Nova et Vetera: edici��n 21, 2 de septiembre - 8 de septiembre de 2013

SELECCI��N COLEGIALES - SECRETAR��A GENERAL vOLUNTARIADO SERES - INSTITUTO DE ACCI��N SOCIAL RAFAEL ��NGEL ARENAS ��NGELA LIS - ROSARISTA DESTACADA AIESEC ROSARIO UNIVERSIDAD DEL ROSARIO -EVALUACI��N INTEGRAL DE PROFESORES - PLANEACI��N ACADEMICA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO -EL PROBLEMA DE LAS DROGAS EN LAS AM��RICAS UNIVERSIDAD DEL ROSARIO -PACTO POR LA PROTECCI��N DEL EJE AMBIENTAL UNIVERSIDAD DEL ROSARIO- LA FISCAL ELIZABETH RABE VISITA EL ROSARIO

Modelo de gesti��n para la atenci��n integral de pacientes con enfermedades hu��rfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o hu��rfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la poblaci��n, y en varios pa��ses tienen una definici��n distinta de acuerdo con el n��mero de pacientes que afectan en la poblaci��n. La Organizaci��n Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por mill��n de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-hu��rfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la poblaci��n, su atenci��n implica una alta carga econ��mica por los costos que involucra su atenci��n, la complejidad en su diagn��stico, tratamiento, seguimiento y rehabilitaci��n. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organizaci��n de cada actor del sistema sanitario para su manejo a trav��s de un modelo que abraque las din��micas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular pol��ticas sanitarias espec��ficas para la gesti��n de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximaci��n a la formulaci��n de un modelo de gesti��n para la atenci��n integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigaci��n describe los distintos elementos y caracter��sticas de los modelos de gesti��n cl��nica y de las enfermedades raras a trav��s de una revisi��n de literatura, en la que se incluye la descripci��n de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atenci��n integral de estos pacientes para la documentaci��n de un modelo de gesti��n integral.