Parental projections of developmental outcome, quality of life and coping in children who require neonatal intensive care

Aux soins intensifs néonataux, les professionnels et les parents évaluent le pronostic du développement et de la qualité de vie (QdV). Le but de cette thèse est de comprendre comment les parents prédisent la QdV future de leurs enfants. Cette étude qualitative basée sur la théorisation ancrée comprend dix entrevues avec des parents. Les résultats indiquent que le pronostic développemental influence les prédictions parentales de QdV, mais il n’est pas suffisant, car la QdV est multidimensionnelle. Les parents utilisent des mécanismes d’adaptation pour gérer la maladie et l’hospitalisation de leur enfant. Ceux qui pensent qu’ils, et leur enfant, seront capables de s’adapter à un mauvais état développemental, prévoient une QdV réévaluée. Le pronostic neuro-développemental et la QdV future ne sont pas facilement estimés et les professionnels doivent en être conscients. Aider les parents à identifier des mécanismes d’adaptation peut les amener à estimer un meilleur pronostic de la QdV.

In the neonatal intensive care unit, professionals and parents prognosticate about developmental and quality of life (QOL) outcomes. The purpose of this thesis is to understand how parents predict future QOL for their babies during the neonatal period. In a qualitative study using grounded theory, ten interviews with parents were conducted. The main findings indicate that developmental prognosis influences parental predictions of QOL but it is not sufficient in defining it, since QOL is a multidimensional construct. Parents use a variety of coping mechanisms in dealing with the adversity arising from the illness and hospitalization. Parents who believed that they and their child would be able to adapt to an eventual poor developmental outcome predicted a re-framed QOL. Neurodevelopmental prognosis and future QOL are not easily estimated and health professionals should be acutely aware of this. Helping parents identify coping mechanisms might lead to more positive prognosis of future QOL.