The Legal Framing of Computerized Processing of Health Data : A European and Canadian Perspective

The use of information and communication technologies in the health and social service sectors, and the development of multi-centred and international research networks present many benefits for society: for example, better follow-up on an individual’s states of health, better quality of care, better control of expenses, and better communication between healthcare professionals. However, this approach raises issues relative to the protection of privacy: more specifically, to the processing of individual health information.

The right to health, the TRIPS agreement and the public health safeguards to encourage the universal access to essential medicines

The privileges arising from patent protection on pharmaceutical products often prevent the full realization of the right to health, especially in developing countries with scarce resources. This thesis first identifies the international agreements that have established the right to health in international law, obligations and violations associated with it, the problems encountered in the implementation of human rights on the field, compared with the implementation and sanctions associated with economic rights from the World Trade Organization regulatory framework. A comparative study of the legislative frameworks of both developed and developing countries will reveal to what extent Canada, the United States, the European Union, Brazil, India, and South Africa conformed with patent protection exceptions arising from international patent law to protect public health. Finally, the author identifies the crucial indicators that need to be considered in order to assess the conformity of a given approach with the right to health, before he underscores the temporary character of the relevant WTO measures, and the future stakes concerning an increased access to essential medicines.

Impact of the elderly on household health expenditure in Bihar and Kerala, India

Dans le contexte d’une population vieillissante, nous avons étudié l’impact de la présence de personnes âgées sur les dépenses catastrophiques de santé (DCS), ainsi que leur impact sur trois effets reliés (le fait d’éviter des traitements, la perte de revenu, et l’utilisation de sources de financement alternatives). Nous avons utilisé les données d’une enquête du National Sample Survey Organization (Inde) en 2004, portant sur les dépenses reliées à la santé. Nous avons choisi un état développé (Kerala) et un état en voie de développement (Bihar) pour faire une comparaison des effets de la présence de personnes âgées sur les ménages. Nous avons trouvé qu’il y avait plus de DCS au Kerala et que ceci était probablement lié à la présence accrue de personnes âgées au Kerala ce qui mène à plus de maladies chroniques. Nous avons supposé que l’utilisation de services de santé privés serait lié à une augmentation de DCS, mais l’effet a varié en fonction de l’état, du présence d’une personne âgée, et du type de service utilisé (ambulatoire ou hospitalisation). Nous avons aussi trouvé que les femmes âgées au Bihar utilisait les services de santé moins qu’elle ne devrait, que les ménages ayant plus de 4 personnes ont possiblement un effet protecteur pour les personnes âgées, et que certains castes et group religieux ont dû emprunter plus souvent que d’autres groupes pour payer les frais de santé. La présence de personnes âgées, les maladies chroniques, et l’utilisation de services de santé privées sont tous liés aux DCS, mais, d’après nos résultats, d’autres groupes retardent les conséquences économiques en empruntant ou évitant les traitements. Nous espérons que ces résultats seront utilisés pour approfondir les connaissances sur l’effet de personnes âgées sur les dépenses de santé ou qu’ils seront utilisés dans des discussions de politiques de santé.

Being a bereaved parent : early bereavement experiences and perspectives on paediatric palliative care and bereavement services

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil.

The influence of primary care clinic characteristics on the quality of care for depression in patients with different comorbidity profiles

Dans les services de première ligne, la majorité des personnes atteintes de dépression souffrent également d’autres maladies chroniques comorbides. Offrir des soins de haute qualité à ces patients représente un défi important pour les intervenants en première ligne ainsi que pour le système de santé. Il y a des raisons de croire que les contextes organisationnels dans lesquels les intervenants pratiquent ont une influence importante sur les soins. Cependant, peu d’études ont examiné directement la façon dont les caractéristiques des cliniques facilitent ou entravent les soins offerts aux patients atteints de dépression et de différents types de maladies chroniques comorbides. L’objectif général de ce projet de recherche était donc de mieux comprendre comment différentes caractéristiques des cliniques de première ligne influencent la qualité des soins pour la dépression chez des patients ayant différents profils de comorbidité. La thèse comporte deux études. Tout d'abord, nous avons effectué une revue systématique examinant les relations entre la comorbidité physique chronique et la qualité des soins pour la dépression dans les services de première ligne afin de clarifier la nature de ces relations et d’identifier les facteurs qui pourraient influer sur ces relations. Ensuite, nous avons effectué une étude aux méthodes mixtes ayant deux volets : (a) un volet quantitatif examinant les relations entre la qualité des soins pour la dépression, les profils de comorbidité des patients, et les caractéristiques des cliniques de première ligne par le biais d’analyses de régression multiniveaux de données issues de deux enquêtes, et (b) un volet qualitatif basé sur une étude de cas explorant les perceptions des professionnels des services de première ligne sur les facteurs organisationnels pouvant influencer la qualité des soins offerts aux patients souffrant de dépression et d’autres maladies chroniques comorbides. Les résultats de ces études ont montré que, bien que la qualité des soins de la dépression en soins primaires soit sous-optimale, certains sous-groupes de patients dépressifs sont plus à risque que d’autres de recevoir des soins pour la dépression inadéquats, notamment des patients ayant uniquement des comorbidités chroniques physiques. Cependant, plusieurs caractéristiques des cliniques de première ligne semblent faciliter l’offre de soins de qualité aux patients atteints de dépression et de maladies chroniques comorbides : les normes et les valeurs liées au travail d'équipe et le soutien mutuel, l'accès au soutien des professionnels ayant une expertise en santé mentale, l’utilisation des algorithmes de traitement et d’autres outils d’aide à la décision pour la dépression, et l’absence d’obstacles liés aux modèles de rémunération inadéquats. Une des façons dont ces caractéristiques favorisent la qualité est en facilitant la circulation des connaissances dans les cliniques de première ligne. Nos résultats suggèrent que des interventions organisationnelles ciblées sont nécessaires pour améliorer la qualité des soins pour la dépression que reçoivent les patients ayant des maladies chroniques comorbides. Ces interventions peuvent viser différents domaines organisationnels (ex : caractéristiques structurelles/stratégiques, sociales, technologies et épistémiques) mais doivent aussi prendre en compte comment les éléments de chaque domaine interagissent et comment ils pourraient influencer les soins pour des patients ayant des profils de comorbidité différents.

What are the components of humanized childbirth in a highly specialized hospital? : an organizational case study

Many studies have focused on the concept of humanization of birth in normal pregnancy cases or at low obstetric risk, but no studies, at our knowledge, have so far specifically focused on the humanization of birth in both high-risk, and low risk pregnancies, in a highly specialized hospital setting. The present study thus aims to: 1) define the specific components of the humanized birth care model which bring satisfaction to women who seek obstetrical care in highly specialized hospitals; and 2) explore the organizational and cultural dimensions which act as barriers or facilitators for the implementation of humanized birth care practices in a highly specialized, university affiliated hospital in Quebec. A single case study design was chosen for this thesis. The data were collected through semi-structured interviews, field notes, participant observations, selfadministered questionnaire, relevant documents, and archives. The samples comprised: 11 professionals from different disciplines, 6 administrators from different hierarchical levels within the hospital, and 157 women who had given birth at the hospital during the study. The performed analysis covered both quantitative descriptive and qualitative deductive and inductive content analyses. The thesis comprises three articles. In the first article, we proposed a conceptual framework, based on Allaire and Firsirotu’s (1984) organizational culture theory. It attempts to examine childbirth patterns as an organizational cultural phenomenon. In our second article, we answered the following specific question: according to the managers and multidisciplinary professionals practicing in a highly specialized hospital as well as the women seeking perinatal care in this hospital setting, what is the definition of humanized care? Analysis of the data collected uncovered the following themes which explained the perceptions of what humanized birth was: personalized care, recognition of women’s rights, humanly care for women, family-centered care,women’s advocacy and companionship, compromise of security, comfort and humanity, and non-stereotyped pregnancies. Both high and low risk women felt more satisfied with the care they received if they were provided with informed choices, were given the right to participate in the decision-making process and were surrounded by competent care providers. These care providers who humanly cared for them were also able to provide relevant medical intervention. The professionals and administrators’ perceptions of humanized birth, on the other hand, mostly focused on personalized and family-centered care. In the third article of the thesis, we covered the dimensions of the internal and external components of an institution which can act as factors that facilitate or barriers that prevent, a specialized and university affiliated hospital in Quebec from adopting a humanized child birthing care. The findings revealed that both the external dimensions of a highly specialized hospital -including its history, society, and contingency-; and its internal dimensions -including culture, structure, and the individuals present in the hospital-, can all affect the humanization of birth care in such an institution, whether separately, simultaneously or in interaction. We thus hereby conclude that the humanization of birth care in a highly specialized hospital setting, should aim to meet all the physiological, as well as psychological aspects of birth care, including respect of the fears, beliefs, values, and needs of women and their families. Integration of competent and caring professionals and the use of obstetric technology to enhance the level of certainty and assurance in both high-risk and low risk women are both positive factors for the implementation of humanized care in a highly specialized hospital. Finally, the humanization of birth care approach in a highly specialized and university affiliated hospital setting demands a new healthcare policy. Such policy must offer a guarantee for women to have the place of birth, and the health care professional of their choice as well as those, which will enable women to make informed choices from the beginning of their pregnancy.

Parental projections of developmental outcome, quality of life and coping in children who require neonatal intensive care

Aux soins intensifs néonataux, les professionnels et les parents évaluent le pronostic du développement et de la qualité de vie (QdV). Le but de cette thèse est de comprendre comment les parents prédisent la QdV future de leurs enfants. Cette étude qualitative basée sur la théorisation ancrée comprend dix entrevues avec des parents. Les résultats indiquent que le pronostic développemental influence les prédictions parentales de QdV, mais il n’est pas suffisant, car la QdV est multidimensionnelle. Les parents utilisent des mécanismes d’adaptation pour gérer la maladie et l’hospitalisation de leur enfant. Ceux qui pensent qu’ils, et leur enfant, seront capables de s’adapter à un mauvais état développemental, prévoient une QdV réévaluée. Le pronostic neuro-développemental et la QdV future ne sont pas facilement estimés et les professionnels doivent en être conscients. Aider les parents à identifier des mécanismes d’adaptation peut les amener à estimer un meilleur pronostic de la QdV.