La pharmacogénomique: perspectives et enjeux éthico-juridiques

La pharmacogénomique est l’étude de la totalité des gènes impliqués dans les réactions aux médicaments. Cette nouvelle technique de développement des médicaments laisse entrevoir d’immenses possibilités, elle soulève également de nombreuses questions sociales, éthiques et juridiques. Le présent article analyse les enjeux éthiques suscités par la pharmacogénomique en utilisant un type d’approche analytique s’inspirant de l’approche par principes développée par les auteurs Beauchamp et Childress.

Les faits dans les jugements de valeurs - L'homme qui a vu l'homme qui a vu l'ours

La constitutionnalisation des droits et libertés fondamentaux en 1982 a créé, dans la communauté juridique canadienne, une onde de choc. Jusqu’à quel point la Charte des droits et libertés allaitelle modifier l’équilibre des pouvoirs démocratiques ? Jusqu’où allait-elle changer la fonction de juger ? Dans un contexte qui pouvait mener à un point de rupture, intéressée par  l’indétermination du droit et les processus de cristallisation du sens des normes, par la pesée des valeurs conflictuelles et des intérêts divergents, Andrée Lajoie a proposé un vaste et ambitieux projet de recherche fondé sur l’hypothèse que l’interprétation judiciaire de l’expression constitutionnelle « société libre et démocratique » serait tributaire des conceptions que les juges entretenaient déjà sur la société, la liberté et la démocratie. Pour échapper à l’inévitable circularité des boucles d’interprétation que pourrait provoquer l’utilisation des seuls instruments juridiques, elle a choisi d’asseoir théoriquement son projet sur la nouvelle rhétorique de Perelman et de faire appel aux méthodes d’analyse de la socio-linguistique.

Looking at The Future of Canadian Copyright in The Rear View Mirror

"L’auteur présente une analyse générale de l’évolution historique et des développements récents du régime des droits d’auteur au Canada. Avec le développement des nouvelles technologies de l’information, et plus spécifiquement de l’Internet, le régime canadien des droits d’auteur nécessiterait d’importantes réformes. L’auteur déplore toutefois les modifications récentes issues de la loi C-60. En effet, selon lui, ces changements ne correspondent pas au régime international proposé par l’Organisation Mondiale de Propriété Intellectuelle. En fait, ceux-ci cadrent beaucoup plus avec la perspective américaine de protection limitative des droits d’auteur. Michael Geist trace d’abord l’historique du développement du régime de protection des droits d’auteur au Canada. Il souligne notamment les modifications législatives importantes de la fin des années 1980 et 1990 qui visaient à renforcer les règles de reconnaissance et de protection des droits que les auteurs canadiens possèdent sur leurs œuvres. Parallèlement, à ces modifications législatives, la Cour Suprême du Canada s’est aussi prononcée sur la question des droits d’auteur en interprétant limitativement la portée de ce régime, facilitant ainsi l’accès des œuvres artistiques au domaine public. L’auteur souligne les divergences et les contradictions entre la conception législative et celle jurisprudentielle de la fonction du régime canadien des droits d’auteur. Le législateur canadien a récemment proposé une nouvelle modification du régime de droits d’auteurs qui consisterait en l’extension des délais obligatoire avant qu’une œuvre couverte par le régime ne soit incluse dans le domaine public. Michael Geist s’oppose à une telle modification et soutient qu’elle entraînerait de nombreuses conséquences négatives pour les auteurs et les artistes canadiens. En effet, cette modification limiterait l’accès des auteurs aux oeuvres antérieures, elle entraverait les opportunités et les capacités commerciales des œuvres canadiennes et restreindrait les domaines de recherche académique. L’auteur aborde par la suite la problématique reliée aux ""Mesures de Protection Techniques"" et à la législation qui les encadre. En analysant les problèmes causés par ces mesures aux États-Unis, il présente leurs effets nuisibles pour les domaines fondamentaux de la liberté de parole et de la recherche académique. Les réformes possibles du régime canadien des droits d’auteur se situent dans une perspective plus ouverte du régime de protection et de promotion des œuvres canadiennes. Ces réformes auraient l’avantage de promouvoir et de protéger les œuvres canadiennes tout en évitant les problèmes causés par les mesures trop limitatives. À ce sujet, l’auteur propose l’établissement d’une bibliothèque digitale nationale, l’abrogation des droits d’auteur de la couronne et un nouveau régime permettant l’utilisation du matériel radiodiffusé de la Société Radio-Canada."

Le respect de la vie privée et les inforoutes en République Démocratique du Congo

Le respect  de la vie privée est garanti dans presque tous les pays du monde, dont la République Démocratique du Congo. Les textes juridiques internes et internationaux qui assurent la protection de la vie privée ont généralement été édictés à une époque où l'on ne pouvait tenir compte de l’avènement des inforoutes. Cet article tend à rechercher, autant que faire se peut, les divers formes de violations de la vie privée pouvant être commises sur les réseaux numériques et les mécanismes de protection y relatifs. Sont abordées, en premier lieu, les violations effectuées par les pouvoirs publics. Nombreuses sont les atteintes à la vie privée autorisées par les normes juridiques étatiques pour raison de sécurité publique. Il en est ainsi des perquisitions électroniques, des visites de lieux et des saisies opérées par des agents des services étatiques porteurs des titres réguliers et dans le strict respect tant de la procédure que des lois. Toutefois, il arrive que les agents d'État débordent le cadre de l’objet de leur mission ou agissent sans titre régulier. Du côté des atteinte perpétrées par les personnes privées, l'on pourra citer, à titre indicatif, la commission des délits de presse et la violation du secret professionnel, la prise de connaissance ou la soustraction frauduleuse des données à caractère personnel. Ces atteintes procèdent de divers fondements, parmi lesquels on retrouvera les conceptions libertaires, les intérêts égoïstes, l’ignorance des législations étrangères, le principe de la liberté de l’information, les raisons scientifiques ou celles d’ordre public. Un certain nombre de mécanismes juridiques permet néanmoins de combattre ou de réfréner les violations de la vie privée. Tout semble graviter autour de la mise en œuvre d’une procédure pouvant enclencher des sanctions pénales, civiles, disciplinaires ou administratives, hormis l’existence de certains mécanismes de protection particuliers tel que le droit de réponse.

Enfant de qui ? Procréation assistée et filiation en Suisse et au Québec

"En janvier 2007, à 28 ans, Louise Brown est devenue maman. Trente ans, c’est le temps qu’il faut à une génération pour se renouveler. C’est aussi le temps, si bref à l’échelle de l’histoire, pour que les bouleversements induits par la science et les mœurs au XXème siècle modifient profondément le visage de la famille et de son ciment le plus intime, la filiation. Ce travail rend compte de la manière dont le droit appréhende ces changements dans des sociétés occidentales de plus en plus tiraillées entre leurs racines judéo-chrétiennes et leurs aspirations technologiques. Il cherche à comprendre la place du droit dans les nouveaux édifices familiaux et à évaluer la qualité des solutions que celui-ci propose face aux enjeux multiples et complexes de la procréation assistée. Il s’attache pour ce faire à l’examen de deux juridictions partageant un héritage commun à bien des égards, mais suivant des voies normatives différentes : la Suisse et le Québec. À ce titre, il définit des outils conceptuels nécessaires à la compréhension de la notion de filiation ; il rend compte de la façon dont le droit a manipulé ces outils en régissant l’établissement de la filiation, la preuve de la filiation et la procréation assistée à proprement parler ; et il conclut par une évaluation critique des solutions envisagées dans les deux systèmes étudiés. Il met ainsi en exergue les enjeux de la procréation assistée pour le droit de la filiation et la grande palette de solutions législatives envisageables. Il démontre que deux systèmes de droit peuvent traduire des préoccupations partagées par des dispositions diamétralement opposées. En particulier, l’égalité, la liberté et le bien de l’enfant se concrétisent selon des conceptions distinctes. L’attachement aux institutions se manifeste à des degrés variables. Les innovations scientifiques sont accueillies avec un enthousiasme plus ou moins soutenu. Tous ces facteurs sont les déterminants des familles suisse et québécoise, qui, pour s’être longtemps ressemblées, prennent aujourd’hui des chemins différents ... mais pas irrémédiablement irréconciliables."

Vers une gestion démocratique du risque environnemental Le système participatif de la convention d'Århus: faiblesses et potentialités

Les évolutions scientifiques et technologiques engendrent des risques environnementaux complexes. Ces risques doivent être gérés démocratiquement, dans l’intérêt du dêmos. Dans la démocratie représentative, les autorités publiques recourent souvent à l’expertise scientifique pour éclairer leurs décisions relatives à ces risques. Or, ces experts ne le sont pas dans d’autres aspects tout aussi importants tels que les considérations éthiques et les perceptions des risques par le dêmos. En principe, les autorités publiques intègreraient ces autres aspects dans leurs décisions relatives aux risques environnementaux : sur la base d’une évaluation scientifique d’un risque déterminé, les représentants en assureraient une gestion démocratique. Autrement formulé, les autorités publiques garantiraient un filtre démocratique entre l’évaluation scientifique d’un risque environnemental et la décision publique relative à ce risque. Or, sous l’influence exclusive des experts scientifiques et éloignée du dêmos, elles ne sont pas aptes à garantir ce filtre. Les décisions publiques relatives aux risques environnementaux se calquent principalement sur l’évaluation scientifique de ceux-ci. Afin de pallier ces écueils l’idée de faire participer directement le dêmos à l’élaboration de la décision publique environnementale est née. Cette participation enrichirait et nuancerait l’expertise scientifique et permettrait aux autorités publiques d’intégrer dans leurs décisions d’autres facettes des risques environnementaux que les facettes purement scientifiques. Le filtre démocratique entre l’évaluation scientifique et la décision publique serait rétabli. D’abord organisée, en droit international, dans le cadre de l’évaluation des incidences sur l’environnement d’activités susceptibles d’y avoir un impact significatif, la participation directe du public au processus décisionnel a ensuite été étendue. Cela a été tout particulièrement illustré par la convention d’Århus du 25 juin. L’intervention examinera si et comment le système participatif de la convention d’Århus assure réellement une gestion démocratique du risque environnemental et pointera de sérieuses faiblesses démocratiques du système. Explorant les potentialités du système participatif de la convention d’Århus, l’intervention offrira des suggestions pour remédier à ses faiblesses, afin d’assurer une gestion véritablement démocratique du risque environnemental.

La formulation du critère de la faute médicale à l’ère de la médecine fondée sur les faits

La comparaison de certaines institutions fondamentales de la responsabilité  professionnelle avec les outils développés par la « médecine fondée sur les faits », paradigme émergent en matière de pratique clinique, permet de mettre en lumière l’unité conceptuelle variable de certaines notions partagées par la médecine et le droit. Ces observations prennent une acuité particulière alors que la faute, telle que généralement conçue par le champ de la responsabilité médicale, pourrait se révéler perméable aux conceptions de la « bonne pratique clinique » sous-tendues par  la médecine fondée sur les faits. Cette perspective pourrait se révéler utile à l’analyse de ce que l’auteur Daniel Jutras a qualifié de « crise conceptuelle » de la responsabilité médicale.

Of Eureka Moments and Magic Barometers: Freedom of Religion as the “First” Freedom in the Canadian Constitutional Context

"La liberté de religion, souvent reconnue comme étant la « première liberté » dans de nombreuses traditions juridiques, reflète également les différentes conceptions de la place de l'individu et de la communauté dans la société. Cet article examinera la liberté de religion dans le contexte constitutionnel canadien. Nous avons choisi d'étudier la liberté de religion dans trois vagues successives : avant l'entrée en vigueur de la Déclaration canadienne des droits, sous la Déclaration canadienne des droits; et enfin, après l'entrée en vigueur de la Charte canadienne des droits et libertés. De plus, l'accommodement ainsi que de la proportionnalité de la liberté de religion d'un individu sera également traité. Ainsi que nous le démontrerons, la liberté de religion a engendré un repositionnement de l'individu face aux intérêts de la communauté ainsi qu'une réinterprétation des justifications menant à la sauvegarde de ces croyances."

De la dignité de la vie à la dignité de la personne humaine : quelques distinctions dans le débat sur les techniques génétiques

Dans les discussions sur les biotechnologies, l’argument de la dignité humaine conduit souvent à l’impasse. Le philosophe et sociologue allemand, Jürgen Habermas, craint que le débat, qui s’est ouvert récemment autour de la recherche sur les embryons, les diagnostics prénatal et préimplantatoire, et le clonage, se polarise, de nouveau comme c’était déjà le cas, en Allemand et dans les autres pays occidentaux, au sujet de l’avortement. La seule façon de sortir de cette polarisation – et c’est là un des apports importants de Habermas – est de distinguer nettement la dignité humaine, d’une part et d’autre part, la dignité de la vie humaine. D’un point de vue éthique et juridique, l’argument de la dignité humaine ne saurait nécessairement s’étendre au fœtus ou embryon. Car, la dignité humaine est liée à la symétrie qui détermine la relation liant les membres d’une communauté morale. Elle n’est pas un fait naturel, une propriété qu’on a par nature comme l’intelligence ou le fait d’avoir les yeux bleus. Au contraire, la dignité humaine désigne cette «inviolabilité» qui ne peut avoir de sens que dans les relations interpersonnelles de reconnaissance mutuelle et dans un rapport d’égal à égal des personnes entre elles. Néanmoins, le fœtus ou l’embryon peut, d’une certaine manière, échapper à notre contrôle et disposition en référence à la dignité que nous devons à la vie de l’espèce humaine. De ce point de vue, nos conceptions modernes de la vie anté-personnelle et la façon dont nous voulons nous comporter par rapport à cette vie forment, pour ainsi dire, un environnement éthique stabilisant de l’espèce pour la morale rationnelle des sujets de droits moraux.

Nothing New (Ethically) Under the Sun: Policy & Clinical Implications of Nanomedicine

Article

Conception et évaluation d’une intervention didactique à propos des phases de la Lune dans un planétarium numérique

Depuis l’entrée en vigueur du Programme de formation de l’école québécoise en 2001, l’astronomie est à nouveau enseignée dans les classes du Québec. Malheureusement, l’école est mal outillée pour enseigner des concepts astronomiques complexes se déroulant pour la plupart en dehors des heures de classe et sur de longues périodes de temps. Sans compter que bien des phénomènes astronomiques mettent en jeu des astres se déplaçant dans un espace tridimensionnel auquel nous n’avons pas accès depuis notre point de vue géocentrique. Les phases de la Lune, concept prescrit au premier cycle du secondaire, sont de ceux-là. Heureusement, l’école peut compter sur l’appui du planétarium, musée de sciences dédié à la présentation, en accéléré et à toute heure du jour, de simulations ultra réalistes de divers phénomènes astronomiques. Mais quel type de planétarium secondera l’école ? Récemment, les planétariums ont eux aussi subi leur propre révolution : ces institutions sont passées de l’analogique au numérique, remplaçant les projecteurs optomécaniques géocentriques par des projecteurs vidéo qui offrent la possibilité de se déplacer virtuellement dans une simulation de l’Univers tridimensionnel complètement immersive. Bien que la recherche en éducation dans les planétariums se soit peu penchée sur ce nouveau paradigme, certaines de ses conclusions basées sur l’étude des planétariums analogiques peuvent nous aider à concevoir une intervention didactique fructueuse dans ces nouveaux simulateurs numériques. Mais d’autres sources d’inspiration seront invoquées, au premier chef la didactique des sciences, qui conçoit l’apprentissage non plus comme la transmission de connaissances, mais plutôt comme la construction de savoirs par les apprenants eux-mêmes, avec et contre leurs conceptions premières. La conception d’environnements d’apprentissages constructivistes, dont le planétarium numérique est un digne représentant, et l’utilisation des simulations en astronomie, complèteront notre cadre théorique et mèneront à la conception d’une intervention didactique à propos des phases de la Lune dans un planétarium numérique s’adressant à des élèves âgés de 12 à 14 ans. Cette intervention didactique a été mise à l’essai une première fois dans le cadre d’une recherche de développement (ingénierie didactique) visant à l’améliorer, à la fois sur son versant théorique et sur son versant pratique, par le biais de multiples itérations dans le milieu « naturel » où elle se déploie, ici un planétarium numérique gonflable de six mètres de diamètre. Nous présentons les résultats de notre première itération, réalisée en compagnie de six jeunes de 12 à 14 ans (quatre garçons et deux filles) dont nous avons recueilli les conceptions à propos des phases de la Lune avant, pendant et après l’intervention par le biais d’entrevues de groupe, questionnaires, mises en situation et enregistrement des interventions tout au long de l’activité. L'évaluation a été essentiellement qualitative, basée sur les traces obtenues tout au long de la séance, en particulier sous la voûte du planétarium. Ce matériel a ensuite été analysé pour valider les concepts théoriques qui ont mené à la conception de l'intervention didactique, d'une part, mais aussi pour faire émerger des améliorations possibles visant à bonifier l'intervention. Nous avons ainsi constaté que l'intervention provoque effectivement l'évolution des conceptions de la majorité des participants à propos des phases de la Lune, mais nous avons également identifié des façons de rendre l’intervention encore plus efficace à l’avenir.

La multiculturalité de la société des peuples : éthique et géopolitique d'une utopie réaliste : le cas de l'Afrique

La publication de Théorie de la justice par John Rawls en 1971 a apporté un nouvel élan à la philosophie politique. Plusieurs commentaires et critiques de ce livre ont ainsi nourri la réflexion sur la question de la justice sociale dans son application à l’échelle mondiale. Dans ce livre, l’auteur a démontré entre autres que la démocratie libérale permet aux citoyens ayant diverses conceptions du bien, conceptions religieuses, philosophiques ou morales, souvent incompatibles et irréconciliables, d’avoir par ailleurs une conception politique de la rectitude morale et de la justice comme fondement de la structure de base de leur société. Ceci permet alors de soutenir l’unité politique et sociale de cette structure sur une base rationnelle et raisonnable. Par la suite, dans The Law of Peoples, Rawls a présenté un autre projet, celui d’étendre cette conception à la ‘Société des peuples’ qui, pour lui, est une idéalisation du regroupement des peuples qui respectent les idéaux et les principes du ‘Droit des peuples’ dans leurs relations mutuelles, le ‘Droit des peuples’ étant, pour Rawls, une conception politique particulière de la rectitude morale et de la justice qui s’applique aux principes et aux normes du droit et des usages internationaux. Ce projet de Rawls est, comme il l’a nommé lui-même, une utopie réaliste. Partant de cette dernière comme d’un prétexte, notre étude s’inscrit dans un champ de recherche particulier de la philosophie politique, à savoir l’éthique des relations internationales. Elle se veut une contribution à l’élaboration d’une réflexion normative portant sur les principes fondamentaux de justice dans l’ordre international tel qu’il se présente dans les institutions qui l’incarnent aujourd’hui encore, comme le système des Nations Unies, et sur les conséquences de cet ordre dans l’intégration des pays de la région africaine des Grands Lacs. D’où ces questions : Qu’est-ce que l’utopie rawlsienne change-t-elle à l’ordre mondial actuel? Ses principes fondent-ils une éthique susceptible d’améliorer les relations internationales? Quelle serait la place des pays africains, et plus spécialement ceux de la région des Grands Lacs, dans l’ordre mondial inhérent à ce projet? Les réponses à ces questions déterminent ce qui pourrait être considéré comme l’éthique de la gouvernance démocratique globale et les structures pouvant l’incarner.

Les ressources didactiques : typologie d’usages en lien avec la méthode historique et l’intervention éducative d’enseignants d’histoire au secondaire

Les manuels d’histoire ont souvent fait l’objet d’analyses concernant leur contenu et leur qualité, mais rarement leurs usages en classe. Cette thèse vise à décrire et analyser comment des enseignants d’histoire du Québec au secondaire utilisent le manuel et toute autre ressource didactique. Le problème consiste à mieux connaître ce qui se passe en classe depuis l’implantation de la réforme curriculaire, en 2001, et comment les conceptions des enseignants influencent leurs pratiques en lien avec l’exercice de la méthode historique. Ce travail décrit des pratiques enseignantes selon leur intervention éducative, les ressources didactiques utilisées et l’activité de l’élève en classe. Pour ce faire, la collecte de données est réalisée au travers d’un sondage en ligne (n= 81), d’observations en classe et d’entrevues (n=8) avec les participants. Les enseignants d’histoire utilisent souvent le manuel, mais leur intervention n’est pas structurée par son contenu ou ses exercices. Les cahiers d’exercices ou le récit de l’enseignant semblent structurer principalement leurs interventions. En fait, leurs conceptions sur l’enseignement et l’apprentissage en histoire déterminent le plus souvent l’usage du manuel et des autres ressources didactiques d’une manière traditionnelle ou d’une manière qui exerce authentiquement la méthode historique. Afin de décrire ces différents usages, la thèse propose une typologie qui distingue les différentes modalités mises en place afin d’utiliser les ressources didactiques et exercer la méthode historique. Trois principaux types sont énoncés : intensif, extensif et critique. Un quatrième type a été ajouté afin de mieux nuancer les différentes pratiques enseignantes rencontrées : extensif-méthodique. Ce dernier type s’explique par une pratique enseignante qui concilie les types extensif et critique selon les besoins de l’enseignant. La thèse souligne la persistance de pratiques transmissives et magistrocentrées qui limitent un exercice authentique de la méthode historique, alors que le curriculum vise un enseignement constructiviste et que plus de ressources sont disponibles pour les enseignants.

Prise en charge clinique en physiothérapie oncologique: promotion d’une décision partagée dans le contexte des soins palliatifs

Article

Ethical Considerations of Dissemination and Restitution of Findings in Global Health Research

Étude de cas / Case study