Expectations, frames and practices of genetic counselling in different contexts of genetic testing

Genetic counselling is a process in which the counsellee receives information and support concerning a genetic disease. This study examines the genetic counselling attached to genetic testing. Since genetic information is increasing alongside new testing technologies and the situations faced at the genetic clinics will therefore be more diverse, it is essential to assess what the expectations directed at genetic counselling are. It is also important to compare how they face the current counselling practices. In this study, the expectations, frames and practices of genetic counselling in different contexts of genetic testing were examined from three different perspectives: First, international guidelines covering genetic counselling were analysed to summarise what is expected from genetic counselling and to study how genetic information is framed. Second, national experts in European countries were asked about the regulations and practices of genetic counselling in their country. Finally, ten counsellees who had visited a genetic clinic were interviewed to analyse their expectations and experiences. The counsellees’ perspective was also approached through the background review of the previous studies on counsellees’ experiences. On the basis of the study, there are basic elements that are expected to be covered in genetic counselling from all perspectives. However, the views concerning bioethics, genetic exceptionalism and psychosocial aspects vary depending on the perspective and on the individual situation. Since there are sometimes more differences than similarities between genetic tests, no universal recommendations for counselling can be applied. The practices of genetic counselling should be defined situationally, emphasising the individual needs over the genes.

Yliopiston yrittäjämäisyyden sosiaalinen rakentuminen: case Aalto-yliopisto

Keskustelu yrittäjyyden sijoittumisesta yliopistojen tehtäväkenttään on muodostunut 2000-luvun aikana osaksi yhteiskunnallista ja maailmanlaajuista korkeakoulutuksen muutosta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on lisätä ymmärrystä yliopiston yrittäjämäisyyden sosiaalisesta rakentumisesta. Lähestyn yliopiston sisällä tuotettua moniäänistä yrittäjyyspuhetta yliopiston yrittäjämäisyyden todellisuuden representaationa, ja pyrin tekemään siitä selkoa kommunikaatioon kohdistuvan analyysin avulla. Ilmiön empiirinen tarkastelu pohjautuu Aalto-yliopistossa ja sitä edeltäneessä Teknillisessä korkeakoulussa vuosina 2006–2013 kerättyihin tekstiaineistoihin. Aineistojen tulkinta tuottaa monikerroksellista tietoa ilmiöstä niin yksilö- kuin organisaatiotasolla. Tarkastelen tutkimuksessani millaisia merkityksenantoja yrittäjyydelle ja yrittäjämäisyydelle annetaan yliopiston sisällä eri näkökulmista katsottuna, kun yliopisto käy läpi merkittävää organisaatiorakenteellista ja institutionaalista muutosta. Tutkimusasetelman neljä näkökulmaa perustuvat tekniikan alan jatko-opiskelijoiden puheeseen, TKK:n opetussuunnitelmatekstiin, Aalto-yliopiston opettajien puheeseen ja johdon tuottamaan strategiatekstiaineistoon. Tutkimuksen tulosten mukaan käynnissä on ollut akateemisten arvojen ja arvojärjestelmien laajentumisen aika ja tila, jossa yrittäjämäisyys astuu areenalle, mutta sen suppeat tulkinnat eivät tarjoa mahdollisuuksia ruohonjuuritason kiinnittymiseen akateemisesta kulttuurista käsin. Yrittäjyyden ja yrittäjämäisyyden saamat taloudelliskaupalliset merkitykset koetaan uhkaksi, eikä tilannetta helpota yleisesti uuvuttavaksi koettu rakenteellinen ja yhteiskunnallinen yliopiston muutosvaihe. Hallitsevat tarinalinjat kuten puhe kilpailukyvystä ja kilpailutilanteen kovenemisesta tuottavat odotusten viitekehyksen, joilla yliopiston toimintaa raamitetaan ulkoapäin. Yrittäjyyteen laajassa merkityksessä sisältyvät mahdollisuudet jäävät niin ikään hyödyntämättä, ja lukuisat edistämistoiminnot kilpistyvät sosiaalisesti rakentuviin esteisiin. Tässä tutkimuksessa rakentuva laajennettu yliopiston yrittäjämäisyyden viitekehys pyrkii palvelemaan moniäänistymisen tarkoitusta käsitteellisellä tasolla ja avaamaan uusia mahdollisuuksia yliopiston yrittäjämäisyyden edistämiselle.