Health-related quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe)

Objectives: To measure the health-related quality of life (HRQoL) of multiple sclerosis (MS) patients and their caregivers, and to assess which factors can best describe HRQoL. Methods: A cross-sectional multicenter study of nine hospitals enrolled MS patients and their caregivers who attended outpatient clinics consecutively. The instruments used were the SF-36 for patients and the SF-12 and GHQ-12 for caregivers. Classification and regression tree analysis was used to analyze the explanatory factors of HRQoL. Results: A total of 705 patients (mean age 40.4 years, median Expanded Disability Status Scale 2.5, 77.8% with relapsing-remitting MS) and 551 caregivers (mean age 45.4 years) participated in the study. MS patients had significantly lower HRQoL than in the general population (physical SF-36: 39.9; 95% confidence interval [CI]: 39.1–40.6; mental SF-36: 44.4; 95% CI: 43.5–45.3). Caregivers also presented lower HRQoL than general population, especially in its mental domain (mental SF-12: 46.4; 95% CI: 45.5–47.3). Moreover, according to GHQ-12, 27% of caregivers presented probable psychological distress. Disability and co-morbidity in patients, and co-morbidity and employment status in caregivers, were the most important explanatory factors of their HRQoL. Conclusions: Not only the HRQoL of patients with MS, but also that of their caregivers, is indeed notably affected. Caregivers’ HRQoL is close to population of chronic illness even that the patients sample has a mild clinical severity and that caregiving role is a usual task in the study context

Do Spanish informal caregivers come to the rescue of dependent people with formal care unmet needs?

This paper analyses the effect of unmet formal care needs on informal caregiving hours in Spain using the two wavesof the Informal Support Survey (1994, 2004). Testing for double sample selection from formal care receipt and theemergence of unmet needs provides evidence that the omission of either variable would causes underestimation of thenumber of informal caregiving hours. After controlling for these two factors the number of hours of care increaseswith both the degree of dependency and unmet needs. More importantly, in the presence of unmet needs, the numberof informal caregiving hours increases when some formal care is received. This result refutes the substitution modeland supports complementarity or task specificity between both types of care. For a given combination of formal careand unmet needs, informal caregiving hours increased between 1994 and 2004. Finally, in the model for 2004, theselection term associated with the unmet needs equation is larger than that of the formal care equation, suggestingthat using the number of formal care recipients as a quality indicator may be confounding, if we do not complete thisinformation with other quality indicators.

Kinship foster care: a study from the perspective of the of the caregivers, the children and the child welfare workers

In the last twenty years, in most Western countries, kinship foster care has become an integral part of childcare systems,growing progressively with regard to the numbers of children involved and relative weight as a care resource within thesystem; indeed, in some countries it is even more common than other placement options, such as non-kinship foster careand residential care. Research on this phenomenon is still recent and scarce, and there are few programmes targeting thispopulation. In this article we present the results of a descriptive study on kinship foster care in the city of Barcelona,including information and data from the different stakeholders involved. From a quality of life research perspective weanalyze the perceptions, evaluation and expressed satisfaction of caregivers, children and practitioners from the specialistChild and Adolescent Teams (EAIAs) responsible for the study and follow-up of kinship foster care cases. The researchpresented results are in line with those of current research in this field, and lays the basis for the future development ofkinship foster care programmes

Acogimiento en familia extensa: un estudio desde la perspectiva de los acogedores, de los niños y niñas acogidos y de los profesionales que intervienen. = Kinship foster care: a study from the perspective of the caregivers, the children and the child welfare workers

Desde hace aproximadamente dos décadas, en la mayoría de los países occidentales, los acogimientos en familia extensa han entrado a formar parte de los sistemas de protección infantil, siguiendo una evolución creciente en cuanto a número y peso especifico como recurso de acogimiento. Las investigaciones sobre este fenómeno son aún recientes y escasas como también lo son los programas dirigidos a esta población. En el presente artículo presentamos los resultados de un estudio descriptivo sobre los acogimientos en familia extensa en la ciudad de Barcelona, donde se recogen datos de los principales agentes implicados en este fenómeno. Desde la perspectiva de los estudios de la calidad de vida se analizan las percepciones, evaluaciones, y satisfacción expresada, por parte de los acogedores, los niños/as acogidos y los profesionales de los Equipos de Atención a la Infancia y Adolescencia (EAIA) que se encargan del estudio y seguimiento de estos acogimientos. La investigación presenta unos resultados acordes con los estudios que actualmente se realizan en este ámbito y sienta las bases para el despliegue futuro de programas dirigidos a los acogimientos en familia extensa

La ética del cuidar y la atención de enfermería

El present treball analitza l'ètica de la cura i l'atenció d'infermeria. Es descriuen els seus antecedents i la influència del feminisme en les cures d'infermeria. Així mateix, s'analitza mitjançant unes entrevistes en profunditat, la dimensió ètica de les cures segons els models de Watson i Roach a un centre hospitalari del nostre pais.

Late bloomer or language impaired? Screening the speech of a Spanish-English bilingual toddler for early signs of language impairment

This case study presents corpus data gathered from a Spanish-English bilingual child with expressive language delay. Longitudinal data on the child’s linguistic development was collected from the onset of productive speech at age 1;1 until age 4 over the course of 28 video-taped sessions with the child’s principal caregivers. A literature review focused on the relationship between language delay and persisting disorders—including a discussion of the frequent difficulty in distinguishing between the two at early stages of bilingual development—is followed by an analysis of the child’s productive development in 2 distinct phases. An attempt is made to assess the child’s speech at age 4 for preliminary signs of SLI and to consider techniques for identifying ‘at risk’ bilingual children (that is, those with productive language delay, poor oral fluency, and family history of language problems) based on samples of recorded and transcribed speech.

Trade-off between formal and informal care in Spain

The remarkable growth of older population has moved long term care to the front ranks of the social policy agenda. Understanding the factors that determine the type and amount of formal care is important for predicting use in the future and developing long-term policy. In this context we jointly analyze the choice of care (formal, informal, both together or none) as well as the number of hours of care received. Given that the number of hours of care is not independent of the type of care received, we estimate, for the first time in this area of research, a sample selection model with the particularity that the first step is a multinomial logit model. With regard to the debate about complementarity or substitutability between formal and informal care, our results indicate that formal care acts as a reinforcement of the family care in certain cases: for very old care receivers, in those cases in which the individual has multiple disabilities, when many care hours are provided, and in case of mental illness and/or dementia. There exist substantial differences in long term care addressed to younger and older dependent people and dependent women are in risk of becoming more vulnerable to the shortage of informal caregivers in the future. Finally, we have documented that there are great disparities in the availability of public social care across regions.

Experiència dels excuidadors i excuidadores principals informals que han tingut cura d'un familiar vell amb demència després de la seva mort

El treball aquí exposat té com a objectiu conèixer i comprendre l’experiència dels excuidadors i excuidadores principals informals que han tingut cura d’un familiar vell amb demència després de la seva mort. Es plantegen les hipòtesis i els objectius generals i específics. S’hi exposa també, la justificació del tema, l’interès, la rellevància a nivell social i professional, i la seva aportació en el món de la salut. En l’apartat de l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després d’una revisió bibliogràfica sobre el tema, es descriuen els diferents apartats que formen part del marc teòric: perfil de la persona gran dement que rep cures informals , el perfil dels cuidadors/es, les conseqüències de tenir cura d’una persona dement, l’estat dels excuidadors/es després de la mort del familiar vell amb demència i el procés de dol. El segon apartat inclou la metodologia, i el mètode d’investigació. A més, inclou les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs, i es plantegen els resultats en funció dels objectius marcats. En la discussió, a partir de les dades obtingudes, es realitza la seva anàlisi, s’interpreta el resultat i es contraposa amb altres estudis consultats. Finalment s’exposen les conclusions per resumir la informació obtinguda i la metodologia utilitzada. Es realitza una reflexió sobre els aprenentatges adquirits i les aportacions del treball i s’apunten noves vies de recerca. En les referències bibliogràfiques s’especifiquen les fonts consultades i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat i també el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Percepció de dificultat i esforç en la mobilització de persones dependents, en el seu entorn domiciliari, per part dels seus cuidadors, abans i després de la utilització de llençols lliscants

Les persones amb dependència necessiten ajuda en la mobilització al llit, que suposa un esforç per a la persona cuidadora. La percepció de dificultat en dur a terme aquestes tasques pot afectar negativament la qualitat de vida de les persones cuidadores i també la de les persones dependents. L’objectiu d’aquest estudi va ser investigar si la utilització de superfícies de reducció de la fricció (tipus llençols lliscants) redueix la dificultat percebuda per les persones cuidadores i les persones dependents en la mobilització al llit. Mètodes: es va dur a terme un estudi quasi experimental a domicili en una mostra seleccionada a conveniència de 12 persones amb dependència i els seus cuidadors en diverses localitats. Es va avaluar la percepció de dificultat en la mobilització per part dels cuidadors i les persones dependents abans i després d’una intervenció formativa simultània a la utilització de llençols lliscants. Resultats: el perfil del cuidador és el d’una dona de mitjana edat amb una relació filial amb la persona dependent i sense formació específica en mètodes de mobilització de persones dependents. El perfil de la persona dependent és el d’una dona major de 80 anys amb una gran dependència que necessita ajuda de la persona que la cuida en les maniobres de redreçament i trasllat al llit. En una escala de percepció de la dificultat de 0 a 10, les mitjanes de les puntuacions observades en els cuidadors abans de la intervenció van ser de 6,9 (DE: 3,1) en el redreçament cap amunt i de 7,1 (DE: 3,1) en el trasllat lateral; després de la intervenció van ser d’1,25 (DE: 1,8) en el redreçament cap amunt i d’1,45 (DE: 1,6) en la mobilització lateral. En la mateixa escala, les mitjanes de les puntuacions observades en les persones dependents abans de la intervenció van ser de 8,6 (DE: 2,3) en el redreçament cap amunt i de 8,6 (DE: 2,3) en el trasllat cap als costats, i després de la intervenció van ser de 2 (DE: 2,6) en els redreçaments cap amunt i de 2 (DE: 2,6) en els trasllats cap als costats. Comparant les puntuacions d’abans i després de la intervenció, observem que la dificultat percebuda per part dels cuidadors de les persones dependents va disminuir de manera significativa (p & 0,001); en les persones dependents també va disminuir, però la disminució no va arribar a ser significativa (p = 0,057). Conclusions: els resultats observats mostren que la utilització de llençols lliscants millora la qualitat de vida dels cuidadors, mesurada per la percepció de la dificultat en les maniobres de mobilització al llit. Així mateix, la seva utilització pot contribuir a un millor envelliment actiu. Caldria fer estudis que permetin quantificar l’esforç físic necessari i el cost-benefici que suposa la utilització d’aquests dispositius.

Estratègies de cura i presa de decisions en persones grans amb dependència ingressades en una unitat geriàtrica d'atenció intermèdia : estudi descriptiu

Aquest estudi té com objectiu observar les relacions entre les estratègies de cura (formal, informal, mixta) que fan servir els cuidadors de persones grans dependents, la seva situació social i les seves motivacions per la decisió respecte a com fan la cura. L’estat del tema destaca el predomini de les cures informals sobre les formals en els models de benestar mediterranis i la rellevància de la interacció entre factors personals socioculturals i les polítiques socials en la presa de decisions individuals sobre la cura de la dependència. La llei de la dependència, de recent implementació a l’Estat espanyol, ha universalitzat l’accés als recursos formals, creant un nou paradigma d’interacció cuidadors-recursos. Es tracta d’un estudi observacional, transversal, descriptiu de tipus mixt quantitatiu/qualitatiu realitzat a partir d’entrevistes individuals als cuidadors de dependents ingressats en una unitat geriàtrica d’atenció intermèdia. Es recullen dades sobre el context sociofamiliar, l’estratègia de cura, l’autopercepció i les motivacions. Els resultats mostren que els cuidadors combinen prestacions econòmiques i serveis (públics i privats) per adaptar al màxim l’estratègia a les condicions del dependent i a les seves pròpies. Tenen la convicció generalitzada que l’atenció cal fer-la al domicili per motius de reciprocitat i respecte a la persona cuidada. El pas a l’atenció residencial és una decisió molt difícil pels cuidadors. La implantació de la llei de la dependència ha normalitzat la relació entre cuidadors i recursos formals, però la burocratització i la insuficiència de l’oferta de serveis no afavoreixen canvis substancials en la provisió de l’ajut, que continua essent majoritàriament informal. La millora en la percepció de continuïtat d’atenció entre el domicili i la residència, i també en la gestió i l’oferta de serveis formals públics es presenten com a reptes de treball importants al nostre país.

Experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d'un familiar vell amb demència des de fa més de quatre anys

El treball que es presenta vol respondre la pregunta de quina és l’experiència dels cuidadors i les cuidadores principals informals que tenen cura d’un familiar vell amb demència des de fa més de 4 anys. Després de plantejar les hipòtesis de partida, es defineixen els objectius generals i específics i s’expliquen l’interès, la justificació, la rellevància i l’aportació d’aquest estudi. En l’apartat corresponent a l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després de fer una revisió bibliogràfica, es descriuen els elements que formen part d’aquesta temàtica: perfils dels receptors de cures i de les cuidadores, significat de tenir cura, vida quotidiana i qualitat de vida i descripció del model conceptual de Virginia Henderson. En el capítol següent s’exposen la metodologia, el paradigma i el mètode d’investigació utilitzats en aquest treball, així com les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs. A partir d’aquí s’exposen els resultats en funció dels objectius plantejats. En la discussió, s’analitzen i s’interpreten les dades obtingudes i es contraposen amb altres estudis, a més de fer-se una reflexió personal sobre els aprenentatges adquirits i una proposta de línies de treball futures. A continuació s’exposen unes conclusions per resumir la informació obtinguda. En la secció de referències bibliogràfiques es detallen les fonts consultades, i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat, així com el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.

Estudi sobre la qualitat de vida de les persones amb demència ateses a la Unitat d'avaluació de deteriorament cognitiu de l'Hospital de la Santa Creu

OBJECTIU: determinar la qualitat de vida de les persones amb demència ateses en una unitat avaluadora de deteriorament cognitiu. MÈTODE: estudi descriptiu transversal amb una mostra consecutiva no probabilística, formada per 42 persones amb demència tipus Alzheimer lleu o moderada i els seus cuidadors. La Qualitat de Vida (QV) es va avaluar amb el qüestionari QoL-AD (Quality of Life Alzheimer’s Disease) en les versions per al pacient (QoL-ADp) i per al cuidador (QoL-ADc). RESULTATS: la mitjana de puntuació del QoL-ADp va ser de 35,38 punts (DE = 5,24) i del QoL-Adc, de 30,60 (DE 5,33). La diferència entre aquests resultats és significativa (p&0,001). Els pacients amb simptomatologia depressiva i els seus cuidadors van puntuar significativament més baix el QoL-AD (p&0,001). En les freqüències per ítems del QoL-ADp s’observa que: més del 75% van valorar com a bona/excel·lent les condicions de vida, família, matrimoni/relació estreta, vida social, situació financera i vida en general; el 61% valoraren bona/excel·lent la capacitat per realitzar tasques a casa; prop del 50% pensava que l’estat d’ànim, l’energia, la salut física, la capacitat per fer coses per diversió i la visió de si mateixos era dolenta/regular, i el 85,7% opinava que la seva memòria era dolenta/regular. CONCLUSIONS: els resultats obtinguts en el QoL-AD no difereixen dels obtinguts en altres investigacions. Suggereixen que les intervencions que genera l’avaluació de la QV en la pràctica clínica inclouen aspectes centrats pròpiament en la malaltia i aspectes vinculats amb les relacions socials.

Calidad de vida y necesidades de formación de las cuidadoras formales de personas mayores dependientes institucionalizadas

Objetivo: Identificar la calidad de vida, satisfacción personal y laboral de las Auxiliares de Geriatría cuidadoras de personas mayores institucionalizadas. Metodología: Estudio descriptivo realizado a partir de datos cuantitativos y datos cualitativos. El tamaño de la muestra fue de 12 Auxiliares de Geriatría que trabajan en el Centro Sociosanitario Ricard Fortuny y en la Residencia Sant Francesc de Vilafranca del Penedès. Resultados: La mayoría está satisfecha con su vida personal y tienen una buena calidad de vida. Les gusta su trabajo y están motivadas, sin embargo, manifiestan estar poco valoradas y remuneradas, piensan que la formación es importante para ofrecer unos cuidados de calidad. Conclusiones y discusión: Se necesita una formación especializada para ofrecer unos cuidados de calidad a los mayores institucionalizados, ello no sólo influye en la satisfacción laboral de las Auxiliares de Geriatría, sino también en su satisfacción personal y calidad de vida.

Calidad de vida y necesidades de formación de las cuidadoras formales de personas mayores dependientes institucionalizadas

Objetivo: Identificar la calidad de vida, satisfacción personal y laboral de las Auxiliares de Geriatría cuidadoras de personas mayores institucionalizadas. Metodología: Estudio descriptivo realizado a partir de datos cuantitativos y datos cualitativos. El tamaño de la muestra fue de 12 Auxiliares de Geriatría que trabajan en el Centro Sociosanitario Ricard Fortuny y en la Residencia Sant Francesc de Vilafranca del Penedès. Resultados: La mayoría está satisfecha con su vida personal y tienen una buena calidad de vida. Les gusta su trabajo y están motivadas, sin embargo, manifiestan estar poco valoradas y remuneradas, piensan que la formación es importante para ofrecer unos cuidados de calidad. Conclusiones y discusión: Se necesita una formación especializada para ofrecer unos cuidados de calidad a los mayores institucionalizados, ello no sólo influye en la satisfacción laboral de las Auxiliares de Geriatría, sino también en su satisfacción personal y calidad de vida.

Family burden related to clinical and functional variables of people with intellectual disability with and without a mental disorder

Few studies have been found that to assess the factors that explain higher levels of familyburden in adults with intellectualdisability (ID) and intellectualdisability and mental disorders (ID-MD). The aims of this study were to assess familyburden in people with ID and ID-MD and to determine which sociodemographic, clinical and functionaldisabilityvariables account for familyburden. The sample is composed of pairs of 203 participants with disability and their caregivers, of which 33.5% are caregivers of people with ID and 66.5% of ID-MD. Assessments were performed using scales of clinical and functionaldisability as the following instruments: Weschler Adult Intelligence Scale-III (WAIS-III), Inventory for Client and Agency Planning (ICAP), Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Development Disability (PAS-ADD checklist), Disability Assessment Schedule of the World Health Organization (WHO-DAS-II) and familyburden (Subjective and Objective FamilyBurden Inventory - SOFBI/ECFOS-II). People with ID-MD presented higher levels of functionaldisability than those with ID only. Higher levels of familyburden were related to higher functionaldisability in all the areas (p < 0.006-0.001), lower intelligence quotient (p < 0.001), diagnosis of ID-MD (p < 0.001) and presence of organic, affective, psychotic and behavioral disorders (p < 0.001). Stepwise multiple regression showed that behavioral problems, affective and psychotic disorder, disability in participation in society, disability in personal care and presence of ID-MD explained more than 61% of the variance in familyburden. An integrated approach using effective multidimensional interventions is essential for both people with ID and ID-MD and their caregivers in order to reduce familyburden.