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em ReCiL - Repositório Científico Lusófona - Grupo Lusófona, Portugal


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Neste Projecto de Investigação proponho abordar questões relacionadas com o Síndrome de Rett, pois é uma temática pouco estudada e consequentemente, a bibliografia é escassa. Tendo um grande interesse pela Deficiência Mental e sabendo que há muitas coisas, e algumas muito boas, pretendo com este estudo saber mais acerca das necessidades e das competências da criança com Síndrome de Rett. A experiência profissional, por opção própria e consciente, relaciona-se com crianças portadoras de deficiências. Os profissionais que trabalham nesta área gostam do que fazem, do qual os professores de Ensino Especial e, por isso, há o intuito de ter possibilidades em compreender todas as vontades e desejos, alegrias e tristezas, conforto e desconforto que as nossas crianças nos comunicam, muitas vezes com um simples olhar. Sabemos que podemos trabalhar juntos, de mãos dadas, para que isso aconteça, como dizia Carl Sandburg: "Enquanto há vida, há esperança". É emocionante quando nos encontramos a caminho de novas descobertas que nos tragam respostas às nossas questões e à esperança de tratamentos que ajudarão as crianças com Síndrome de Rett. Nas palavras de Eleanor Roosevelt, “nunca duvide que o comprometimento de um pequeno grupo de pessoas dedicadas possa mudar o mundo. Na verdade é a única coisa que pode”. Flocos de neve são uma das coisas mais frágeis da natureza... mas veja só o que eles podem fazer quando se juntam! Por outro lado pretende-se planear Programas de Intervenção apropriados. Com base nestes pressupostos aceitei o desafio e encaro o tema pelo que tem de novidade e, aprofundar os conhecimentos na área da deficiência mental. O Projecto encontra-se organizado em duas partes. Na primeira parte, proceder-se-á à análise da literatura onde se fará a apresentação da problemática e dos conceitos fundamentais do trabalho. Tentar-se-á fazer uma abordagem a vários aspectos que se consideram de grande importância para a compreensão desta deficiência. Assim, nesta parte I caracterizar-se-á o Síndrome de Rett, analisar-se-ão as suas causas, o diagnóstico e medidas de intervenção médica, terapêutica, educativa, pedagógica, psicológica e social. Parte II, apresentar-se-á o objecto de estudo, de acordo com a pergunta de partida. Especificar-se-ão as hipóteses teóricas que estão na base desta pesquisa e as respectivas variáveis dependentes e independentes que visarão estabelecer elos de ligação causa e efeito. Apresentar-se-á os instrumentos de pesquisa e os aspectos metodológicos respeitantes ao estudo de uma criança com Síndrome de Rett sobre a qual serão colhidos dados para a elaboração deste trabalho. Surgem as considerações finais e conclusão onde se colocarão questões e pistas sobre a importância do conhecimento das dificuldades e competências adquiridas pela criança para a elaboração de um Projecto de Intervenção. Faz-se também referência à bibliografia consultada para recolha de dados necessários à realização deste estudo. Os anexos constarão de um glossário.

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A escola é uma organização cuja missão se traduz no aperfeiçoamento das práticas pedagógicas e na melhoria da qualidade do ensino e da aprendizagem (Lima, 2008) muito embora se veja confrontada diariamente com vários desafios de ordem política, social, económica e ideológica que obrigam todos os agentes educativos a encontrar formas para os ultrapassar (Nóvoa, 2009). Atualmente, o sucesso dos mega agrupamentos recentemente criados pela tutela emerge como um enorme desafio quanto à organização e nova dinâmica da escola como instituição, realçando o papel fundamental dos promotores e harmonizadores da mudança que constituem os órgãos de gestão e nomeadamente os de gestão intermédia, representados pelos coordenadores dos departamentos curriculares. Com efeito, é a eles que cabe o difícil e delicado papel de unir realidades diferentes coordenando-as, orientando-as e harmonizando-as respeitando simultaneamente as diferentes ambições e expetativas dos alunos quanto ao seu futuro, as culturas escolares e os professores que de um momento para o outro são obrigados a adaptarem-se a contextos sociais ainda mais heterogéneos. Desta forma, a tarefa dos coordenadores de departamento vê-se substancialmente acrescida e dificultada não só pelo aumento do número de docentes que constitui o departamento mas, mais ainda pela explosão das diferenças que surgem entre os vários docentes, as suas práticas e o universo de alunos do mega agrupamento que se deve constituir numa única comunidade escolar (Sergiovanni, 2004). No intuito de realçar o papel dos coordenadores na promoção da integração das duas escolas e na implementação da efetiva colaboração entre coordenadores e grupos disciplinares, objetivo geral deste trabalho, é proposta uma ação de formação na modalidade de projeto. Esta proposta resulta da análise das entrevistas realizadas aos coordenadores do mega departamento de Matemática e Ciências Experimentais do mega agrupamento onde a autora deste estudo exerce funções, e através das quais se procurava responder à questão: qual o papel dos coordenadores na promoção de integração das duas escolas e na implementação da efetiva colaboração entre os coordenadores e grupos disciplinares.

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O mundo contemporâneo, pós-industrial aparece-nos marcado por dois fenómenos que aparentemente são antagónicos: por um lado, a globalização/mundialização cultural que transporta consigo o medo da uniformização; por outro lado, um interesse cada vez maior e um público cada vez mais vasto para o património local, regional, nacional e, naturalmente estrangeiro.A própria noção de património é cada vez mais alargada (veja-se a este propósito o art.2° de Lei de Bases do Património, Lei n°107 de 8 de Setembro de 2001). Aí se refere como integrando o Património Cultural Português bens de interesse histórico, arqueológico e artístico, domínios que tradicionalmente integravam a noção de Património, mas igualmente, bens de interesse linguístico, documental, industrial, técnico, social, paleontológico, etnológico, etc.Se inicialmente "Património" eram os monumentos, os primores da arte, as antigualhas, os tesouros monárquicos ou eclesiais, de há décadas a esta parte o conceito ganhou nova extensão. Estamos pois, num mundo em que tudo é património. Todos continuamente afirmamos o pan-patriomonialismo.