21 resultados para Caregivers
Resumo:
RESUMO: Introduo: A sobrecarga do cuidador informal de pessoas com demncia est associada sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar as associaes entre qualidade de vida e sobrecarga familiar nestes cuidadores informais, assim como as relaes entre estas variveis e outros fatores. Materiais e mtodos: Trata-se de um estudo transversal (descritivo e analtico). A amostra de convenincia foi composta de 33 cuidadores. O estudo foi realizado nos servios de consultas externas de dois centros do Instituto das Irms Hospitaleiras do Sagrado Corao de Jesus. Os dados foram obtidos atravs da aplicao das escalas: Entrevista de Sobrecarga de Zarit, WHOQOL-Bref, Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diria de Lawton e Brody e ndice de Barthel. Na anlise dos dados foram empregues estatsticas descritivas e testes no paramtricos. Os testes empregues consistiram no teste de Mann-Whitney e teste de Kruskal-Wallis. O nvel de significncia considerado em todas as anlises foi de 5%. Todos os dados obtidos foram analisados com recurso ao programa estatstico SPSS 21.0. Resultados: Os cuidadores com menores ndices de sobrecarga evidenciaram uma correlao negativa com todos os domnios da qualidade de vida (p0.002). Os cuidadores homens revelaram-se menos sobrecarregados enquanto cuidadores principais (p=0.023). A existncia de um cuidador secundrio foi indicador de uma melhor qualidade de vida dos cuidadores, nos domnios das relaes sociais (p=0.034) e do meio ambiente (p=0.034). Quanto mais prolongado o tempo de cuidados para os cuidadores avaliados, menor a sua qualidade de vida, ao nvel fsico (p=0.003) e do meio ambiente (p=0.000). A situao de sobrecarga foi tanto maior quanto menor a idade do cuidador (p=0.003). A independncia da pessoa com demncia ao nvel instrumental tambm se traduziu numa melhor qualidade de vida dos cuidadores, em todos os domnios desta varivel e, numa menor situao de sobrecarga dos cuidadores (p=0.017). Concluses: Uma maior sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com demncia est associada a indicadores mais baixos de qualidade de vida, em todos domnios desta varivel. No presente estudo, os principais fatores a ter em conta na avaliao dos cuidadores de pessoas com demncia foram: o gnero, a existncia de um cuidador secundrio e a independncia da pessoa cuidada nas atividades instrumentais da vida diria. Foi tambm possvel analisar que as variveis sobrecarga e qualidade de vida no se relacionam apenas entre si mas, concomitantemente, com diferentes situaes da vida do cuidador. Uma interveno mais atenta s caractersticas de cada cuidador poderia vir a repercutir-se numa menor sobrecarga e numa melhor qualidade de vida, quer do cuidador como, eventualmente, da pessoa cuidada.------------ ABSTRACT: Introduction and objectives: The overload of informal caregivers of people with dementia tends to be inversely associated with their life quality. This study aims to analyze the associations between the family overload and the life quality of these informal caregivers, as well as the relationships between these variables and other sociodemographic and functional factors. Population and methods: Its a cross-sectional study (descriptive and analytical). The convenience sample was composed of 33 informal caregivers. The study was carried out in the external services consultations of two centers of the Institute of the Hospitable Sisters of the Sacred Heart of Jesus. The data were obtained by applying the following scales: Overload Interview of Zarit, WHOQOL-Bref, Scale of Instrumental Activities of Daily Living of Lawton and Brody, and Barthel Index. Results: We found a negative correlation between the family overload and every domains of life quality (p 0.002). The men caregivers proved to be less burdened than the main caregivers (p = 0.023). The existence of a secondary caregiver was an indicator of a better life quality in the fields of social relations (p = 0.034) and in the environment (p = 0.034). The evaluated caregivers, more prolonged time occupy to care, lower was their life quality on the physical level (p = 0.003) and on the environment (p = 0.000). The overload levels were bigger whereas the lower age of the caregiver (p = 0.003). The independence of the person with dementia on the instrumental level rendered a better life quality for caregivers in all domains of this variable and also provided a minor burden for the caregivers (p = 0.017). Conclusions: In this small sample, the higher burden to the informal caregivers of people with dementia is associated with lower indicators of life quality, in every domains of this variable. In this study, the main factors to keep in count in the evaluation to the caregivers of people with dementia were: the gender, the existence of a secondary caregiver and the independence of the person to be cared in his instrumental activities of daily living. We also observed that the overload and life quality variables do not relate only to each other but at the same time with different situations of the life of the caregiver. A closer intervention to the characteristics of each caregiver could reflect a lower overload and a better life quality of the caregiver and eventually as well as the person to be cared of.
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RESUMO - Assistimos hoje a um contexto marcado (i) pelo progressivo envelhecimento das sociedades ocidentais, (ii) pelo aumento da prevalncia das doenas crnicas, de que as demncias so um exemplo, (iii) pelo significativo aumento dos custos associados a estas patologias, (iv) por oramentos pblicos fortemente pressionadas pelo controlo da despesa, (v) por uma vida moderna que dificulta o apoio intergeracional, tornando o suporte proporcionado pelos filhos particularmente difcil, (vi) por fortes expectativas relativamente prestao de cuidados de sade com qualidade. Teremos assim de ser capazes de conseguir melhorar os servios de sade, ao mesmo tempo que recorremos a menos recursos financeiros e humanos, pelo que a inovao parece ser crtica para a sustentabilidade do sistema. Contudo a difuso das Assistive Living Technologies, apesar do seu potencial, tem sido bastante baixa, nomeadamente em Portugal. Porqu? Hamer, Plochg e Moreira (2012), no editorial do International Journal of Healthcare Management, enquadram a Inovao como podendo ser imprevisvel e mesmo dolorosa, pelo que talvez possamos no ficar surpreendidos se surgirem resistncias e que, inovaes bastante necessrias, capazes de melhorar os indicadores de sade, tenham sido de adoo lenta ou que tenham mesmo sido insustentveis. Em Portugal no h bibliografia que procure caracterizar o modelo de difuso da inovao em eHealth ou das tecnologias de vivncia assistida. A bibliografia internacional igualmente escassa. O presente projeto de investigao, de natureza exploratria, tem como objetivo principal, identificar barreiras e oportunidades para a implementao de tecnologias eHealth, aplicadas ao campo das demncias. Como objetivos secundrios pretendemse identificar as oportunidades e limitaes em Portugal: mapa de competncias nacionais, e propor medidas que possa acelerar a inovao em ALT, no contexto nacional. O projeto seguir o modelo de um estudo qualitativo. Para o efeito foram conduzidas entrevistas em profundidade junto de experts em ALT, procurando obter a viso daqueles que participam do lado da Oferta- a Indstria; do lado da Procura- doentes, cuidadores e profissionais de sade; bem como dos Reguladores. O instrumento utilizado para a recolha da informao pretendida foi o questionrio no estruturado. A anlise e interpretao da informao recolhida foram feitas atravs da tcnica de Anlise de Contedo. Os resultados da Anlise de Contedo efetuada permitiram expressar a dicotomia barreira/oportunidade, nas seguintes categorias aqui descritas como contextos (i) Contexto Tecnolgico, nas subcategorias de Acesso s Infraestruturas; Custo da Tecnologia; Interoperabilidade, (ii) Contexto do Valor Percecionado, nas subcategorias de Utilidade; Eficincia; Divulgao, (iii) Contexto Poltico, compreendendo a Liderana; Organizao; Regulao; Recursos, (iv) Contexto Sociocultural, incluindo nomeadamente Idade; Literacia; Capacidade Econmica, (v) Contexto Individual, incluindo como subcategorias, Capacidade de Adaptao a Novas tecnologias; Motivao; Acesso a equipamentos (vi) Contexto Especfico da Doena, nomeadamente o Impacto Cognitivo; Tipologia Heterognea e a Importncia do Cuidador. Foi proposto um modelo exploratrio, designado de Modelo de Contextos e Foras, que estudos subsequentes podero validar. Neste modelo o Contexto Tecnolgico um Fora Bsica ou Fundamental; o Contexto do Valor Percecionado, constitui-se numa Fora Crtica para a adoo de inovao, que assenta na sua capacidade para oferecer valor aos diversos stakeholders da cadeia de cuidados. Temos tambm o Contexto Poltico, com capacidade de modelar a adoo da inovao e nomeadamente com capacidade para o acelerar, se dele emitir um sinal de urgncia para a mudana. O Contexto Sociocultural e Individual expressam uma Fora Intrnseca, dado que elas so caractersticas internas, prprias e imutveis no curto-prazo, das sociedade e das pessoas. Por fim h que considerar o Contexto Especfico da Doena, nesta caso o das demncias. Das concluses do estudo parece evidente que as condies tecnolgicas esto medianamente satisfeitas em Portugal, com evidentes progressos nos ltimos anos (exceo para a interoperabilidade aonde h necessidade de maiores progressos), no constituindo portanto barreira introduo de ALT. Aonde h necessidade de investir nas reas do valor percebido. Da anlise feita, esta uma rea que constitui uma barreira introduo e adoo das ALT em Portugal. A falta de perceo do valor que estas tecnologias trazem, por parte dos profissionais de sade, doentes, cuidadores e decisores polticos, parece ser o principal entrave sua adoo. So recomendadas estratgias de modelos colaborativos de Investigao e Desenvolvimento e de abordagens de cocriao com a contribuio de todos os intervenientes na cadeia de cuidados. H tambm um papel que cabe ao estado no mbito das prioridades e da mobilizao de recursos, sendo-lhe requerida a expresso do sentido de urgncia para que esta mudana acontea. Foram tambm identificadas oportunidades em diversas reas, como na preveno, no diagnstico, na compliance medicamentosa, na teraputica, na monitorizao, no apoio vida diria e na integrao social. O que necessrio que as solues encontradas constituam respostas quilo que so as verdadeiras necessidades dos intervenientes e no uma imposio tecnolgica que s por si nada resolve. Do estudo resultou tambm a perceo de que h que (i) continuar a trabalhar no sentido de aproximar a comunidade cientfica, da clnica e do doente, (ii) fomentar a colaborao entre centros, com vista criao de escala a nvel global. Essa colaborao j parece acontecer a nvel empresarial, tendo sido identificadas empresas Portuguesas com vocao global. A qualidade individual das instituies de ensino, dos centros de investigao, das empresas, permite criar as condies para que Portugal possa ser pas um piloto e um case-study internacional em ALT, desde que para tal pudssemos contar com um trabalho colaborativo entre instituies e com decises polticas arrojadas.
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ABSTRACT: Background. In India, prevalence rates of dementia and prodromal amnestic Mild Cognitive Impairment (MCI) are 3.1% and 4.3% respectively. Most Indians refer to the full spectrum of cognitive disorders simply as memory loss. Barring prevention or cure, these conditions will rise rapidly with population aging. Evidence-based policies and practices can improve the lives of affected individuals and their caregivers, but will require timely and sustained uptake. Objectives. Framed by social cognitive theories of health behavior, this study explores the knowledge, attitudes and practices concerning cognitive impairment and related service use by older adults who screen positive for MCI, their primary caregivers, and health providers. Methods. I used the Montreal Cognitive Assessment to screen for cognitive impairment in memory camps in Mumbai. To achieve sampling diversity, I used maximum variation sampling. Ten adults aged 60+ who had no significant functional impairment but screened positive for MCI and their caregivers participated in separate focus groups. Four other such dyads and six doctors/ traditional healers completed in-depth interviews. Data were translated from Hindi or Marathi to English and analyzed in Atlas.ti using Framework Analysis. Findings. Knowledge and awareness of cognitive impairment and available resources were very low. Physicians attributed the condition to disease-induced pathology while lay persons blamed brain malfunction due to normal aging. Main attitudes were that this condition is not a disease, is not serious and/or is not treatable, and that it evokes stigma toward and among impaired persons, their families and providers. Low knowledge and poor attitudes impeded help-seeking. Conclusions. Cognitive disorders of aging will take a heavy toll on private lives and public resources in developing countries. Early detection, accurate diagnosis, systematic monitoring and quality care are needed to compress the period of morbidity and promote quality of life. Key stakeholders provide essential insights into how scientific and indigenous knowledge and sociocultural attitudes affect use and provision of resources.
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RESUMO: Introduo: Ao fenmeno do envelhecimento est associado uma maior incidncia de doenas crnicas e incapacitantes. Atualmente consensual, a preocupao com a Qualidade de Vida (QdV) nesta faixa etria, acrescendo importncia quando falamos em QdV em demncia, dada a complexidade dos sintomas, morbilidades e co-morbilidades que se verificam nesta sndrome. Objetivo: O presente estudo tem como objetivo principal avaliar a perceo da QdV em pessoas com demncia, seus familiares e cuidadores profissionais, de forma a identificar dimenses que meream uma maior ateno na definio de programas de interveno em situao de institucionalizao. Metodologia: Este estudo de carter descritivo transversal com componente qualitativa e quantitativa. A populao compreende as pessoas com demncia do Centro Psicogeritrico N S de Ftima (CPNSF). A amostra foi constituda pelas residentes do CPNSF com diagnstico de demncia e classificao total de Mini Mental State Examination (MMSE) 10. As variveis em anlise foram: QdV, avaliada pela escala QOL-AD verso portuguesa, perfil sociodemogrfico das pessoas com demncia, familiares e cuidadores profissionais, por inqurito por questionrio; Grau de defeito cognitivo, dependncia funcional e sintomatologia depressiva das pessoas com demncia, verificado por MMSE, ndice de Barthel e Escala de Depresso Geritrica (GDS-15). Foi ainda acedido ao entendimento pessoal sobre o construto de QdV, atravs de entrevista semiestruturada dirigida a todos os participantes. Resultados: Com base nos resultados obtidos foi possvel determinar que as pessoas com demncia, associam QdV a fatores como sade fsica, humor/disposio, condies de vida, cognio, famlia, satisfao com a vida, dinheiro. Foram observadas relaes negativas com sintomatologia depressiva e funcionalidade para as atividades instrumentais de vida diria. Os familiares associam positivamente QdV a bem-estar geral relacionado com as dimenses fsica, psicolgica e relaes sociais, e negativamente com o estado cognitivo e sintomatologia neuropsiquitrica. Os cuidadores profissionais associam QdV das pessoas com demncia a questes relacionadas com condies e satisfao com a vida, bem-estar fsico, suporte emocional relaes sociais e funcionalidade para as atividades instrumentais bsicas de vida diria. No foi possvel correlacionar a QOL-AD com a dimenso funcionalidade por no existir nesta escala um item que inclua este conceito. Concluso: Este estudo confirma que pessoas com demncia, tm capacidade para aceder e avaliar aspetos da sua prpria QdV, sendo que tendem a pontuar com valores mais elevados a sua QdV quando comparados com familiares e cuidadores profissionais.--------------- ABSTRACT:Background:: Aging is associated with higher incidence of chronic and debilitating illnesses. The study of quality of life in aging population has been an increasingly discussed topic. Quality of life in dementia is a particular challenging field given the complexity of symptoms, morbilities and co-morbilities that occur in this syndrome. Objective: This study aims to evaluate the perception of quality of life in elderly people with dementia and their families, in order to identify dimensions that should be prioritized in intervention programs aimed at increasing quality of life in persons with dementia living in institutions. Methodology: This study used a is cross-sectional descriptive mixed methods approach. The population comprises people with dementia in Psychogeriatric Center Nossa Senhora de Ftima (CPNSF). The sample consisted of the residents of CPNSF diagnosed with dementia and total score of Mini Mental State Examination (MMSE) 10. The variables analyzed were: quality of life, assessed by QOL-AD scale Portuguese version, socio-demographic profile of people with dementia, family members and professional caregivers, by questionnaire survey; Degree of cognitive impairment, functional dependence and depressive symptoms of people with dementia, using respectively MMSE, Barthel index and Geriatric Depression Scale (GDS-15). The personal understanding of the QoL construct was also assessed, through semi-structured interviews to all participants Results: The results supported that people with dementia, related quality of life to factors such as physical health, mood / disposition, living conditions, cognition, family, life satisfaction, and money. Negative relations were observed with depressive symptoms and functionality for the instrumental activities of daily living. The family members associate quality of life positively with overall well-being related to the physical, psychological and social relationships, and negatively with cognitive status and neuropsychiatric symptoms. Professional caregivers associate quality of life of people with dementia-related issues conditions and satisfaction with life, physical well-being, social relationships and emotional support functionality to the basic instrumental activities of daily living. It was not possible to correlate the QOL-AD with the size feature does not exist on this scale for an item that includes this concept. Conclusion: This study supports the idea that people with dementia are able to assess and evaluate aspects of their own quality of life, and tend to rate their quality of life higher than family and professional caregivers.
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RESUMO - Contexto: a avaliao da qualidade como tema potencialmente importante para utentes e prestadores de cuidados de sade. A taxa de mortalidade como medida de resultados com um adequado ajustamento do risco. A existncia de determinadas caractersticas estruturais do hospital s quais est associada uma menor mortalidade. Objectivos: identificar diferenas no desempenho e na taxa de mortalidade dos hospitais e investigar que caractersticas estruturais justificam essas diferenas. Metodologia: foram seleccionados os episdios de internamento das doenas de maior mortalidade hospitalar. A medida de desempenho considerada foi a comparao entre a mortalidade observada e a mortalidade esperada, calculada a partir da escala preditiva da mortalidade do Disease Staging, recalibrada para Portugal. A medida de desempenho foi analisada por hospital, doena e grupo de doenas. A ordenao dos hospitais pelo desempenho foi comparada com a ordenao dos hospitais pela taxa de mortalidade observada. O desempenho dentro de cada hospital foi analisado para um grupo de doenas seleccionadas. A relao entre o valor da medida de desempenho e as variveis nmero de episdios, ndice tecnolgico e gravidade dos doentes tratados foi analisada atravs da regresso linear para o conjunto dos episdios e para cada doena e grupo de doenas. Resultados: foram includos 379 074 episdios, agrupados em 21 doenas e 8 grupos de doenas e tratados em 81 hospitais. A taxa de mortalidade observada foi de 12%. Existiam diferenas no desempenho por hospital, alguns dos quais se destacam pelo seu melhor/pior nvel de desempenho. Foram observadas as limitaes da taxa de mortalidade bruta como instrumento de anlise do desempenho, no contexto de hospitais com diferentes nveis de risco dos doentes tratados. Para alm disso, evidenciou-se que a anlise do hospital como um todo ou em cada uma das partes tem resultados distintos, dada a existncia de diferentes nveis de desempenho dentro do hospital. Finalmente, verificou- se que a relao entre volume e desempenho, quando existe, , na quase totalidade dos casos, no linear e inversa referida na literatura.
Resumo:
RESUMO - A avaliao de necessidades de cuidados crucial no planeamento, monitorizao e avaliao de servios de psiquiatria e sade mental, bem como na investigao e na clnica. Este princpio obviamente aplicvel aos servios responsveis por populaes de pessoas mais velhas. O instrumento CANE Camberwell Assessment of Need for the Elderly possibilita uma avaliao consistente das necessidades de utentes idosos, nomeadamente em situaes de patologia neuropsiquitrica. Procede-se a uma avaliao cruzada, entrevistando a pessoa em questo, o seu cuidador informal e o tcnico responsvel. Esta avaliao multidimensional abrange domnios da esfera biolgica, psicolgica e social, sendo aplicvel na comunidade ou em internamento (regime parcial ou completo). A utilidade do CANE tem sido evidenciada em contextos clnicos, de investigao e de avaliao de servios. Existem mltiplas tradues a nvel internacional, a maioria das quais validada. Na rea da epidemiologia psiquitrica nem sempre esto disponveis os dados relativos qualidade das adaptaes de instrumentos, pelo que se apresenta o processo de desenvolvimento da verso portuguesa (de acordo com as regras para validao transcultural, no processo de traduo-retroverso). A aplicabilidade da verso portuguesa foi satisfatria neste estudo-piloto, representando a primeira fase de um trabalho multicntrico nacional. Nesta fase inicial, foram considerados casos de idosos com patologia neuropsiquitrica (maioritariamente demncia 71,4%), em dois centros (Lisboa e Porto) (n = 21). A mdia de idades foi 73,9 ( 6,3) anos, sendo 76,2% do sexo feminino. A maioria vivia em casa, apresentava co-morbilidade somtica e estava em contacto com um cuidador informal (em geral, familiares do sexo feminino). Os avaliadores identificaram necessidades, nem sempre cobertas, nas seguintes dimenses: cuidados com a casa, alimentao, actividades dirias, memria, sade fsica, sofrimento psicolgico, companhia e dinheiro/economias. Nem sempre a perspectiva de doentes, cuidadores, tcnicos e avaliadores foi inteiramente coincidente. Estes resultados preliminares da aplicao da verso portuguesa do CANE so consistentes quanto sua validade ecolgica, facial e de contedo, estando em curso contributos adicionais para a validao efectiva numa amostra de maior dimenso.