eHealth e a adoção da inovação em assisted living technologies : o caso das demências

RESUMO - Assistimos hoje a um contexto marcado (i) pelo progressivo envelhecimento das sociedades ocidentais, (ii) pelo aumento da prevalência das doenças crónicas, de que as demências são um exemplo, (iii) pelo significativo aumento dos custos associados a estas patologias, (iv) por orçamentos públicos fortemente pressionadas pelo controlo da despesa, (v) por uma vida moderna que dificulta o apoio intergeracional, tornando o suporte proporcionado pelos filhos particularmente difícil, (vi) por fortes expectativas relativamente à prestação de cuidados de saúde com qualidade. Teremos assim de ser capazes de conseguir melhorar os serviços de saúde, ao mesmo tempo que recorremos a menos recursos financeiros e humanos, pelo que a inovação parece ser crítica para a sustentabilidade do sistema. Contudo a difusão das Assistive Living Technologies, apesar do seu potencial, tem sido bastante baixa, nomeadamente em Portugal. Porquê? Hamer, Plochg e Moreira (2012), no editorial do International Journal of Healthcare Management, enquadram a Inovação como “podendo ser imprevisível e mesmo dolorosa, pelo que talvez possamos não ficar surpreendidos se surgirem resistências e que, inovações bastante necessárias, capazes de melhorar os indicadores de saúde, tenham sido de adoção lenta ou que tenham mesmo sido insustentáveis”. Em Portugal não há bibliografia que procure caracterizar o modelo de difusão da inovação em eHealth ou das tecnologias de vivência assistida. A bibliografia internacional é igualmente escassa. O presente projeto de investigação, de natureza exploratória, tem como objetivo principal, identificar barreiras e oportunidades para a implementação de tecnologias eHealth, aplicadas ao campo das demências. Como objetivos secundários pretendemse identificar as oportunidades e limitações em Portugal: mapa de competências nacionais, e propor medidas que possa acelerar a inovação em ALT, no contexto nacional. O projeto seguirá o modelo de um estudo qualitativo. Para o efeito foram conduzidas entrevistas em profundidade junto de experts em ALT, procurando obter a visão daqueles que participam do lado da Oferta- a Indústria; do lado da Procura- doentes, cuidadores e profissionais de saúde; bem como dos Reguladores. O instrumento utilizado para a recolha da informação pretendida foi o questionário não estruturado. A análise e interpretação da informação recolhida foram feitas através da técnica de Análise de Conteúdo. Os resultados da Análise de Conteúdo efetuada permitiram expressar a dicotomia barreira/oportunidade, nas seguintes categorias aqui descritas como contextos (i) Contexto Tecnológico, nas subcategorias de Acesso às Infraestruturas; Custo da Tecnologia; Interoperabilidade, (ii) Contexto do Valor Percecionado, nas subcategorias de Utilidade; Eficiência; Divulgação, (iii) Contexto Político, compreendendo a Liderança; Organização; Regulação; Recursos, (iv) Contexto Sociocultural, incluindo nomeadamente Idade; Literacia; Capacidade Económica, (v) Contexto Individual, incluindo como subcategorias, Capacidade de Adaptação a Novas tecnologias; Motivação; Acesso a equipamentos (vi) Contexto Específico da Doença, nomeadamente o Impacto Cognitivo; Tipologia Heterogénea e a Importância do Cuidador. Foi proposto um modelo exploratório, designado de Modelo de Contextos e Forças, que estudos subsequentes poderão validar. Neste modelo o Contexto Tecnológico é um Força Básica ou Fundamental; o Contexto do Valor Percecionado, constitui-se numa Força Crítica para a adoção de inovação, que assenta na sua capacidade para oferecer valor aos diversos stakeholders da cadeia de cuidados. Temos também o Contexto Político, com capacidade de modelar a adoção da inovação e nomeadamente com capacidade para o acelerar, se dele emitir um sinal de urgência para a mudança. O Contexto Sociocultural e Individual expressam uma Força Intrínseca, dado que elas são características internas, próprias e imutáveis no curto-prazo, das sociedade e das pessoas. Por fim há que considerar o Contexto Específico da Doença, nesta caso o das demências. Das conclusões do estudo parece evidente que as condições tecnológicas estão medianamente satisfeitas em Portugal, com evidentes progressos nos últimos anos (exceção para a interoperabilidade aonde há necessidade de maiores progressos), não constituindo portanto barreira à introdução de ALT. Aonde há necessidade de investir é nas áreas do valor percebido. Da análise feita, esta é uma área que constitui uma barreira à introdução e adoção das ALT em Portugal. A falta de perceção do valor que estas tecnologias trazem, por parte dos profissionais de saúde, doentes, cuidadores e decisores políticos, parece ser o principal entrave à sua adoção. São recomendadas estratégias de modelos colaborativos de Investigação e Desenvolvimento e de abordagens de cocriação com a contribuição de todos os intervenientes na cadeia de cuidados. Há também um papel que cabe ao estado no âmbito das prioridades e da mobilização de recursos, sendo-lhe requerida a expressão do sentido de urgência para que esta mudança aconteça. Foram também identificadas oportunidades em diversas áreas, como na prevenção, no diagnóstico, na compliance medicamentosa, na terapêutica, na monitorização, no apoio à vida diária e na integração social. O que é necessário é que as soluções encontradas constituam respostas àquilo que são as verdadeiras necessidades dos intervenientes e não uma imposição tecnológica que só por si nada resolve. Do estudo resultou também a perceção de que há que (i) continuar a trabalhar no sentido de aproximar a comunidade científica, da clínica e do doente, (ii) fomentar a colaboração entre centros, com vista à criação de escala a nível global. Essa colaboração já parece acontecer a nível empresarial, tendo sido identificadas empresas Portuguesas com vocação global. A qualidade individual das instituições de ensino, dos centros de investigação, das empresas, permite criar as condições para que Portugal possa ser país um piloto e um case-study internacional em ALT, desde que para tal pudéssemos contar com um trabalho colaborativo entre instituições e com decisões políticas arrojadas.

Key-elements of family interventions for psychosis : a qualitative research

RESUMO:As perturbações psicóticas são doenças mentais complexas sendo influenciadas na sua etiologia e prognóstico por factores biológicos e psicossociais. A interferência do ambiente familiar na evolução da doença espelha bem esta realidade. Quando em 1962 George Brown e colaboradores descobriram que ambientes familiares com elevada Emoção Expressa (EE) contribuíam para um aumento significativo do número de recaídas de pessoas com esquizofrenia (Brown et al., 1962), estava aberto o caminho para o desenvolvimento de novas intervenções familiares. A EE inclui cinco componentes: três componentes negativos, i.e. criticismo, hostilidade e envolvimento emocional excessivo; e dois componentes positivos, i.e. afectividade e apreço (Amaresha & Venkatasubramanian, 2012; Kuipers et al., 2002). No final dos anos 1970 surgiram os primeiros trabalhos na área das intervenções familiares nas psicoses (IFP). Dois grupos em países diferentes, no Reino Unido e nos Estados Unidos da América, desenvolveram quase em simultâneo duas abordagens distintas. Em Londres, a equipa liderada por Julian Leff desenhava uma intervenção combinando sessões unifamiliares em casa, incluindo o paciente, e sessões em grupo, apenas para os familiares (Leff et al., 1982). Por seu turno, em Pittsburgh, Gerard Hogarty e colaboradores desenvolviam uma abordagem que compreendia a dinamização de sessões educativas em grupo (Anderson e tal., 1980). Para designar este trabalho, Hogarty e colaboradores propuseram o termo “psicoeducação”. As IFP começaram a ser conhecidas por esta designação que se generalizou até aos dias de hoje. Neste contexto a educação era vista como a partilha de informação acerca da doença, dos profissionais para os familiares. Nas sessões os profissionais eram informados acerca das manifestações, etiologia, tratamento e evolução das psicoses, bem como de formas para lidar com as situações difíceis geradas pela doença, e.g. risco de recaída. Os trabalhos pioneiros das IFP foram rapidamente sucedidos pelo desenvolvimento de novos modelos e a proliferação de estudos de eficácia. Para além dos modelos de Leff e Hogarty, os modelos IFP que ficaram mais conhecidos foram: (1) a Terapia Familiar-Comportamental, desenvolvida por Ian Falloon e colaboradores (Falloon et al., 1984); e (2) a Terapia Multifamiliar em Grupo, desenvolvida por William McFarlane e colaboradores (McFarlane, 1991). O incremento de estudos de eficácia contribuiu rapidamente para as primeiras meta-análises. Estas, por sua vez, resultaram na inclusão das IFP nas normas de orientação clínica mais relevantes para o tratamento das psicoses, nomeadamente da esquizofrenia (e.g. PORT Recomendations e NICE Guidelines). No geral os estudos apontavam para uma diminuição do risco de recaída na esquizofrenia na ordem dos 20 a 50% em dois anos (Pitschel-Walz et al., 2001). No final dos anos 1990 as IFP atingiam assim o apogeu. Contudo, a sua aplicação prática tem ficado aquém do esperado e as barreiras à implementação das IFP passaram a ser o foco das atenções (Gonçalves-Pereira et al., 2006; Leff, 2000). Simultaneamente, alguns autores começaram a levantar a questão da incerteza sobre quais os elementos-chave da intervenção. O conhecimento sobre o processo das IFP era reduzido e começaram a surgir as primeiras publicações sobre o assunto (Lam, 1991). Em 1997 foi dinamizada uma reunião de consenso entre os três investigadores mais relevantes do momento, Falloon, Leff e McFarlane. Deste encontro promovido pela World Schizophrenia Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders surgiu um documento estabelecendo dois objectivos e quinze princípios para as IFP (WFSAD, 1997). Não obstante os contributos que foram feitos, continua a existir uma grande falta de evidência empírica acerca do processo das IFP e dos seus elementos-chave (Cohen et al., 2008; Dixon et al., 2001; Lam, 1991; Leff, 2000; McFarlane et al., 2003). Também em Portugal, apesar da reflexão teórica nesta área e do registo de ensaios de efectividade de grupos para familiares – estudo FAPS (Gonçalves-Pereira, 2010), os componentes fundamentais das IFP nunca foram analisados directamente. Assim, o projecto de investigação descrito nesta tese teve como objectivo identificar os elementos-chave das IFP com base em investigação qualitativa. Para tal, conduzimos três estudos que nos permitiriam alcançar dados empíricos sobre o tema. O primeiro estudo (descrito no Capítulo 2) consistiu na realização de uma revisão sistemática da literatura científica acerca das variáveis relacionadas com o processo das IFP. A nossa pesquisa esteve focada essencialmente em estudos qualitativos. Contudo, decidimos não restringir demasiado os critérios de inclusão tendo em conta as dificuldades em pesquisar sobre investigação qualitativa nas bases de dados electrónicas e também devido ao facto de ser possível obter informação sobre as variáveis relacionadas com o processo a partir de estudos quantitativos. O método para este estudo foi baseado no PRISMA Statement para revisões sistemáticas da literatura. Depois de definirmos os critérios de inclusão e exclusão, iniciámos várias pesquisas nas bases de dados electrónicas utilizando termos booleanos, truncações e marcadores de campo. Pesquisámos na PubMed/MEDLINE, Web of Science e nas bases de dados incluídas na EBSCO Host (Academic Search Complete; Education Research Complete; Education Source; ERIC; and PsycINFO). As pesquisas geraram 733 resultados. Depois de serem removidos os duplicados, 663 registos foram analisados e foram seleccionados 38 artigos em texto integral. No final, 22 artigos foram incluídos na síntese qualitativa tendo sido agrupados em quatro categorias: (1) estudos examinando de forma abrangente o processo; (2) estudos acerca da opinião dos participantes sobre a intervenção que receberam; (3) estudos comparativos que individualizaram variáveis sobre o processo; e (4) estudos acerca de variáveis mediadoras. Os resultados evidenciaram um considerável hiato na investigação em torno do processo das IFP. Identificámos apenas um estudo que abordava de forma abrangente o processo das IFP (Bloch, et al., 1995). Este artigo descrevia uma análise qualitativa de um estudo experimental de uma IFP. Contudo, as suas conclusões gerais revelaramse pobres e apenas se podia extrair com certeza de que as IFP devem ser baseadas nas necessidades dos participantes e que os terapeutas devem assumir diferentes papéis ao longo da intervenção. Da revisão foi possível perceber que os factores terapêuticos comuns como a aliança terapêutica, empatia, apreço e a “aceitação incondicional”, podiam ser eles próprios um elemento isolado para a eficácia das IFP. Outros estudos enfatizaram a educação como elemento chave da intervenção (e.g. Levy-Frank et al., 2011), ao passo que outros ainda colocavam a ênfase no treino de estratégias para lidar com a doença i.e. coping (e.g. Tarrier et al., 1988). Com base nesta diversidade de resultados e tendo em conta algumas propostas prévias de peritos (McFarlane, 1991; Liberman & Liberman, 2003), desenvolvemos a hipótese de concebermos as IFP como um processo por etapas, de acordo com as necessidades dos familiares. No primeiro nível estariam as estratégias relacionadas com os factores terapêuticos comuns e o suporte emocional,no segundo nível a educação acerca da doença, e num nível mais avançado, o foco seria o treino de estratégias para lidar com a doença e diminuir a EE. Neste estudo concluímos que nem todas as famílias iriam precisar de IFP complexas e que nesses casos seria possível obter resultados favoráveis com IFP pouco intensas. O Estudo 2 (descrito no Capítulo 3) consistiu numa análise qualitativa dos registos clínicos do primeiro ensaio clínico da IFP de Leff e colaboradores (Leff et al., 1982). Este ensaio clínico culminou numa das evidências mais substanciais alguma vez alcançada com uma IFP (Leff et al., 1982; Leff et al., 1985; Pitschel-Walz et al., 2001). Este estudo teve como objectivo modular a EE recorrendo a um modelo misto com que compreendia sessões familiares em grupo e algumas sessões unifamiliares em casa, incluindo o paciente. Os resultados mostraram uma diminuição das recaídas em nove meses de 50% no grupo de controlo para 8% no grupo experimental. Os registos analisados neste estudo datam do período de 1977 a 1982 e podem ser considerados como material histórico de alto valor, que surpreendentemente nunca tinha sido analisado. Eram compostos por descrições pormenorizadas dos terapeutas, incluindo excertos em discurso directo e estavam descritos segundo uma estrutura, contendo também os comentários dos terapeutas. No total os registos representavam 85 sessões em grupo para familiares durante os cinco anos do ensaio clínico e 25 sessões unifamiliares em casa incluindo o paciente. Para a análise qualitativa decidimos utilizar um método de análise dedutivo, com uma abordagem mecânica de codificação dos registos em categorias previamente definidas. Tomámos esta decisão com base na extensão apreciável dos registos e porque tínhamos disponível informação válida acerca das categorias que iríamos encontrar nos mesmos, nomeadamente a informação contida no manual da intervenção, publicado sob a forma de livro, e nos resultados da 140 nossa revisão sistemática da literatura (Estudo 1). Deste modo, foi construída uma grelha com a estrutura de codificação, que serviu de base para a análise, envolvendo 15 categorias. De modo a cumprir com critérios de validade e fidelidade rigorosos, optámos por executar uma dupla codificação independente. Deste modo dois observadores leram e codificaram independentemente os registos. As discrepâncias na codificação foram revistas até se obter um consenso. No caso de não ser possível chegar a acordo, um terceiro observador, mais experiente nos aspectos técnicos das IFP, tomaria a decisão sobre a codificação. A análise foi executada com recurso ao programa informático NVivo® versão 10 (QSR International). O número de vezes que cada estratégia foi utilizada foi contabilizado, especificando a sessão e o participante. Os dados foram depois exportados para uma base de dados e analisados recorrendo ao programa informático de análise estatística SPSS® versão 20 (IBM Corp.). Foram realizadas explorações estatísticas para descrever os dados e obter informação sobre possíveis relações entre as variáveis. De modo a perceber a significância das observações, recorremos a testes de hipóteses, utilizando as equações de estimação generalizadas. Os resultados da análise revelaram que as estratégias terapêuticas mais utilizadas na intervenção em grupo foram: (1) a criação de momentos para ouvir as necessidades dos participantes e para a partilha de preocupações entre eles – representando 21% de todas as estratégias utilizadas; (2) treino e aconselhamento acerca de formas para lidar com os aspectos mais difíceis da doença – 15%; (3) criar condições para que os participantes recebam suporte emocional – 12%; (4) lidar com o envolvimento emocional excessivo 10%; e (5) o reenquadramento das atribuições dos familiares acerca dos comportamentos dos pacientes – 10%. Nas sessões unifamiliares em casa, as estratégias mais utilizadas foram: (1) lidar com o envolvimento emocional excessivo – representando 33% de todas as estratégias utilizadas nas sessões unifamiliares em casa; (2) treino e aconselhamento acerca de formas para lidar com os aspectos desafiadores da doença – 22%; e (3) o reenquadramento das atribuições dos familiares acerca dos comportamentos dos pacientes, juntamente com o lidar com a zanga, o conflito e a rejeição – ambas com 10%. A análise longitudinal mostrou que a criação de momentos para ouvir as necessidades dos familiares tende a acontecer invariavelmente ao longo do programa. Sempre que isso acontece, são geralmente utilizadas estratégias para ajudar os familiares a lidarem melhor com os aspectos difíceis da doença e estratégias para fomentar o suporte emocional. Por sua vez, foi possível perceber que o trabalho para diminuir o envolvimento emocional excessivo pode acontecer logo nas primeiras sessões. O reenquadramento e o lidar com a zanga/ conflito/ rejeição tendem a acontecer a partir da fase intermédia até às últimas sessões. A análise das diferenças entre os familiares com baixa EE e os de elevada EE, mostrou que os familiares com elevada EE tendem a tornar-se o foco da intervenção grupal. Por sua vez, os familiares com baixa EE recebem mais estratégias relacionadas com aliança terapêutica, comparativamente com os familiares com elevada EE. São de realçar os dados relativamente às estratégias educativas. Foi possível observar que estas tendem a acontecer mais no início dos grupos, não estando associadas a outras estratégias. Contudo é de notar a sua baixa utilização, a rondar apenas os 5%.O Estudo 3 (descrito no Capítulo 4) surgiu como uma forma de completar a análise do Estudo 2, permitindo uma visão mais narrativa do processo e focando, adicionalmente, as mudanças que ocorrem nos participantes. Com base nos mesmos registos utilizados no Estudo 2, codificámos de forma secundária os registos em duas categorias i.e. marcadores de mudança e marcadores emocionais. Os marcadores de mudança foram cotados sempre que um participante exibia comportamentos ou pensamentos diferentes dos anteriores no sentido de uma eventual redução na EE. Os marcadores emocionais correspondiam à expressão intensa de sentimentos por parte dos participantes nas sessões e que estariam relacionados com assuntos-chave para essas pessoas. Os excertos que continham a informação destes marcadores foram posteriormente revistos e articulados com notas e comentários não estruturados que recolhemos durante a codificação do Estudo 2. Com base nesta informação os registos foram revistos e, utilizando um método indutivo, elaborámos uma narrativa acerca da intervenção. Os resultados da narrativa foram discutidos com dados de que dispúnhamos, referentes a reuniões com os terapeutas envolvidos na intervenção em análise (Elizabeth Kuipers, Ruth Berkowitz e Julian Leff; Londres, Novembro de 2011). Reconhecemos que, pela sua natureza não estruturada e indutiva, a avaliação narrativa está mais sujeita ao viés de observador. Não obstante, os resultados deste Estudo 3 parecem revestir uma consistência elevada. O mais relevante foi a evidência de que na intervenção em análise ocorreram mudanças emocionais significativas nos familiares ao longo das sessões em grupo. Numa fase inicial os familiares tenderam a expressar sentimentos de zanga. Seguidamente, os terapeutas iam nterrompendo o discurso de reminiscências, direccionavam o discurso para as suas preocupações actuais e os familiares pareciam ficar mais calmos. Contudo, à medida que os 143 participantes “mergulhavam” nos problemas com que se confrontavam na altura, os sentimentos de zanga davam lugar a sentimentos de perda e angústia. Nessa altura os terapeutas enfatizavam o suporte emocional e introduziam progressivamente técnicas de reenquadramento para ajudar os participantes a avaliar de forma mais positiva as situações. Este trabalho dava lugar a sentimentos mais positivos, como a aceitação, apreço e a sensação de controlo. O Estudo 3 evidenciou também o que designamos como o “Efeito de Passagem de Testemunho”. Este efeito aconteceu sempre que um membro novo se juntava ao grupo. Os membros antigos, que estavam a ser o alvo das atenções e naturalmente a receber mais intervenção, mudam de papel e passam eles próprios a focar as suas atenções nos membros mais recentes do grupo, contribuindo para a dinâmica do grupo com as mesmas intervenções que os ajudaram previamente. Por exemplo, alguns membros antigos que eram altamente críticos nos grupos em relação aos seus familiares passavam a fazer comentários de reenquadramento dirigidos para os novos membros. Por fim, o Capítulo 5 resume as conclusões gerais deste projecto de investigação. Os estudos apresentados permitiram um incremento no conhecimento acerca do processo das IFP. Anteriormente esta informação era baseada sobretudo na opinião de peritos. Com este projecto aumentámos o nível de evidência ao apresentar estudos com base em dados empíricos. A análise qualitativa do Estudo 2 permitiu pela primeira vez, tanto quanto é do nosso conhecimento, perceber de forma aprofundada o processo subjacente a uma IFP (no contexto de um ensaio clínico que se revelou como um dos mais eficazes de sempre). Identificámos as estratégias mais utilizadas, as relações entre elas e a sua diferente aplicação entre familiares com baixa EE e familiares com alta EE.O Estudo 3 completou a informação incluindo aspectos relacionados com as mudanças individuais durante o programa. No final foi possível perceber que as IFP devem ser um programa por etapas. Nos Estudo 2 e 3, evidenciámos que numa fase inicial, os terapeutas dedicaram especial atenção para que os familiares tivessem espaço para partilharem as suas necessidades, disponibilizando logo de seguida estratégias para promover o suporte emocional e estratégias de coping. Num nível subsequente do programa, o trabalho terapêutico avançou para estratégias mais direccionadas para regular a EE, mantendo sempre as estratégias iniciais ao longo das sessões. Assim apesar de a educação ter sido um componente importante na IFP em análise, houve outras estratégias mais relevantes no processo. A evidência gerada pelos Estudos 2 e 3 baseou-se em registos históricos de elevado valor, sendo que os constructos subjacentes na época, nomeadamente a EE, continuam a ser a base da investigação e prática das IFP a nível mundial em diferentes culturas (Butzlaff & Hooley, 1998). Concluímos que as IFP são um processo complexo com diferentes níveis de intervenção, podendo gerar mudanças emocionais nos participantes durante as sessões. No futuro será importante replicar o nosso trabalho (nomeadamente o Estudo 2) com outras abordagens de IFP, de modo a obter informação acerca do seu processo. Esse conhecimento será fundamental para uma possível evolução do paradigma das IFP. ----------- ABSTRACT: Background: Psychotic-spectrum disorders are complex biopsychosocial conditions and family issues are important determinants of prognosis. The discovery of the influence of expressed emotion on the course of schizophrenia paved the road to the development of family interventions aiming to lower the “emotional temperature” in the family. These treatment approaches became widely recognised. Effectiveness studies showed remarkable and strong results in relapse prevention and these interventions were generalised to other psychotic disorders besides schizophrenia. Family interventions for psychosis (FIP) prospered and were included in the most important treatment guidelines. However, there was little knowledge about the process of FIP. Different FIP approaches all led to similar outcomes. This intriguing fact caught the attention of authors and attempts were made to identify the key-elements of FIP. Notwithstanding, these efforts were mainly based on experts’ opinions and the conclusions were scanty. Therefore, the knowledge about the process of FIP remains unclear. Aims: To find out which are the key-elements of FIP based on empirical data. Methods: Qualitative research. Three studies were conducted to explore the process of FIP and isolate variables that allowed the identification of the key-elements of FIP. Study 1 consisted of a systematic literature review of studies evaluating process-related variables of FIP. Study 2 subjected the intervention records of a formerly conducted effective clinical trial of FIP to a qualitative analysis. Records were analysed into categories and the emerging data were explored using descriptive statistics and generalised estimating equations. Study 3 consisted of a narrative evaluation using an inductive qualitative approach, examining the same data of Study 2. Emotional markers and markers of change were identified in the records and the content of these excerpts was synthesised and discussed. Results: On Study 1, searches revealed 733 results and 22 papers were included in the qualitative synthesis. We found a single study comprehensively exploring the process of FIP. All other studies focused on particular aspects of the process-related variables. The key-elements of FIP seemed to be the so-called “common therapeutic factors”, followed by education about the illness and coping skills training. Other elements were also identified, as the majority of studies evidenced a multiple array of components. Study 2,revealed as the most used strategies in the intervention programme we analysed: the addressing of needs; sharing; coping skills and advice; emotional support; dealing with overinvolvement; and reframing relatives’ views about patients’ behaviours. Patterns of the usefulness of the strategies throughout the intervention programme were identified and differences between high expressed emotion and low expressed emotion relatives were elucidated. Study 3 accumulated evidence that relatives experience different emotions during group sessions, ranging from anger to grief, and later on, to acceptance and positive feelings. Discussion: Study 1 suggested a stepped model of intervention according to the needs of the families. It also revealed a gap in qualitative research of FIP. Study 2 demonstrated that therapists of the trial under analysis often created opportunities for relatives to express and share their concerns throughout the entire treatment programme. The use of this strategy was immediately followed by coping skills enhancement, advice and emotional support. Strategies aiming to deal with overinvolvement may also occur early in the treatment programme. Reframing was the next most used strategy, followed by dealing with anger, conflict and rejection. This middle and later work seems to operate in lowering criticism and hostility, while the former seems to diminish overinvolvement. Single-family sessions may be used to augment the work developed in the relatives groups. Study 3 revealed a missing part of Study 2. It demonstrated that the process of FIP promotes emotional changes in the relatives and therapists must be sensitive to the emotional pathway of each participant in the group.

Reclamações dos utentes : estudo dos resultados e medidas correctivas no contexto dos Agrupamentos de Centros de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo

RESUMO - A qualidade dos cuidados de saúde, evolui ao longo dos tempos e é agora considerada um direito e um pilar fundamental nos serviços de saúde. As reclamações dos utentes podem revelar informação acerca das experiências entre os utentes e as organizações de saúde. Desta forma as reclamações podem ser consideradas como indicadores de qualidade que permitem identificar áreas e/ou oportunidades de melhoria, e de grande representatividade no processo da melhoria contínua da qualidade na saúde. Sendo fundamental dar voz aos utentes do SNS e possibilitar a sua participação activa no processo de melhoria da prestação dos cuidados de saúde, com este trabalho pretendeu-se estudar a forma como as reclamações dos utentes nos ACES na Região de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo, contribuem para a melhoria da qualidade nos referidos serviços de saúde. Foram reconhecidas e analisadas as principais causas de reclamação, as correspondentes medidas correctivas e as necessidades e/ou dificuldades no seu processo de implementação, bem como a respectiva avaliação dos resultados obtidos e identificação das recomendações dos Coordenadores dos Gabinetes do Utente no âmbito dos ACES da Região de Saúde de LVT. Efectuou-se a análise de revisão bibliográfica e a consulta dos dados, desagregados, das causas mais mencionadas nas reclamações no âmbito do estudo e foram realizados contactos informais com a estrutura regional e nacional do Sistema SIM-Cidadão. Foram aplicados 15 questionários aos Coordenadores Locais dos Gabinetes do Cidadão dos ACES da ARSLVT, apresentando a investigação um carácter exploratório e qualitativo. Os questionários, foram enviados e recebidos anonimamente através da plataforma para estudos estatísticos Survey Monkey. A sua análise e interpretação, foi efectuada de forma a organizar os seus dados de uma forma sistematizada e permitir categorizar a informação para permitir a sua análise. Os resultados evidenciaram que as reclamações dos utentes apresentadas nos Gabinetes do Cidadão, de certa forma, foram um contributo para o processo da melhoria da qualidade nos ACES da Região de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo através do adopção de medidas e acções correctivas, ultrapassando algumas limitações devida à criação de estratégias locais. No entanto foi evidente que algumas limitações não foram passiveis de ser ultrapassadas, pois envolvem decisões do âmbito externo aos ACES. Os resultados alcançados e as recomendações dos Coordenadores, podem evidenciar algumas mudanças organizacionais, mas transparecem a ideia de que existe ainda um longo caminho a percorrer.