What is important for you? A qualitative interview study of living with diabetes and experiences of diabetes care to establish a basis for a tailored Patient-Reported Outcome Measure for the Swedish National Diabetes Register

OBJECTIVES: There is a growing emphasis on the perspective of individuals living with diabetes and the need for a more person-centred diabetes care. At present, the Swedish National Diabetes Register (NDR) lacks patient-reported outcome measures (PROMs) based on the perspective of the patient. As a basis for a new PROM, the aim of this study was to describe important aspects in life for adult individuals with diabetes. DESIGN: Semistructured qualitative interviews analysed using content analysis. SETTING: Hospital-based outpatient clinics and primary healthcare clinics in Sweden. PARTICIPANTS: 29 adults with type 1 diabetes mellitus (DM) (n=15) and type 2 DM (n=14). INCLUSION CRITERIA: Swedish adults (≥18 years) living with type 1 DM or type 2 DM (duration ≥5 years) able to describe their situation in Swedish. Purposive sampling generated heterogeneous characteristics. RESULTS: To live a good life with diabetes is demanding for the individual, but experienced barriers can be eased by support from others in the personal sphere, and by professional support from diabetes care. Diabetes care was a crucial resource to nurture the individual's ability and knowledge to manage diabetes, and to facilitate life with diabetes by supplying support, guidance, medical treatment and technical devices tailored to individual needs. The analysis resulted in the overarching theme 'To live a good life with diabetes' constituting the two main categories 'How I feel and how things are going with my diabetes' and 'Support from diabetes care in managing diabetes' including five different categories. CONCLUSIONS: Common aspects were identified including the experience of living with diabetes and support from diabetes care. These will be used to establish a basis for a tailored PROM for the NDR.

Omvårdnad vid Amyotrofisk lateral skleros : erfarenheter ur ett patient och anhörigperspektiv : En systematisk litteraturstudie

Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en fortskridande neurologiska sjukdom som ger den drabbade och de anhöriga mycket sorg och smärta. Syftet med föreliggande systematiska litteraturstudie var att utifrån aktuell vetenskaplig litteratur beskriva upplevelsen och behovet av omvårdnad som den sjuke i ALS och deras anhöriga behövde. Syftet var också att beskriva vilken typ av information och stöd som behövdes. De vetenskapliga artiklarna som ligger till grund för denna litteraturstudie har sökt på databaserna Elin@Dalarna och Blackwell Synergy. Artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2000-2007 och vara skrivna på engelska. Även manuella sökningar har gjorts. Resultatet visade att sjukvården hade ett stort ansvar att stötta, hjälpa och informera vid denna fortskridande neurologiska sjukdom. Det fanns behov av multiinriktad omvårdnad där många olika professioner ingick för att kunna ge patienterna den helhetsvård de behövde. Det framkom att anhöriga var de som hade den givna omvårdnadsrollen och att de hade ett behov av avlastning och information om sjukdomen, behandlingen och symtomen. Anhöriga upplevde sjukdomen som en stor börda och påverkade deras egna hälsa.

Palliativ omvårdnad : Ur ett patient-, närstående- och sjuksköterskeperspektiv

Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att belysa patientens, närståendes samt sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård, för att förbättra kvaliteten på omvårdnaden. Litteraturen söktes genom Högskolan Dalarnas databaser samt från tillgängliga e-tidskrifter. Till resultatdelen valdes 19 vetenskapliga artiklar i huvudsak från Europa, men även USA, skrivna på engelska. För att bedöma artiklarnas trovärdighet granskades dessa med hjälp av två granskningsmallar. I resultatet framgick att patienter upplevde det viktigt att behålla kontrollen över sitt liv trots sjukdomen. Genom sitt förhållningssätt kunde sjuksköterskan hjälpa patienten att bibehålla kontrollen och därmed bevara patientens livskvalitet. Närståendes känslomässiga reaktioner är många då en person i deras närhet drabbats av en livshotande sjukdom. De upplevde en sorg som börjar dagen efter diagnosen och fortsätter till långt efter patientens död. Även strukturen i närståendes dagliga liv förändrades, vilket ofta ledde till ensamhet. Sjuksköterskan hade en viktig uppgift att bygga upp en fungerande relation till patienten samt till närstående. Resultatet uppmärksammade även att ett bra samarbete i det palliativa teamet var betydelsefullt för patientens omvårdnad.

När Viljan inte finns att Leva : Suicidbenägenhet ur ett sjuksköterske- och patient perspektivEn systematisk litteraturstudie

Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att undersöka vilka attityder sjuksköterskor hade gentemot suicidala patienter, vilka upplevelser patienter hade efter ett suicidförsök och hur de upplevde omvårdnaden de fick. I syftet ingick även att undersöka vilka kunskaper som en sjuksköterska behöver ha i mötet med suicidala personer. Sökning av artiklar har gjorts på databaserna Elin@Dalarna och Blackwell Synergy där sökorden attitudes, care, caring, nursing, nurse, suicide användes i olika kombinationer. Artiklarna skulle vara vetenskapliga, inte publicerade före 1997 och svara på syfte och frågeställning. För att säkerställa att kvalitén på artiklarna var god granskades de med hjälp av en granskningsmall. Sammanlagt ligger tretton artiklar till grund för resultatet i denna litteraturstudie. Resultatet visade att sjuksköterskor ofta hade en negativ attityd i arbetet med suicidpatienter, och sjuksköterskor på akuta avdelningar tenderade att vara mera negativa än de på psykiatriska avdelningar. Suicidpatientens personlighet hade betydelse för vilken attityd sjuksköterskan hade. Utbildning visade sig medföra en mera positiv inställning. Resultatet visade också att suicidpatienter ofta kände skam och känslor av misslyckande efter suicidförsök. Attityden sjuksköterskan visade påverkade patientens väg tillbaka. Det var viktigt för dem att bli sedd, lyssnad på och inte bli fördömd. Litteraturstudien visade att sjuksköterskor behöver kunskap och utbildning för att kunna möta denna patientgrupp för att ge bästa tänkbara omvårdnad i behandlingsarbetet.

Copingstrategier vid bröstcancer : Ur ett patient- och familjeperspektivEn systematisk litteraturstudie

Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att undersöka vilka copingstrategier som kvinnor med bröstcancer, deras partners och barn använde. De vetenskapliga artiklar som ligger till grund för litteraturstudiens resultat söktes på databaserna Elin@Dalarna, Wiley InterScience och PubMed. De valda artiklarnas vetenskaplighet granskades med modifierade versioner av Willman, Stoltz & Bahtsevani och Forsberg & Wengströms granskningsmallar. Resultatet av denna litteraturstudie visade att det fanns olika copingstrategier som användes för hantering av kvinnors bröstcancer. Flera studiers forskningsresultat visade att de copingstrategier som kvinnor med bröstcancer använde var religion, acceptans, att ha ett positivt synsätt, förnekelse, emotionellt stöd och undvikande. Ytterligare copingstrategier som kvinnor använde var socialt stöd, aktiva copingstrategier, planering, att ventilera sig, humor och att sysselsätta sig med olika aktiviteter samt att ha ett oskäligt beteende. De copingstrategier som förekom hos kvinnornas partners var gruppstöd och kommunikation. Barn till kvinnor med bröstcancer använde sig av religion, kommunikation och stöd samt undvikande som copingstrategier.

Information och undervisning vid omvårdnad av patient med hjärt- kärlsjukdomar : En Litteraturstudie

Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur information når fram till patienter med hjärt-kärlsjukdomar. Metod: Systematisk litteraturstudie. 15 artiklar, både kvalitativa och kvantitativa, granskades till resultatsdelen efter sökningar genom databaserna Academic Search Elite, CINAHL och PubMed, samt sökmotorn Elin@Dalarna. Artiklarna som använts är från 2002 och framåt. De hade en kvalitet som var antingen medel eller hög efter en granskning med hjälp av granskningsmallar för kvalitetsbedömning.Huvudresultat: Det fanns behov för patienter och deras anhöriga att få information om patientens tillstånd och kommande besvär. Riskuppfattning, riskbearbetning, känslor, personliga värderingar, social press, miljö och ekonomiska förutsättningar bidrog som barriärer för att få informationen att nå fram till patienterna. Patienterna uppgav att det behövdes förbättringar angående information och undervisning. Det fanns många områden där förbättringar kunde göras angående information och undervisning vid hjärt- och kärlsjukdomar. Ibland ges inte den informationen som patienterna tycker att de behöver.

Att vara anhörigvårdare till en patient inom palliativ hemsjukvård

Syftet var att beskriva anhörigvårdarens erfarenheter av palliativ vård av sin närstående i hemmet. Studien genomfördes som en litteraturstudie. I studien ingick 10 vetenskapliga artiklar från åren 2002-2008. Samtliga var av kvalitativ ansats. Resultatet i studien delades upp i fyra teman: erfarenheter av kommunikation, hantera den nya situationen, känsla av otillräcklighet och meningsfullhet trots allt. Resultatet belyste bland annat att information om patientens hälsotillstånd var viktigt för att anhörigvårdarna skulle känna sig bättre mentalt förberedda. Anhörigvårdare som upplevde brist på information och kommunikation tappade förtroende till sjukvården. Erfarenheter av existentiella frågor och samtal visade sig vara viktiga för att känna hopp och meningsfullhet. De som upplevde att de fick vara en del av det palliativa teamet kände sig delaktiga i vården i motsats till de som kände sig som en utomstående vilka kände sig förolämpade. Anhörigvårdarnas deltagande i vården gav dem möjlighet att leva ett mer naturligt familjeliv Det var viktigt att kunna behålla en vardag. För att klara av att vara anhörigvårdare behövde de få avlastning. När situationen blev ohanterbar kände de dåligt samvete och skuld över att inte levt upp till kraven. De upplevde frustration och en känsla av otillräcklighet. De erfarenheter som anhörigvårdarna hade av palliativ vård i hemmet var att stödet de fick från vårdpersonalen var avgörande för hur de skulle hantera situationen. En tillfredställande kommunikation innebar att vårdpersonalen var lyhörd för den enskilde anhörigvårdarens behov och att de såg patienten och anhörigvårdaren som en enhet.

Bemötandets innebörd utifrån ett sjuksköterske- och patient- perspektiv

Syfte: Syftet med denna studie var att belysa bemötandets innebörd utifrån både patient och sjuksköterskeperspektiv. Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie där materialet inhämtades genom sökning av vetenskapliga artiklar i sökmotorn ELIN och i databaserna CINAHL, EBSCO och Elsevier. Artiklar som ansågs besvara studiens syfte och frågeställningar kvalitetsgranskades enligt modifierade granskningsmallar av Forsberg och Wengström (2003) och Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) och resultatet baserades på 11 stycken kvalitativa studiers samt en studie med mixed method. Resultatet: I analysen av artiklarna framkom olika faktorer som samtliga innefattade bemötandes innebörd. Dessa faktorer presenterades som fyra huvudteman: Vikten av att skapa en god vårdrelation mellan sjuksköterska och patient, Vårdrelation ur ett patientperspektiv, Vårdrelation ur ett sjuksköterskeperspektiv och Kommunikation mellan sjuksköterska och patient. Resultatet visade att det var av stor vikt att det uppstod ett möte emellan sjuksköterska och patient för att därigenom kunna utveckla en god vårdrelation. I denna process var kommunikation den viktigaste aspekten. Att sjuksköterskan var ärlig, engagerad och bemötte patienten som en unik person utifrån ett helhetsperspektiv var de mest betydelsefulla komponenterna beträffande bemötandets innehåll. Patienten upplevde då ett förtroende för sjuksköterskan som därmed kunde stödja patienten i att hantera och finna mening och hopp i sjukdomssituationen.

Att vara anhörigvårdare till en lungcancersjuk patient

Syftet med denna systematiska litteraturstudie är att undersöka upplevelser hos anhörigvårdare till lungcancerpatienter. Artikelsökningar har skett i Cinahl och Pubmed. Tiden för anhörigvårdaren kan se olika ut, kort och intensiv eller lång och utmattande. Upplevelser så som skräck är vanligt förekommande direkt efter lungcancerdiagnosen både för patient och vårdare. Detta för att de anhöriga ställs inför ett klart hot om en kommande förlust samt skrämmande tankar kring döden. Hälsan försämras för anhörigvårdaren under vårdtiden och vissa drabbas av depression. De social relationerna försämras, vissa upphör helt då anhörigvårdaren får en känsla av att de alltid måste vara tillgängliga för den sjuke. Vårdbördan kan vara tung och emotionellt stöd kan vara nödvändigt. Trots det väljer många att inte ta emot eller söka något stöd.Inte bara hälsan förändras under sjukdomstiden utan också mycket annat, den som tidigare haft en passiv roll i hushållet kan bli tvungen att ta en mer aktiv roll i skötseln av hem och ekonomi. Trots att anhörigvårdare ofta känner sig utanför och övergivna väljer de att inte uttrycka sina känslor när de blir tillfrågade eftersom det finns en rädsla att ta fokus från patienten.

Upplevelser av lungcancervården: Patient och närståendes perspektiv : En empirisk studie med kvalitativ ansats

Syfte: Syftet var att utifrån patienters och närståendes nerskrivna berättelser ta del av deras upplevelser och erfarenheter av lungcancervården samt att utifrån dessa berättelser identifiera förbättringsidéer.Metod: Studien hade en empirisk design med kvalitativ ansats. Datainsamlingen skedde via idéböcker. Materialet analyserades genom kvalitativ innehållsanalys.Resultat: Två teman framkom i resultat. Det första temat var: Känslor av otrygghet och lidande kopplat till vården, livet och den egna sjukdomen. De tillhörande kategorierna var vårdlidande, livslidande och sjukdomslidande. Det andra temat var: Känslor av trygghet kopplat till goda mellanmänskliga relationer. Tillhörande kategori var goda mellanmänskliga relationer. Utökat psykosocialt stöd och utbildning i kommunikation till personal fanns bland de idéer för utveckling av lungcancervården som framkom.Konklusion: Denna studie visade att patienter med lungcancer kände otrygghet och lidande, till stor del orsakat av vården. Där goda möten ägde rum skapades trygghet och goda mellanmänskliga relationer. Utökat psykosocialt stöd och utbildning i kommunikation till personal fanns bland de idéer för utveckling av lungcancervården som framkom.

Patient participation : what it is and what it is not

In general, patient participation is regarded as being informed and partaking in decision making regarding one’s care and treatment. This interpretation is common in legislation throughout the Western world and corresponding documents guiding health care professionals, as well as in scientific studies. Even though this understanding of the word participation can be traced to a growing emphasis on individuals’ autonomy in society and to certain dictionary defi nitions, there are other ways of understanding participation from a semantic point of view, and no trace of patients’ descriptions of what it is to participate can be found in these definitions. Hence, the aim of this dissertation was to understand patients’ experience of the phenomenon of patient participation. An additional aim was to understand patients’ experience of non-participation and to describe the conditions for patient participation and non-participation, in order to understand the prerequisites for patient participation. The dissertation comprises four papers. The philosophical ideas of Ricoeur provided a basis for the studies: how communication can present ways to understand and explain experiences of phenomena through phenomenological hermeneutics. The first and second studies involved a group of patients living with chronic heart failure. For the fi rst study, 10 patients were interviewed, with a narrative approach, about their experience of participation and non-participation, as defi ned by the participants. For the second study, 11 visits by three patients at a nurse-led outpatient clinic were observed, and consecutive interviews were performed with the patients and the nurses, investigating what they experience as patient participation and non-participation. A triangulation of data was performed to analyse the occurrence of the phenomena in the observed visits. For paper 3 and 4, a questionnaire was developed and distributed among a diverse group of people who had recent experience of being patients. The questionnaire comprised respondent’s description of what patient participation is, using items based on findings in Study 1, along with open-ended questions for additional aspects and general issues regarding situations in which the respondent had experienced patient participation and/or non-participation. The findings show additional aspects to patient participation: patient participation is being provided with information and knowledge in order for one to comprehend one’s body, disease, and treatment and to be able to take self-care actions based on the context and one’s values. Participation was also found to include providing the information and knowledge one has about the experience of illness and symptoms and of one’s situation. Participation occurs when being listened to and being recognised as an individual and a partner in the health care team. Non-participation, on the other hand, occurs when one is regarded as a symptom, a problem to be solved. To avoid non-participation, the information provided needs to be based on the individual’s need and with recognition of the patient’s knowledge and context. In conclusion, patient participation needs to be reconsidered in health care regulations and in clinical settings: patients’ defi nitions of participation, found to be close to the dictionaries’ description of sharing, should be recognised and opportunities provided for sharing knowledge and experience in two-way-communication.

A systematic review of triage-related interventions to improve patient flow in emergency departments

Background Overcrowding in emergency departments is a worldwide problem. A systematic literature review was undertaken to scientifically explore which interventions improve patient flow in emergency departments. Methods A systematic literature search for flow processes in emergency departments was followed by assessment of relevance and methodological quality of each individual study fulfilling the inclusion criteria. Studies were excluded if they did not present data on waiting time, length of stay, patients leaving the emergency department without being seen or other flow parameters based on a nonselected material of patients. Only studies with a control group, either in a randomized controlled trial or in an observational study with historical controls, were included. For each intervention, the level of scientific evidence was rated according to the GRADE system, launched by a WHO-supported working group. Results The interventions were grouped into streaming, fast track, team triage, point-of-care testing (performing laboratory analysis in the emergency department), and nurse-requested x-ray. Thirty-three studies, including over 800,000 patients in total, were included. Scientific evidence on the effect of fast track on waiting time, length of stay, and left without being seen was moderately strong. The effect of team triage on left without being seen was relatively strong, but the evidence for all other interventions was limited or insufficient. Conclusions Introducing fast track for patients with less severe symptoms results in shorter waiting time, shorter length of stay, and fewer patients leaving without being seen. Team triage, with a physician in the team, will probably result in shorter waiting time and shorter length of stay and most likely in fewer patients leaving without being seen. There is only limited scientific evidence that streaming of patients into different tracks, performing laboratory analysis in the emergency department or having nurses to request certain x-rays results in shorter waiting time and length of stay.

A multicentre randomized controlled trial of an empowerment-inspired intervention for adolescents starting continuous subcutaneous insulin infusion : a study protocol

Background. Continuous subcutaneous insulin infusion (CSII) treatment among children with type 1 diabetes is increasing in Sweden. However, studies evaluating glycaemic control in children using CSII show inconsistent results. Omitting bolus insulin doses using CSII may cause reduced glycaemic control among adolescents. The distribution of responsibility for diabetes self-management between children and parents is often unclear and needs clarification. There is much published support for continued parental involvement and shared diabetes management during adolescence. Guided Self-Determination (GSD) is an empowerment-based, person-centred, reflection and problem solving method intended to guide the patient to become self-sufficient and develop life skills for managing difficulties in diabetes self-management. This method has been adapted for adolescents and parents as Guided Self-Determination-Young (GSD-Y). This study aims to evaluate the effect of an intervention with GSD-Y in groups of adolescents starting on insulin pumps and their parents on diabetes-related family conflicts, perceived health and quality of life (QoL), and metabolic control. Here, we describe the protocol and plans for study enrolment. Methods. This study is designed as a randomized, controlled, prospective, multicentre study. Eighty patients between 12-18 years of age who are planning to start CSII will be included. All adolescents and their parents will receive standard insulin pump training. The education intervention will be conducted when CSII is to be started and at four appointments in the first 4 months after starting CSII. The primary outcome is haemoglobin A1c levels. Secondary outcomes are perceived health and QoL, frequency of blood glucose self-monitoring and bolus doses, and usage of carbohydrate counting. The following instruments will be used to evaluate perceived health and QoL: Disabkids, 'Check your health', the Diabetes Family Conflict Scale and the Swedish Diabetes Empowerment Scale. Outcomes will be evaluated within and between groups by comparing data at baseline, and at 6 and 12 months after starting treatment. Results and discussion. In this study, we will assess the effect of starting an insulin pump together with the model of Guided Self-Determination to determine whether this approach leads to retention of improved glycaemic control, QoL, responsibility distribution and reduced diabetes-related conflicts in the family. Trial registration: Current controlled trials: ISRCTN22444034

Assessing feasibility and acceptability of study procedures : getting ready for implementation of national stroke guidelines in out-patient health care

BACKGROUND: Even though Swedish national guidelines for stroke care (SNGSC) have been accessible for nearly a decade access to stroke rehabilitation in out-patient health care vary considerably. In order to aid future interventions studies for implementation of SNGSC, this study assessed the feasibility and acceptability of study procedures including analysis of the context in out-patient health care settings. METHODS: The feasibility and acceptability of recruitment, observations and interviews with managers, staff and patients were assessed, as well as the feasibility of surveying health care records. RESULTS: To identify patients from the the hospitals was feasible but not from out-patient care where a need to relieve clinical staff of the recruitment process was identified. Assessing adherence to guidelines and standardized evaluations of patient outcomes through health care records was found to be feasible and suitable assessment tools to evaluate patient outcome were identified. Interviews were found to be a feasible and acceptable tool to survey the context of the health care setting. CONCLUSION: In this feasibility study a variety of qualitative and quantitative data collection procedures and measures were tested. The results indicate what can be used as a set of feasible and acceptable data collection procedures and suitable measures for studying implementation of stroke guidelines in an out-patient health care context.