Le cure oncologiche e la prospettiva del paziente. Revisione di letteratura e un caso di studio

Numerose ricerche indicano i modelli di cure integrate come la migliore soluzione per costruire un sistema più efficace ed efficiente nella risposta ai bisogni del paziente con tumore, spesso, però, l’integrazione è considerata da una prospettiva principalmente clinica, come l’adozione di linee guida nei percorsi della diagnosi e del trattamento assistenziale o la promozione di gruppi di lavoro per specifiche patologie, trascurando la prospettiva del paziente e la valutazione della sua esperienza nei servizi. Il presente lavoro si propone di esaminare la relazione tra l’integrazione delle cure oncologiche e l’esperienza del paziente; com'è rappresentato il suo coinvolgimento e quali siano i campi di partecipazione nel percorso oncologico, infine se sia possibile misurare l’esperienza vissuta. L’indagine è stata svolta sia attraverso la revisione e l’analisi della letteratura sia attraverso un caso di studio, condotto all'interno della Rete Oncologica di Area Vasta Romagna, tramite la somministrazione di un questionario a 310 pazienti con neoplasia al colon retto o alla mammella. Dai risultati, emerge un quadro generale positivo della relazione tra l’organizzazione a rete dei servizi oncologici e l’esperienza del paziente. In particolare, è stato possibile evidenziare quattro principali nodi organizzativi che introducono la prospettiva del paziente: “individual care provider”,“team care provider”,“mixed approach”,“continuity and quality of care”. Inoltre, è stato possibile delineare un campo semantico coerente del concetto di coinvolgimento del paziente in oncologia e individuare quattro campi di applicazione, lungo tutte le fasi del percorso: “prevenzione”, “trattamento”,“cura”,“ricerca”. Infine, è stato possibile identificare nel concetto di continuità di cura il modo in cui i singoli pazienti sperimentano l’integrazione o il coordinamento delle cure e analizzare differenti aspetti del vissuto della persona e dell’organizzazione.

Several studies from around the world have focused on integrated care models as key solutions to build more effective and efficient healthcare systems that can better meet the needs of patients and the populations served. Often, the coordination is mostly clinical, and consists of the promotion of workgroup activities centered on specific oncological pathologies and in the adoption of common guidelines. However, the process needs to be developed and assessed also with respect to the patient perspective and patient experience. The purposes of this research are to explore the relationship between the integration of cancer services and the patient experience; to describe the representation of “patient engagement” and to examine what kind of application exists in the cancer services; finally to examine if patient experience can be measured. The research’s method consisted of a literature review and analysis, and also it consisted of a case study in the Area Vasta Romagna Cancer Network, via the use of a survey distributed to 310 patients with breast or colo-rectal cancer. From the findings, it appears a positive relationship between integration and patient experience. Also,we identified four main themes of patient experience related to integration: “individual care provider”, “team/system care providers”, “mixed approach”, “continuity and quality of care”. Furthermore, it was possible to describe a consistent representation of patient engagement models and to identify four main fields of application: “screening”, “treatment”, “care”, “research”. Finally, the continuity of care framework results an appropriate measure to analyse the integrated cancer care from patient perspective and to evaluate the patient experience over the entire cancer pathway.