Conception and first results of a cross-sectional national study on the demography, disease characteristics and socioeconomics status of the Portuguese patients with multiple sclerosis : the PORT-MS study

RESUMO: Introdução e objetivos: Não existia um estudo multicêntrico que descrevesse as características dos doentes com EM, da doença em si, ou do seu tratamento, em Portugal.Métodos: Doentes McDonald 2010 positivos foram sequencialmente recrutados em 7 centros entre Maio e Novembro 2014. Aplicou-se um Caderno de Recolha de Dados incidindo na demografia, doença, educação e emprego (estudo PORT-MS). Resultados: 561 doentes incluídos. Primeiros sintomas aos 30,2±10,5 anos (RRMS 29,2±10, PPMS 39,4±11,7, p<0,001); diagnóstico 3,2±5,3 anos depois (RRMS 3,0±5,1, PPMS 4,9±2,5, p=0,002); tempo de doença após diagnóstico 9,4±7,2 anos (semelhante RRMS no diagnóstico e PPMS); idade atual 42,9±12,4 anos (grupo RRMS no diagnóstico 42,0±12,1, PPMS 52,5±11,3, p<0,001); EDSS atual 2,5 (RRMS 2.0, PPMS 6.0); proporção feminino:masculino é 2,5:1 (RRMS semelhante, PPMS 1,1:1, p<0,05); no diagnóstico RRMS 90,6%, SPMS 0,9%, PPMS 8,6%; 9,5% dos RRMS encontravam-se em SP na inclusão (nomeadamente os com mais idade no diagnóstico e/ou atualidade ou tempo de doença mais prolongado). PPMS mais frequente em doentes diagnosticados mais tardiamente (p<0,001), onde aumenta também ligeiramente a proporção de mulheres na PPMS. Nas últimas décadas: novos casos mostram estabilidade na proporção de géneros e tipos de doença; idade nos primeiros sintomas e no diagnóstico aumentou ligeiramente, tempo entre eles diminuiu ligeiramente. Proporção sob DMT (Maio 2014): global 84,5%; atualmente RRMS 90,4%; SPMS 70,8%; PPMS 36,8%; progressivas agregadas 48%. Tipo de DMT, amostra global: interferões 56,5%, GA 18,4%, Natalizumab 11,6%, Fingolimod 9,7%. Global: economicamente ativos 61,5%, desemprego 13,5%, 74,1% dos não activos estão reformados por doença. Gravidezes após diagnóstico em 15% mulheres. Casos com história familiar positiva 7,8%. Discussão e conclusões: Incluída cerca de 10% da população portuguesa. Resultados congruentes com dados internacionais. Elevada proporção sob DMT, mesmo EDSS alto e formas progressivas. Terapêuticas de segunda linha sub representadas. Doentes jovens e com doença ligeira com vida económica ativa; restantes essencialmente reformados por doença.---------------- ABSTRACT : Background/aims: In Portugal, there wasn’t a multicentric study on the general characteristics (demography, disease milestones, DMT, socioeconomic status) of Multiple Sclerosis patients. Methods: Patients fulfilling McDonald 2010 criteria were sequentially recruited from May to November 2014 in 7 centers and data was systematically collected. Results: 561 patients included. First symptoms occurred at 30,2±10,5 years-old (RRMS 29,2±10, PPMS 39,4±11,7, p<0,001); diagnosis 3,2±5,3 years later (RRMS 3,0±5,1, PPMS 4,9±2,5, p=0,002); 9,4±7,2 years elapsed since diagnosis (similar for those is RRMS at diagnosis and PPMS); current age 42,9±12,4 years-old (group RRMS at diagnosis 42,0±12,1, PPMS 52,5±11,3, p<0,001); current EDSS 2,5 (RRMS 2.0, PPMS 6.0); females to males 2,5:1 (RRMS similar, PPMS 1,1:1, p<0,05); at diagnosis RRMS 90,6%, SPMS 0,9%, PPMS 8,6%; 9,5% of RRMS reached SP at inclusion (those older at diagnosis, in actuality, or with longer follow-up). PPMS more frequente in patients diagnosed at older ages (p<0,001), also slight increase in females. Along the last decades: new cases have showed stable proportions of gender and disease types; age at first symptoms and diagnosis slightly increased, time between them slightly decreased. Proportion on DMT (May 2014): 84,5% of all; 90,4% of currently in RRMS; 70,8% of SPMS; 36,8% of PPMS; 48% of progressive forms together. Type of DMT, all patients: interferons 56,5%, Glatiramer Acetate 18,4%, Natalizumab 11,6%, Fingolimod 9,7%. Economically active 61,5% of all, unemployment 13,5%, 74,1% of non-active are retired due to disease. Females pregnant after diagnosis 15%. Positive family cases in 7,8%. Discussion/Conclusions: 10% of the national MS population collected. Data generally consistente with international reports. Proportion under DMT relatively high in all disease types, but second line therapies underrepresented. Young patients with mild disease have an active economic life. Those not active are essentially retired due to disease.

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The Nagasaki-Macao Trade between 1612 and 1618: Carlo Spinola S.J. Procurator of Japan

A nossa dissertação tem como objetivo analisar os compromissos e as obrigações do procurador da Companhia de Jesus no Japão durante os anos em que Carlo Spinola foi escolhido para ocupar tal posição, a segunda em ordem de importância, conforme o jesuíta italiano Francesco Pasio. O ofício de procurador era uma das posições que levavam os missionários da Companhia a lidar diretamente com as autoridades japonesas em Nagasáqui, uma vez que cabia ao procurador receber, verificar e distribuir os bens pertencentes à missão e que eram carregados no navio português de Macau. Além disso, o procurador, juntamente com outros padres superiores, tinha também incumbidas tarefas políticas relativas ao capitão-mor e aos Portugueses no Japão. Spinola assumiu o cargo quando o bakufu começou a mudar a sua atitude em relação à Igreja de Roma, devido a várias causas que, em parte, envolviam também a Companhia de Jesus, com conseqüências negativas para a missão. Para fornecer uma compreensão profunda deste cargo, propomos uma comparação entre o procuradorado de Spinola e outros procuradores no Japão, tendo escolhido em particular o caso do Português João Rodrigues Tçuzu. Além disso, uma vez que o Japão era um caso particular dentro do Padroado Português, parece-nos pertinente efectuar outra comparação e apresentar também o caso - embora mais conciso - do procurador da província brasileira da Companhia de Jesus. Através deste estudo de casos, tentaremos definir o procurador, tanto do ponto de vista prático - ou seja, os seus deveres, os seus compromissos e os seus recursos – como de uma perspectiva moral e filosófica – olhando para a literatura canônica produzida desde os primeiros tempos da Igreja Cristã. Até agora, a históriografia sobre e de autoria jesuítica apenas aborda o cargo de procurador de forma marginal. O nosso trabalho vai preencher essa lacuna. Além disso, o estudo do papel do procurador permite-nos, inevitavelmente, uma melhor compreensão dos mecanismos de participação da Companhia de Jesus no comércio entre Macau e Nagasáqui, desde o seu início – selado por Alessandro Valignano – até ao seu fim – contemporâneo do término do procuradorado de Spínola.