Conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores de personas con discapacidad, en procesos de inclusión social en el municipio Madrid, Cundinamarca

La inclusión social de personas con discapacidad (PcD) depende de múltiples factores económicos, sociales, políticos y culturales, que afectan su desarrollo social. Uno de los factores que genera mayor exclusión social, corresponde a las barreras actitudinales que se identifican en el entorno cercano. El objetivo de este artículo es identificar conocimientos, actitudes y prácticas de cuidadores primarios, acerca de la discapacidad y el cuidado que ofrecen a las PcD vinculadas a los servicios del Centro Ambulatorio Gustavo Escallón Cayzedo de la Fundación Santa Fe de Bogotá (CAGEC), en el municipio de Madrid, Cundinamarca.

Escala de abnegación en cuidadores familiares de adultos mayores

La literatura sobre cuidadores familiares de adultos mayores señala que la abnegación es un atributo característico en quien asume el rol del cuidado aún a expensas del deterioro de la propia salud física y/o emocional; sin embargo, no se ha desarrollado un instrumento psicométrico que posibilite el estudio de la abnegación en muestras grandes de cuidadores y que genere evidencia que se pueda integrar a modelos comprehensivos del bienestar en cuidadores. Con el marco teórico y empírico de la etnopsicología mexicana, se diseñó una escala de abnegación que se aplicó a dos muestras de cuidadores (n1=115; n=351), mediante un muestreo no probabilístico. Análisis factoriales exploratorios revelaron dos dimensiones que explican 60% de la varianza del atributo: Auto-modificación para evitar tensiones familiares y Auto-sacrificio para satisfacer necesidades familiares. Análisis factoriales, vía ecuaciones estructurales, confirmaron el modelo de medida sometido, de acuerdo a los siguientes índices de bondad de ajuste: SRMR = .039, RMSEA = .062, CFI = .971, GFI = .975, NFI = .950. La escala mostró propiedades de validez y confiabilidad adecuadas, indicando factores culturalmente relevantes y conceptualmente claros.

Elaboración y validación de una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores de pacientes con esquizofrenia

La presente investigación tuvo como objetivo elaborar y validar una escala para evaluar el apoyo profesional que reciben los cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Se conoce bastante acerca de los factores que afectan en la percepción de carga sin haberse explorado si el apoyo profesional que reciben los cuidadores puede también influir. Hasta donde conocemos, no existen instrumentos validados que evalúen esta variable. A partir de una revisión bibliográfica, discusión de grupos focales y entrevistas individuales se elaboraron los ítems de la escala y se validó en una muestra de 100 cuidadores. La escala demostró una buena consistencia interna (α de Cronbach = 0,82) y adecuada estabilidad test-retest al cabo de 4 semanas (r = 0,91).

Resiliencia en cuidadores familiares de personas mayores dependientes

El presente trabajo analiza la distribución de los niveles de resiliencia en cuidadores no profesionales (familiares) de personas mayores dependientes, y explora las características que poseen los cuidadores altamente resilientes. Para ello se administró la escala CD-RISC a una muestra de 111 cuidadores. En función de las puntuaciones obtenidas, se distinguieron dos grupos: alta vs. moderada o baja resiliencia. Se analizaron las diferencias entre ambos grupos en las diversas variables que afectan al estrés del cuidador. Aunque hubo diferencias en el estado cognitivo del receptor de cuidado, las mayores diferencias se obtuvieron en las denominadas variables mediadoras, observando en los cuidadores con alta resiliencia mayores puntuaciones en: satisfacción con el apoyo social recibido, autoeficacia para controlar los pensamientos negativos, autoestima, autocuidado y extraversión; y siendo estas diferencias estadísticamente significativas. Asimismo los cuidadores altamente resilientes tendieron a manifestar una menor preocupación por los problemas del mayor, y presentaron menores niveles de sintomatología depresiva y ansiosa. Este estudio pone de manifiesto la importancia de la resiliencia como factor de protección en el ámbito del estrés crónico, incorporando aspectos positivos de la adaptación a los modelos teóricos de cuidado, los cuales tradicionalmente se han venido centrando en el desarrollo de sintomatología

Sistema de detección precoz de trastornos del desarrollo (SDPTD) Construcción, validación y manual de uso (versión 1.0)

Los trastornos en el desarrollo psicomotor en la primera infancia van a afectar aproximadamente al 10 por ciento de los niños/as (Alvarez, Soria & Galbe, 2009). Éstos van a servir en unas ocasiones sólo como una señal de alerta del estado de salud del niño y en otras, como indicadores del desarrollo futuro. Por ello, las organizaciones profesionales y las entidades públicas responsables de la salud infantil, han desarrollado programas específicos de control del desarrollo en el niño (Council of children with disabilities; Section on Developmental Behavioral Pediatrics, 2006), en los que se especifica la conveniencia de utilizar sistemas de “screening” o detección precoz de forma sistemática y generalizada. El problema radica en la escasez de instrumentos de detección debidamente validados o de la falta de accesibilidad a los mismos. El objetivo del proyecto, recogido en esta publicación, fue construir y validar un sistema de detección de trastornos del desarrollo fácilmente aplicable no sólo por los profesionales, sino también por los padres. Los autores han demostrado empíricamente la validez y fiabilidad de este Sistema de Detección Precoz de Trastornos del Desarrollo (SDPTD), así como la aplicación práctica y accesibilidad de la herramienta, disponible en soporte web y accesible tanto para profesionales como para el entorno familiar (madres, padres y otros cuidadores). Con respecto a las áreas del desarrollo a evaluar, dado que el desarrollo del niño es global, se tomó una muestra de todas las áreas del desarrollo evaluables: área motora, área socio-emocional, área de comunicación y lenguaje y área cognitiva. Es importante destacar que estas son las áreas de evaluación utilizadas en la inmensa mayoría de escalas del desarrollo y predicen en gran medida el desarrollo evolutivo del niño.

Validación de un instrumento para evaluar la carga del cuidador en parálisis cerebral

Esta investigación pretende desarrollar y validar una escala para evaluar la carga del cuidador del niño con parálisis cerebral (PC) de niveles funcionales GMFCS (Gross Motor Function Classification System) IV y V.

Estigma hacia la demencia: una revisión

La demencia, hoy denominada trastorno neurocognitivo mayor en el DSM-V, es una prioridad para la salud pública debido a su creciente prevalencia y alto impacto individual social. El estigma, es decir, la devaluación y exclusión social que vive un individuo producto de una característica, atributo o comportamiento; es un fenómeno colectivo vinculado a esta condición, el cual impacta en la calidad de vida de las personas con demencia y sus entornos familiares que usualmente brindan apoyo, y ha sido descrito también como una barrera para un diagnóstico oportuno que facilite el acceso a tratamiento y apoyo integral. Se constituye entonces como un problema relevante de considerar en el abordaje integral de la demencia, tanto clínico como a nivel de gestión pública. El propósito de esta revisión teórica es describir y analizar el fenómeno del estigma asociado a la demencia, considerándolo un problema de inminente abordaje en el contexto de América Latina. El estigma hacia la demencia puede clasificarse como: estigma público (personas de la comunidad), estigma estructural (instituciones, profesionales), estigma en las personas con demencia o autoestigma y estigma familiar (cuidadores y entorno de apoyo). En cada uno de estos grupos el fenómeno del estigma presenta características y consecuencias específicas. Este problema tiene directas implicancias en el proceso de toma de decisiones respecto al diagnóstico, tratamiento y a la promoción de la integración social de las personas con demencia, estableciéndose entonces como una problemática que amerita un abordaje ético, social y sanitario.

El maltrato en las personas con discapacidad

El maltrato no solo se realiza por acción sino también por omisión, la indiferencia hacia la persona con discapacidad es una forma de maltrato muy frecuente. Por ejemplo, ignorar y desatender las necesidades de la persona con discapacidad o, al contrario, la sobreprotección son maneras de maltrato. Cuando a un niño con discapacidad el padre o cuidador le hace todo, el niño se siente agredido pues le están incapacitando más de lo que su enfermedad ya lo hace.

Effects of the frequency and satisfaction with leisure profile ondementia caregivers distress

El modelo PEAR (“Actividades Agradables Restricción Conductual”) ha sido propuesto como una manera de entender los efectos del ocio sobre el malestar de cuidadores de personas con demencia. En base al modelo PEAR y al de estrés y afrontamiento, el objetivo de este estudio fue analizar de forma conjunta el papel de la frecuencia y la satisfacción con la activación conductual en la explicación del malestar del cuidador (depresión, ansiedad, salud percibida), el riesgo de institucionalización de la persona cuidada, los estresores y recursos del cuidador (rumiación y reevaluación cognitiva) en una muestra de 275 cuidadores. Se dividió a la muestra en cuatro grupos en función de sus niveles en la frecuencia y la satisfacción con la activación conductual: BFBS = Baja frecuencia + baja satisfacción; BFAS = Baja frecuencia + alta satisfacción; AFBS = Alta frecuencia + baja satisfacción; y AFAS = Alta frecuencia + alta satisfacción. Mientras que los cuidadores del grupo AFAS mostraron un perfil más positivo en variables relacionadas con los recursos y de salud, y menores puntuaciones en riesgo de institucionalización en comparación con el resto de los grupos, los cuidadores del grupo BFBS utilizaron en mayor medida estrategias de regulación emocional desadaptativas y mostraron peores consecuencias sobre variables de resultado de salud. Los resultados sugieren la importancia de considerar el perfil de frecuencia y satisfacción con el ocio a la hora de entender el malestar del cuidador.