Caracterização da adesão terapêutica dos doentes seguidos no Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE, no decurso do tratamento da, Esclerose Múltipla, Esclerose Lateral Amiotrófica, Artrite Reumatóide, Espondilite Anquilosante, Artrite Psoriática, Artrite Idiopática Juvenil Poliarticular, Psoríase em Placas, Polineuropatia Amiloidótica Familiar (Paramiloidose) e HIV/Sida : análise retrospetiva

RESUMO - Objetivos: Caracterizar a adesão à terapêutica nos doentes do CHLN, na área do VIH/SIDA, Esclerose, Artrite Reumatóide, Psoríase e Paramiloidose e avaliar a hipótese de ser possível prever o risco de um doente se tornar, num doente sem adesão. Metodologia: Estudo retrospetivo, observacional e longitudinal, realizado entre Janeiro de 2010 a 31 de Dezembro de 2013, a 4.761 doentes, em que a adesão à terapêutica foi calculada com base nos registos informáticos das dispensas de medicação, efectuados pelos Serviços Farmacêuticos, com recurso à Compliance Rate (CR) e utilizada como variável dependente. A estatística descritiva foi utilizada para caracterizar os doentes e os seus levantamentos e a regressão logística para avaliar o efeito das variáveis (idade, sexo, distrito de residência, período de observação, número de interrupções superiores a trinta dias e tempo até à primeira interrupção) sobre a adesão à terapêutica. Resultados e Conclusões: A percentagem de doentes com adesão foi de 64%, no entanto no HIV/Sida e na Artrite Reumatóide e Psoríase esta percentagem foi significativamente mais baixa, 42% dos doentes interromperam a terapêutica por períodos superiores a 30 dias, ocorrendo essa interrupção maioritariamente entre o primeiro e segundo ano de terapêutica. O modelo de regressão logística permitiu verificar que só com as variáveis sociodemográficas não é possível prever o risco de um doente se tornar num doente sem adesão, sendo para tal necessário adicionar ao modelo a variável número de interrupções superiores a 30 dias que foi identificada como importante factor preditivo da não adesão (OR=15,9, p=0,000).

Fuzzy angel: uma arquitetura distribuída de telemedicina para monitoramento de pacientes com esclerose lateral amiotrófica

The Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease characterized by progressive muscle weakness that leads the patient to death, usually due to respiratory complications. Thus, as the disease progresses the patient will require noninvasive ventilation (NIV) and constant monitoring. This paper presents a distributed architecture for homecare monitoring of nocturnal NIV in patients with ALS. The implementation of this architecture used single board computers and mobile devices placed in patient’s homes, to display alert messages for caregivers and a web server for remote monitoring by the healthcare staff. The architecture used a software based on fuzzy logic and computer vision to capture data from a mechanical ventilator screen and generate alert messages with instructions for caregivers. The monitoring was performed on 29 patients for 7 con-tinuous hours daily during 5 days generating a total of 126000 samples for each variable monitored at a sampling rate of one sample per second. The system was evaluated regarding the rate of hits for character recognition and its correction through an algorithm for the detection and correction of errors. Furthermore, a healthcare team evaluated regarding the time intervals at which the alert messages were generated and the correctness of such messages. Thus, the system showed an average hit rate of 98.72%, and in the worst case 98.39%. As for the message to be generated, the system also agreed 100% to the overall assessment, and there was disagreement in only 2 cases with one of the physician evaluators.

Fuzzy angel: uma arquitetura distribuída de telemedicina para monitoramento de pacientes com esclerose lateral amiotrófica

The Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease characterized by progressive muscle weakness that leads the patient to death, usually due to respiratory complications. Thus, as the disease progresses the patient will require noninvasive ventilation (NIV) and constant monitoring. This paper presents a distributed architecture for homecare monitoring of nocturnal NIV in patients with ALS. The implementation of this architecture used single board computers and mobile devices placed in patient’s homes, to display alert messages for caregivers and a web server for remote monitoring by the healthcare staff. The architecture used a software based on fuzzy logic and computer vision to capture data from a mechanical ventilator screen and generate alert messages with instructions for caregivers. The monitoring was performed on 29 patients for 7 con-tinuous hours daily during 5 days generating a total of 126000 samples for each variable monitored at a sampling rate of one sample per second. The system was evaluated regarding the rate of hits for character recognition and its correction through an algorithm for the detection and correction of errors. Furthermore, a healthcare team evaluated regarding the time intervals at which the alert messages were generated and the correctness of such messages. Thus, the system showed an average hit rate of 98.72%, and in the worst case 98.39%. As for the message to be generated, the system also agreed 100% to the overall assessment, and there was disagreement in only 2 cases with one of the physician evaluators.

El médico de familia ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa con una incidencia de 1-2 casos por 100.000 habitantes/año y una prevalencia de 4-6 casos por 100.000 habitantes (3,5 casos por 100.000 habitantes en España). La mayoría de los casos de ELA son esporádicos, pero el 5-10 % son familiares con herencia autosómica dominante. La edad media de aparición para ELA esporádica es de alrededor de los 60 años. El objetivo del presente estudio de casos ha sido analizar la importancia del papel del médico de atención primaria en la sospecha diagnóstica, derivación, seguimiento y acompañamiento del paciente con ELA y su familia. Para ello se han analizado dos casos clínicos de los tipos más característicos de ELA y las actuaciones de los médicos de atención primaria que los han atendido, reflejando que una mayor difusión de los síntomas y signos de ELA podrían contribuir a un diagnóstico más precoz y con mayor grado de certeza.

Apoio a doentes e cuidadores em comunidades virtuais de saúde: o caso da comunidade online ELA Portugal

Dissertação apresentada à Escola Superior de Comunicação Social como parte dos requisitos para obtenção de grau de mestre em Audiovisual e Multimédia.

ALSMon: sistema para monitorizar ALS

Trabalho Final de Mestrado para obtenção do grau de Mestre em Engenharia Informática e de Computadores

ALS-Sence: sistema de aquisição e processamento de electromiogramas para pacientes com ALS

Dissertação para obtenção do grau de Mestre em Engenharia de Eletrónica e Computadores

Análise da qualidade de vida de pacientes com a doença de Charcot-Marie-Tooth tipo 1A

A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) é a mais freqüente das neuropatias hereditárias, mas a sua história natural é pouco conhecida. Apesar da maioria dos pacientes apresentarem uma evolução com características mais “benignas”, é associado à doença com um comprometimento funcional, o que pode ser acompanhado de limitações e incapacitações. O presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes afetados pela CMT1A. Considerando que a qualidade de vida pode sofrer influência de variáveis sócio-culturais, um estudo neste contexto mostra-se oportuno. Nenhum estudo de nosso conhecimento realizou tal avaliação no contexto brasileiro. Fizeram parte deste estudo pacientes com CMT decorrente da duplicação 17p11.2-p12 (CMT1A) que foram avaliados quanto ao comprometimento funcional por meio da aplicação do SF-36. Esse questionário é utilizado internacionalmente para aferir a qualidade de vida dos indivíduos. Os resultados obtidos foram submetidos à análise estatística. Como resultados não se observaram associações entre o gênero e os domínios avaliados para a qualidade de vida. Os dados obtidos revelaram que a qualidade de vida dos pacientes com CMT1A se mostrou comprometida principalmente quanto aos seus Aspectos Sociais (p = 0,02) e Aspectos emocionais (p = 0,04). Adicionalmente, houve uma tendência ao comprometimento da Capacidade Funcional (p = 0,08), sendo que os outros índices de avaliação de comprometimento físico se mostraram preservados. A presença ou ausência de ocupação parece influenciar os Aspectos Sociais apresentando uma tendência de diferença significativa (p = 0,07), possuindo o grupo com ocupação valores superiores. Apesar da CMT1A apresentar piora clínica ao longo dos anos, a idade mais avançada não implicou em uma pior percepção da qualidade de vida no grupo de pacientes estudados no presente trabalho... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo)

Toxicity of DBPDE and antitoxic activity of 6 antioxidants on XEM2 cells

Los hidrocarburos aromáticos policíclicos (PAHs) son un grupo de compuestos mutagénicos a los que los seres vivos estamos expuestos continuamente. En la primera fase del metabolismo de estos xenobióticos se generan epóxidos, intermediarios reactivos, capaces de generar aductos con el DNA produciendo lesiones en el material genético. Además, también se generan especies reactivas de oxígeno (ROS) que causan estrés oxidativo dañando las células. Este tipo de lesiones puede conducir a la aparición de cáncer y enfermedades neurodegenerativas como el Alzehimer, la enfermedad de Parkinson y la distrofia lateral amiotrófica. Ciertos compuestos denominados antioxidantes tienen capacidad de combatir estos radicales reactivos. Este estudio tiene como objetivo analizar el efecto de seis antioxidantes (Coenzima Q10, butil hidroxianisol, silibin, licopeno, turmérico y 6-gingerol) frente a la toxicidad de uno de estos intermediarios reactivos, el (±)-anti-11, 12-dihidróxido-13,14-epóxido- 11,12,13,14-tetrahidrodibenzo[a, l]pireno (DBPDE) en células XEM2 de mamífero. Se empleó el ensayo de mutación HPRT para determinar la tasa de supervivencia y la frecuencia de mutación de las células después de ser tratadas con el DBPDE y los antioxidantes. La toxicidad del DBPDE se comprobó y se observó dos posibles efectos para los antioxidantes. Por un lado, la CoQ10 y el 6-gingerol mostraron un efecto protector frente al PAH. Sin embargo, los otros antioxidantes no presentaron efecto protector. El BHA, el silibin, el licopeno y el turmérico presentaron una toxicidad similar a la del DBPDE. Esto puede ser debido a que los antioxidantes son específicos en el tipo de radicales que neutralizan y a la dosis empleada. Los antioxidantes solo tienen efecto protector cuando se emplea su dosis óptima. En otras concentraciones pueden ser incluso dañinos.