Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Los actos administrativos inmersos en el procedimiento tendiente a obtener la concesión de aguas superficiales. Una mirada desde la tradición dogmática del derecho público

El trabajo propuesto busca determinar las formas en las cuales se presenta atipicidad derivada de la particularidad y la constitucionalización del derecho del medio ambiente, ante la teoría general del acto administrativo, visto desde el estudio y la caracterización de las decisiones administrativas emitidas por la Oficina Bogotá D.C.-La Calera de la Corporación Autónoma Regional de Cundinamarca (CAR) en los procedimientos de concesión de aguas superficiales, así como exponer el contenido conceptual de este permiso.

Prevalencia de síntomas cutáneos asociados a dermatitis de contacto y su relación con factores sociodemográficos y ocupacionales en el personal asistencial de un laboratorio clínico de la ciudad de Bogotá en el año 2012

El objetivo fue determinar la prevalencia de síntomas cutáneos asociados a Dermatitis de Contacto y su relación con factores socios demográficos y ocupacionales, en el personal asistencial de un laboratorio clínico de la ciudad de Bogotá en el año 2012. Es un estudio descriptivo observacional de corte transversal (n= 100) se estimo la prevalencia de síntomas cutáneos de Dermatitis de Contacto y sus factores asociados socio demográficos y ocupacionales en el personal asistencial de un laboratorio clínico de la ciudad de Bogotá en Se usó como instrumento el cuestionario Nórdico para Enfermedades profesionales de la piel (NOQS) en su versión larga validada al español. La sensibilidad y especificidad del cuestionario aplicado en lo referente a las preguntas sobre eczema fue del 96 y 75% respectivamente. Los resultados encontrados fueron que la prevalencia de la sintomatología cutánea de Dermatitis de contacto en la población estudiada fue de 30% para manos y de 16 % para muñecas o antebrazos.

Comparación farmacoeconómica (costo – utilidad / beneficio / efectividad) del Rituximab, con el tratamiento convencional para pacientes con Linfoma No Hodgkins

El Linfoma no Hodgkin es un cáncer maligno que tiene baja incidencia a nivel nacional pero altos costos en la atención catalogándose por su manejo como enfermedad de alto costo. El tratamiento de acuerdo a fase de tratamiento, clasificación histológica y respuesta a tratamiento se consideran las alternativas de tratamiento determinadas en guías clínicas en este trabajo se revisará el tratamiento con quimioterapia (CHOP) y el tratamiento con Rituximab + CHOP Objetivo: Evaluar comparativamente el tratamiento con quimioterapia y el Rituximab en cuanto a costo beneficio / utilidad /efectividad y el efecto de ambas terapias sobre la calidad de vida y carga de enfermedad, desde la perspectiva del marco normativo vigente y la aplicación del mismo en una EPS Resultados: en los análisis de costo beneficio, utilidad y efectividad, se evidenció que los costos del tratamiento del Rituximab superan los de quimioterapia, pero al comparar los resultados obtenidos mediante AVISA, y QALY, confirmaron los resultados evidenciados en literatura, siendo estas las variables más sensibles para determinación de protocolos de manejo de Linfoma No Hodgkin. Conclusiones: aunque el Rituximab es una buena opción terapéutica para el Linfoma No Hodgkin, los costos que se ocasionan por este medicamento sobrepasan la compensación recibida por estos usuarios, es necesario que las políticas públicas relacionen este tipo de análisis para adecuar los ingresos a los egresos y permitir el equilibrio económico de la atención, no permitir que por cuestiones de economía empresarial se tomen alternativas equivocas que pueden ir el menos cabo de la salud de los usuarios.

Valores del capital humano y las competencias del líder que facilitan la implantación de la estrategia organizacional

La obtención de una ventaja competitiva, el desarrollo, el crecimiento, la perdurabilidad, entre otros, son los aspectos que buscan las organizaciones a través de las estrategias que se definen. Sin embargo, no es suficiente con diseñar las metas y los objetivos que se quieren alcanzar, es necesario aterrizar estos propósitos en planes de acción e involucrar a todos los miembros de la organización, lo cual se consigue a través de la implantación de la estrategia. En este sentido, la etapa de implantación de la estrategia en una organización, da curso al camino establecido en la etapa de formulación de la estrategia, por lo tanto, se relaciona directamente con su éxito o su fracaso. No obstante, este proceso no depende de algunos pocos miembros de la organización, de directivos o de funcionarios, sino que depende de la buena sincronización y armonía de todos aquellos que hacen parte de ella. La presente investigación a través de la revisión teórica y de evidencias empíricas, busca poner de manifiesto la incidencia de dos aspectos clave en la organización sobre la implantación de la estrategia, por un lado, los líderes, a partir de sus competencias interpersonales y por otro el capital humano, a partir de sus valores. Los resultados obtenidos muestran que tanto las competencias del líder como los valores del capital humano son determinantes para la adecuada implantación de la estrategia organizacional.

Nova et Vetera: edición 18, agosto 12 - agosto 19 de 2013

Nova et Vetera, ISSN 1692 - 5866, Año 8 No. 18 (Agosto 12 - 19 de 2013)

Estudio de caso: estrategias internacionales aplicadas a la empresa Astro Maquinaria Ltda.

En el estudio de caso se podrá encontrar información relacionada a la empresa ASTRO MAQUINARIA Ltda. la cual lleva más de 20 años en el mercado, generando soluciones a las necesidades de maquinaria y equipos, especialmente en el área de bombeo. Desde el principio la empresa ha estado importando desde Estados Unidos el portafolio de productos que ofrecen, actualmente tienen la representación comercial de la empresa Pentair Pump Group. Este estudio de caso pretende identificar cual es la estrategia de internacionalización empleada por la empresa, la toma de decisiones, la cadena de abastecimiento, relaciones comerciales, entre otras; las cuales han logrado la perdurabilidad y el crecimiento de la empresa desde su inicio. La metodología utilizada para el desarrollo de este estudio de caso se basara en variables cualitativas que permiten el análisis profundo y la indagación sobre el fenómeno, igualmente se utilizaran algunas variables cuantitativas para observar la situación actual de la empresa y el desempeño de la misma en el sector de comercialización de maquinaria pesada.

La necesidad de establecer una condición jurídica para quienes deben migrar por causa de los desastres naturales : una realidad que atender desde la perspectiva de los derechos humanos

El incremento desmedido en el número de desastres naturales, sumado a la frecuencia con que estos ocurren a lo largo del mundo entero, ha evidenciado una de las mayores preocupaciones de los Estados: el desplazamiento forzado de la población por esta causa y la delicada situación de derechos humanos que esto implica, por lo cual los Organismos Internacionales han instado en reiteradas oportunidades a los Estados para actuar conjunta y prontamente para evitar que esta siga siendo una de las causas más altas de desplazamiento. Esta migración forzada pone de presente una problemática al no existir una posición universalmente aceptada sobre cuál es la condición jurídica de las personas que, por causa de los desastres naturales, deben dejarlo todo; la ausencia de esta categorización conlleva a la inexistencia de un marco legal internacional aplicable y con ello, a un vacío en la regulación interna de los Estados. Esta investigación pretende analizar los conceptos de migración existentes en el derecho internacional y establecer si la condición jurídica de quienes deben dejarlo todo por causa de los desastres naturales encaja dentro de alguna de estas categorías o si se hace necesario crear una nueva categoría que atienda las particularidades del contexto de este fenómeno migratorio, desde una perspectiva de derechos humanos. Para esto, se realizan reflexiones sobre tales conceptos así como un análisis de algunos casos de referencia, incluyendo la situación vivida en Colombia con la Ola Invernal de 2010, buscando realizar algunas propuestas de posibles soluciones jurídicamente viables.

El reposicionamiento de Rusia en Europa Central. Las relaciones con República Checa en materia de seguridad (2000-2008)

Esta monografía se realiza con el ánimo de analizar las relaciones militares entre Rusia y República Checa con el fin de valorar su incidencia en el reposicionamiento de Rusia como gran potencia y su repercusión en Europa Central. Se estudia cómo en los últimos años la relación de ambos países se ha definido por la inestabilidad política y la inseguridad que ha desembocado en un vínculo débil, lo cual trae consecuencias al proyecto ruso y le impide ejercer un liderazgo efectivo en la región. Dicho proyecto está sustentado en los elementos del poder nacional del Realismo Clásico que permiten hacer un recorrido por todos los aspectos relevantes de la construcción del proyecto ruso y dar cuenta de su efectividad frente a una República Checa inmersa en las dinámicas europeas.

Nuevos paradigmas en la cooperación internacional

Para este sociólogo de la Universidad del País vasco y máster en cooperación internacional y acción humanitaria de la Universidad Carlos III de Madrid, "más de medio siglo de experiencia en cooperación al desarrollo ha demostrado que no es suficiente la simple transferencia de recursos si esta no va acompañada de voluntad política".

Evaluación del programa de vigilancia centinela de influenza y otros virus respiratorios 1997- 2007 Colombia

La influenza es una entidad clínica, que es causada por los virus de la influenza A, B y C del género Influenza. El virus de la influenza A se clasifica en subtipos, con base en 2 antígenos de superficie: la hemaglutinina y la neuraminidasa. La respuesta inmune frente a estos antígenos (especialmente frente a la hemaglutinina), disminuye la probabilidad de infección, así como la severidad del cuadro clínico. La intención de este trabajo es describir el funcionamiento del programa de vigilancia centinela de influenza y otros virus respiratorios en Colombia, que permite identificar en que medida se alcanza la finalidad de esta actividad y que dificultades en general afectan su funcionamiento.

La república patrimonial: la lectura estatalista de la economía política en la Nueva Granada

La Independencia frente a España y los acontecimientos militares que la rodearon, así como los personajes que intervinieron en ellos, fueron durante mucho tiempo el objeto privilegiado de la historiografía nacional

Movimientos nacionalistas en el fútbol: de las paredes a las canchas. estudio de caso: F.C Barcelona y Plataforma Som una Nació 1982 – 1996

El Catalanismo es un fenómeno sociopolítico que ha sido analizado por académicos de todos los niveles, documentado de manera mediática y debatido en múltiples espacios multidimensionales; pero las relaciones entre el nacionalismo catalán con espacios alternativos como el Fútbol, su posterior transformación del escenario deportivo, aterrizándolo en un escenario con dimensiones y unidades típicas de una arena sociopolítica convencional, es un tema que carece de profusión académica. Es en esta penumbra cognoscitiva, donde este trabajo recurre a las definiciones multidisciplinares alrededor de espacios de Baja Cultura como el Fútbol, conjugándolas con las teorías de creación de movimientos sociopolíticos excluidos como el separatismo catalán, existentes en las perspectivas teóricas de Ernesto Laclau, Jacob Torfing y Armando Durán. Dicho ejercicio permitirá el entendimiento de cómo la lucha identitaria, la acción política no violenta y la reivindicación nacionalista en Cataluña colonizó un escenario incluyente, hasta los días que se viven hoy.

El honor como expresión de la conciencia colectiva en la sociedad del Virreinato de la Nueva Granada, 1760 - 1810

Este documento ofrece un análisis sociológico del papel que cumplía el honor como valor en la sociedad neogranadina a finales de la Colonia a partir de algunos conceptos clave que ofrecen autores clásicos de la disciplina. El honor se puede enmarcar dentro de lo que algunos autores han denominado solidaridades sociales o conciencia colectiva. Es decir, dentro del conjunto de creencias y valores compartidos por los integrantes de una misma sociedad. Dado que para la época estudiada la herencia española en torno al honor ya había logrado un alto nivel de arraigo, es posible pensar que el interés por proteger el honor hacía parte del sentimiento común en la sociedad neogranadina. Y es que el hecho de que la noción de honor estuviese anclada en los valores religiosos, que tanto la Iglesia como la Corona promovieron, condujo a que el fundamento del honor tuviese un carácter moral, logrando así una alta difusión dentro del territorio americano. La idea del honor determinaba, en buena medida, los parámetros del orden social deseado.

Cédula Real de Felipe V concediendo pensión de 500 ducados al Colegio Mayor del Rosario y solicitando informe sobre las rentas

1. folios 39- 41r Cédula Real: Ante el reporte de los colegiales y el rector del Colegio Mayor de Rosario del atraso en las rentas y la falta de recursos para mantener las cátedras del Colegio, Felipe V de España concede una pensión de quinientos ducados anuales por diez años. El Rey pide al oidor Antonio de Cobián enviarle un informe con el estado de las rentas del Colegio y sobre las becas que fundó el Arzobispo de Cartagena Antonio Sanz para los naturales de dicha ciudad (12 nov. 1715) 2. Folio 41v Confirmación del mandato del Rey por parte del oidor Antonio de Cobián (7 de junio de 1717) 3. El escribano Martín Carlos Sáenz entregó el pliego sellado al secretario del Colegio Mayor y chantre de la Iglesia metropolitana de Santafé Francisco Ramírez y Floriano (9 de junio de 1717).