El temps del mal: l’experiència i la gestió de la cronicitat en adults

El temps del mal. L’experiència i la gestió de la cronicitat en adults. El principal objectiu d’aquesta recerca és l’estudi de l’experiència i la gestió diària de la cronicitat, entenent-la com a categoria analítica que engloba els processos de malalties i/o malestars crònics, biomèdicament diagnosticats o no, que perduren en el temps. La recerca es centra en adults entre 30 i 50 anys amb problemes crònics de salut que impliquin algun tipus de discapacitat i/o dependència (a nivell moderat), i s’ubica en l’àmbit urbà i en la comunitat autònoma de Catalunya (dins del context de l’estat Espanyol). L’estudi analitzarà la gestió individual i social de la cronicitat a través dels itineraris terapèutics i pràctiques assistencials dels processos de salut/malaltia/atenció prenent l’autoatenció com a principal categoria analítica. Per altra banda, es descriurà el rol dels serveis assistencials de la sanitat pública i dels serveis socials, per veure com es duu a terme la gestió – polítiques públiques - de la cronicitat en un país amb estat del benestar com Espanya. L’experiència de la cronicitat s’explorarà a través de les narratives de la vivència de la malaltia/malestar tan com a representació cultural – que dóna compte de les relacions, interaccions i respostes socials – i des d’una perspectiva fenomenològica que ens permet comprendre la naturalesa del patiment en l’experiència viscuda del cos malalt. Aquesta recerca espera poder fer aportacions pertinents que contribueixin des de l’antropologia però amb la intenció d’obrir un diàleg públic i interdisciplinar – professionals de la salut, experts en polítiques públiques i públic en general - a la resolució de l’actual problema de salut pública d’increment de cronicitat. El model públic d’atenció a la salut espanyol es va dissenyar per resoldre problemes de salut aguts, malgrat la major part dels usuaris actuals presentes problemes de salut crònics. L’actual crisi econòmica que amenaça aquest pilar de l’estat del benestar és, alhora, una oportunitat per replantejar-ho.

Pathogenic plant-microbe interactions. What we know and how we benefit

Plants, like humans and other animals, also get sick, exhibit disease symptoms, and die. Plant diseases are caused by environmental stress, genetic or physiological disorders and infectious agents including viroids, viruses, bacteria and fungi. Plant pathology originated from the convergence of microbiology, botany and agronomy; its ultimate goal is the control of plant disease. Microbiologists have been attracted to this field of research because of the need for identification of the agents causing infectious diseases in economically important crops. In 1878—only two years after Pasteur and Koch had shown for the first time that anthrax in animals was caused by a bacteria—Burril, in the USA, discovered that the fire blight disease of apple and pear was also caused by a bacterium (nowadays known as Erwinia amylovora). In 1898, Beijerinck concluded that tobacco mosaic was caused by a “contagium vivum fluidum” which he called a virus. In 1971, Diener proved that a potato disease named potato spindle tuber was caused by infectious RNA which he called viroid

Patients' right to information: a review of the regulatory and ethical framework

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El dret a la informació del pacient: una aproximació legal i deontològica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Recursos d'informació i lleure per a infants malalts

A compilation of digital resources for information and play activities for hospitalized children and their families. For each resource, we present an outline of the organization that promotes it and its objectives.

Recursos de información y tiempo libre para niños enfermos

A compilation of digital resources for information and play activities for hospitalized children and their families. For each resource, we present an outline of the organization that promotes it and its objectives.

El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Literatura contra enfermedad: la biblioterapia

La biblioterapia es un método terapéutico interdisciplinario que intenta paliar la vulnerabilidad producida a raíz de una enfermedad mediante la literatura imaginativa. El objetivo del póster es dar a conocer la biblioterapia como terapia alternativa para mejorar la calidad de vida de los niños hospitalizados. Se propone una actuación transversal en la que participen los profesionales sanitarios (ejercen un control sobre el comportamiento de los participantes a través del estudio de sus procesos psíquicos y cognitivos), los bibliotecarios (buscan y seleccionan el material idóneo en cada caso), y las familias (colaboran activamente en su realización).

El Derecho a la información del niño hospitalizado

Esta comunicación presenta un estado de la cuestión sobre experiencias virtuales relacionadas con el derecho de los niños hospitalizados a recibir una información adecuada sobre su enfermedad y el tratamiento a seguir. Se parte de un marco legal y normativo (Patient¿s Bill of Rights, Declaración sobre la promoción de los derechos para los pacientes en Europa, Carta europea de los derechos del niño hospitalizado, Manifiesto de la Unesco para bibliotecas públicas, Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración) que reconoce que hay que garantizar el derecho de los enfermos a disfrutar de una vida plena porque un paciente no es sólo un enfermo sino una persona con derechos. La metodología seguida se basa en una búsqueda exhaustiva en Internet condicionada por factores geográficos, idiomáticos, terminológicos y de silencio informativo. Se ha obviado intencionadamente la descripción del contexto español. Los casos presentados, fruto de una selección, se han analizado teniendo en cuenta cuatro aspectos: descripción, objetivos, ámbito de aplicación y puntos fuertes. Así mismo, los resultados se estructuran en función de las características de los productos o servicios y de su dependencia institucional: elaborados por hospitales, por organizaciones externas que crean productos o servicios y portales de información. Del análisis se deduce que existen numerosos recursos virtuales pero pocos son los que informan al paciente infantil, siendo más frecuentes los dirigidos a adolescentes. La mayoría de las veces la información proporcionada no va más allá de los tópicos o no es adecuada. Predominan las comunidades virtuales frente a la información directa sobre la enfermedad. Se trata de productos o proyectos normalmente desvinculados de las bibliotecas hospitalarias o de las bibliotecas para pacientes y de sus profesionales. Se concluye que el canal más adecuado para facilitar el acceso no sólo a la información sino a una información de calidad, es a través de la biblioteca del hospital, en la que el ¿bibliotecario de cabecera¿ se constituye en un referente constante para el personal sanitario, los pacientes y sus familiares.

Ética de la comunicación en las relaciones sanitarias ¿derecho o privilegio?

El objeto de estudio del presente trabajo era: analizar la ética comunicativa en un hospital terciario de 1200 camas ubicado en una ciudad de la Comunidad Autónoma Vasca.Los objetivos marcados eran: - Conseguir información de cómo se realizaba esa comunicación entre pacientes-usuarios/as yfacultativos/as. - Clarificar los posibles problemas existentes en torno a la comunicación.- Conocer cuál era la percepción de los pacientes y sus familias, en relación a la comunicación médico-paciente-familia.- Conocer las circunstancias en las que sedesarrollaba la comunicación médico-pacientefamilia.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

Pro-adrenomedullin usefulness in the management of children with community-acquired pneumonia, a preliminary prospective observational study

BackgroundIn adult population with community acquired pneumonia high levels of pro-adrenomedullin (pro-ADM) have been shown to be predictors of worse prognosis. The role of this biomarker in pediatric patients had not been analyzed to date. The objective of this study is to know the levels of pro-ADM in children with community acquired pneumonia (CAP) and analyze the relation between these levels and the patients¿ prognosis.FindingsProspective observational study including patients attended in the emergency service (January to October 2009) admitted to hospital with CAP and no complications at admission. The values for pro-ADM were analyzed in relation to: need for oxygen therapy, duration of oxygen therapy, fever and antibiotic therapy, complications, admission to the intensive care unit, and length of hospital stay. Fifty patients were included. Ten presented complications (7 pleural effusion). The median level of pro-ADM was 1.0065¿nmol/L (range 0.3715 to 7.2840¿nmol/L). The patients presenting complications had higher levels of pro-ADM (2.3190 vs. 1.1758¿nmol/L, p¿=¿0.013). Specifically, the presence of pleural effusion was associated with higher levels of pro-ADM (2.9440 vs. 1.1373¿nmol/L, p¿<¿0.001).ConclusionsIn our sample of patients admitted to hospital with CAP, pro-ADM levels are related to the development of complications during hospitalization.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

Buenos libros, malas lectoras: la enfermedad moral de las mujeres del siglo XIX

El seu article parteix de l'afirmació que el destí de les dones al segle XIX està marcat, en la ficció, pel "bovarysme", malaltia que proposa que les dones s'emmalalteixen i moren perquè llegeixen malament. El treball analitza aquest problema de la "mala lectura" traçant un recorregut que va des de Fernán Caballero fins a Freud i es comenten alguns episodis de lectura que apareixen en la "Autobiografía" de Gertrudis Gómez de Avellaneda, Clemencia, Amalia, Madame Bovary, María, La regenta i El caso Dora. Her article departs from the statement that the destiny of women in the 19th century is determined, in fiction, by "bovarysm", an illness which proposes that women get sick and die because they read incorrectly. The work analyzes this problem of "bad reading" tracing a journey from Fernán Caballero to Freud, and comments on several episodes about the act of reading, from Gertrudis Gómez de Avellaneda's "Autobiography", Clemencia, Amalia, Madame Bovary, María, La Regenta and Dora's Case.