The Legal Framing of Computerized Processing of Health Data : A European and Canadian Perspective

The use of information and communication technologies in the health and social service sectors, and the development of multi-centred and international research networks present many benefits for society: for example, better follow-up on an individual’s states of health, better quality of care, better control of expenses, and better communication between healthcare professionals. However, this approach raises issues relative to the protection of privacy: more specifically, to the processing of individual health information.

Les registres médicaux et la confidentialité

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de Maîtrise en LL.M. Droit - Recherche option Droit, Biotechnologies et Sociétés"

Incidence et facteurs de risque d’hémorragie intracrânienne et d’infarctus aigu du myocarde chez les personnes vivant avec le virus d’immunodéficience humaine

Objectif : Étudier le risque d’hémorragies intracrâniennes et d’infarctus du myocarde chez les patients vivant avec le VIH. Méthode : J’ai réalisé deux études de cohorte au sein de la banque de données de la Régie de l’assurance maladie du Québec. J’ai défini la cohorte des patients VIH-positifs, y ai étudié l’incidence d’hémorragies intracrâniennes et d’infarctus du myocarde, et l’ai comparée à une cohorte VIH-négative de même âge et de même sexe. J’ai étudié l’association entre ces évènements et l’exposition aux antirétroviraux au moyen d’études cas-témoin nichées dans la cohorte des patients VIH-positifs. Résultats : Le VIH est associé à un risque plus élevé d’hémorragies intracrâniennes, particulièrement au stade SIDA. Les patients VIH-positif sont également plus à risque de subir un infarctus du myocarde, et certains antirétroviraux sont associés à un risque plus grand. Conclusion : Les banques de données médico-administratives représentent un moyen valable d’étudier les comorbidités non-infectieuses chez les patients atteints du VIH.

La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

La protection de la vie privée au temps de la biosécurité

Cette thèse s’intéresse à la protection de la vie privée informationnelle dans le contexte de la biosécurité. La biosécurité se définit comme le processus qui vise à prendre en charge, dans une optique de sécurité nationale, les menaces et dangers que représentent les épidémies de maladies infectieuses pour la santé des populations humaines et la sécurité de l’État. Notre projet remet en question l’idée selon laquelle la conduite des activités de surveillance de la santé publique implique nécessairement une diminution de la protection offerte aux renseignements personnels sur la santé. Nos recherches tendent à démontrer que la conciliation de la surveillance de la santé et la protection de la vie privée est non seulement possible, mais qu’elle est surtout nécessaire. Nous portons plus précisément notre attention sur le cas de la collecte et de l’utilisation de renseignements dépersonnalisés sur la santé par les systèmes de surveillance syndromique. Bien calibrée et soigneusement réglementée, cette forme novatrice et particulière de surveillance offrirait le double avantage de réduire les risques d’atteintes à la vie privée des individus et d’augmenter de manière considérable l’efficacité des capacités étatiques en matière de détection des épidémies.