Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Sobreuso de analgésicos en pacientes con cefaleas primarias de un centro de referencia de Medellín

Introducción: Los pacientes con cefaleas primarias están predispuestos a desarrollar una cefalea secundaria al consumo excesivo de analgésicos. En nuestro medio, la adquisición fácil de medicamentos sin fórmula médica incrementa su frecuencia de presentación. Objetivo: Describir el perfil epidemiológico, clínico y de tratamiento de los pacientes con cefaleas primarias y cefalea secundaria por sobreuso de analgésicos atendidos en el programa especial de cefaleas del Instituto Neurológico de Colombia en el periodo 2014-2015. Pacientes y métodos: estudio descriptivo, retrospectivo. Se evaluaron características de la cefalea, comorbilidades, discapacidad y patrón de consumo de medicamentos. Resultados: Se incluyeron 834 pacientes con diagnóstico de cefalea por sobreuso de analgésicos, 85.1% con migraña crónica. El 87.6% de los pacientes eran mujeres y tenían 44 años en promedio. La mitad de los pacientes tomaba analgésicos todos los días de la semana (P25-P75: 4 – 7 días); consumiendo, en promedio, tres analgésicos/día (DE: 1.9). La mayoría de pacientes presentaba un consumo elevado de analgésicos simples (95.2%), AINES (92.2%) y analgésicos combinados (89.2%); 51% consumían opiodes y sólo 14.6% consumían triptanes. Conclusión: La identificación de esta cefalea secundaria es de vital importancia para un tratamiento adecuado. El uso medicamentos de libre venta afecta el manejo óptimo de esta entidad asociada a las cefaleas primarias, principalmente la migraña.