III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos

Este Plan de Acción para las personas con síndrome de Down constituye un tercer paso de una historia que comenzó hace casi 15 años. Desde entonces, las organizaciones y personas que conforman Down España se han transformado. En línea con esta evolución, el III Plan es diferente tanto en su estructura como en sus contenidos, pasando a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario. El primer y segundo Plan de Acción se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, mientras que el III Plan pretende ser también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con síndrome de Down y sus familias, ofreciéndoles información efectiva para afrontar con apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital. El III Plan tiene la siguiente estructura de contenidos: Parte 1. Fundamentación: incorpora los principios de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en coherencia con las elaboraciones al respecto que ya ha hecho DOWN ESPAÑA en los últimos años. Parte 2. Análisis social: demografía de la población con síndrome de Down actualizada según las fuentes de datos disponibles. Parte 3 u operativa: organizada en torno a un esquema de itinerarios en función de retos (factores de riesgo) y apoyos (factores de protección) en relación con momentos clave según el conocimiento que hoy tenemos sobre el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

Programas de cribado neonatal en España: Actualización y propuestas de futuro. Documento del consenso

Este documento tiene como objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos. Cuenta con el apoyo incondicional de la Federación Española de Asociaciones de Padres de niños afectados por fenilcetonuria (PKU) y otros trastornos del metabolismo (OTM).

Hacia la autonomía y participación de las personas mayores sordas en España

El objeto de este estudio es describir la situación de las personas mayores sordas en España, tanto en el colectivo de usuarios de lengua de signos, como entre aquellas personas que únicamente se comunican en lengua oral. Para ello, se ha diseñado una encuesta en la que se abordan cuestiones vinculadas a la realidad social de estos ciudadanos y ciudadanas, su modo de vida, autonomía personal, uso de las tecnologías de la información y necesidades y expectativas ante los servicios sociales.

Gasto público de las administraciones públicas en materia de discapacidad en España

Uno de los aspectos clave para conocer la realidad de las personas con discapacidad, es sin duda el conocimiento de la magnitud y evolución del gasto público de las administraciones públicas en esta materia. En este documento, se presenta una estrategia metodológica de seguimiento y evaluación del gasto público en discapacidad en España, para su aplicación sistemática, de manera anual, a partir de 2015. La medición del gasto público en discapacidad es una tarea compleja, sobre la que el OED pretende propiciar un debate y reflexión conjunta a la que se invita a público e instituciones interesadas, con el objetivo último de alcanzar el mejor instrumento de medición posible.