III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos

Este Plan de Acción para las personas con síndrome de Down constituye un tercer paso de una historia que comenzó hace casi 15 años. Desde entonces, las organizaciones y personas que conforman Down España se han transformado. En línea con esta evolución, el III Plan es diferente tanto en su estructura como en sus contenidos, pasando a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario. El primer y segundo Plan de Acción se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, mientras que el III Plan pretende ser también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con síndrome de Down y sus familias, ofreciéndoles información efectiva para afrontar con apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital. El III Plan tiene la siguiente estructura de contenidos: Parte 1. Fundamentación: incorpora los principios de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en coherencia con las elaboraciones al respecto que ya ha hecho DOWN ESPAÑA en los últimos años. Parte 2. Análisis social: demografía de la población con síndrome de Down actualizada según las fuentes de datos disponibles. Parte 3 u operativa: organizada en torno a un esquema de itinerarios en función de retos (factores de riesgo) y apoyos (factores de protección) en relación con momentos clave según el conocimiento que hoy tenemos sobre el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

Edad, escolarización y tareas de Fluencia Verbal para el screening de pacientes con Enfermedad de Alzheimer

Las pruebas de Fluencia Verbal (FV) Semántica (FVS) y Fonológica (FVF) son muy empleadas en la práctica clínica. Disponer de diferentes pruebas alternativas que además tengan en cuenta el efecto de variables sociodemográficas mejorarían su uso como tests de cribado, permitiendo diferenciar a personas con y sin Enfermedad de Alzheimer (EA). Objetivos. Comparar la capacidad discriminativa de las tareas de FVS “cosas en una casa” y “alimentos” frente a la tarea “animales” entre pacientes con EA (n = 50) y sujetos sanos (n = 50); comparar el uso de los fonemas “P”-“M”-“R” como tarea alternativa y/o paralela a los fonemas “F”-“A”-“S”; y valorar el uso combinado de ambos tipos de tareas junto con el de variables sociodemográficas para la discriminación de pacientes con EA y sujetos sanos. Resultados. Tanto la categoría semántica como fonológica muestran resultados semejantes, una alta correlación, mantienen la validez de criterio y permiten su utilización de forma paralela. El modelo de predicción que logra discriminar correctamente al 91% de los sujetos evaluados es el que incluye las tareas “cosas en una casa”, los fonemas “A” - “S” y las variables edad y años de escolarización. Conclusiones. La utilización paralela de pruebas de FVS y FVF, junto con variables sociodemográficas mejora la capacidad discriminativa de las pruebas de FV

Evaluating the credibility of statements given by persons with intellectual disability

El objetivo del presente trabajo consistió en analizar las características diferenciales de los relatos emitidos por víctimas reales y simuladas con discapacidad intelectual ligera y moderada mediante el procedimiento de análisis de credibilidad de Control de la Realidad (RM). Dos evaluadores entrenados en los procedimientos de análisis de credibilidad mediante criterios de contenido evaluaron 13 relatos verdaderos y 16 relatos falsos. Los resultados encontrados muestran que existen pocas diferencias entre los dos tipos de relatos. Los únicos criterios que resultan significativos para discriminar entre los dos tipos de relatos son la cantidad de detalles y la longitud de las declaraciones espontáneas obtenidas mediante recuerdo libre. Ninguna de las características fenomenológicas examinadas resultó significativa para discriminar entre víctimas reales y simuladas. La representación gráfica mediante visualización hiperdimensional (HDV) considerando conjuntamente todos los criterios muestra una gran heterogeneidad entre relatos. Un análisis de conglomerados permitió clasificar los dos tipos de relatos con una probabilidad de acierto del 68.75 por ciento.

Estatuto de Autonomía de la Comunidad Autónoma de Andalucía en Lectura Fácil

La Consejería de la Presidencia y Administración Local ha publicado con motivo del 28F una edición de lectura fácil del Estatuto de Autonomía. El documento permite un acceso sencillo al contenido de la principal norma de Andalucía, permitiendo que la persona pueda conocer esta norma y ejercer los derechos fundamentales recogidos en él. De esta forma, se da cumplimiento al derecho de la ciudadanía a recibir información y contenidos accesibles, como queda recogido en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2007.

Detección de problemas de salud mental en un grupo especialmente vulnerable: niños y adolescentes en acogimiento residencial

La investigación sobre la salud mental de niños y adolescentes en acogimiento residencial muestra una alta incidencia de trastornos, particularmente de tipo externalizante, y por consiguiente es muy importante utilizar instrumentos de detección que permitan intervenciones tempranas. El objetivo de este estudio fue describir las características y analizar el grado de concordancia en la información que ofrecen los jóvenes y sus educadores empleando la técnica de screening del CBCL (para los educadores) y el YSR (para los adolescentes) sobre una muestra de 138 adolescentes entre 11 y 18 años en hogares de protección. Se analizaron también las diferencias entre el grupo de jóvenes derivados a tratamiento de salud mental y aquellos que no lo recibían. Los resultados mostraron niveles de acuerdo bajos y moderados entre jóvenes y educadores, con mayor concordancia para problemas externalizantes que internalizantes, de forma similar a lo hallado con muestras de padres e hijos. Las diferencias de puntuaciones se discuten en relación a la investigación revisada y se concluye que los adultos distinguen al grupo clínico del que no lo es, mientras los jóvenes no presentan diferencias significativas. Estos hallazgos indicarían la necesidad de dar más relevancia al autoinforme, a la perspectiva de los adolescentes.

Supporting people with Autism Spectrum Disorders in leisure time: impact of an University Volunteer Program, and related factors

La participación social tiene efectos positivos en salud mental y física, y puede tomarse como un indicador de calidad de vida. Sin embargo, la participación de personas con discapacidad en su comunidad es aún escasa, especialmente para las personas con autismo. En este trabajo evaluamos el grado de satisfacción con un programa de voluntariado universitario dirigido a personas con autismo para apoyar actividades de ocio y tiempo libre (APUNTATE). Un total de 159 familias de usuarios y 230 voluntarios cumplimentaron un cuestionario de satisfacción que identificó las áreas en las que el programa tenía más impacto. Los resultados mostraron una alta satisfacción general tanto en usuarios como en voluntarios, aunque algunas características personales de los usuarios generaron leves diferencias. Los aspectos más valorados fueron la organización del programa, la formación y tutorización continua que se ofrecía a los voluntarios. Otra característica del programa, ampliamente valorada, fue la capacidad de éste de adaptar los apoyos a las necesidades individuales de usuarios y voluntarios. Este trabajo pone de manifiesto que la universidad pública puede implementar con éxito programas de apoyos para promover la participación social. Estos programas pueden favorecen el desarrollo personal, favorecer el cambio de actitudes hacia las personas con discapacidad y mejorar las perspectivas de empleo de los estudiantes.

Guía informativa para familiares de alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales

Esta publicación, elaborada por la Comisión de educación inclusiva de familias de Plena Inclusión España, se basa en una guía de la asociación Atzegi de Guipúzcoa (Atzegi, 2012) y ha sido adaptada a la realidad estatal y a la LOMCE. Su objetivo es informar sobre este modelo educativo y responder a preguntas sencillas de familias de alumnos/as con discapacidad intelectual o del desarrollo. La guía comienza tratando aspectos generales relativos a la educación como el papel que deben jugar la escuela y la familia, el concepto de educación inclusiva y la diversidad, la identificación de las necesidades educativas especiales, la adaptación curricular, etc. Se proporcionan una serie de consejos y recomendaciones tanto para la etapa previa a la escolarización como para la posterior, y se facilita información sobre las diferentes alternativas y modalidades educativas, así como sobre la posibilidad de acceder a becas y ayudas, tanto a nivel autonómico como estatal.

Saber más sobre disfagia (en Lectura Fácil)

El objetivo de la guía es que las personas con discapacidad intelectual que tienen disfagia conozcan mejor su condición y así puedan adquirir hábitos más saludables. La disfagia, al entorpecer o impedir la ingestión de alimento, puede provocar atragantamientos, infecciones, deshidratación o desnutrición. La situación se puede agravar por el desconocimiento y la falta de diagnóstico. Sin embargo, con información y los hábitos adecuados, pueden evitarse esas consecuencias. ‘Saber más sobre disfagia’ explica el origen del problema y la importancia de las texturas además de ofrecer consejos sobre alimentación, etc.

Saber más sobre epilepsia (en Lectura Fácil)

Esta guía tiene como propósito que las personas con discapacidad intelectual que tienen epilepsia conozcan mejor su enfermedad y así puedan adquirir hábitos más saludables. Se da la circunstancia de que la epilepsia es hasta 25 veces más frecuente en este colectivo que en la población general, por lo que se hace necesario disponer de información accesible para todos.

La capacidad jurídica y la tutela: un texto de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (versión en Lectura Fácil)

Documento en Lectura Fácil que tiene como objetivo acercar términos complejos como la capacidad jurídica, la tutela o la curatela a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo para que puedan participar en mayor medida en la valoración de sus necesidades. Mejorar la comprensión de estos conceptos es necesario también para que las personas intervengan en la elección de los apoyos que precisen para actuar como cualquier ciudadano. La adaptación a la lectura fácil del proyecto ha sido desarrollada por la Cooperativa Altavoz, mediante el ajuste y la validación del texto original por un grupo de personas con discapacidad intelectual.

Aprendo en el recreo: una guía para desarrollar habilidades sociales en alumnos con TEA en el entorno educativo

Esta guía nace de años de experiencia trabajando con alumnos con TEA y de relaciones con otros profesionales tanto del ámbito educativo como del terapéutico; en ella se puede encontrar una serie de recomendaciones, actividades e ideas para trabajar en los recreos las habilidades sociales, y su lectura permite el desarrollo de pautas de intervención en habilidades socio-comunicativas en alumnos con TEA y en sus compañeros. El recreo es el momento del día en el que todos los alumnos se relacionan con otros iguales. Teniendo en consideración las dificultades que presentan los alumnos con TEA en los aspectos socio-comunicativos, es imprescindible una intervención explícita e individualizada sobre ellos. Para llevar a cabo dicha intervención y desarrollar las competencias socio-comunicativas de estos alumnos, se ha de ofrecer apoyos ajustados a sus necesidades, que les ayuden a comprender mejor las situaciones sociales del día a día, así como mostrar una conducta más adaptada a las mismas.

Glosario de términos jurídicos del proceso de modificación de la capacidad: un texto de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (versión en Lectura Fácil)

Glosario jurídico en el que se explican cerca de 30 términos sobre el proceso de modificación de la capacidad jurídica en fácil lectura. Esta iniciativa, que se enmarca dentro del proyecto “Derecho a decidir con apoyos”, tiene como principal objetivo caminar hacia el logro de una mayor accesibilidad a la justicia.

Desarrollo de la agilidad mental: el razonamiento y el pensamiento crítico a través del lenguaje oral y escrito

A lo largo del curso 2015-2016 se llevó a cabo un proyecto con jóvenes adultos con síndrome de Down (entre 17 y 25 años), con el fin de promover el desarrollo de un mayor pensamiento crítico, mejorar el razonamiento, y dotarles de una mayor agilidad mental, apoyándose específicamente en el lenguaje oral y escrito. Los resultados han sido muy satisfactorios, con gran motivación y disposición de los participantes y sus familias, apoyándose únicamente en materiales totalmente caseros e individuales.

El proceso de envejecimiento de las personas con síndrome de Down: estudio multicéntrico para la detección de los cambios neuropsicológicos

La mejora en la calidad de vida ha favorecido considerablemente el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (SD), motivo por el cual es preciso describir las características neuropsicológicas que presenta su proceso de envejecimiento, con la finalidad de realizar una adecuada prevención y una intervención ajustada a las necesidades de cada persona. En esta investigación se ha realizado un estudio multicéntrico en el que han participado un total de 217 personas adultas con SD, administrando un screening cognitivo que permite obtener una valoración general y básica del estado cognitivo de los participantes. Los resultados nos indican que las personas adultas con SD de edades comprendidas entre los 38 y los 62 años presentan cambios neuropsicológicos significativos en las áreas de lenguaje, memoria y estado cognitivo general, en relación a las personas adultas con SD más jóvenes. En conclusión, el seguimiento en el proceso de envejecimiento favorece la detección temprana y la prevención del deterioro cognitivo, promoviendo así un envejecimiento activo y saludable.