Ricoeur's "Petite éthique": an ethical epistemological perspective for clinician-bioethicists

This is a preprint of an article published in HEC Forum, 2010 22(4): 311-26. URL: http://www.springerlink.com/content/jj08821k513u5747/

L’approche dialogique dans les comités d’éthique clinique en Amérique du nord

Cette recherche s’intéresse aux processus communicationnels utilisés dans les comités d’éthique clinique (CEC) en Amérique du nord dans leur fonction de consultation. Selon la littérature, les CEC bénéficieraient de «pay closer attention to group process [as an] effective communication in a HEC is essential to a committee’s function» (Berchelmann and Blechner 2002 p.143). Or, très peu de données sur les dynamiques de groupe et les modes de communication en CEC sont disponibles. Ce travail cherche à savoir si l’approche dialogique peut être utile au soutien des discussions de groupe des CEC. Dans un premier temps, une revue de littérature rend compte, à partir de son historique, de l’état actuel des CEC. Sont ensuite explorées et analysées, dans leurs avantages et leurs limites, les diverses méthodes utilisées afin de mener les discussions dans le cadre des consultations. Dans un deuxième temps, les barrières communicationnelles qui affectent potentiellement les CEC sont identifiées. Par la suite, afin d’améliorer le processus de communication (et diminuer l’effet des barrières), une nouvelle piste de solution est proposée : le dialogue tel que développé par le milieu organisationnel. Le dialogue est alors conceptualisé et mis en lien avec les besoins des CEC en matière de communication. Bien que le dialogue propose plusieurs contributions avantageuses pour les CEC et leurs membres, certaines contraintes réduisent sa faisabilité d’une façon globale dans le contexte particulier des CEC. Par contre, en l’utilisant comme formation complémentaire, le dialogue permet le développement de l’individu et du groupe et demeure une approche intéressante et utile pour les CEC qui éprouvent des difficultés systémiques et comprennent les implications de sa démarche.

Perspective maternelle de la consultation anténatale pour travail préterme : une approche relationnelle

Une femme à risque d’un accouchement prématuré vit un enjeu de santé très éprouvant et stressant ; elle sera souvent hospitalisée pour recevoir des traitements médicaux visant à prolonger la grossesse et améliorer le pronostic du bébé. Dans ce contexte, une consultation avec un néonatalogiste est demandée. Plusieurs associations professionnelles médicales ont émis des lignes directrices sur cette consultation, insistant sur le besoin d’informer les parents au sujet des complications potentielles de la prématurité pour leur enfant. Ces recommandations s’inspirent du point de vue médical, et très peu d’études ont examiné la perspective, les attentes et les besoins des parents à risque d’un accouchement prématuré. Ce projet de thèse a pour objectif de proposer un modèle de relation médecin-patient informé de la perspective maternelle de la consultation anténatale, pour développer une approche clinique répondant à leurs besoins. Afin d’examiner cette problématique de façon complète, un travail constant de va-et-vient a été effectué entre la recension de données empiriques et une réflexion normative bioéthique féministe. Un projet de recherche empirique a d’abord permis d’explorer les attentes et le vécu de ces femmes. Les participantes espéraient recevoir plus que de l’information sur les complications de la prématurité. Elles souhaitaient que le néonatologiste soit attentif à leur situation particulière et qu’il développe une relation de confiance avec elles, leur permettant d’explorer leurs futurs rôles de mères et les encourageant à formuler leurs propres questions. Le cadre théorique féministe d’autonomie relationnelle a ensuite permis de proposer une approche de soin qui sache répondre aux besoins identifiés par les patientes, tout en adressant des enjeux de pouvoir intrinsèques à la clinique, qui influencent la santé et l’autonomie de ces femmes. Cette approche insiste sur l’importance de la relation de soin en clinique, contrastant avec un modèle encourageant une vision réductrice de l’autonomie, dans laquelle un simple transfert de données scientifiques serait équivalent au respect de la norme médicolégale du consentement éclairé. Ce modèle relationnel propose des actions concrètes et pratiques, encourageant les cliniciens à entrer en relation avec chaque patiente et à considérer l’influence qu’ils exercent sur l’autonomie relationnelle de leurs patientes.

The Axiomatic Approach to Population Ethics

This paper examines several families of population principles in the light of a set of axioms. In addition to the critical-level utilitarian, number-sensitive critical-level utilitarian and number-dampened families and their generalized counterparts, we consider the restricted number-dampened family (suggested by Hurka) and introduce two new families : the restricted critical-level and restricted number-dependent critical-level families. Subsets of the restricted families have nonnegative critical levels and avoid both the repugnant and sadistic conclusions but fail to satisfy an important independence condition. We defend the critical-level principles with positive critical levels.

Population Ethics and the Value of Life

Public policies often involve choices of alternatives in which the size and the composition of the population may vary. Examples are the allocation of resources to prenatal care and the design of aid packages to developing countries. In order to assess the corresponding feasible choices on normative grounds, criteria for social evaluation that are capable of performing variable-population comparisons are required. We review several important axioms for welfarist population principles and discuss the link between individual well-being and the desirability of adding a new person to a given society.

Population Ethics

This paper reviews the welfarist approach to population ethics. We provide an overview of the critical-level utilitarian population principles and their generalized counterparts, examine important properties of these principles and discuss their relationships to other variable-population social-evaluation rules. We illustrate the difficulties arising in population ethics by means of an impossibility result and present characterizations of the critical-level generalized-utilitarian principles and of three of their sub-classes.

De la consultation des peuples autochtones : structure institutionnelle d'un dialogue appelé à renouveler la notion des droits ancestraux : essai fondé sur la jurisprudence de la Cour suprême du Canada (1984-2004) et la théorie du droit

Le présent mémoire est consacré à l'étude de l'obligation faite à l'État canadien de consulter les autochtones lorsqu'il envisage de prendre des mesures portant atteinte à leurs droits et intérêts. On s'y interroge sur le sens que peut avoir cette obligation, si elle n'inclut pas celle de s'entendre avec les autochtones. Notre étude retrace d'abord l'évolution de l'obligation de consulter dans la jurisprudence de la Cour suprême du Canada, pour se pencher ensuite sur l'élaboration d'un modèle théorique du processus consultatif. En observant la manière dont la jurisprudence relative aux droits ancestraux a donné naissance à l'obligation de consulter, on constate que c'est en s'approchant au plus près de l'idée d'autonomie gouvernementale autochtone - soit en définissant le titre ancestral, droit autochtone à la terre elle-même - que la Cour a senti le besoin de développer la consultation en tant que véritable outil de dialogue entre l'État et les Premières nations. Or, pour assurer la participation réelle des parties au processus de consultation, la Cour a ensuite dû balancer leur rapport de forces, ce qu'elle a fait en admettant le manque de légitimité du pouvoir étatique sur les autochtones. C'est ainsi qu'après avoir donné naissance au processus de consultation, la jurisprudence relative aux droits ancestraux pourrait à son tour être modifiée substantiellement par son entremise. En effet, l'égalité qu'il commande remet en question l'approche culturaliste de la Cour aux droits ancestraux, et pourrait l'amener à refonder ces droits dans le principe plus égalitaire de continuité des ordres juridiques autochtones. Contrairement à l'approche culturaliste actuelle, ce principe fait place à la reconnaissance juridique de l'autonomie gouvernementale autochtone. La logique interne égalitaire du processus de consultation ayant ainsi été exposée, elle fait ensuite l'objet d'une plus ample analyse. On se demande d'abord comment concevoir cette logique sur le plan théorique. Ceci exige d'ancrer la consultation, en tant qu'institution juridique, dans une certaine vision du droit. Nous adoptons ici celle de Lon Fuller, riche de sens pour nos fins. Puis, nous explicitons les principes structurants du processus consultatif. Il appert de cette réflexion que l'effectivité de la consultation dépend de la qualité du dialogue qu'elle engendre entre les parties. Si elle respecte sa morale inhérente, la consultation peut générer une relation morale unique entre les autochtones et l'État canadien. Cette relation de reconnaissance mutuelle est une relation de don.

Pour une démocratisation des prises de décisions en matière environnementale : une étude de cas sur les OGM

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de Maître en droit (LL.M.)"

Quelle régulation pour l’arrêt d’un protocole de recherche clinique de thérapie génique somatique ? État des lieux auprès des cliniciens-chercheurs européens

Depuis 2002, le débat sur les risques associés à la thérapie génique est initié suite à l’annonce que deux enfants inclus dans un essai thérapeutique impliquant une thérapie génique ont développé des effets indésirables important. En Janvier 2005, le débat sur les risques reprit suite à l’interruption du protocole sur les enfants bulle du Pr Fischer à l’hôpital Necker de Paris. Nous avons donc étudié le processus impliqué ainsi que la réflexion éthique associée aux décisions d’arrêt de protocole de recherche. Notre travail a été mené par une équipe pluridisciplinaire combinant chercheurs en santé, généticiens et éthiciens. Nous avons étudié la participation des chercheurs, des patients, des institutions officielles, des comités d’éthique ainsi que des associations de patients dans le processus de décision d’interruption d’un protocole de recherche.Nous avons également analysé les critères jugés les plus pertinents dans l’arrêt d’un protocole de recherche. Enfin nous avons analysé le point de vue des personnes directement impliquées dans la thérapie génique au moyen d’un questionnaire. Toutes les personnes contactées ont présenté un poster de recherche au congrès de la Société Européenne de Thérapie Génique. 62 personnes d’autant d’équipes de recherche différentes, de 17 pays, sur les 350 contactés ont répondu. Selon eux, la décision d’arrêt d’un protocole de recherche doit être prise suite à une consultation des chercheurs, des patients, du ministère de tutelle, d’une agence nationale de régulation ou d’un comité d’éthique ; la légitimité étant accordée à des décisions prises en commun par les chercheurs, les patients et les comités d’éthique. Les incidents sérieux et de façon plus surprenante, les incidents moins graves sont jugés comme étant des critères suffisants pour interrompre un essai. Nous avons fini par analyser les conséquences éthiques, telles que balance bénéfice/risque, processus de régulation ou responsabilité, de ces critères sur l’arrêt d’un protocole de recherche.

Examining discourses on the ethics and public understanding of cognitive enhancement with methylphenidate

L’émergence de l’utilisation du méthylphénidate (MPH; Ritalin) par des étudiants universitaires afin d’améliorer leur concentration et leurs performances universitaires suscite l’intérêt du public et soulève d’importants débats éthiques auprès des spécialistes. Les différentes perspectives sur l’amélioration des performances cognitives représentent une dimension importante des défis sociaux et éthiques autour d’un tel phénomène et méritent d’être élucidées. Ce mémoire vise à examiner les discours présents dans les reportages internationaux de presse populaire, les discours en bioéthique et en en santé publique sur le thème de l’utilisation non médicale du méthylphénidate. Cette recherche a permis d’identifier et d’analyser des « lacunes » dans les perspectives éthiques, sociales et scientifiques de l’utilisation non médicale du méthylphénidate pour accroître la performance cognitive d’individus en santé. Une analyse systématique du contenu des discours sur l’utilisation non médicale du méthylphénidate pour accroître la performance cognitive a identifié des paradigmes divergents employés pour décrire l’utilisation non médicale du méthylphénidate et discuter ses conséquences éthiques. Les paradigmes « choix de mode de vie », « abus de médicament » et « amélioration de la cognition » sont présents dans les discours de la presse populaire, de la bioéthique et de la santé publique respectivement. Parmi les principales différences entre ces paradigmes, on retrouve : la description de l’utilisation non médicale d’agents neuropharmacologiques pour l’amélioration des performances, les risques et bénéfices qui y sont associés, la discussion d’enjeux éthiques et sociaux et des stratégies de prévention et les défis associés à l’augmentation de la prévalence de ce phénomène. La divergence de ces paradigmes reflète le pluralisme des perceptions de l’utilisation non médicale d’agents neuropharmacologiques Nos résultats suggèrent la nécessité de débats autour de l’amélioration neuropharmacologique afin de poursuivre l’identification des enjeux et de développer des approches de santé publique cohérentes.

Ethics and Social Responsibility in the Life Sciences

Social Sciences and Humanities Research CouncilHomerton College, Cambridge, U.K.

Everyday Ethics: Framing youth participation in organizational practice

Much of the literature on ethical issues in child and youth participation has drawn on the episodic experiences of participatory research efforts in which young people’s input has been sought, transcribed and represented. This literature focuses in particular on the power dynamics and ethical dilemmas embedded in time-bound adult/child and outsider/insider relationships. While we agree that these issues are crucial and in need of further examination, it is equally important to examine the ethical issues embedded within the “everyday” practices of the organizations in and through which young people’s participation in community research and development often occurs (e.g., community-based organizations, schools and municipal agencies). Drawing on experience from three summers of work in promoting youth participation in adult-led organizations of varying purpose, scale and structure, a framework is postulated that presents participation as a spatial practice shaped by five overlapping dimensions. The framework is offered as a point of discussion and a potential tool for analysis in ecipation in relation to organizational practice.

Youth engagement: the ethics of inclusion and exclusion

This study focuses on the engagement of children and youth in their communities and the ways they are included in and excluded from community life. Using a content analysis of a small town United States newspaper over a one-year period, examples of engagement were identified and classified into 12 categories: programs, clubs and special events; fundraising and community service; business and community support; participation in community events; school events; athletic and other performances; employment; involvement in local planning and decision making; serving as a community representative; visibility and recognition; criminal activity and accidents; and use of public space. Examples of community exclusion were identified as well. Young people were engaged primarily through activities that were adult-directed or supervised, or organized through schools, churches, and youth clubs. There was little involvement in local planning, decision making, or activism. Some evidence existed of peer teaching, leadership, and self-initiated activities, as well as intentional efforts by adults to give youth a greater voice in community activities. Implications include several ethical issues regarding the role of young people in community life, particularly young children, and the need for greater awareness on the part of communities of the contributions young people can make.

La thérapie conjugale en milieu naturel: Étude du lien entre attachement amoureux, satisfaction conjugale, mandat thérapeutique et résultat de la consultation

L’objectif général de cette thèse est d’examiner le lien entre l’attachement amoureux des conjoints, la satisfaction conjugale, le mandat thérapeutique et le résultat de la thérapie conjugale telle que conduite en milieu naturel. Afin d’atteindre cet objectif, des couples se présentant en thérapie conjugale ont d’abord complété une batterie de questionnaires comprenant l’Échelle d’ajustement dyadique (Spanier, 1976) et le Questionnaire sur les expériences d’attachement amoureux (Brennan, Clark, & Shaver, 1998). Les thérapeutes ont par la suite indiqué le mandat thérapeutique poursuivi avec chaque couple (réconciliation ou résolution de l’ambivalence), suivant la classification de Poitras-Wright et St-Père (2004). À la fin de la consultation, le jugement du thérapeute a été utilisé pour classer chacun des cas comme ayant abandonné ou complété le traitement. Les couples ayant complété la thérapie ont rempli l’Échelle d’ajustement dyadique au post-traitement. Dans le premier des articles composant cette thèse, le lien entre l’attachement amoureux et la satisfaction conjugale a été examiné auprès d’un échantillon de 172 couples en détresse débutant une thérapie conjugale, de même qu’auprès de 56 couples non en détresse débutant également une thérapie conjugale, pour fins de comparaison. Les résultats ont démontré que l’évitement de la proximité semble être une caractéristique distinctive des couples en détresse et que cette dimension de l’attachement est fortement liée à l’insatisfaction conjugale de ce même groupe. Dans le deuxième article, le mandat thérapeutique, l’attachement amoureux et la satisfaction conjugale ont été examinés en tant que prédicteurs de l’abandon de la thérapie conjugale, auprès de 141 couples. Les résultats ont notamment démontré qu’un mandat de résolution de l’ambivalence augmente les probabilités d’abandon de la thérapie conjugale. De plus, les prédicteurs du résultat de la thérapie ont également été examinés dans ce second article. Les résultats obtenus au moyen d’analyses acteur-partenaire ont démontré que la satisfaction conjugale pré-traitement apparaît comme le meilleur prédicteur de la satisfaction conjugale post-traitement, et ce, malgré l’inclusion de l’attachement amoureux parmi les variables investiguées. Considérés dans leur ensemble, les résultats de cette thèse suggèrent que l’insécurité d’attachement serait fortement associée à l’insatisfaction des couples en détresse, mais ne nuirait pas pour autant à l’obtention d’un résultat positif en thérapie conjugale. En somme, cette thèse contribue à l’avancement des connaissances en se penchant sur l’utilité de la théorie de l’attachement en thérapie conjugale et en soulignant la nécessité de tenir compte des mandats thérapeutiques dans les futures études en thérapie conjugale. Les implications cliniques des résultats et des recommandations pour la recherche clinique sont présentées dans la conclusion de l’ouvrage.