Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Síndrome desequilibrio esfuerzo-recompensa y enfermedades cardiovasculares : revisión de la literatura 2006-2016

Introducción El modelo desequilibrio esfuerzo – recompensa es un importante predictor de estrés laboral y por consiguiente de alteraciones en la salud cardiovascular, por ello en los últimos 10 años se ha encontrado importante evidencia y estudios respecto al tema; las publicaciones científicas se han enfocado en establecer relación entre factores psicosociales en el trabajo y consecuencias sobre la salud dándole relevancia a los factores biológicos principalmente los cardiovasculares. Objetivo Se evaluó la evidencia entre el desequilibrio esfuerzo recompensa y las alteraciones cardiovasculares en los trabajadores. Metodología Se realizó una revisión de la literatura en principales bases de datos como son pubmed, ovid y revistas electrónicas, en idioma inglés – español durante los últimos 10 años, usando palabras de búsqueda como desequilibrio esfuerzo recompensa, alteraciones cardiovasculares, trabajadores. Resultados Se encontró fuerte evidencia entre el desequilibrio esfuerzo recompensa con enfermedades cardiovasculares en los trabajadores, principalmente con las alteraciones en la tensión arterial en los trabajadores más expuestos, al igual que una relación mayor en mujeres que hombres que aumentaba con la edad. Se evidenció que después de haber sufrido un evento coronario agudo los trabajadores que continuaban expuestos a altas cargas de tensión laboral eran más propensos a desarrollar enfermedad coronaria recurrente. El sobrecompromiso (PR 1,91, IC 95% 1,35-2,69) y el desequilibrio esfuerzo recompensa (PR 2,47, IC 95% 1,62-3,75) se asociaron con riesgo de hipertensión arterial después de ajustar las variables de confusión. Se encontró asociación entre el desequilibrio esfuerzo recompensa e hipertensión arterial (OR 1,53-3,71 IC 95%). La ERI alta y la baja recompensa se asociaron con enfermedad coronaria recurrente (RR = 1,75, intervalo de confianza del 95% [IC] = 0,99 - 3,08 y HR = 1,77, IC del 95% = 1,16 - 2,71). Hubo una interacción de género que mostró efectos más fuertes entre las mujeres (HR respectivamente ajustadas para ERI alta y baja recompensa: HR = 3,95, IC del 95% = 0,93- 16,79, y HR = 9,53, IC del 95% = 1,15- 78,68). Conclusiones Se encontró una relación entre el desequilibrio esfuerzo recompensa con enfermedades cardiovasculares, principalmente con las alteraciones en la tensión arterial y eventos coronarios

Relación entre los riesgos percibidos por los trabajadores en minería subterránea y los accidentes de trabajo y enfermedades laborales

Introducción: La minería es considerada uno de los sectores económicos más importantes por su capacidad para generar recursos en su propio sector y en otros sectores como metalmecánica, agricultura e informática entre otros, y por su contribución al desarrollo socioeconómico sostenible de las poblaciones. Objetivo: Determinar la relación entre los riesgos percibidos por los trabajadores que laboran en minería subterránea en 3 departamentos de Colombia y los Accidentes de Trabajo (AT) y Enfermedades Laborales (EL). Materiales y Métodos: Estudio de corte transversal en 476 trabajadores de minería subterránea. Se incluyeron variables independientes (características sociodemográficas y laborales y percepción del riesgo) y variables dependientes (enfermedad laboral y accidente de trabajo), obtenidas a través de una entrevista directa aplicada por profesionales de la salud previamente capacitados. Para el análisis estadístico se utilizó la Prueba Exacta de Fisher, el Odds Ratio (OR) con el Intervalo de Confianza (IC) del 95%. Resultados: En los trabajadores de minería subterránea en los departamentos de Boyacá, Cundinamarca y Santander, se encontró relación estadística significativa entre la accidentalidad con la percepción de riesgo por iluminación (OR= 2.059, IC= 95%: 1.116, 3.798, p=0.013), percepción de riesgo por movimientos repetitivos (OR= 1.951, IC= 95%: 0.998, 3.815, p=0.034), percepción de riesgo por ruido (OR= 2.275, IC= 95%: 0.974, 5.312, p=0.039) y percepción de riesgo por manejo de cargas (OR= 1.778, IC= 95%: 0.969, 3.264, p=0.041). Conclusión: se encontró que existe una relación significativa entre la percepción de riesgo de los trabajadores de minería subterránea con accidentes de trabajo y que no existe relación entre esta percepción y las enfermedades laborales.

Percepción de los trabajadores acerca de la seguridad en el trabajo en una empresa del sector de gas natural en Casanare

Introducción: La percepción puede ser considerada principalmente como un grupo de procesos internos en las personas que genera en los observadores una representación mental del entorno. Percibir es adelantarse al suceso, a lo que puede llegar a suceder, determinando lo que puede ser un peligro a nuestra seguridad y salud. Objetivo: El presente estudio tiene como objetivo determinar la percepción de los trabajadores acerca de la seguridad en el trabajo en áreas de procesos automatizados y mecánicas en una empresa del sector de gas natural en el departamento de Casanare, Colombia 2016. Metodología: Se llevó a cabo un estudio de corte transversal en 50 trabajadores de una empresa del sector de gas natural en Casanare. Se uttilizó el Cuestionario nórdico NOSACQ-50-Spanish, instrumento validado para evaluar la percepción acerca de la seguridad y salud en el lugar de trabajo. Se incluyeron variables sociodemográficas, laborales y las relacionadas con la percepción de la seguridad en el lugar del trabajo. Para el análsiis estadistico se calcularon medidas de tendencia central y de dispersión. El estudio de la percepción de seguridad tuvo como puntos de corte: < 2,5 mala percepción y > 2,5 buena percepción. Se emplearon pruebas de asociación X2 o test exacto de Fisher (valores esperados <5) y medidas de asociación OR con sus intervalos de confianza del 95% y se usaron modelos de regresión lineal. Resultados: El total de trabajadores fue de 50 personas, el 76% correspondió al sexo masculino y la mayor distribución se presentó en áreas mecánicas con 52% frente al 48% que se encontró en áreas automatizadas. Se halló asociación estadísticamente significativa entre las variables sociodemográficas área/sexo (Pr = 0,016), indicando que a los trabajadores de sexo femenino se les ubican en el área mecánica mientras que los de sexo masculino, laboran en todas las áreas sin darle relevancia al género. También se encontró asociación con las variables área/año de nacimiento (Pr =0.022), indicando que en el área automatizada se dejan profesionales con promedio de edad de 32 años, por el tipo de requisitos en competencias que exigen para ejecutar las labores. Para las demás variables ocupacionales que evaluaron la percepción de seguridad frente al trabajo, no se encontró asociación significativa. Conclusión: Los resultados permiten realizar acciones en pro de mejorar la percepción de los trabajadores dentro de la organización. Se podrán desarrollar programas de seguridad y salud en el trabajo, que respondan de manera efectiva a los peligros laborales detectados.