Programas de cribado neonatal en España: Actualización y propuestas de futuro. Documento del consenso

Este documento tiene como objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos. Cuenta con el apoyo incondicional de la Federación Española de Asociaciones de Padres de niños afectados por fenilcetonuria (PKU) y otros trastornos del metabolismo (OTM).

Revista Española de Discapacidad

La Revista Española de Discapacidad (REDIS), editada y coordinada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) y promovida por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, ha publicado este martes 30 de junio su primer número del año 2015. REDIS, que se compone de un volumen anual con dos números semestrales, es una revista electrónica de acceso abierto orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión académica, científica y profesional en el ámbito de la discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar. La revista está dirigida a todas las personas y entidades que trabajan e investigan en el campo de la discapacidad. El presente número (Vol. 3, Núm. 2) aborda diferentes temáticas como son la exclusión social, la educación, la atención temprana, el empleo, las políticas públicas, la responsabilidad social empresarial, la calidad de vida o la lectura fácil.

1ª Jornada sobre maltrato a las personas con discapacidad

Publicación que recoge las ponencias de la "1ª Jornada sobre maltrato a las personas con discapacidad", que tuvo lugar en Sevilla el 16-17 de octubre de 2014 y fue organizada por Down Andalucía, con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad.

AMADIS 2014. VII Congreso de Accesibilidad a los Medios Audiovisuales para Personas con Discapacidad

Celebrado los días 13 y 14 de noviembre de 2014, en el Instituto de la Corporación de Radio Televisión Española, el VII Congreso AMADIS ha convocado una vez más a los principales responsables públicos implicados en la accesibilidad audiovisual, a las empresas que proporcionan servicios, al movimiento asociativo, a los investigadores y a los usuarios de estas actividades culturales. En esta edición, los debates se centraron en las distintas vertientes de la accesibilidad a la televisión como vehículo de comunicación y como ventana de entrada a los hogares de millones de personas, abordándose aspectos como los soportes, la calidad y el desarrollo de la prestación de los servicios. Además, se analizó un derecho tan esencial de las personas con discapacidad como es el de la accesibilidad a la información y a la cultura

Sistema de detección precoz de trastornos del desarrollo (SDPTD) Construcción, validación y manual de uso (versión 1.0)

Los trastornos en el desarrollo psicomotor en la primera infancia van a afectar aproximadamente al 10 por ciento de los niños/as (Alvarez, Soria & Galbe, 2009). Éstos van a servir en unas ocasiones sólo como una señal de alerta del estado de salud del niño y en otras, como indicadores del desarrollo futuro. Por ello, las organizaciones profesionales y las entidades públicas responsables de la salud infantil, han desarrollado programas específicos de control del desarrollo en el niño (Council of children with disabilities; Section on Developmental Behavioral Pediatrics, 2006), en los que se especifica la conveniencia de utilizar sistemas de “screening” o detección precoz de forma sistemática y generalizada. El problema radica en la escasez de instrumentos de detección debidamente validados o de la falta de accesibilidad a los mismos. El objetivo del proyecto, recogido en esta publicación, fue construir y validar un sistema de detección de trastornos del desarrollo fácilmente aplicable no sólo por los profesionales, sino también por los padres. Los autores han demostrado empíricamente la validez y fiabilidad de este Sistema de Detección Precoz de Trastornos del Desarrollo (SDPTD), así como la aplicación práctica y accesibilidad de la herramienta, disponible en soporte web y accesible tanto para profesionales como para el entorno familiar (madres, padres y otros cuidadores). Con respecto a las áreas del desarrollo a evaluar, dado que el desarrollo del niño es global, se tomó una muestra de todas las áreas del desarrollo evaluables: área motora, área socio-emocional, área de comunicación y lenguaje y área cognitiva. Es importante destacar que estas son las áreas de evaluación utilizadas en la inmensa mayoría de escalas del desarrollo y predicen en gran medida el desarrollo evolutivo del niño.

Propuesta básica de formación universitaria de intérpretes de lengua de signos española y guías-intérpretes de personas sordociegas

La revisión de los perfiles profesionales relacionados con la lengua de signos española y su formación es una de las acciones más relevantes del CNLSE, en sintonía con la Estrategia de Actuación 2011 – 2016 aprobada por el Consejo Rector del CNLSE y según lo dispuesto en la Ley 27/2007 en sus disposiciones adicionales cuarta y quinta. Dado el marco normativo, especialmente las mencionadas disposiciones, se crea una Comisión de Trabajo, coordinada por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del CNLSE, a fin de realizar una propuesta básica de formación universitaria de intérpretes de lengua de signos española y guías intérpretes de personas sordociegas. Esta Comisión tiene como objeto de trabajo contribuir a la creación de un marco común de consenso que facilite la necesaria toma de decisiones por parte de los distintos agentes implicados con el fin de reubicar la formación de los profesionales de la interpretación de la lengua de signos española y guía interpretación de personas sordociegas dentro del sistema educativo español para responder ajustadamente a las necesidades de los usuarios, los profesionales y los agentes prestadores del servicio. Se elabora este documento al servicio de las universidades para que puedan incorporar estos planes de estudios, y con el ánimo de orientar el proceso de verificación por el Consejo de Universidades y a la Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación (ANECA) o al correspondiente órgano de evaluación en la elaboración de su informe de evaluación, incluso para que sea tenido en cuenta por las administraciones educativas y su inscripción en el Registro de Universidades, Centros y Títulos (RUCT).

Informe. Presencia de la Lengua de Signos Española en la Televisión

La televisión se ha convertido en el medio de comunicación más consumido por la población. El empleo de este medio con una finalidad informativa o como entretenimiento forma parte de lo cotidiano y su elección frente a otros medios se justifica principalmente por la facilidad de acceso. La motivación para ver la televisión, tanto en el caso de las personas sordas como oyentes, se centra en el deseo de estar informadas y conocer la actualidad. Sin embargo, conviene reflexionar sobre la realidad de las personas sordas, en su posibilidad de acceso a los contenidos televisivos con independencia de su tipología y en la oportunidad para disfrutar de la programación en igualdad de condiciones que las personas oyentes. En España, el origen de la interpretación a lengua de signos española como solución de accesibilidad para el colectivo de personas sordas tuvo lugar en 1977, con la retransmisión del programa «Hablamos» por parte de Radio Televisión Española. El presente informe hace un repaso por la incidencia de la sordera y del uso de la lengua de signos española, las fórmulas para su incorporación en televisión, la disponibilidad del servicio y las expectativas de los usuarios, al amparo de un marco jurídico que contribuye a la utilización de esta solución de accesibilidad en televisión desde un prisma cultural y de derecho lingüístico reconocido, así como desde la perspectiva más convencional e imprescindible de la accesibilidad.

Informe del Estudio. Actividad Física y Deporte en Esclerosis Múltiple

Tradicionalmente, el ejercicio como parte del abordaje de la Esclerosis Múltiple ha sido infrautilizado y objeto de controversia. A menudo, los médicos recomendaban que se evitara realizar ejercicio físico a las personas con esta enfermedad, debido sobre todo al incremento de la temperatura corporal asociada al deporte y vinculada a su vez con el empeoramiento de síntomas asociados a la enfermedad (discapacidad visual y paresis), así como a la fatiga, otro de los síntomas más comunes y discapacitantes en Esclerosis Múltiple.

A día de hoy, sabemos que el incremento de la temperatura del cuerpo durante el ejercicio físico remite tras el reposo y, por tanto, no afecta al transcurso de la enfermedad. Además numerosos estudios revelan que resulta seguro y beneficioso participar en actividades físicas, y consideran que debe formar parte de los hábitos saludables de las personas con Esclerosis Múltiple, del mismo modo que en personas que no están afectadas por la enfermedad, ya que el ejercicio mejora varios aspectos del perfil fisiológico de las personas con Esclerosis Múltiple.

El presente estudio realiza un repaso sobre los beneficios de la actividad física y consecuencias de la inactividad, las diferencias entre deporte y rehabilitación, así como los tipos de entrenamientos recomendados para personas con Esclerosis Múltiple y aquellas recomendaciones a la hora de empezar un programa de ejercicio físico. Incluye asimismo una encuesta sobre actividad física y Esclerosis Múltiple, ejemplos de buenas prácticas y entrevistas realizadas a entrenadores, psicólogos, deportistas afectados por la enfermedad, fisioterapeutas y demás profesionales vinculados con el mundo del deporte y la Esclerosis Múltiple.

Informe sobre el perfil profesional del especialista en Lengua de Signos Española

La revisión de los perfiles profesionales relacionados con la lengua de signos española y su formación es una de las acciones más relevantes del Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española (CNLSE). El presente informe comienza con información relativa a la trayectoria seguida por el especialista en lengua de signos española, para continuar con los ámbitos de actuación y el perfil competencial actual. Con este análisis, se proponen actualizaciones y algunas novedades para que sean tenidas en cuenta en los planes de estudio que puedan surgir a partir de los nuevos requerimientos competenciales exigidos. El informe hace hincapié en la necesidad de abordar esta cuestión con celeridad debido a la situación actual de este perfil profesional.

Diagnóstico etiológico de la sordera infantil: recomendaciones CODEPEH 2015

El presente documento de Recomendaciones CODEPEH 2015 ha sido elaborado en el marco del proyecto para favorecer el Diagnóstico Etiológico de la Sordera Infantil, orientado a la Atención Temprana, coorganizado entre el Real Patronato sobre Discapacidad y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS, en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil-CODEPEH. Se pretende ofrecer unas orientaciones de apoyo al profesional en la toma de decisiones durante el proceso de diagnóstico etiológico, dirigidas también a evitar, en la medida de lo posible, la variabilidad en la actuación clínica que se ha observado y documentado en otros países.

Revista Española de Discapacidad

La Revista Española de Discapacidad (REDIS), editada y coordinada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) y promovida por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, ha publicado este jueves 30 de junio su séptimo número, el primero del año 2016. REDIS, que se compone de un volumen anual con dos números semestrales, es una revista electrónica de acceso abierto orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión académica, científica y profesional en el ámbito de la discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar. La revista está dirigida a todas las personas y entidades que trabajan e investigan en el campo de la discapacidad. Entre las temáticas abordadas en este número (Vol. 4, Núm. 1) destacan la discapacidad intelectual, la lengua de signos, la educación, la integración laboral o la prematuridad extrema.