Apoio a doentes e cuidadores em comunidades virtuais de saúde: o caso da comunidade online ELA Portugal

Dissertação apresentada à Escola Superior de Comunicação Social como parte dos requisitos para obtenção de grau de mestre em Audiovisual e Multimédia.

Desde 2008, o website da comunidade online ELA Portugal tem sido um ponto de encontro para indivíduos que se relacionam de forma directa ou indirecta com a doença crónica neurodegenerativa Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Este estudo pretende saber qual o apoio actualmente disponibilizado a doentes e cuidadores neste grupo de apoio online, propondo-se, de forma complementar, a identificar problemas e possíveis soluções. Tendo em vista esses objectivos, procedemos à comparação entre as formas de apoio oferecidas e o apoio percepcionado pelos destinatários, bem como a uma análise das formas de apoio trocadas segundo as categorias a que pertencem os membros envolvidos. Utilizámos como base para este trabalho uma tipologia de apoio adaptada para o online, designada por Social Support Behavior Code, e com ela procedemos à análise e classificação do conteúdo de mensagens correspondentes a um período de três meses, complementada posteriormente com a realização de entrevistas semiestruturadas a doentes e a cuidadores. O método adoptado é, portanto, o de estudo de caso qualitativo, ainda que a componente quantitativa contribua igualmente para a apresentação dos resultados e para a comparação com os estudos anteriores.

Since 2008, ELA Portugal online community website has been considered as a meeting place for individuals who are directly or indirectly related with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a chronic neurodegenerative disease. This study aims to understand the current available support for patients and caregivers in this online support group, while proposing, in a complementary way, to identify problems and possible solutions. With these objectives in mind, a comparison was made between the offered support and the perceived support by the recipients, as well as an analysis to the diferent ways of exchanged support according to the categories to which the involved members belonged. We have adopted a support typology already created and adapted to the online plataform, called Social Support Behavior Code, and proceeded to a content analysis and classification of messages corresponding to a three months period, which was subsequently complemented with semi-structured interviews to patients and caregivers. Our method is, therefore, a qualitative case study, even though a quantitative dimension also contributes for the presentation of the results and to compare them with those from previous studies.