Calidad de vida en personas con hemofilia: una revisión de la literatura

Introducción: La hemofilia es una enfermedad poco frecuente; no obstante, los avances en los tratamientos de pacientes hemofílicos en las últimas décadas han generado cambios en su calidad de vida. Esto ha motivado el desarrollo de múltiples investigaciones al respecto. Objetivo: Revisar la literatura sobre la calidad de vida en el paciente hemofílico, producida en el periodo 2008-2012. Método: Se consultaron algunas bases de datos científicas utilizando como palabras clave “hemofilia” y “calidad de vida”. Se recopiló la información encontrada y se organizó según los objetivos propuestos en “factores negativos” y “factores protectores” de la calidad de vida a nivel fisiológico, psicosocial y cultural; “instrumentos para la evaluación de la calidad de vida” a nivel específico y general; y antecedentes empíricos de los últimos cinco años en los que se evaluara la calidad de vida o se realizara alguna intervención en la misma. Resultados: En general la información disponible sobre el comportamiento epidemiológico de la hemofilia es limitada. El interés por factores protectores y negativos es principalmente de tipo fisiológico, aunque se encontraron factores de tipo psicosocial y cultural, lo que indica la importancia de profundizar en esta temática. Existen pocos instrumentos especializados para la evaluación de la calidad de vida en hemofílicos. La evidencia empírica se centra en la evaluación. Conclusión: El estudio de la calidad de vida en pacientes hemofílicos amerita ser abordado de manera interdisciplinaria.

Representaciones sociales de la medicina complementaria y alternativa (MCA) para el cáncer en estudiantes universitarios de carreras de ciencias de la salud

Se realizó un estudio cualitativo exploratorio con estudiantes de carreras de Ciencias de la Salud con el objetivo de comprender las representaciones sociales que tienen acerca de la Medicina Complementaria y Alternativa (MCA) para el cáncer. Se desarrollaron grupos focales y la información obtenida fue analizada a través del Análisis Temático e interpretada con base en la Teoría de las Representaciones Sociales. Se encontraron diversas representaciones sociales asociadas con la definición, los objetivos, los tratamientos, la eficacia, las fuentes de información y el origen de la MCA. En conclusión se evidenció una alta tendencia a la aceptación y a la manifestación de una actitud positiva, aunque ambivalente frente a la MCA, además de un desconocimiento por la diferenciación conceptual entre este tipo de Medicina y la Medicina Popular. La cultura y las creencias sociales predominan en las representaciones sociales que tienen los estudiantes de la MCA para el cáncer, pese a su formación académica.

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

Cordectomía por sustracción pedicular en la columna dorsal y lumbar en fracturas traumáticas: experiencia en el hospital universitario mayor Mederi y revisión sistemática de la literatura

Objetivo: Presentar la experiencia con la técnica de corpectomia por sustracción pedicular en fracturas traumática a nivel de la columna dorsal y Lumbar en el Hospital Universitario Mayor en Bogotá y hacer una revisión sistemática de la literatura de esta técnica quirúrgica. Material y métodos: Se realizó un análisis retrospectivo de las historias clínicas de pacientes que consultaron al servicio de neurocirugía entre los años 2013 y 2015 con fracturas traumáticas a nivel de la columna dorsal y lumbosacra. Se realizó un análisis de déficit neurológico pre y posoperatorio por medio de la Clasificación neurológica estándar de lesión medular (ASIA), al igual que tiempos de cirugía, sangrado intraoperatorio y complicaciones. A su vez se realiza una revisión sistemática de la literatura sobre esta técnica quirúrgica. Resultados: El total de pacientes que se sometieron a cirugía fue de 32, de los cuales el tiempo quirúrgico promedio fue de 396 min, se obtuvo un ASIA prequirúrgico B: 50% C: 47% y E: 3%. El ASIA post operatorio fue de B: 9% C: 47% D: 38% E: 6%. Se obtuvo una mejoría del déficit neurológico en el 75% los pacientes intervenidos. El promedio de sangrado fue de 1,223 cc. Se tuvieron 4 complicaciones, 2 hematomas en lecho quirúrgico que requirió re intervención y dos fistulas de líquido cefalorraquídeo las cuales se manejaron con vendaje compresivo y reposo absoluto. Conclusiones: La corpectomia por sustracción pedicular requiere de un adecuado entrenamiento y un grupo multidisciplinario dentro de los que se incluye neuroanestesiologo, a su vez de neurocirujanos entrenados en columna. Este abordaje presenta grandes beneficios como disminución de tiempos quirúrgicos, disminución de sangrado intraoperatorio y disminución de morbilidad entre otras.