Do down ao up… : contributos do envolvimento familiar na estimulação precoce de uma criança com Trissomia 21

Do Down ao UP… Percurso de sentimentos, emoções, procuras e certezas, por vezes, incertas mas alegre e esperançosamente desafiantes… O itinerário de investigação, e consequente formação, que foi encetado procurou, com o envolvimento familiar, as estratégias e dinâmicas mais eficazes para a promoção de aquisições relevantes e significativas para uma criança, filha do próprio investigador, com necessidades educativas especiais decorrentes do quadro de Trissomia 21. Através da procura objectiva de dados contextualizadores, foi delineado um programa de estimulação precoce aplicado nas rotinas familiares, as quais se constituíram como reais oportunidades/meios de um envolvimento familiar participante e corresponsável, facilitador e promotor de desenvolvimento das potencialidades e capacidades da própria criança. Com esta investigação pretendeu-se destacar a importância da intervenção/estimulação nas rotinas familiares constituídas ou a potencializar, como forma de obtenção de prometedores resultados em todas as áreas de desenvolvimento, veiculando os princípios da normalização, da funcionalidade, da contextualização e do envolvimento convergente de todo o agregado familiar.

The right to remain silent : the ethics of invasion and evasion in Paul Sayer’s ''The Comforts of Madness''

Este artigo considera as implicações do silêncio e da ética da experimentação médica no romance de Paul Sayer, The Comforts of Madness, vencedor do prémio Whitbread. O romance de Sayer debruça-se sobre um paciente emestado catatónico, Peter, o qual procura retirar-se para um estado de pura subjetividade como consequência de uma série de eventos traumáticos. Inicialmente tratado num hospital tradicional, é posteriormente transferido para uma clínica experimental onde é submetido a uma série de «tratamento» invasivos e bárbaros com o objectivo de «curá-lo». A abordagem de Sayer dos temas relacionados com a insanidade, o silêncio pessoal e a medicina progressiva levanta questões relativas ao direito do indivíduo de rejeitar o mundo comunitário e à ética de extrair a narrativa retida da narrativa relutante. Ao examinar os processos de normalização e resistência, o romance levanta questões relativamente à ética da inclusão forçada e estabelece uma legitimidade de não-cooperação, o direito ao silêncio, o qual funciona em paralelo com a legitimidade da voz marginalizada. A tendência recente nos estudos literários tem sido no sentido da exposição e promoção das vozes anteriormente ostracizadas pela indústria editorial e pelo público leitor, mas, de um modo geral, este processo tem partido da premissa de que a voz perdida beneficia de tal exposição. Para Sayer, existe o caso igualmente persuasivo relacionado com o reconhecimento do direito à privacidade, em risco de ser preterido numa era de transparência excessiva. Este ensaio discute o modo como o romance de Sayer aborda estas preocupações e salienta a sua consciência do processo complexo de lidar com o indivíduo para quem a recusa a falar corresponde a um gesto social ambíguo.

Síndrome de Down : educação diferenciada

A Síndrome de Down é uma problemática com alta incidência na nossa sociedade e possui características muito específicas que variam de indivíduo para indivíduo. A educação de uma criança com Trissomia 21 deve ter a mesma finalidade da educação de qualquer outra, ou seja, é necessário dar-lhe todas as oportunidades e todo o apoio necessário para que possa desenvolver as suas faculdades cognitivas e sociais até ao máximo que lhe for possível. Esta é uma das bases da educação das crianças com esta patologia consideradas fundamentais, assim como, o princípio de normalização que tem como objetivo possibilitar a estas crianças uma vivência igual ou semelhante a qualquer outro indivíduo da sociedade. Proponho, neste trabalho, a apresentação ao leitor de um conhecimento mais profundo sobre o processo de integração das crianças com Síndrome de Down em turmas do Ensino Regular, sobre o desenvolvimento destes alunos, as suas capacidades e limitações, abordando também algumas razões para a inclusão destes alunos nas escolas, de forma a facultar-lhes um processo de ensino/aprendizagem na verdadeira ascensão da palavra. Considero que este conhecimento é de extrema importância não só para professores e educadores, mas também para familiares, que, assim, poderão estimular adequadamente a criança, proporcionando-lhe um desenvolvimento adequado. Neste estudo, é meu intuito também evidenciar estratégias na educação de crianças com Síndrome de Down, estratégias essas que facilitarão a prática pedagógica e consequente futuro das crianças afetadas por esta problemática.

A colecção do IPQ e o público

1 – O Instituto Português da Qualidade Criado em 1986, pela Lei Orgânica, através da Lei Orgânica, na dependência do Ministério da Indústria e Energia, com a missão de desenvolver a politica da qualidade para a sociedade em Portugal, para a qual se apoiou nos subsistemas da metrologia e da normalização.