Níveis de actividade e participação das pessoas com afasia: desenvolvimento de instrumentos de avaliação portugueses

A International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO 2001) realça a necessidade dos profissionais de saúde considerarem, na intervenção que realizam com a pessoa, as possíveis consequências de uma doença em diferentes domínios, nomeadamente nas suas Funções e Estruturas do Corpo, nas suas Actividades diárias e na sua Participação em situações da vida real. Realça ainda a possível interferência dos Factores Contextuais neste processo. Em Portugal, os instrumentos existentes utilizados pelos terapeutas da fala (TFs) na sua prática clínica com pessoas com afasia (PCAs), não permitem avaliar estes domínios, o que poderá limitar uma intervenção mais alargada, que integre estas directivas. Pretendeu-se com este estudo efectuar a tradução e adaptação à língua portuguesa do Communication Disability Profile (CDP) (Swinburn and Byng 2006) e do Participation Objective Participation Subjective (POPS) (Brown, Dijkers et al. 2004), ambos desenvolvidos à luz da ICF, de modo a apetrechar os TFs do país, com instrumentos de avaliação que lhes permitam abordar os diferentes domínios referidos. Pretendeu-se ainda conhecer as reais necessidades de PCAs portuguesas, ou seja, efectuar um levantamento das consequências dos AVCs e da afasia na sua vida diária e verificar de que modo os instrumentos escolhidos permitem identificar com precisão estas necessidades. Foram envolvidos três grupos distintos de participantes, nomeadamente catorze PCAs, catorze familiares e amigos (F/A) e dez TFs, consultados em três fases distintas. Recorreu-se ao uso de diferentes métodos e instrumentos de recolha de dados, nomeadamente o brainstorming e o uso de entrevistas aprofundadas semiestruturadas, realizadas individualmente e em grupo. Construíram-se dois instrumentos de raiz (o TAPP e a GABF) que permitiram complementar os dados recolhidos junto das PCAs. A análise dos dados foi predominantemente qualitativa (Análise Temática). Da análise dos resultados obtidos nestas três fases, resultaram as primeiras versões portuguesas do CDP e do POPS. No que diz respeito às consequências dos AVCs e da afasia na vida diária das PCAs na componente das Funções e Estruturas do Corpo, os três grupos consideraram a categoria das Funções Mentais Especificas como sendo a mais perturbada. Relativamente à componente das Actividades/Participação, as consequências relatadas centram-se nas categorias das Interacções e Relacionamentos Pessoais, Vida Comunitária Social e Cívica e Áreas Principais da Vida. Quanto às Barreiras e Facilitadores, os TFs valorizam as Barreiras de Informação e as Barreiras Estruturais como as que mais interferem com a Participação social das PCAs, enquanto estas e os F/A valorizam os Factores Pessoais, as Barreiras Ambientais e as Barreiras Atitudinais. Os TFs realçam a importância de existirem “redes de suporte familiar” como Facilitadores. As PCAs e os F/A valorizam os Facilitadores Ambientais e os Facilitadores Atitudinais. No que diz respeito aos instrumentos em estudo, a maioria dos TFs assim como o grupo dos F/A considerou a apresentação visual do POPS e mais especificamente as escalas de notação usadas como sendo muito complexas, enquanto as PCAs envolvidas no estudo não fizeram qualquer referência ou crítica às mesmas. A maioria dos TFs considerou os itens do POPS como sendo relevantes para a população portuguesa com afasia. Contudo, metade destes mostrou preocupação com a ambiguidade de alguns dos seus itens e cerca de um terço considerou as instruções difíceis de compreender. As PCAs, assim como os F/A consideraram os itens do POPS, na sua generalidade, como sendo claros, relevantes e não ambíguos. A maioria dos TFs e dos F/A referem falta de clareza de algumas das imagens utilizadas no CDP. Contudo, o grupo das PCAs considera que estas são claras e facilitam a compreensão dos itens. Nenhum dos três grupos consultados fez referência ao tipo e tamanho de letra usada no CDP pelo que se considera ser adequada. A maior parte dos TFs não faz qualquer referência à falta de clareza dos itens do CDP, contudo metade considera alguns dos seus itens ambíguos e um terço questiona também a sua relevância. Os itens do CDP são considerados claros, relevantes e não ambíguos quer pelo grupo das PCAs quer pelo grupo dos F/A. Conclui-se que ambos os instrumentos vão, de uma forma geral, ao encontro das necessidades apresentadas pelas PCAs envolvidas no nosso estudo. Poderá afirmar-se também que estes mostraram ser ferramentas terapêuticas importantes para utilizar em Portugal. Contudo, ambos deixam a descoberto algumas áreas consideradas importantes pelos grupos envolvidos e pela literatura internacional, sugerindo-se a sua utilização simultânea de modo a poderem complementar-se, assim como o recurso a outras formas de avaliação disponíveis, no sentido de colmatar possíveis lacunas encontradas após a sua utilização. Sugere-se o desenvolvimento de investigações futuras que permitam o seu aperfeiçoamento.

Intervenção socioeducativa: investigação-ação participativa com trabalhadoras do sexo de rua e uma equipa de outreach

Nos últimos anos, assistimos ao crescimento do conhecimento sobre o trabalho sexual e os seus atores. No entanto, poucos estudos envolvem os/as trabalhadores/as do sexo (TS) como participantes ativos. Esta tese apresenta uma pesquisa de investigação-ação participativa (IAP) composta por dois estudos que, de forma complementar, pretendem contribuir para o desenvolvimento de uma proposta socioeducativa de intervenção centrada nos direitos e necessidades dos/as TS. O estudo preliminar pretende refletir sobre os discursos institucionais produzidos em torno do trabalho sexual e dar a conhecer as práticas socioeducativas empreendidas pelas instituições que dirigem serviços a TS, em Portugal. O segundo estudo apresenta o processo e os resultados de uma IAP, com TS de rua e uma equipa de outreach. O propósito do segundo estudo consistiu em identificar as necessidades e as vontades das TS e de uma equipa de outreach, com a finalidade de encorajar os/as participantes na construção de um modelo socioeducativo de intervenção. O estudo preliminar foi efetuado junto das 23 instituições que, à data deste estudo (de outubro de 2012 a março de 2013), prestavam apoio a TS. Concluímos que os serviços são bastante similares, focados na redução de riscos decorrentes do trabalho sexual, sobretudo a nível da promoção e educação para a saúde, assumindo uma intervenção tradicional centrada na epidemiologia. De forma menos expressiva, encontrámos instituições que se centram no apoio ao abandono da atividade. Todas assumem um papel fundamental no debate social e político sobre a prostituição enquanto trabalho ou opressão. Estes resultados conduziram-nos à formulação das seguintes questões: 1) Os serviços tradicionais centrados na epidemiologia reforçam inadvertidamente o estigma do/a TS?; 2) Quais são as preocupações, necessidades e vontades reais dos/as TS?; 3) O que pensam sobre serem envolvidos/as no desenho, implementação e avaliação de projetos que lhes dizem respeito? Assim, identificámos uma falta de participação dos/as TS em projetos a si dirigidos, corroborada pela literatura científica. O segundo estudo foi desenvolvido, de setembro de 2012 a junho de 2015, através de três ciclos de planificação-ação-reflexão com TS de rua e uma equipa de outreach, em Coimbra, tendo envolvido 28 participantes formais. Através de entrevistas e da reinterpretação conjunta dos resultados das mesmas, verificámos a existência de preocupações comuns, designadamente no que se refere à saúde e segurança ocupacionais, mas pouca coesão entre as TS. As iniciativas de conscientização, desenvolvidas no âmbito da IAP, providenciaram um sentido de controlo, mas a transformação da subjetividade em ação coletiva continua a ser premente. Por tal, propomos um modelo de intervenção socioeducativa com TS, segundo uma abordagem centrada na relação e na prática reflexiva, através do recurso a métodos e à filosofia da IAP. Propomos, ainda, algumas recomendações em torno da educação/formação dos profissionais de proximidade, das/os TS e, a um nível macro, iniciativas educativas centrada na desconstrução social do género.