Y si me muero... ¿dónde está mi futuro? Hacia una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual

La educación para la muerte es un área de conocimiento emergente y de escaso recorrido en España (Rodríguez Herrero, Herrán y Cortina, 2012), fundamentada en la necesidad de incluir temas perennes o radicales en la formación del ser humano. Hasta el momento, las propuestas específicas de educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual son escasas. En este artículo se enmarca la posible normalización de la muerte en la educación de personas con discapacidad intelectual de cualquier etapa del ciclo vital en el modelo de calidad de vida (Schalock Verdugo, 2002, 2007), de forma que la educación para la muerte puede contribuir al desarrollo de una vida de calidad. El trabajo se integra en un proyecto de investigación en curso que pretende contribuir al desarrollo de una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual. Ofrece propuestas metodológicas a través de recursos y actividades didácticas apropiadas para introducir la muerte desde una proyección educativa. Finalmente, se describen las principales conclusiones del artículo, que atañen a la relevancia de la formación de los profesionales de apoyo o a posibles avances en un futuro próximo para la articulación de una educación para la muerte dirigida a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.

Programas de cribado neonatal en España: Actualización y propuestas de futuro. Documento del consenso

Este documento tiene como objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos. Cuenta con el apoyo incondicional de la Federación Española de Asociaciones de Padres de niños afectados por fenilcetonuria (PKU) y otros trastornos del metabolismo (OTM).

Sistema de detección precoz de trastornos del desarrollo (SDPTD) Construcción, validación y manual de uso (versión 1.0)

Los trastornos en el desarrollo psicomotor en la primera infancia van a afectar aproximadamente al 10 por ciento de los niños/as (Alvarez, Soria & Galbe, 2009). Éstos van a servir en unas ocasiones sólo como una señal de alerta del estado de salud del niño y en otras, como indicadores del desarrollo futuro. Por ello, las organizaciones profesionales y las entidades públicas responsables de la salud infantil, han desarrollado programas específicos de control del desarrollo en el niño (Council of children with disabilities; Section on Developmental Behavioral Pediatrics, 2006), en los que se especifica la conveniencia de utilizar sistemas de “screening” o detección precoz de forma sistemática y generalizada. El problema radica en la escasez de instrumentos de detección debidamente validados o de la falta de accesibilidad a los mismos. El objetivo del proyecto, recogido en esta publicación, fue construir y validar un sistema de detección de trastornos del desarrollo fácilmente aplicable no sólo por los profesionales, sino también por los padres. Los autores han demostrado empíricamente la validez y fiabilidad de este Sistema de Detección Precoz de Trastornos del Desarrollo (SDPTD), así como la aplicación práctica y accesibilidad de la herramienta, disponible en soporte web y accesible tanto para profesionales como para el entorno familiar (madres, padres y otros cuidadores). Con respecto a las áreas del desarrollo a evaluar, dado que el desarrollo del niño es global, se tomó una muestra de todas las áreas del desarrollo evaluables: área motora, área socio-emocional, área de comunicación y lenguaje y área cognitiva. Es importante destacar que estas son las áreas de evaluación utilizadas en la inmensa mayoría de escalas del desarrollo y predicen en gran medida el desarrollo evolutivo del niño.