Nell'incertezza scientifica e morale. Il dilemma delle cure intensive ai neonati estremamente prematuri

Definizione del problema: Nonostante il progresso della biotecnologia medica abbia consentito la sopravvivenza del feto, fuori dall’utero materno, ad età gestazionali sempre più basse, la prognosi a breve e a lungo termine di ogni nuovo nato resta spesso incerta e la medicina non è sempre in grado di rimediare completamente e definitivamente ai danni alla salute che spesso contribuisce a causare. Sottoporre tempestivamente i neonati estremamente prematuri alle cure intensive non ne garantisce la sopravvivenza; allo stesso modo, astenervisi non ne garantisce la morte o almeno la morte immediata; in entrambi i casi i danni alla salute (difetti della vista e dell’udito, cecità, sordità, paralisi degli arti, deficit motori, ritardo mentale, disturbi dell’apprendimento e del comportamento) possono essere gravi e permanenti ma non sono prevedibili con certezza per ogni singolo neonato. Il futuro ignoto di ogni nuovo nato, insieme allo sgretolamento di terreni morali condivisi, costringono ad affrontare laceranti dilemmi morali sull’inizio e sul rifiuto, sulla continuazione e sulla sospensione delle cure. Oggetto: Questo lavoro si propone di svolgere un’analisi critica di alcune strategie teoriche e pratiche con le quali, nell’ambito delle cure intensive ai neonati prematuri, la comunità scientifica, i bioeticisti e il diritto tentano di aggirare o di risolvere l’incertezza scientifica e morale. Tali strategie sono accomunate dalla ricerca di criteri morali oggettivi, o almeno intersoggettivi, che consentano ai decisori sostituti di pervenire ad un accordo e di salvaguardare il vero bene del paziente. I criteri esaminati vanno dai dati scientifici riguardanti la prognosi dei prematuri, a “fatti” di natura più strettamente morale come la sofferenza del paziente, il rispetto della libertà di coscienza del medico, l’interesse del neonato a sopravvivere e a vivere bene. Obiettivo: Scopo di questa analisi consiste nel verificare se effettivamente tali strategie riescano a risolvere l’incertezza morale o se invece lascino aperto il dilemma morale delle cure intensive neonatali. In quest’ultimo caso si cercherà di trovare una risposta alla domanda “chi deve decidere per il neonato?” Metodologia e strumenti: Vengono esaminati i più importanti documenti scientifici internazionali riguardanti le raccomandazioni mediche di cura e i pareri della comunità scientifica; gli studi scientifici riguardanti lo stato dell’arte delle conoscenze e degli strumenti terapeutici disponibili ad oggi; i pareri di importanti bioeticisti e gli approcci decisionali più frequentemente proposti ed adoperati; alcuni documenti giuridici internazionali riguardanti la regolamentazione della sperimentazione clinica; alcune pronunce giudiziarie significative riguardanti casi di intervento o astensione dall’intervento medico senza o contro il consenso dei genitori; alcune indagini sulle opinioni dei medici e sulla prassi medica internazionale; le teorie etiche più rilevanti riguardanti i criteri di scelta del legittimo decisore sostituto del neonato e la definizione dei suoi “migliori interessi” da un punto di vista filosofico-morale. Struttura: Nel primo capitolo si ricostruiscono le tappe più importanti della storia delle cure intensive neonatali, con particolare attenzione agli sviluppi dell’assistenza respiratoria negli ultimi decenni. In tal modo vengono messi in luce sia i cambiamenti morali e sociali prodotti dalla meccanizzazione e dalla medicalizzazione dell’assistenza neonatale, sia la continuità della medicina neonatale con il tradizionale paternalismo medico, con i suoi limiti teorici e pratici e con lo sconfinare della pratica terapeutica nella sperimentazione incontrollata. Nel secondo capitolo si sottopongono ad esame critico le prime tre strategie di soluzione dell’incertezza scientifica e morale. La prima consiste nel decidere la “sorte” di un singolo paziente in base ai dati statistici riguardanti la prognosi di tutti i nati in condizioni cliniche analoghe (“approccio statistico”); la seconda, in base alla risposta del singolo paziente alle terapie (“approccio prognostico individualizzato”); la terza, in base all’evoluzione delle condizioni cliniche individuali osservate durante un periodo di trattamento “aggressivo” abbastanza lungo da consentire la raccolta dei dati clinici utili a formulare una prognosi sicura(“approccio del trattamento fino alla certezza”). Viene dedicata una più ampia trattazione alla prima strategia perché l’uso degli studi scientifici per predire la prognosi di ogni nuovo nato accomuna i tre approcci e costituisce la strategia più diffusa ed emblematica di aggiramento dell’incertezza. Essa consiste nella costruzione di un’ “etica basata sull’evidenza”, in analogia alla “medicina basata sull’evidenza”, in quanto ambisce a fondare i doveri morali dei medici e dei genitori solo su fatti verificabili (le prove scientifiche di efficacia delle cure)apparentemente indiscutibili, avalutativi o autocertificativi della moralità delle scelte. Poiché la forza retorica di questa strategia poggia proprio su una (parziale) negazione dell’incertezza dei dati scientifici e sulla presunzione di irrilevanza della pluralità e della complessità dei valori morali nelle decisioni mediche, per metterne in luce i limiti si è scelto di dedicare la maggior parte del secondo capitolo alla discussione dei limiti di validità scientifica degli studi prognostici di cui i medici si avvalgono per predire la prognosi di ogni nuovo nato. Allo stesso scopo, in questo capitolo vengono messe in luce la falsa neutralità morale dei giudizi scientifici di “efficacia”, “prognosi buona”, “prognosi infausta” e di “tollerabilità del rischio” o dei “costi”. Nel terzo capitolo viene affrontata la questione della natura sperimentale delle cure intensive per i neonati prematuri al fine di suggerire un’ulteriore ragione dell’incertezza morale, dell’insostenibilità di obblighi medici di trattamento e della svalutazione dell’istituto del consenso libero e informato dei genitori del neonato. Viene poi documentata l’esistenza di due atteggiamenti opposti manifestati dalla comunità scientifica, dai bioeticisti e dal diritto: da una parte il silenzio sulla natura sperimentale delle terapie e dall’altra l’autocertificazione morale della sperimentazione incontrollata. In seguito si cerca di mostrare come entrambi, sebbene opposti, siano orientati ad occultare l’incertezza e la complessità delle cure ai neonati prematuri, per riaffermare, in tal modo, la precedenza dell’autorità decisionale del medico rispetto a quella dei genitori. Il quarto capitolo, cerca di rispondere alla domanda “chi deve decidere in condizioni di incertezza?”. Viene delineata, perciò, un’altra strategia di risoluzione dell’incertezza: la definizione del miglior interesse (best interest) del neonato, come oggetto, limite e scopo ultimo delle decisioni mediche, qualsiasi esse siano. Viene verificata l’ipotesi che il legittimo decisore ultimo sia colui che conosce meglio di ogni altro i migliori interessi del neonato. Perciò, in questo capitolo vengono esposte e criticate alcune teorie filosofiche sul concetto di “miglior interesse” applicato allo speciale status del neonato. Poiché quest’analisi, rivelando l’inconoscibilità del best interest del neonato, non consente di stabilire con sicurezza chi sia intitolato a prendere la decisione ultima, nell’ultimo capitolo vengono esaminate altre ragioni per le quali i genitori dovrebbero avere l’ultima parola nelle decisioni di fine o di proseguimento della vita. Dopo averle scartate, viene proposta una ragione alternativa che, sebbene non risolutiva, si ritiene abbia il merito di riconoscere e di non mortificare l’irriducibilità dell’incertezza e l’estrema complessità delle scelte morali, senza rischiare, però, la paralisi decisionale, il nichilismo morale e la risoluzione non pacifica dei conflitti.

Innovazione e governance delle reti di assistenza integrate: il caso delle cure palliative

In ambito oncologico il dolore affligge la maggior parte dei pazienti (incidenza riportata dal 53 al 90%), in tutte le fasi della malattia: nonostante l’esistenza di Linee Guida (OMS), l’attuale “undertreatment” del sintomo dolore oncologico, legato a un inappropriato uso degli oppioidi, in Italia raggiunge stime fino al 40% dei casi. Segnalazioni recenti sul consumo degli oppioidi in Italia riportano un aumento imputabile a un solo farmaco (fentanil TTS), il che suggerisce un comportamento prescrittivo inappropriato. Letteratura in merito alle valutazioni di efficacia delle terapie di controllo del dolore sia in fase iniziale – quando la terapia medica oncologica è attiva- sia in fase avanzata di malattia – quando il controllo del dolore si configura come una delle principali terapie di supporto- è ormai disponibile , con un buon livello di affidabilità. Quello che è necessario è aumentare la capacità del Servizio Sanitario di trasferire nella pratica clinica e assistenziale i risultati della ricerca sulla efficacia delle cure. Questi i quesiti ai quali la ricerca ha inteso rispondere: a. Le competenze globalmente espresse dal servizio sanitario dell’Emilia Romagna sono adeguate per consentire un tempestivo, globale, appropriato ed efficace controllo del dolore oncologico, in tutte le fasi della malattia e lungo tutto il percorso di assistenza si a domiciliare che ospedaliero, per tutti i malati che ne hanno bisogno? b. Quali raccomandazioni possiamo fornire, basate sulle evidenze di efficacia, a clinici e gestori per migliorare l’identificazione del bisogno, la scelta del trattamento, il suo monitoraggio, la possibilità di garantirne l’accesso e la disponibilità non solo in ospedale ma anche a domicilio? c. Quale efficacia hanno dimostrato i percorsi di formazione relativi al riconoscimento e al controllo del dolore messi in atto finora? d. Quali percorsi possono essere raccomandati per mettere a disposizione dei cittadini le conoscenze scientifiche sul controllo del dolore oncologico?

Le cure oncologiche e la prospettiva del paziente. Revisione di letteratura e un caso di studio

Numerose ricerche indicano i modelli di cure integrate come la migliore soluzione per costruire un sistema più efficace ed efficiente nella risposta ai bisogni del paziente con tumore, spesso, però, l’integrazione è considerata da una prospettiva principalmente clinica, come l’adozione di linee guida nei percorsi della diagnosi e del trattamento assistenziale o la promozione di gruppi di lavoro per specifiche patologie, trascurando la prospettiva del paziente e la valutazione della sua esperienza nei servizi. Il presente lavoro si propone di esaminare la relazione tra l’integrazione delle cure oncologiche e l’esperienza del paziente; com'è rappresentato il suo coinvolgimento e quali siano i campi di partecipazione nel percorso oncologico, infine se sia possibile misurare l’esperienza vissuta. L’indagine è stata svolta sia attraverso la revisione e l’analisi della letteratura sia attraverso un caso di studio, condotto all'interno della Rete Oncologica di Area Vasta Romagna, tramite la somministrazione di un questionario a 310 pazienti con neoplasia al colon retto o alla mammella. Dai risultati, emerge un quadro generale positivo della relazione tra l’organizzazione a rete dei servizi oncologici e l’esperienza del paziente. In particolare, è stato possibile evidenziare quattro principali nodi organizzativi che introducono la prospettiva del paziente: “individual care provider”,“team care provider”,“mixed approach”,“continuity and quality of care”. Inoltre, è stato possibile delineare un campo semantico coerente del concetto di coinvolgimento del paziente in oncologia e individuare quattro campi di applicazione, lungo tutte le fasi del percorso: “prevenzione”, “trattamento”,“cura”,“ricerca”. Infine, è stato possibile identificare nel concetto di continuità di cura il modo in cui i singoli pazienti sperimentano l’integrazione o il coordinamento delle cure e analizzare differenti aspetti del vissuto della persona e dell’organizzazione.

La gestione delle cure oncologiche in Emilia-Romagna al tempo del COVID-19 tra lavoro invisibile e nuove pratiche di cura

L’insorgere della pandemia da COVID-19 ha comportato una pesante riorganizzazione delle strutture ospedaliere e lo stesso sistema delle cure oncologiche è stato ripensato cercando di garantire, da un lato, la sicurezza dei pazienti e del personale sanitario e, dall’altro, la continuità delle cure. Il progetto analizza l’impatto di questa riorganizzazione sulle traiettorie di malattia dei pazienti oncologici e sul lavoro di cura dei diversi attori coinvolti nella definizione di queste traiettorie. La ricerca, focalizzata sul contesto ospedaliero emiliano-romagnolo, si è svolta tramite la realizzazione di interviste qualitative a personale sanitario ospedaliero, associazioni di volontariato, pazienti e caregiver. La gestione del rischio Covid ha comportato un consistente impegno in termini di safety work da parte del personale sanitario. Inoltre, le limitazioni degli accessi agli ambienti ospedalieri, imposte come misure di sicurezza, hanno comportato l’esclusione di familiari e associazioni di volontariato dagli ospedali e, di conseguenza, una maggiore solitudine del paziente in tutte le fasi del percorso di cura. L’assistenza fornita da queste figure ricomprende una componente di “lavoro invisibile” che la situazione pandemica ha permesso di far emergere. Infatti, i familiari supportano indirettamente e informalmente il lavoro del personale sanitario all’interno dello stesso ambiente ospedaliero. I professionisti intervistati hanno riconosciuto il venir meno di questo supporto. La risposta del personale ospedaliero, e infermieristico in particolare, si è articolata in due direzioni al fine di sopperire a queste mancanze: da un lato, incrementando la componente di sentimental work, e quindi di supporto emotivo ai pazienti; dall’altro, attraverso buone pratiche orientate a rispondere ai bisogni dei pazienti, intesi non solo in senso biomedico, ma anche psicologico e relazionale. Possiamo quindi concludere che, sotto certi aspetti, la pandemia è stata contrastata con una maggiore umanizzazione delle cure oncologiche e una maggiore attenzione ai bisogni dei pazienti intesi nella loro interezza e complessità.

Fare comunità. Per un'antropologia delle cure primarie

Questo studio affronta il tema della partecipazione comunitaria e del suo ruolo nella riorganizzazione dei servizi socio-sanitari della Regione Emilia-Romagna in una prospettiva antropologica. La partecipazione comunitaria è considerata ormai diffusamente un elemento importante per l’organizzazione dei servizi e in particolare nell’ambito delle cure primarie: si tratta infatti del comparto dell’assistenza più prossimo ai territori di vita delle persone, sebbene sia fortemente indebolito, a causa di un progressivo definanziamento e di una profonda svalutazione culturale. Nel contesto italiano, il tema della partecipazione comunitaria in salute ha informato l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale. Tuttavia, numerosi contributi hanno messo in luce come la partecipazione delle comunità nell’ambito della sanità sia un proposito rimasto da allora irrealizzato; altri hanno evidenziato come, in un’epoca in cui i nostri sistemi di welfare sono in crisi, la partecipazione venga talvolta strumentalizzata per esternalizzare i costi del lavoro di cura sulle comunità, anziché per promuovere la salute delle persone. Adottando i quadri teorici della Primary Health Care e della Salute Collettiva, il lavoro di ricerca si basa su un’etnografia multisituata e realizzata in tre diversi contesti: un progetto di cooperazione internazionale volto a sviluppare strumenti gestionali e organizzativi per la costruzione degli Ospedali di Comunità nella Regione Emilia-Romagna; un progetto inter-istituzionale che mira ad affrontare le disuguaglianze sociali nella città di Bologna; un progetto promosso da un ambulatorio di Medicina Generale di Ferrara che, sulla base di una proposta di riforma delle cure primarie avanzata da una gruppo di giovani professionisti/e della salute, ha avviato un percorso di partecipazione comunitaria. Questo studio mette in luce come la partecipazione possa contribuire alla costruzione di una “comunità di cura”, capace di negoziare affettivamente i percorsi di assistenza, co-gestire le risorse per la produzione di beni comuni e rigenerare la fiducia nei confronti delle cure primarie.

Impatto dell'uso dell'Edmonton Symptom Assessment System all'interno di un ambulatorio integrato di radioterapia e cure palliative sull'ottimizzazione della qualita di cura

I pazienti affetti da patologie oncologiche avanzate hanno un'esperienza di sintomi multipli spesso concomitanti tra loro. Lo scopo di questo progetto è quello di valutare come, nel contesto di un’ambulatorio integrato di Radioterapia e Cure Palliative (rep), sia possibile descrivere e quantificare i sintomi riportati dal paziente attraverso uno strumento di analisi convalidato, nello specifico l’Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) al fine di costruire una proposta terapeutica ottimizzata per il singolo paziente. Da aprile 2016 ad aprile 2020, sono stati analizzati gli accessi al rep per un totale di 519 accessi, quindi abbiamo selezionato solo le visite dei pazienti che avevano completato totalmente lo strumento ESAS per la valutazione dei sintomi. La popolazione in studio era quindi composta da 212 pazienti, di questi 120 erano uomini, 92 erano donne, l'età media era di 72 anni, del totale il 36% era stato sottoposto a radioterapia. I principali risultati ottenuti dall'analisi dei dati relativi alla popolazione in studio sono stati i seguenti: 1) il 25% dei pazienti muore entro 2,2 mesi, il 60% entro 6 mesi; 2) la popolazione maschile ha un rischio di morte più elevato rispetto alla popolazione femminile; 3) Esiste una chiara differenza negli indici di correlazione tra la popolazione femminile e quella maschile 4) I principali sintomi correlati sono: dolore, mancanza di appetito, ansia, sonnolenza; 5) Il sintomo del dolore non è associato ad un aumento del rischio di morte, mentre la mancanza di appetito e sonnolenza sono associati ad un aumento del rischio di morte. In conclusione, i dati a nostra disposizione hanno dimostrato che un'analisi approfondita dei sintomi attraverso lo strumento ESAS è fattibile e necessaria portando informazioni fondamentali per una gestione ottimale del paziente, dandoci la possibilità di muoverci verso l'opportunità di trattamenti sempre più personalizzati e individualizzati in base alle caratteristiche dei singoli pazienti.