Avaliação da implementação das ações de enfrentamento ao abuso sexual contra crianças e adolescentes em escolas públicas de ensino fundamental do bairro do Guamá – Belém- PA

Estudiosos apontam a escola como local estratégico para o fortalecimento da ação de enfrentamento ao abuso sexual de crianças e adolescentes. A partir de 2000, com a elaboração do Plano Nacional de Enfrentamento à Violência Sexual Contra Crianças e Adolescentes, a política pública destinada ao tratamento desse problema ganhou maior visibilidade e organicidade no Brasil. O abuso sexual de crianças e adolescentes é a principal ocorrência registrada pelo Disque Direitos Humanos (2011) e pelos Conselhos Tutelares de Belém (2010). O bairro do Guamá – Belém/PA apresenta o maior índice de denúncias dessa natureza e as meninas são a maioria das vítimas. Esse contexto revela a relevância social do problema. A presente tese tem como objeto de estudo da avaliação da implementação da política pública de enfrentamento à violência sexual de crianças e adolescentes em escolas públicas de ensino fundamental do Guamá. Para conseguir imprimir uma análise contextual a pesquisa foi desenvolvida por meio de uma abordagem qualitativa apoiada nas técnicas de análise documental e entrevistas semiestruturadas. Os dados de pesquisa são documentos relativos aos planos, programas e projetos governamentais que tem em seu escopo o enfrentamento a esse tipo de violência e são voltados às escolas. Também foram realizadas entrevistas nas treze escolas públicas de ensino fundamental do bairro com diretores ou funcionários indicados por eles. A análise do material se deu por meio da técnica de análise de conteúdo dividida nas etapas da pré-análise, descrição analítica e a interpretação inferencial. A análise dos dados apontaram que: 1) as políticas formuladas em âmbito federal na área da formação dos profissionais da educação e dos materiais didáticos pedagógicos elaborados com a finalidade de subsidiá-los na apropriação da temática não chegaram às escolas pesquisadas; 2) planos/projetos que têm entre os seus objetivos o enfrentamento a esse tipo de violação devido a problemas de infraestrutura e de pessoal não foram executados como planejados; 3) nove entrevistados consideram que há a abordagem da temática no currículo das escolas, porém, não como conteúdo específico, mas como uma discussão pontual em meio a outras questões. Conclui-se dessa maneira, que pelas debilidades apresentadas a política pública de enfrentamento à violência sexual contra crianças e adolescentes não foi implementada nas escolas públicas de ensino fundamental do Guamá – Belém/PA. Crianças e adolescentes, em idade escolar obrigatória, são as principais vítimas de violência sexual. Por isso, a importância da inserção efetiva da escola na rede de enfrentamento com condições para identificar e notificar casos dessa natureza. Mas, para isso, é preciso fazer com que às políticas elaboradas com essa finalidade cheguem às unidades escolares, sobretudo a política de formação e que tenha intersecção com a política educacional.

Terapia de reposição enzimática para as mucopolissacaridoses I, II e VI: recomendações de um grupo de especialistas brasileiros

As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas raras causadas pela deficiência de enzimas lisossômicas específicas que afetam o catabolismo de glicosaminoglicanos (GAG). O acúmulo de GAG em vários órgãos e tecidos nos pacientes afetados pelas MPS resulta em uma série de sinais e sintomas, integrantes de um quadro clínico multissistêmico que compromete ossos e articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular e muitos outros órgãos e tecidos, incluindo, em alguns casos, as funções cognitivas. Já foram identificados 11 defeitos enzimáticos que causam sete tipos diferentes de MPS. Antes do advento de terapias dirigidas para a restauração da atividade da enzima deficiente, o tratamento das MPS tinha como principal foco a prevenção e o cuidado das complicações, aspecto ainda bastante importante no manejo desses pacientes. Na década de 80 foi proposto o tratamento das MPS com transplante de medula óssea/transplante de células tronco hematopoiéticas (TMO/TCTH) e na década de 90 começou o desenvolvimento da Terapia de Reposição Enzimática (TRE), que se tornou uma realidade aprovada para uso clínico nas MPS I, II e VI na primeira década do século 21. Os autores deste trabalho têm a convicção de que um melhor futuro para os pacientes afetados pelas MPS depende da identificação, compreensão e manejo adequado das manifestações multissistêmicas dessas doenças, incluindo medidas de suporte (que devem fazer parte da assistência multidisciplinar regular destes pacientes) e terapias específicas. Embora a inibição da síntese de GAG e o resgate da atividade enzimática com moléculas pequenas também possam vir a ter um papel no manejo das MPS, o grande avanço disponível no momento é a TRE intravenosa. A TRE permitiu modificar radicalmente o panorama do tratamento das mucopolissacaridoses I, II e VI na última década, sendo que ainda pode estender seus benefícios em breve para a MPS IV A (cuja TRE já está em desenvolvimento clínico), com perspectivas para o tratamento da MPS III A e do déficit cognitivo na MPS II através de administração da enzima diretamente no sistema nervoso central (SNC). Um grande número de centros brasileiros, incluindo serviços de todas as regiões do país, já têm experiência com TRE para MPS I, II e VI. Essa experiência foi adquirida não só com o tratamento de pacientes como também com a participação de alguns grupos em ensaios clínicos envolvendo TRE para essas condições. Somados os três tipos de MPS, mais de 250 pacientes já foram tratados com TRE em nosso país. A experiência dos profissionais brasileiros, somada aos dados disponíveis na literatura internacional, permitiu elaborar este documento, produzido com o objetivo de reunir e harmonizar as informações disponíveis sobre o tratamento destas doenças graves e progressivas, mas que, felizmente, são hoje tratáveis, uma realidade que traz novas perspectivas para os pacientes brasileiros afetados por essas condições.

Mucopolysaccharidosis I, II, and VI: brief review and guidelines for treatment

Mucopolysaccharidoses (MPS) are rare genetic diseases caused by the deficiency of one of the lysosomal enzymes involved in the glycosaminoglycan (GAG) breakdown pathway. This metabolic block leads to the accumulation of GAG in various organs and tissues of the affected patients, resulting in a multisystemic clinical picture, sometimes including cognitive impairment. Until the beginning of the XXI century, treatment was mainly supportive. Bone marrow transplantation improved the natural course of the disease in some types of MPS, but the morbidity and mortality restricted its use to selected cases. The identification of the genes involved, the new molecular biology tools and the availability of animal models made it possible to develop specific enzyme replacement therapies (ERT) for these diseases. At present, a great number of Brazilian medical centers from all regions of the country have experience with ERT for MPS I, II, and VI, acquired not only through patient treatment but also in clinical trials. Taking the three types of MPS together, over 200 patients have been treated with ERT in our country. This document summarizes the experience of the professionals involved, along with the data available in the international literature, bringing together and harmonizing the information available on the management of these severe and progressive diseases, thus disclosing new prospects for Brazilian patients affected by these conditions.