Le collège Lankwan d'Idiofa en République démocratique du Congo : visées et attentes des parents d'élèves

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Le processus d’élaboration des politiques publiques comme espace d’autodétermination : les cas de l’Accord de Kelowna et de la Loi sur le contrôle par les Premières Nations de leur système d’éducation

L’objectif du présent mémoire est double. D’une part, il cherche à identifier les facteurs qui permettent au gouvernement canadien et aux peuples autochtones de s’entendre sur des politiques publiques, malgré la persistance d’une logique coloniale. Nous verrons que l’atteinte d’une entente est conditionnelle à la légitimité du processus d’élaboration de la politique publique d’un point de vue autochtone. D’autre part, ce travail invite à penser le processus d’élaboration des politiques publiques comme espace potentiel d’autodétermination. Étant donné la malléabilité des règles qui encadrent l’élaboration des politiques publiques en contexte canadien, le gouvernement – s’il en a la volonté - peut modeler le processus d’élaboration de façon à le rendre plus égalitaire et donc plus légitime d’un point de vue autochtone. Il sera démontré que, dans une optique de changements progressifs, un tel processus d’élaboration peut permettre aux peuples autochtones de regagner une certaine autonomie décisionnelle et ainsi atténuer les rapports de pouvoir inégalitaires. Notre cadre théorique a été construit à l’aide de différents courants analytiques, issus notamment des littératures sur le colonialisme, sur les politiques publiques et sur la légitimité. La comparaison de deux études de cas, soit les processus d’élaboration de l’Accord de Kelowna et du projet de loi C-33, Loi sur le contrôle par les Premières Nations de leur système d’éducation, permettra d’illustrer nos arguments et d’en démontrer l’applicabilité pratique. En somme, nous verrons comment la première étude de cas permet de concevoir l’élaboration des politiques publiques comme espace potentiel d’autodétermination, et comment la deuxième, au contraire, démontre que cette sphère peut encore en être une d’oppression.

Étude du rôle des professionnels de l'information dans les systèmes d'information Web du Gouvernement fédéral canadien

Les professionnels de l'information traversent actuellement une période de redéfinition de leur profession provoquée par la transformation de l'information et des processus informationnels vers un mode de plus en plus électronique. Les systèmes d'information Web (SIW) — c'est-à-dire des systèmes d'information basés sur les technologies Web tels que les sites Web externes, les intranets, les systèmes de commerce électronique et les extranets — font partie des technologies à l'origine de ces changements. Ces systèmes sont de plus en plus adoptés par les organisations et, en particulier, par les gouvernements dans leur volonté de devenir électroniques. Le gouvernement fédéral canadien est reconnu comme un des plus innovateurs en matière de SIW et doit adapter son environnement informationnel, dont font partie les professionnels de l'information, à l'introduction de ces systèmes. Malgré l'innovation que les SIW représentent, peu d'études empiriques ont été menées pour identifier quels sont les intervenants nécessaires à leur mise en place. Aucun consensus n'émerge de la littérature quant à la nature de l'intervention des professionnels de l'information dans ces systèmes. Cette recherche vise à accroître les connaissances sur l'intervention des professionnels de l'information dans les SIW. Pour les besoins de cette recherche, les professionnels de l'information sont définis comme les personnes ayant une maîtrise en bibliothéconomie et sciences de l'information ou toute autre formulation équivalente. Cette recherche étudie quatre questions de recherche qui portent sur : (1) les rôles des professionnels de l'information décrits dans les politiques d'information pan-gouvernementales liées aux SIW ainsi que ceux des autres intervenants mentionnés en lien direct avec les SIW, (2) les types de SIW dans lesquels les professionnels de l'information interviennent, (3) les tâches des professionnels de l'information dans ces SIW, et (4) les autres intervenants qui travaillent dans ces systèmes. Une approche qualitative a été utilisée pour répondre à ces questions et implique quatre modes de collecte des données : (1) des entrevues en profondeur en personne avec des professionnels de l'information impliqués dans des SIW, (2) une analyse des SIW où interviennent ces professionnels de l'information, (3) une analyse des politiques pan-gouvernementales liées aux SIW, et (4) la documentation pertinente. Les professionnels de l'information rencontrés proviennent de sept ministères du gouvernement fédéral canadien, ministères retenus pour leur implication dans les SIW. Les résultats indiquent que les professionnels de l'information rencontrés interviennent dans les SIW aux niveaux micro et macro, c'est-à-dire dans des SIW spécifiques ainsi que globalement au niveau de l'ensemble des SIW d'un ministère ou du gouvernement fédéral. Ces professionnels de l'information sont impliqués dans toutes les dimensions et les phases de développement des SIW. Les tâches liées au contenu sont prédominantes mais les tâches technologiques sont aussi très présentes. Trois variables se dégagent de cette étude qui ont un impact sur l'intervention des professionnels de l'information dans les SIW : les types de SIW, les types de postes occupés par les professionnels de l'information et les types de gouvernance.

Ancrage de l'idéologie de l'Union des producteurs agricoles et de l'utopie de l'Union paysanne dans des significations imaginaires sociales.

Le but de cette thèse est de découvrir l'idéologie de l'Union des producteurs agricoles et l'utopie de l'Union paysanne et de les interpréter à la lumière de "significations imaginaires sociales" déterminantes de notre période historique. Dans la première partie de notre thèse, nous présentons l'évolution de l'imaginaire social du syndicalisme agricole québécois de 1924 à 2005. Nous distinguons quatre périodes et notre étude s'attarde à la dernière, c'est-à-dire celle qui débute en 2001 avec la naissance de l'Union paysanne. Afin d'étudier cette période nous présentons d'abord l'imaginaire social de la société, c'est-à-dire une configuration de significations imaginaires sociales (SIS) - des "idées-valeurs" générales et "englobantes" - qui fait qu'une société est ce qu'elle est et qu'elle ne pourrait être autrement compte tenu de son noyau de SIS. Ensuite, nous constatons que les travaux d'auteurs importants nous permettent de parler de niveaux et types d'imaginaires sociaux et d'établir des relations entre ces niveaux et formes d'imaginaires sociaux. C'est par l'entremise de la problématique générale agriculture-ruralité que nous démontrons, dans la deuxième partie de cette thèse, que des imaginaires sociaux "intermédiaires" - l'idéologie de l'UPA et l'utopie de la "minorité active", l'UP - permettent, en les ancrant dans quelqu'un et dans quelque chose, d'une part de découvrir les SIS de l'imaginaire social de la société et, d'autre part, de comprendre et d'interpréter ces deux imaginaires sociaux à la lumière des SIS. La problématique agriculture-ruralité est "opérationnalisée" à l'aide des trois dimensions suivantes: rapport à soi, rapport à l'autre et rapport à la nature. Le rapport à soi dévoile que la sphère du travail de l'agriculteur-éleveur dans l'idéologie de l'UPA correspond à la "sphère de la nécessité" qui implique notamment l'hétéronomie des agriculteurs, alors que l'utopie de l'UP la souhaite à la fois comme "sphère de la nécessité" et comme sphère de l'autonomie. Le rapport à l'autre permet de découvrir une utopie préconisant l'égalité des chances entre différents types d'agriculteurs et d'agricultures et entre la relève et les agriculteurs établis ainsi que l'égalité politique en territoire rural agricole. Dans l'idéologie de l'UPA, l'inégalité des chances et l'inégalité politique sont discutables mais inéluctables. Enfin, abstraction faite des nuances, la relation agriculture et nature est à l'utopie de l'UP ce que la relation agriculture ou nature est à l'idéologie de l'UPA. La construction partielle de l'idéologie et de l'utopie, nous permet, dans la troisième et dernière partie de cette thèse, d'y découvrir les SIS et de démontrer que l'utopie trouve son sens et sa cohérence en l'interprétant par l'entremise du naturalisme-écologie, de l'"autonomie" et de l'"autolimitation" comme SIS dominantes et de l'"expansion illimitée de la maîtrise rationnelle" (technique) et du capitalisme (économique) comme SIS "secondaires". Nous découvrons l'inverse dans l'idéologie de l'UPA. Les SIS dominantes et les SIS "secondaires" de l'utopie de l'UP sont respectivement les SIS secondaires et les SIS dominantes sous-jacentes à l'idéologie de l'UPA, ce qui correspond à la configuration des SIS dominantes de l'imaginaire social des sociétés constitutives de l'Occident contemporain.

La légitimité constitutionnelle de la réception directe des normes du droit international des droits de la personnes en droit interne canadien

Un résumé en anglais est également disponible.

Numérisation des dossiers de santé et protection des renseignements personnels: Impératifs techniques, intérêts économiques, considérations politiques et émergence de nouvelles normes

Un résumé en anglais est également disponible.

Signification de l’expérience de la phase palliative du cancer, pour des personnes atteintes et leurs familles des Baléares, alors que le pronostic leur est connu

Le cancer est considéré comme l’une des principales causes de morbidité et de mortalité et, en Espagne, représente à lui seul 25% du taux de mortalité globale. Lorsqu’une personne et sa famille font l’expérience de traverser la phase avancée du cancer, celles-ci vivent un grand choc émotionnel où les souffrances physique, psychique et spirituelle peuvent être présentes. L’information donnée par les professionnels de la santé aux membres de la famille, incluant la personne atteinte, en ce qui concerne le diagnostic et le pronostic du cancer est maintenant plus fréquente dans le contexte méditerranéen. Il n'est pas clair, toutefois, comment cette nouvelle approche est vécue par les familles. C’est pourquoi, le but de cette recherche qualitative de type phénoménologique est d’explorer la signification de l’expérience de familles dont l’un des membres est atteint d’un cancer terminal, alors que tous connaissent le pronostic de la maladie. Les résultats obtenus reposent sur l’analyse en profondeur d’entrevues réalisées auprès de quatre couples. L’analyse des données, à l’aide de la méthode phénoménologique de Giorgi (1997), fait émerger deux thèmes centraux caractérisant la signification de cette expérience de la phase palliative de cancer, alors que l’information sur le mauvais pronostic est connue tant par la personne atteinte que sa famille. Le premier thème central est celui de vivre intensément la perte de la vie rêvée et comporte le vécu suite au choc du pronostic fatal, le fait de vivre constamment des sentiments et des émotions liés à différentes pertes telles que la tristesse, la frustration, l’inquiétude et l’incertitude, et l’espoir de ne pas souffrir. Le deuxième thème central qui ressort est le développement de stratégies par les couples participants afin de rendre leur vie plus supportable. Ces stratégies sont les suivantes : accueillir l’information et le soutien professionnel, retrouver une certaine normalité dans la vie quotidienne, profiter de la vie, recevoir l’aide de la famille et des amis, maintenir une communication cognitive et instrumentale ouverte, se protéger au niveau émotionnel et envisager l’avenir sans la personne aimée. Tous ces éléments, dans le contexte individuel de vie de chaque famille transforment chacun de ces vécus en une expérience unique qui doit être comprise et respectée comme telle par tous les professionnels de la santé impliqués. Les connaissances développées par cette recherche permettront aux infirmières de mieux comprendre l’expérience de la phase palliative du cancer pour des couples dont le diagnostic et le pronostic fatal sont connus par tous, ceci afin d’améliorer leur qualité des soins. Afin de poursuivre le développement du savoir infirmier, il est recommandé de poursuivre des études afin d’explorer plus en profondeur la communication au sein des couples.

L'exécution des décisions de la Cour internationale de Justice : faiblesses et malentendus

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de Maîtrise en droit international (LL.M)"

De la consultation des peuples autochtones : structure institutionnelle d'un dialogue appelé à renouveler la notion des droits ancestraux : essai fondé sur la jurisprudence de la Cour suprême du Canada (1984-2004) et la théorie du droit

Le présent mémoire est consacré à l'étude de l'obligation faite à l'État canadien de consulter les autochtones lorsqu'il envisage de prendre des mesures portant atteinte à leurs droits et intérêts. On s'y interroge sur le sens que peut avoir cette obligation, si elle n'inclut pas celle de s'entendre avec les autochtones. Notre étude retrace d'abord l'évolution de l'obligation de consulter dans la jurisprudence de la Cour suprême du Canada, pour se pencher ensuite sur l'élaboration d'un modèle théorique du processus consultatif. En observant la manière dont la jurisprudence relative aux droits ancestraux a donné naissance à l'obligation de consulter, on constate que c'est en s'approchant au plus près de l'idée d'autonomie gouvernementale autochtone - soit en définissant le titre ancestral, droit autochtone à la terre elle-même - que la Cour a senti le besoin de développer la consultation en tant que véritable outil de dialogue entre l'État et les Premières nations. Or, pour assurer la participation réelle des parties au processus de consultation, la Cour a ensuite dû balancer leur rapport de forces, ce qu'elle a fait en admettant le manque de légitimité du pouvoir étatique sur les autochtones. C'est ainsi qu'après avoir donné naissance au processus de consultation, la jurisprudence relative aux droits ancestraux pourrait à son tour être modifiée substantiellement par son entremise. En effet, l'égalité qu'il commande remet en question l'approche culturaliste de la Cour aux droits ancestraux, et pourrait l'amener à refonder ces droits dans le principe plus égalitaire de continuité des ordres juridiques autochtones. Contrairement à l'approche culturaliste actuelle, ce principe fait place à la reconnaissance juridique de l'autonomie gouvernementale autochtone. La logique interne égalitaire du processus de consultation ayant ainsi été exposée, elle fait ensuite l'objet d'une plus ample analyse. On se demande d'abord comment concevoir cette logique sur le plan théorique. Ceci exige d'ancrer la consultation, en tant qu'institution juridique, dans une certaine vision du droit. Nous adoptons ici celle de Lon Fuller, riche de sens pour nos fins. Puis, nous explicitons les principes structurants du processus consultatif. Il appert de cette réflexion que l'effectivité de la consultation dépend de la qualité du dialogue qu'elle engendre entre les parties. Si elle respecte sa morale inhérente, la consultation peut générer une relation morale unique entre les autochtones et l'État canadien. Cette relation de reconnaissance mutuelle est une relation de don.

La liberté d'expression et l'administration de la justice : le choc de deux paradigmes

"Thèse présentée à la Faculté des études supérieures En vue de l'obtention du grade de Docteur en droit (LL.D.)"

L’agrément : un agent moteur de développement des capacités, d’apprentissage collectif et de socialisation. Une étude de cas en profondeur dans un hôpital privé saoudien

Cette thèse vise à comprendre comment et dans quelle mesure l’agrément des établissements de santé est-il efficace pour développer les capacités des acteurs, nécessaires pour améliorer la qualité des soins et des services. Au cours des dix dernières années, il y a eu une croissance rapide, à l'échelle mondiale de la mise en œuvre de programmes d'agrément en santé pour l’amélioration de la qualité. L'expérience de la dernière décennie prouve que l'agrément est une technique valable pour l'amélioration de la qualité dans beaucoup d’organismes de santé. Il est également utilisé pour soutenir les réformes en santé. Malgré cela, les outils de gestion comme l’agrément sont souvent critiqués, car elles sont adoptées avec enthousiasme négligeant fréquemment une implantation favorisant la mise en place de comportements durables et la démonstration de meilleurs résultats. Le développement des capacités (DC) est un processus délibéré, multidimensionnel, dynamique dont le but est d’améliorer la performance des individus, des équipes, de l’organisation et d’un système. Le DC constitue une des trois assises de l’implantation d’une démarche institutionnalisée de la qualité, au même niveau que la communication et la reconnaissance. Cette recherche c’est déroulée dans un organisme d’Arabie Saoudite dans le cadre de leur première démarche avec le Conseil canadien d’agrément (CCASS) des services de santé. Une étude de cas unique d’implantation de l’agrément a été menée utilisant une approche mixte. Quatre niveaux d’analyse ont été étudiés en détail (individu, équipe, organisation et système) afin de mesurer 28 effets escomptés du DC puisés dans la littérature. Des entretiens semi-structurés, des groupes de discussion, une revue de la documentation ont été réalisés. Dans le but de mesurer trois des effets escomptés, un questionnaire sur le niveau d’implantation de la qualité (NIQ) a été administré pour la première fois en Arabie Saoudite dans cinq organismes. La performance du cas a été évaluée en relation avec les autres et en fonction de son positionnement dans le cycle d’agrément. Des analyses qualitatives et quantitatives utilisant la technique de polissage par la médiane ont été exécutées. Au niveau des individus, l’agrément a motivé la participation à de nouvelles formations. L’auto-évaluation est l’étape qui encourage l’apprentissage par l’autocritique. Le sentiment de fierté est le changement affectif le plus souvent répertorié. Les équipes ont amélioré leur communication par l’implantation d’une « chaîne de commandement ». Elle a introduit des notions de respect et de clarté des rôles telles qu’exigées par les normes. Au moyen de la mesure du NIQ, nous avons constaté que la majorité des organismes saoudiens se positionnent au niveau minimal d’implantation (assurance qualité). Le plus expérimenté avec l’agrément démontre les meilleurs résultats tout près du second niveau. Enfin, plus les organismes progressent dans la démarche d’agrément, plus les écarts de perception entre les 8 domaines mesurés par le questionnaire du NIQ et entre les différentes catégories d’emploi s’amincissent. En conclusion, l’agrément a démontré de l’efficacité à développer de nouvelles capacités par l’intégration des transformations des individus et par l’impact de l’acquisition des nouvelles capacités sur le changement des pratiques, majoritairement au niveau des individus, des équipes et de l’organisation. Le processus d’agrément a également fait preuve d’importants pouvoirs de convergence au niveau de l’adoption des pratiques édictées par les normes d’agrément qui contribuent positivement à l’amélioration de la qualité.

Étude sur l’influence du vocabulaire utilisé pour l’indexation des images en contexte de repérage multilingue

Depuis quelques années, Internet est devenu un média incontournable pour la diffusion de ressources multilingues. Cependant, les différences linguistiques constituent souvent un obstacle majeur aux échanges de documents scientifiques, culturels, pédagogiques et commerciaux. En plus de cette diversité linguistique, on constate le développement croissant de bases de données et de collections composées de différents types de documents textuels ou multimédias, ce qui complexifie également le processus de repérage documentaire. En général, on considère l’image comme « libre » au point de vue linguistique. Toutefois, l’indexation en vocabulaire contrôlé ou libre (non contrôlé) confère à l’image un statut linguistique au même titre que tout document textuel, ce qui peut avoir une incidence sur le repérage. Le but de notre recherche est de vérifier l’existence de différences entre les caractéristiques de deux approches d’indexation pour les images ordinaires représentant des objets de la vie quotidienne, en vocabulaire contrôlé et en vocabulaire libre, et entre les résultats obtenus au moment de leur repérage. Cette étude suppose que les deux approches d’indexation présentent des caractéristiques communes, mais également des différences pouvant influencer le repérage de l’image. Cette recherche permet de vérifier si l’une ou l’autre de ces approches d’indexation surclasse l’autre, en termes d’efficacité, d’efficience et de satisfaction du chercheur d’images, en contexte de repérage multilingue. Afin d’atteindre le but fixé par cette recherche, deux objectifs spécifiques sont définis : identifier les caractéristiques de chacune des deux approches d’indexation de l’image ordinaire représentant des objets de la vie quotidienne pouvant influencer le repérage, en contexte multilingue et exposer les différences sur le plan de l’efficacité, de l’efficience et de la satisfaction du chercheur d’images à repérer des images ordinaires représentant des objets de la vie quotidienne indexées à l’aide d’approches offrant des caractéristiques variées, en contexte multilingue. Trois modes de collecte des données sont employés : l’analyse des termes utilisés pour l’indexation des images, la simulation du repérage d’un ensemble d’images indexées selon chacune des formes d’indexation à l’étude réalisée auprès de soixante répondants, et le questionnaire administré aux participants pendant et après la simulation du repérage. Quatre mesures sont définies pour cette recherche : l’efficacité du repérage d’images, mesurée par le taux de succès du repérage calculé à l’aide du nombre d’images repérées; l’efficience temporelle, mesurée par le temps, en secondes, utilisé par image repérée; l’efficience humaine, mesurée par l’effort humain, en nombre de requêtes formulées par image repérée et la satisfaction du chercheur d’images, mesurée par son autoévaluation suite à chaque tâche de repérage effectuée. Cette recherche montre que sur le plan de l’indexation de l’image ordinaire représentant des objets de la vie quotidienne, les approches d’indexation étudiées diffèrent fondamentalement l’une de l’autre, sur le plan terminologique, perceptuel et structurel. En outre, l’analyse des caractéristiques des deux approches d’indexation révèle que si la langue d’indexation est modifiée, les caractéristiques varient peu au sein d’une même approche d’indexation. Finalement, cette recherche souligne que les deux approches d’indexation à l’étude offrent une performance de repérage des images ordinaires représentant des objets de la vie quotidienne différente sur le plan de l’efficacité, de l’efficience et de la satisfaction du chercheur d’images, selon l’approche et la langue utilisées pour l’indexation.

Débat public sur la valeur sociale des innovations médicales : l'expérience d'un Café scientifique

Les innovations médicales ont un impact considérable sur les pratiques cliniques, sur la formulation des politiques et sur les attentes du public envers le système de santé. Dans un contexte de système de santé public, les conséquences économiques importantes des innovations médicales freinent grandement leur adoption alors qu’elles sont souvent représentées dans les médias comme étant hautement désirables. Une telle définition de la problématique limite le débat sur ce qui rend les innovations sociales et technologiques en santé pertinentes d’un point de vue de santé des populations. Il apparaît donc intéressant de tirer profit d’une pratique communicationnelle innovante, le Café scientifique. Ce projet de recherche analyse un Café scientifique ayant mis en scène en mars 2007 un échange entre quatre experts et environ 80 membres du public autour des enjeux relatifs aux innovations en santé. Les objectifs sont : 1) analyser l’application d’une intervention de type Café scientifique; et 2) analyser ses retombées sur les participants. Cette étude de cas unique s’appuie sur des données qualitatives et quantitatives: 1) observation semi-participative; 2) enregistrement audiovisuel de l’activité; 3) questionnaires distribués à la fin de l’activité; et 4) entrevues semi-dirigées (n=11) avec des participants. L’analyse intégrée de ces données permet de mieux comprendre comment le contexte est structurant pour le débat, décrit les principaux rôles adoptés par les participants lors des échanges, identifie les principaux enjeux relatifs aux innovations médicales qui ont été débattus et dégage les dynamiques qui favorisent ou nuisent à un dialogue entre des scientifiques et le public. Le Café scientifique est une pratique encore peu répandue, mais qui suscite un intérêt à la fois chez les chercheurs et les participants.

Optimisation de la domiciliation des cellules CD34+ de sang de cordon ombilical: élucider les mécanismes en cause dépendant du CXCR4.

Le sang provenant d’un cordon ombilical (SCO) représente une bonne source de cellules souches hématopoïétiques (CSH) pour des transplantations. Cependant, le nombre de cellules souches contenues dans ce sang est souvent insuffisant pour greffer un adulte. Le mécanisme intervenant dans la domiciliation de ces cellules au sein de la moelle osseuse (MO) est encore mal compris. On sait que l’interaction entre la chimiokine SDF-1 et le récepteur CXCR4, présent sur les cellules CD34+ de SCO, mène à la migration de ces cellules en direction de la MO. Nous pensons que l’augmentation de la proportion de cellules qui réussit à se greffer pourra pallier au problème du nombre. Les produits de dégradation, C3a et le C3desarg,, issus du système du complément, sont connus pour favoriser la réponse de cellules exprimant CXCR4 vers SDF-1. Nous avons analysé l’effet du C3adesarg, molécule non anaphylatoxique, sur la migration cellulaire vers SDF-1, de même que sur la prise de greffe des cellules CD34+ issues de SCO suite à une transplantation sur des souris NOD/SCIDyC-. Nos expériences ont démontré que le C3a ainsi que le C3adesarg augmentaient tous les deux la réponse des cellules CD34+ vers SDF-1. Toutefois, nous n’avons pas pu démontrer que ces molécules liaient directement le récepteur CXCR4. Par contre, le composé C3adesarg favorise la prise de greffe des cellules CD34+ de SCO. Il serait donc un bon candidat pour poursuivre une optimisation de ses propriétés. Nous avons également constaté que suite à une transplantation chez la souris, les cellules CD34+ de SCO subissent une hausse d’expression transitoire de leur CXCR4 environ quatre jours après la greffe. Cette hausse d’expression coïncide avec la multiplication des cellules CD34+ dans la MO. Nous avons également confirmé qu’une cellule CD34+ avec une forte expression de CXCR4 était dans un état prolifératif. Nos données suggèrent que l’interaction directe avec les cellules stromales soit responsable de cette hausse d’expression de CXCR4.

Internationalisation des services génétiques : Perspectives légales et éthiques

L’internationalisation des services génétiques s’explique à la fois par la rareté de certains troubles génétiques et par le nombre restreint de laboratoires effectuant des tests spécialisés. Par leur nature même, les tests génétiques comportent des risques et doivent faire l’objet d’un contrôle serré. L’absence de contrôle international des laboratoires génétiques soulève d’importantes questions juridiques et éthiques. Le présent mémoire démontre, dans un premier article, les normes d’encadrement des laboratoires génétiques canadiens. Un second article compare des normes d’encadrement des laboratoires génétiques dans quatre pays membres de l’OCDE : la France, les États-Unis, l’Australie et le Royaume-Uni. Dans troisième article, les principaux droits des patients des services génétiques au Canada, aux États-Unis, en Australie et au Royaume-Uni sont comparés. Finalement, un quatrième article analyse les implications éthiques de la coexistence de différentes normes d’encadrement des laboratoires et des droits des patients, dans le contexte actuel d’internationalisation des services génétiques. Cette analyse éthique est effectuée selon trois perspectives reconnues : le principisme, l’utilitarisme et le déontologisme. L’hétérogénéité des normes régissant les laboratoires génétiques soulève des questions éthiques et démontre la nécessité d’ouvrir un dialogue international afin d’uniformiser les normes d’encadrement des laboratoires génétiques.