La signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier

Le phénomène de la mort a été et sera toujours présent au sein des sociétés. Bien que la mort soit une étape triste et pénible à vivre, elle n’en demeure pas moins un événement inévitable et bien réel. Cependant, il existe des moyens, comme la pratique des rites, permettant d’atténuer la souffrance causée par un décès. Malgré tout, il n’est pas rare de constater l’absence ou le peu de temps consacré aux rites lors d’un décès en milieu hospitalier (O’Gorman, 1998; Lemieux, 1991; Leonetti, 2004; Hamonet, 1992; Piquet, 1999; Hanus, 1999; Vachon, 2007; Hasendhal, 1998). Les raisons susceptibles d’être à l’origine de cette situation peuvent découler du fait que les progrès de la médecine et des technologies amènent à croire que l’être humain est invulnérable face à la mort et que celle-ci représente un échec vis-à-vis la maladie. Le manque de formation des soignants par rapport à la mort (Leonetti, 2004; Goopy, 2005; Blum, 2006) est aussi à considérer. Finalement, la tendance de certaines sociétés occidentales qui occultent et nient la mort (O’Gorman, 1998; Piquet, 1999; Matzo et al., 2001; MSSS, 2004; Leonetti, 2004; SFAP, 2005; Goopy, 2005) constitue une autre possibilité. Pourtant, offrir la possibilité aux familles de réaliser leurs rites en signe d’amour pour le défunt fait partie de la composante du soin spirituel lequel, est intégré dans les soins infirmiers. À notre connaissance, peu d’études ont exploré les rites dans un contexte de décès en milieu hospitalier, d’où la pertinence de s’y attarder. Ainsi, le but de la recherche consistait à décrire et à comprendre la signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier. Pour ce faire, l’étudiante-chercheuse a réalisé auprès de neufs infirmières, une étude qualitative de type phénoménologique, ayant comme perspective disciplinaire, la philosophie du caring de Watson (1979, 1988, 2006, 2008). L’analyse des verbatim, réalisée selon la méthodologie de Giorgi (1997), a permis d’obtenir 28 sous-thèmes émergeant des six thèmes suivant soit : a) accompagnement empreint de caring; b) respect incontesté de la dignité humaine et du caractère sacré des rites; c) réconfort spirituel des personnes, des familles et du personnel; d) conciliation des croyances culturelles et religieuses; e) mort comme phénomène existentiel; f) barrières face aux rites. Par la suite, a émergé de ces thèmes, l’essence de la signification des rites associés au décès de la personne soignée, pour des infirmières œuvrant en milieu hospitalier. L’essence correspond à : un hommage essentiel envers le défunt et sa famille, en dépit des nombreuses barrières qui freinent sa pratique. Plusieurs thèmes et sous-thèmes corroborent les résultats de quelques études et les propos théoriques de différents auteurs. Toutefois, le caractère inédit de quelques unes de nos conclusions révèle la nature novatrice de la présente recherche. Par conséquent, les résultats de cette étude peuvent sensibiliser les infirmières à comprendre les rites en milieu hospitalier et offrir des pistes d’interventions pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins offerts en fin de vie. Enfin, accompagner les familles dans leur pratique des rites concourt certainement à promouvoir l’humanisation des soins.

Optimization of p-cycle protection schemes in optical networks

La survie des réseaux est un domaine d'étude technique très intéressant ainsi qu'une préoccupation critique dans la conception des réseaux. Compte tenu du fait que de plus en plus de données sont transportées à travers des réseaux de communication, une simple panne peut interrompre des millions d'utilisateurs et engendrer des millions de dollars de pertes de revenu. Les techniques de protection des réseaux consistent à fournir une capacité supplémentaire dans un réseau et à réacheminer les flux automatiquement autour de la panne en utilisant cette disponibilité de capacité. Cette thèse porte sur la conception de réseaux optiques intégrant des techniques de survie qui utilisent des schémas de protection basés sur les p-cycles. Plus précisément, les p-cycles de protection par chemin sont exploités dans le contexte de pannes sur les liens. Notre étude se concentre sur la mise en place de structures de protection par p-cycles, et ce, en supposant que les chemins d'opération pour l'ensemble des requêtes sont définis a priori. La majorité des travaux existants utilisent des heuristiques ou des méthodes de résolution ayant de la difficulté à résoudre des instances de grande taille. L'objectif de cette thèse est double. D'une part, nous proposons des modèles et des méthodes de résolution capables d'aborder des problèmes de plus grande taille que ceux déjà présentés dans la littérature. D'autre part, grâce aux nouveaux algorithmes, nous sommes en mesure de produire des solutions optimales ou quasi-optimales. Pour ce faire, nous nous appuyons sur la technique de génération de colonnes, celle-ci étant adéquate pour résoudre des problèmes de programmation linéaire de grande taille. Dans ce projet, la génération de colonnes est utilisée comme une façon intelligente d'énumérer implicitement des cycles prometteurs. Nous proposons d'abord des formulations pour le problème maître et le problème auxiliaire ainsi qu'un premier algorithme de génération de colonnes pour la conception de réseaux protegées par des p-cycles de la protection par chemin. L'algorithme obtient de meilleures solutions, dans un temps raisonnable, que celles obtenues par les méthodes existantes. Par la suite, une formulation plus compacte est proposée pour le problème auxiliaire. De plus, nous présentons une nouvelle méthode de décomposition hiérarchique qui apporte une grande amélioration de l'efficacité globale de l'algorithme. En ce qui concerne les solutions en nombres entiers, nous proposons deux méthodes heurisiques qui arrivent à trouver des bonnes solutions. Nous nous attardons aussi à une comparaison systématique entre les p-cycles et les schémas classiques de protection partagée. Nous effectuons donc une comparaison précise en utilisant des formulations unifiées et basées sur la génération de colonnes pour obtenir des résultats de bonne qualité. Par la suite, nous évaluons empiriquement les versions orientée et non-orientée des p-cycles pour la protection par lien ainsi que pour la protection par chemin, dans des scénarios de trafic asymétrique. Nous montrons quel est le coût de protection additionnel engendré lorsque des systèmes bidirectionnels sont employés dans de tels scénarios. Finalement, nous étudions une formulation de génération de colonnes pour la conception de réseaux avec des p-cycles en présence d'exigences de disponibilité et nous obtenons des premières bornes inférieures pour ce problème.

G. W. F. Hegel et T. W. Adorno sur le besoin de la pensée

Une traduction française des "Thèses sur le besoin" de Theodor W. Adorno accompagne la thèse (annexe).

L'expérience du dévoilement telle que perçue par des femmes vivant avec le VIH nées au Québec

Le dévoilement de sa séropositivité représente une préoccupation quotidienne des femmes vivant avec le VIH, complexifié par la stigmatisation. L'état des connaissances demeure très fragmenté : les études révèlent des patterns (à qui les femmes dévoilent et à quelle fréquence), les raisons pour dévoiler ou non, les conséquences positives et négatives ainsi que les facteurs liés au dévoilement, limitant une compréhension globale du phénomène. Inspirée de la toile de fond de Parse (1998, 2003), cette présente étude visait à décrire et à mieux comprendre l'expérience du dévoilement, telle que perçue par des femmes vivant avec le VIH nées au Québec. La méthode phénoménologique a été privilégiée afin de recueillir des données auprès de sept participantes, par la tenue d’une entrevue semi structurée. L’analyse des données a reposé sur deux activités de recherche proposées par van Manen (1997), soit la réflexion et l’écriture, permettant d’identifier les sept thèmes suivants : 1) Se respecter tout en considérant les confidents ; 2) Ressentir l’appréhension; 3) Exercer un contrôle pour assurer une protection; 4) S’engager délibérément dans une démarche de révélation-dissimulation; 5) S’exposer au contexte social stigmatisant empreint d’exclusion; 6) Souffrir intérieurement; 7) Bénéficier des retombées positives de sa décision. Ces thèmes ont contribué à la formulation de l’essence du phénomène étudié soit : vivre l’ambivalence d’une démarche paradoxale de révélation-dissimulation, au cœur d’une souffrance profonde intensifiée par la stigmatisation, tout en s’enrichissant des bienfaits recueillis. Il est permis de croire que ces résultats puissent avoir des retombées positives pour guider la pratique infirmière autour du soutien aux femmes dans leur expérience de dévoilement.

Between the spheres : male characters and the performance of femininity in four victorian novels, 1849-1886

“Between the Spheres: Male Characters and the Performance of Femininity in Four Victorian Novels, 1849-1886” définit le célibataire domestique, analyse les effets de l’érosion des frontières entre les domaines public et privé et retrace l’évolution du discours public au sujet de la masculinité dans quatre œuvres: Shirley écrit par Charlotte Brontë, Lady Audley’s Secret de Mary Elizabeth Braddon, Daniel Deronda par George Eliot, et The Strange Case of Dr. Jekyll and Mr. Hyde de Robert Louis Stevenson. En identifiant le célibataire domestique comme personnage récurrent à la dernière moitié du dixneuvième siècle, cette dissertation démontre comment ce personnage arrive à représenter l’incertitude face aux questions de sexualité, non seulement dans des rôles féminins mais aussi dans les positions de l’homme dans la société et la remise en question du concept de la masculinité. Tout comme il y eu de femmes à l’affût de la liberté au-delà du domaine privé, des hommes aussi cherchèrent leur liberté au sein du domaine domestique par des performances féminines. Le célibataire domestique rapporte sur le concept New Woman de cette période par sa tendance de promouvoir de nouvelles définitions de la masculinité victorienne et les limites entre sexes. Le célibataire domestique passe du domaine public, plutôt masculin, vers le domaine privé, plutôt féminin en participitant dans le discours féminin, tel que les sujets de le domesticité, la chastité, la moralité, le mariage, et l’amour. En s’inspirant de l’analyse des domaines public et privé par Jürgen Habermas, cette dissertation revoit les rôles de ces domaines et leur élasticité dans les quatre œuvres en question ainsi que le sort des célibataires domestiques. L’assignation de sexe à ces domaines mena à la recherche de nouveaux formes de masculinité, produisant une définition de mâle liée au statut de la femme dans le domaine privé. Le célibataire domestique se déplace facilement entre ces domaines sans souffrir d’accusations de tendances effeminées ou d’aliénation sociale, à l’encontre des conséquences qu’ont souffert les personnages femelles pour leur comportement inhabituel. Chaque chapitre de cette dissertation considère les changements dans le discours de la sexualité afin de suivre la migration du célibataire domestique du domaine féminin au milieu du dixneuvième siècle jusqu’un nouveau domaine à la fin de siècle qui estompe la distinction rigide crue être en place tout au long de la période victorienne.

Les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence en centre d’hébergement et de soins de longue durée

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage.

Vivre entre les murs : l’expérience d’hommes incarcérés pour la première fois

La présente étude a comme objectif de saisir et comprendre l’univers carcéral de par l’expérience des hommes incarcérés pour la première fois. À partir d’entrevues qualitatives menées auprès de vingt et un hommes incarcérés pour la première fois dans deux prisons du Québec, nous avons analysé les thèmes de la prison actuelle et de l’expérience carcérale d’un point de vue interactionniste. Il ressort de nos analyses, qu’à l’heure actuelle, en dépit des améliorations des conditions de détention, comme la décentralisation des pouvoirs et les droits accordés aux détenus, la prison demeure un environnement« totale » et « disciplinaire » qui terrorise les détenus et qui les soumets à une souffrance extrême. Ces conditions forcent les détenus à tenter de s’adapter cognitivement soit par la gestion du stress ou par la reprise de contrôle afin de retrouver un certain bien-être à l’intérieur des murs.

The Money Question and the Good Life

This paper proposes a theory of the good life for use in answering the question how much money the rich should spend on fighting poverty. The paper moves from the abstract to the concrete. To begin with, it investigates various ways to get an answer to the question what is good, and finds itself drawn to objective theories of the good. It then develops, taking Bernard Williams and Martha Nussbaum as its guides, a broad outline of a theory of the good. It holds that something evil happens to people if they do not have a real choice from a reasonable number of projects that realize most of their key capacities to a certain degree, and in connection to this it points to the great importance of money. The paper goes on specifically to consider what criticisms of Nussbaum's version of the capability approach are implied in this outline of a theory of the good. Next, it gets more specific and asks how much money the rich can give -and how they can be restricted in spending their money- without suffering any evil. It does three suggestions: the tithe suggestion, the ecological (or footprint) suggestion, and the fair trade suggestion. To conclude, the paper returns to the question how much money the rich should spend on fighting poverty.

Le processus de construction identitaire chez les personnes atteintes de troubles mentaux

Des études récentes ont démontré l’importance du travail dans la construction de l’identité. Pour les personnes atteintes d’un trouble psychiatrique qui se retrouvent la plupart du temps exclues du marché du travail, l’absence d’un emploi suppose une construction identitaire problématique. Dans cette perspective, ce mémoire vise à mieux comprendre ce processus. Le cadre conceptuel utilisé dans cette recherche se base sur les principes de l’approche théorique de Dubar. Il permet d’étudier la reconstruction identitaire à partir de l’interaction entre l’identité revendiquée par les personnes atteintes d’une maladie mentale et l’identité attribuée par des personnes de leur entourage. En conséquence, cette recherche analyse le discours de 28 personnes atteintes d’un trouble mental ainsi que de celui de 6 intervenants sociaux. Nos résultats démontrent la reconstruction de formes identitaires problématiques. La première forme touche la majorité des personnes atteintes de troubles mentaux. Ces dernières aspirent à réintégrer le marché du travail et vivre une vie normale. Toutefois, les intervenants sociaux les perçoivent comme des malades qui ne peuvent fonctionner normalement. La deuxième forme identitaire est reconstruite dans un rapport de concordance entre les perceptions des personnes atteintes de troubles mentaux et celles des intervenants. Les répondants se perçoivent comme étant des malades. Cette identité est validée par les intervenants. La dernière forme identitaire s’inscrit dans un rapport conflictuel qui touche seulement une personne. Cette dernière se perçoit comme une personne malade, mais cette identité est refusée par l’intervenant qui la perçoit comme une personne fonctionnelle et apte à retourner sur le marché du travail.

Les maux de ventre des enfants haïtiens de Montréal : entre la recomposition culturelle et la souffrance familiale

Le mal de ventre chez les enfants est un lieu de métissage et de créolisation traversé par des dimensions sociales et culturelles. Il est construit collectivement au sein des familles nucléaires avec leurs parcours migratoires et leurs souffrances. Par le biais d’entretiens menés auprès de familles haïtiennes vivant à Montréal, nous documentons les trajectoires de ces douleurs, dans lesquelles les perceptions, les explications et les moyens mis en œuvre pour les soulager interagissent d’une manière dynamique. En général, les enfants perçoivent leurs maux de ventre comme une expérience insaisissable, diffuse et ayant un impact sur leur vie sociale, tout en étant tolérés par les enfants et par les mères. Ces familles n’ont pas reçu de diagnostic médical et elles attribuent à ces maux des explications provisoires en constante recomposition. En général, elles ont recours à différentes méthodes de prise en charge des maux de ventre. L’espace familial, les activités réalisées au sein des églises et la médecine officielle sont des espaces thérapeutiques privilégiés.

Étude de l’effet des médicaments antiplaquettaires sur la fonction plaquettaire : de la variabilité de réponse à l’effet rebond

En inhibant la formation de caillots dans le sang, les médicaments antiplaquettaires diminuent de façon importante le risque d’événements ischémiques aigus. Cependant, une sous-population de patients souffrant de maladie coronarienne présente une inhibition inadéquate de la fonction plaquettaire malgré la prise quotidienne d’acide acétylsalicylique (AAS). Le premier volet de cette thèse démontre qu’une régénération plaquettaire accélérée pourrait expliquer en partie la variabilité dans la persistance de l’effet antiplaquettaire de l’AAS chez certains sujets souffrant de maladie coronarienne. Ces données suggèrent qu’une augmentation de la fréquence d’administration d’AAS d’une à deux fois par jour pourrait être bénéfique chez ces sujets. Des méta-analyses ont suggéré qu’une réponse plaquettaire inadéquate à l’AAS pourrait augmenter le risque d’événements ischémiques récurrents. La nature rétrospective de ces analyses ne permet pas d’établir la causalité. Dans le deuxième volet de cette thèse, les résultats d’une étude prospective visant à comparer la pertinence clinique de 6 tests de fonction plaquettaire fréquemment utilisés pour évaluer la réponse plaquettaire à l’AAS est présentée. Les résultats démontrent qu’aucun des tests de fonction plaquettaire couramment employés ne prédit la survenue d’événements ischémiques aigus chez des patients souffrant de maladie coronarienne stable. Toutefois, la cessation de la prise d’AAS est un prédicteur important d’événements thrombotiques. La cessation de médicaments antiplaquettaires a souvent été associée à la survenue d’événements thrombotiques dans les jours suivant l’interruption. À savoir si la survenue de ces événements est attribuable uniquement au retrait d’un médicament protecteur ou plutôt à une sensibilisation plaquettaire, constitue un débat d’actualité. Dans le troisième volet de cette thèse, des données sont présentées démontrant que la cessation de clopidogrel après la période recommandée par les lignes directrices actuelles provoque une sensibilisation des plaquettes nouvellement formées aux stimuli plaquettaires physiologiques. Ces résultats encouragent la recherche sur différentes modalités pour atténuer le risque thrombotique accru chez ces patients souffrant de maladie coronarienne. En conclusion, cet ouvrage présente des études visant à identifier les sous-populations de patients qui sont plus à risque de complications cardiovasculaires récurrentes. Dans ce contexte, la personnalisation de traitement est une avenue thérapeutique prometteuse, où chaque patient pourra recevoir un traitement ciblé en fonction de ses besoins et de ses contre-indications. Ce changement de paradigme d’une thérapie empirique issue d’études de grande envergure sur des données populationnelles à une thérapie ajustée aux besoins individuels représente un vaste champ de recherche, où la majorité des découvertes sont à faire.

Alexithymie et appauvrissement onirique chez des populations cliniques souffrant de troubles du sommeil

Le premier objectif de cette étude était d’évaluer la relation entre l’alexithymie et différents troubles du sommeil chez des patients diagnostiqués (N= 580) selon la polysomnographie et la classification de l’American Academy of Sleep Medicine (AASM) et chez des sujets contrôle (N= 145) en utilisant l’Échelle d’Alexithymie de Toronto à 20 items (TAS-20). Le deuxième objectif était d’estimer le lien entre l’alexithymie et des caractéristiques de rêves suivant un Questionnaire sur les Rêves de 14 items. Les résultats confirment un lien entre l’alexithymie et les troubles du sommeil. Sa prévalence était supérieure dans le groupe clinique comparativement au groupe contrôle, et était différente selon les troubles. Les hommes cotaient plus haut que les femmes à l’Échelle d’Alexithymie de Toronto à 20 items (TAS-20) et sur ses sous-échelles DDF (difficulty describing feeling) et EOT (externally oriented thinking). L’EOT pourrait être impliquée dans les troubles de sommeil en étant l’unique sous-échelle, où un effet principal des diagnostics était significatif dans le groupe clinique. Pour les rêves, le score du TAS-20 corrélait positivement avec le facteur « détresse des cauchemars »; et négativement avec « rappel de rêves » et « signification des rêves ». Les sous-échelles du TAS-20 avaient des corrélations différentes: positive entre DIF et « détresse des cauchemars », négative entre DDF et « rappel de rêves » et EOT avec « signification des rêves ». À part quelques exceptions, ces modèles sont obtenus pour les groupes cliniques et non-cliniques, et pour les hommes et les femmes dans ces deux groupes. Ces résultats suggèrent un modèle consistant, et reproductible, de relations entre l’alexithymie et les composantes des rêves.

Vivre au chevet de la mort : une analyse phénoménologique et interprétative de l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie

La présente thèse poursuit l’objectif global de mieux comprendre comment, dans un contexte socioculturel où la mort est déniée, des soignants arrivent à se préserver psychiquement en faisant quotidiennement face à la réalité existentielle de la finitude. Pour ce faire, nous proposons une exploration détaillée de l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie. Cette thèse est présentée sous forme de trois articles. Le premier article vise, par une analyse conceptuelle systématique et exhaustive de la littérature empirique, à élaborer une définition intégrative du concept de spiritualité en contexte de fin de vie. La synthèse effectuée a permis de définir le concept de spiritualité comme étant « un processus de développement conscient qui se caractérise par deux mouvements de transcendance; celui d’aller profondément à l’intérieur de soi ou encore au-delà de soi-même. » Le deuxième article a pour but d’exposer une meilleure compréhension (a) de la façon dont les infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie gèrent la confrontation quotidienne à la finitude, ainsi que (b) des dimensions spirituelles et existentielles de leur expérience. Des entrevues qualitatives en profondeur ont été menées auprès de 11 infirmières en soins palliatifs. L’analyse phénoménologique et interprétative des données recueillies a permis d’établir une typologie, laquelle fait état de trois modes de régulation psychique dans la confrontation à la finitude : « la mort intégrée », « la mort à combattre » et « la mort-souffrance ». De plus, les résultats de l’analyse suggèrent une relation potentielle entre les mécanismes de régulation psychique des infirmières, leur expérience spirituelle et existentielle personnelle, ainsi que leur mode de régulation intersubjective dans la relation avec les patients. Le troisième article vise pour sa part à décrire les effets d’une intervention d’approche existentielle de groupe sur l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières, tant au niveau personnel que professionnel. Pour ce faire, 10 infirmières ont été rencontrées en entrevues suite à leur participation à une intervention existentielle de groupe. Selon la perspective des infirmières, la participation à l’intervention existentielle leur a permis d’élargir leur conscience spirituelle et existentielle, notamment par une conscience accrue (a) de la finitude, (b) des sources de sens à la vie, (c) du sens de la souffrance, ainsi que (d) par la possibilité d’accéder à un état de gratitude. Les participants ont de plus bénéficié de la fonction « contenante » de l’expérience de groupe, en développant un langage partagé pour discuter des dimensions spirituelle et existentielle de leur expérience et ainsi qu’en éprouvant un sentiment de validation de leur expérience par le partage entre pairs. En conclusion, les résultats de notre analyse soulignent l’importance des différences individuelles dans les mécanismes de régulation psychique impliqués dans la confrontation à la mort chez les infirmières. De plus, le bilan des articles proposés permet de tisser des liens conceptuels cohérents pour supporter la thèse du rôle potentiellement catalyseur de la confrontation à la mort dans le développement de l’expérience spirituelle et existentielle des infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie

Caractérisation clinique et génétique d’une famille canadienne-française atteinte de la neuropathie héréditaire sensitive avec rétinite pigmentaire et ataxie

La complexité de l’étude des neuropathies héréditaires provient de leur hétérogénéité clinique et génétique et de la diversité des fibres composant les nerfs périphériques. Cette complexité se reflète dans les nombreuses classifications différentes. Les neuropathies héréditaires se classifient entre autres selon leur mode de transmission et leur atteinte sensitive, autonomique et motrice. Les neuropathies héréditaires sensitives et autonomiques (NHSA) se présentent avec une perte de la sensation distale aux membres, accompagnée d’autres manifestations selon le type de NHSA. L’étude des NHSA est facilitée lorsqu’il existe des grappes de familles originaires de régions du Québec où des effets fondateurs pour des maladies récessives ont déjà été identifiés. Nous avons recruté une grande famille canadienne-française originaire de Paspébiac dans la Baie-des-Chaleurs dans laquelle nous avons identifié quatre cas atteints d’une neuropathie héréditaire sensitive avec rétinite pigmentaire et ataxie (NHSRPA). Nous avons émis l’hypothèse que nous étions en présence d’une nouvelle forme de neuropathie héréditaire sensitive récessive à effet fondateur. Afin d’identifier la position chromosomique du gène muté responsable de la NHSRPA, nous avons tout d’abord complété un criblage du génome en génotypant des marqueurs microsatellites «single tandem repeat» (STR) sur des individus clés et nous avons ensuite procédé à une analyse de liaison génétique paramétrique. Ces études nous ont permis de lier cette famille au chromosome 1 et de définir un premier intervalle candidat de 6,7 Mb. Grâce à un génotypage de marqueurs «single nucleotide polymorphism» (SNP), nous avons réduit l’intervalle candidat à 5,3 Mb au locus 1q32,2-q32,3. Cette région contient 44 gènes candidats. Une revue plus fine de la littérature a fait ressortir qu’une famille espagnole et une américaine de souche hollandaise souffrant de la même maladie avaient déjà été liées au même locus. L’origine possiblement basque de notre famille gaspésienne nous a poussé à comparer l’haplotype porteur avec celui de la famille espagnole qui, quoi que gitane, provient du pays basque espagnol. Ces travaux ont démontré le partage d’une région de 203 kb. Afin de rétrécir davantage notre intervalle candidat, nous avons comparé les haplotypes des cas entre les deux familles et nous avons identifié un dernier intervalle candidat de 60 SNP au locus 1q32,3. Cette région ne contient que quatre gènes candidats dont le plus intéressant est le gène «activating transcription factor» (ATF3). À ce jour, aucune mutation n’a été trouvée dans le gène ATF3 et les gènes FAM71A, BATF3 et NSL1. Des expériences supplémentaires sont nécessaires afin d’identifier le gène muté responsable de la NHSRPA.

Les défis de la gestion alimentaire des personnes atteintes de la démence de type Alzheimer : le vécu des aidants dans le cadre d’une intervention nutritionnelle ciblée

Introduction: Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches, y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS ont été ciblés. Méthodes: L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une analyse thématique. Résultats: Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants. Conclusion: Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA.