una investigación cualitativa, con un diseño flexible de alcance exploratorio-descriptivo que incorporó técnicas cuantitativas para medir determinadas aspectos. Las unidades de análisis fueron los cuidadores de pacientes con enfermedades terminales que se atendían en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas "A. Lanari" (Ciudad de Buenos Aires) durante los años 2007 y 2008. Algunas de las conclusiones a las que se arribaron fueron las siguientes: 1) Hubo diferencias en las opiniones que los cuidadores tenían con respecto a lo que quería y pensaba el paciente y lo que él mismo manifestaba, algunas de las cuales se presentaron como tensiones. 2) Entre las complicaciones que encontraban producidas por la situación de enfermedad mencionaron las fluctuaciones en el estado de ánimo del paciente y su deterioro progresivo. 3) La resistencia de algunos cuidadores para aceptar o pedir ayuda externa era una manera de evitar las intromisiones (de otros familiares, del equipo de salud, etc.) que venían afectando a su familia desde el inicio de la enfermedad, un intento por preservar determinada independencia y autonomía en el control de su vida y la del paciente. 4) Por el contrario, aquellos que tuvieron satisfacciones en las tareas del cuidado fueron menos proclives a quebrarse en este rol. En este sentido, el papel del soporte de las redes sociales fue un factor clave