Authors' institutional affiliations in Australian intellectual and developmental disabilities journals: a comparison of two decades

The generation of new knowledge through research can contribute significantly to the improvement of services for individuals with intellectual and developmental disabilities. This study extends a previous study by Sigafoos, Roberts, and Couzens [Aust. N.Z.J. Dev. Disabil. 17 (1991) 331] by examining research productivity in intellectual and developmental disability in Australian journals for 1990-1999. Institutions that published research articles on intellectual and developmental disabilities in Australian journals in the 1990s were identified by noting the affiliations of authors. The most productive institutions were primarily universities in Australia and the United States of America. Publication trends in the decade of the 1990s are compared with trends of the previous decade (1980-1990). (C) 2003 Published by Elsevier Ltd.

Elevated serum triiodothyronine and intellectual and motor disability with paroxysmal dyskinesia caused by a monocarboxylate transporter 8 gene mutation

Monocarboxylate transporter 8 (MCT8 or SLC16A2) is important for the neuronal uptake of triiodothyronine (T3) in its function as a specific and active transporter of thyroid hormones across the cell membrane, thus being essential for human brain development. We report on a German male with Allan-Herndon-Dudley syndrome presenting with severe intellectual and motor disability, paroxysmal dyskinesia combined with truncal muscular hypotonia, and peripheral muscular hypertonia at his current age of 9 years. Additionally, the patient has a lesion in the left putamen region revealed by magnetic resonance imaging and elevated serum T3 levels. The male appeared to have a hemizygous mutation (R271H) in the MCT8 gene that was sequenced directly from genomic DNA and occurred de novo in the maternal germline, as both his mother and his sister were not carriers of the mutation. Ruling out a common polymorphism, 50 normal individuals of the same ethnic background did not harbour the mutation. The identified MCT8 gene mutation (R271H) is very likely to be the genetic cause for neuronal hypothyroidism despite elevated serum T3 levels.

Exploring an increase in allegations, FY96-FY97 : a study by the Office of the Inspector General exploring the increase in allegations of abuse and neglect reported from the Department-operated mental health and developmental disability facilities /

"May 1999"--Letter of transmittal.

UPTAKE OF THE PERIODIC HEALTH EXAM AMONG ADULTS WITH INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES FROM 2003 TO 2015

Background: Over the past decade, annual heath exams have been de-emphasized for the general population but emphasized for adults with intellectual and developmental disabilities (IDD). The purpose of this project was to determine if there has been an increase in the uptake of the health exam among adults with IDD in Ontario, to what extent, and the effect on the quality of preventive care provided. Methods: Using administrative health data, the proportion of adults (18-64 years old) with IDD who received a health exam (long appointment, general assessment, and “true” health exam), a high value on the primary care quality composite score (PCQS), and a health exam or high PCQS each year was compared to the proportion in a propensity score matched sample of the general population. Negative binomial and segmented negative binomial regression controlling for age and sex were used to determine the relative risk of having a health exam/high PCQS/health exam or PCQS over time. Results: Pre joinpoint, the long appointment and general assessment health exam definitions saw a decrease and the “true” health exam saw an increase in the likelihood of adults having a health exam. Post joinpoint, all health exam definitions saw a decrease in the likelihood of adults having a health exam. Pre joinpoint, all PCQS measures (high PCQS, long appointment or high PCQS, “true” health exam or high PCQS) saw an increase in the likelihood for adults to achieve a high PCQS or high PCQS/have a health exam. Post joinpoint, all PCQS measures saw a decrease in the likelihood for adults to achieve a high PCQS or high PCQS/have a health exam. Achieving a high PCQS was strongly associated with having a health exam regardless of health exam definition or IDD status. Conclusions: Despite the publication of guidelines, only a small proportion of adults with IDD are receiving health exams. This indicates that the publication of guidelines alone was not sufficient to change practice. More targeted measures, such as the implementation of an IDD-specific health exam fee code, should be considered to increase the uptake of the health exam among adults with IDD.

Intellectual and Developmental Status in Children With Hyperphenylalaninemia and PKU Who Were Screened in a National Program

Background: Hyperphenylalaninemia (HPA) and Phenylkeonuria (PKU) are metabolic errors caused by deficiency of phenylalanine hydroxylase enzyme, which results in increased level of phenylalanine. This increase is toxic to the growing brain. Objectives: The purpose of this study was to compare the intellectual and developmental status in HPA and PKU children with normal population in national screening program. Patients and Methods: In a historical cohort study, 41 PKU patients who had the inclusion criteria and 41 healthy children were evaluated. Wechsler preschool and primary scale of intelligence-3rd edition (WPPI-3) was used in order to assess the intellectual status of children 4 years and older and Ages and stages questionnaire (ASQ) was used to assess the developmental status of children 5 years and younger. Results: In intellectual test comparison, the two groups showed significant difference in Wechsler’s performance intelligence score and some performance subscales (P-value < 0.01). In comparison of developmental status, no significant difference was observed between the two groups (P-value > 0.05). Conclusions: Even with early diagnosis and treatment of PKU patients, these children show some deficiencies intellectually compared to normal children. This study emphasizes on necessity for screening intellectual and developmental status of PKU patients so that effective medical or educational measures can taken in case of deficiencies.

Estudi comparatiu de la qualitat de vida dels discapacitats intel·lectuals i del desenvolupament en els centres penitenciaris de Catalunya

El present estudi té com a objectiu principal conèixer la qualitat de vida que presenten les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DID) que es troben complint condemna en els centres penitenciaris de Catalunya. També pretén explorar i descriure les característiques sociodemogràfiques i criminològiques dels interns amb DID que es troben ubicats als diferents centres penitenciaris, i a diferents unitats o mòduls residencials, així com comparar la qualitat de vida dels interns que estan en el Departament d’Atenció Especialitzada per la DID (DAE-DID) del Centre Penitenciari de Quatre Camins, en funcionament des de juny del 2013, amb la d’altres interns amb DID que es troben complint condemna a d’altres centres penitenciaris de Catalunya, i amb els quals s’intervé de forma menys intensiva. També s’analitzaran les diferències en la qualitat de vida dels DID que estan a presó i els DID amb trastorns de conducta que estan ingressats en centres residencials del medi comunitari. La mostra es va composar de 185 subjectes. Els professionals que tenen contacte amb ells van respondre l’Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez, Schalock, 2009). Les diferències trobades en aquest estudi indiquen que els interns amb DID que resideixen al DAE i aquells interns dels quals es té sospita de presència de discapacitat i que no es troben atesos pel programa Accepta presenten un nivells de qualitat de vida similars i significativament superiors als d’aquells interns amb DID atesos pel programa Accepta, apuntant en la línia que els interns ja diagnosticats amb DID estan millor si s’ubiquen en mòduls específics, al marge del funcionament ordinari del centre. Malgrat això, el nivell de qualitat de vida que presenten aquests dos grups no és superior a aquell que presenten els interns sense discapacitat. Tanmateix, el nivell de qualitat de vida dels discapacitats a presons és superior al d’aquelles persones discapacitades que es troben ingressades a centres de la xarxa comunitària. En l’estudi s’apunten alguns possibles factors que poden estar influenciant aquest resultat.

Estudio comparativo de la calidad de vida de los discapacitados intelectuales y del desarrollo en los centros penitenciarios de Cataluña

El presente estudio tiene como objetivo principal conocer la calidad de vida que presentan las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) que están cumpliendo condena en los centros penitenciarios de Cataluña. También se han explorado y descrito las características socio demográficas y criminológicas de los internos con DID que se hallan ubicados en los diferentes centros penitenciarios y en diferentes unidades o módulos residenciales, así como comparado la calidad de vida de los internos que están en el Departamento de Atención Especializada para la DID (DAE-DID) del Centro Penitenciario de Quatre Camins, en funcionamiento desde junio de 2013, con la de otros internos con DID que están cumpliendo condena en otros centros penitenciarios de Cataluña, y con los que se interviene de forma menos intensiva. También se han analizado las diferencias en la calidad de vida de los DID que están en prisión y los DID con trastornos de conducta que se hallan ingresados en centros residenciales del medio comunitario. La muestra se compuso de 185 sujetos. Los profesionales que tienen contacto con ellos respondieron la Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez, Schalock, 2009). Las diferencias halladas en este estudio indican que los internos con DID que residen en el DAE y aquellos internos de los que se sospecha presencia de discapacidad y que no son atendidos por el programa Accepta presentan unos niveles de calidad de vida similares y significativamente superiores a los internos con DID atendidos por el programa Accepta, apuntando en la línea de que los internos ya diagnosticados con DID están mejor si se ubican en módulos específicos, al margen del funcionamiento ordinario del centro. Sin embargo, el nivel de calidad de vida que presentan estos dos grupos no es superior a aquellos que presentan los internos sin discapacidad. A pesar de ello, el nivel de calidad de vida de los discapacitados en prisiones es superior al de aquellas personas discapacitadas que se hallan ingresadas en centros de la red comunitaria. En el estudio se apuntan algunos posibles factores que pueden estar influenciando este resultado.

Aprendizagem de aluno com deficiência intelectual e desenvolvimental em contexto de sala de aula

O presente estudo propôs-se estudar a temática da aprendizagem de um aluno com deficiência intelectual e desenvolvimental em contexto de sala de aula e as implicações no desenvolvimento de processo educativo. Foi realizado com um jovem que atingiu este ano a maioridade e que esteve a frequentar o 9º ano de escolaridade. Este jovem apresenta características que o definem como portador de Deficiência Intelectual e Desenvolvimental (DID). Realizou-se a análise documental através das informações que constam do processo educativo do jovem, das entrevistas efectuadas aos professores que o acompanharam no seu percurso escolar e dos registos de observação de aulas. Procedeu-se à discussão dos resultados, onde se aferiu que as escolas regulares apresentam, actualmente condições para responder às necessidades académicas, pessoais e sociais destes jovens, contudo o processo de aprendizagem destes alunos deveria passar por uma preparação para a vida ativa através do estabelecimento de protocolos com Entidades formadoras, que visam formação a nível técnico e que proporcionam a inclusão em mercado laboral. É imperioso compreender que o processo de aprendizagem destes jovens com Necessidades Edicativas Especiais (NEE) implica uma multiplicidade de aspetos, sendo o direito à igualdade de oportunidades primordial, considerando que todos têm direito a ser diferentes quando a igualdade os descaracteriza.

Vivências de lazer em jovens com DID: o papel da escola

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Paula Frassinetti para a obtenção do grau de Mestre em Ciências da Educação – Especialização em Educação Especial

Perspetiva dos empregadores face à integração socioprofissional de pessoas com dificuldades intelectuais e de desenvolvimento

O presente estudo pretende analisar a perspetiva dos empregadores face à integração socioprofissional de pessoas com Dificuldades Intelectuais e de Desenvolvimento (DID). Considerando as políticas que consagram direitos e igualdade de oportunidades, pretende-se analisar a integração social ou exclusão existente aquando da contratação laboral de uma pessoa com deficiência e/ou incapacidade. Foi aplicada uma entrevista semiestruturada a 13 empregadores, dos quais sete já têm no seu quadro empresarial pessoas com DID e seis que nunca integraram esta população nas suas organizações. As entrevistas foram analisadas a partir da metodologia de análise. Os resultados revelaram que os empregadores que integram população com DID manifestam uma abertura à empregabilidade de indivíduos com DID, numa lógica de igualdade de oportunidades face ao emprego. No entanto, o vínculo laboral às entidades empregadoras continua a ser precário (e.g. estágios e medidas de apoio à contratação). Os resultados também sugerem as características individuais da pessoa com DID um importante determinante da sua contratação. No que respeita os empregadores que nunca integraram pessoas com DID os resultados revelaram que estes participantes estão muito pouco informados acerca da problemática da deficiência, principalmente de indivíduos com DID. Os resultados voltam a sugerir que o ajustamento entre características pessoais e posto de trabalho são decisivas para a integração de pessoas com DID no mercado de trabalho. O conjunto dos resultados é discutido considerando as limitações da presente investigação bem como suas implicações para a investigação e a prática; The employers perspective concerning social and professional integration of people with Intellectual and Developmental Disability Abstract: The present study aims to analyze the employers perspective concerning social and professional integration of people with “Intellectual and Developmental Disability” (IDD). Considering that policies establish equal rights and opportunities, we intend to analyze the social integration or social exclusion that occurs when hiring a disabled person. We conducted a semi-structured interview to 13 employers, seven of which have already have people with IDD in their business environment and the other six had never had people with IDD in their organizations. The interviews were analyzed using analysis methodology. The results showed that employers who integrate people with IDD are more open to the employability of these individuals, pursuing employment gender equality. However the employment contract for employers remain precarious (eg, internships and employment support measures). The results also suggest that the individual’s characteristics are an important determinant for hiring the person with IDD. Employers who have never integrated individuals with IDD lack awareness about disability issues. As suggested by the results, the adjustment between personal characteristics and the workstation is crucial for the integration of people with IDD in the labor market. This particular set of results is discussed considering the limitations of this research and its implications for future research and practice.

Intervenção psicomotora em saúde mental : Casa de Saúde de São João de Deus, Funchal

No âmbito do 2º Ciclo de Reabilitação Psicomotora realizou-se o aprofundamento de competências profissionais, na área da saúde mental. O estágio teve lugar na Casa de Saúde de São João de Deus – no Funchal, instituição particular de solidariedade social. A Reabilitação Psicomotora é transdisciplinar com aplicações em diversas áreas, incidindo a aplicação prática em indivíduos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais, e em indivíduos com Alcoolismo, respetivamente, numa Unidade de Evolução Prolongada, e no Centro de Reabilitação Alcoólica. A intervenção realizada será ilustrada mediante a descrição de estudos de caso (N=4). O objetivo da intervenção centrou-se na promoção de um funcionamento independente, sendo as atividades centradas na promoção de regras e normas, manutenção de atividades de vida diária, promoção de relações interpessoais e manutenção de capacidades sensoriomotoras e a promoção da qualidade de vida junto de um grupo de indivíduos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais. Por sua vez, no Centro de Reabilitação Alcoólica (N=10), os objetivos da intervenção foram a tomada de consciência do problema, responsabilização e promoção de hábitos associados a um estilo de vida saudável. A avaliação inclui instrumentos de medida do funcionamento adaptativo (ECAP) e da qualidade de vida (EPR) e a bateria psicomotora (BPM), na unidade de evolução prolongada, e SF-36, e URICA no centro de recuperação de alcoologia, aplicados em dois momentos (inicial e final). Mediante os resultados obtidos a intervenção, que envolveu um conjunto de atividades de mediação corporal, teve um impacto positivo observando-se algumas melhorias no funcionamento adaptativo, qualidade de vida e competências psicomotoras.

Envelhecimento das pessoas com dificuldade intelectual e desenvolvimental, DID : avaliação das competências psicomotoras de gerontes com DID

Artigo 1: Nos últimos 40 anos, a população idosa portuguesa duplicou, correspondendo a 16.7% da população total, prevendo-se que este índice venha a aumentar. De igual modo, o envelhecimento nos indivíduos com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID) aumentou de uma forma considerável e segundo os Censos de 2011, 45.2% da população com DID tem idades entre os 45-90 anos, devido aos recentes avanços da tecnologia/medicina e das mudanças no estilo de vida, que permitiram um aumento da esperança média de vida (EMV) deste subgrupo populacional. Esta nova questão social trouxe repercussões significativas para as instituições, famílias e para os prestadores de cuidados, que passam a necessitar de recursos que contemplem o novo grupo populacional, os Gerontes com DID, i.e., serviços que não estejam segmentados e especializados para estes dois grupos populacionais, considerando-os como distintos. Na intervenção, em geral, e na intervenção psicomotora, em particular, é fundamental que se conheça o processo de envelhecimento nas pessoas com DID, para responder às novas necessidades e desafios emergentes decorrentes do mesmo. Desta forma, este artigo foca o processo de envelhecimento psicomotor desta população para uma melhor adequação dos programas a implementar, visando a melhoria das competências psicomotoras, aumento da autonomia e participação na comunidade. Artigo 2: O presente estudo apresenta como objetivo a avaliação das competências psicomotoras de gerontes com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID), justificado pelo aumento considerável do seu tempo médio de vida, pela escassez de recursos direcionados e adequados e pelo desconhecimento das características psicomotoras do mesmo, durante o processo de envelhecimento. Foram divididos 118 gerontes, entre os 45 e os 94 anos (67.68 ± 13.09) em três grupos: 39 sem diagnóstico definido, 41 com doença de Alzheimer (DA) e 38 com DID e avaliados pelo Exame Geronto Psicomotor, que permitiu a definição dos seus perfis psicomotores. Na comparação dos grupos em estudo constatou-se as diferenças entre os grupos com DID/DA e os seus pares típicos na generalidade dos domínios, tal como seria expectável, apesar de ainda pouco se conhecer sobre a relação DA vs. DID. Recomenda-se, então, uma investigação mais detalhada, para intervenções individualizadas de qualidade e ainda uma possível adaptação do instrumento à DID.

Mandated planning for mental health, developmental disability, alcohol, and substance abuse services : an inventory and analysis /

Includes bibliographies.