Perspective maternelle de la consultation anténatale pour travail préterme : une approche relationnelle

Une femme à risque d’un accouchement prématuré vit un enjeu de santé très éprouvant et stressant ; elle sera souvent hospitalisée pour recevoir des traitements médicaux visant à prolonger la grossesse et améliorer le pronostic du bébé. Dans ce contexte, une consultation avec un néonatalogiste est demandée. Plusieurs associations professionnelles médicales ont émis des lignes directrices sur cette consultation, insistant sur le besoin d’informer les parents au sujet des complications potentielles de la prématurité pour leur enfant. Ces recommandations s’inspirent du point de vue médical, et très peu d’études ont examiné la perspective, les attentes et les besoins des parents à risque d’un accouchement prématuré. Ce projet de thèse a pour objectif de proposer un modèle de relation médecin-patient informé de la perspective maternelle de la consultation anténatale, pour développer une approche clinique répondant à leurs besoins. Afin d’examiner cette problématique de façon complète, un travail constant de va-et-vient a été effectué entre la recension de données empiriques et une réflexion normative bioéthique féministe. Un projet de recherche empirique a d’abord permis d’explorer les attentes et le vécu de ces femmes. Les participantes espéraient recevoir plus que de l’information sur les complications de la prématurité. Elles souhaitaient que le néonatologiste soit attentif à leur situation particulière et qu’il développe une relation de confiance avec elles, leur permettant d’explorer leurs futurs rôles de mères et les encourageant à formuler leurs propres questions. Le cadre théorique féministe d’autonomie relationnelle a ensuite permis de proposer une approche de soin qui sache répondre aux besoins identifiés par les patientes, tout en adressant des enjeux de pouvoir intrinsèques à la clinique, qui influencent la santé et l’autonomie de ces femmes. Cette approche insiste sur l’importance de la relation de soin en clinique, contrastant avec un modèle encourageant une vision réductrice de l’autonomie, dans laquelle un simple transfert de données scientifiques serait équivalent au respect de la norme médicolégale du consentement éclairé. Ce modèle relationnel propose des actions concrètes et pratiques, encourageant les cliniciens à entrer en relation avec chaque patiente et à considérer l’influence qu’ils exercent sur l’autonomie relationnelle de leurs patientes.

Enjeux éthiques en radiologie diagnostique : comment la bioéthique peut-elle contribuer à une meilleure radioprotection du patient?

Bien que les technologies d’imagerie soient un acquis réel de la médecine moderne, leur introduction ne semble pas avoir été précédée d’une démarche réflexive suffisante qui aurait permis d’anticiper les multiples enjeux que rencontre la pratique radiologique actuelle. En effet, à force de se focaliser sur les acquis techniques et scientifiques, le cadre de radioprotection en place semble ne pas avoir suffisamment considéré l’apport essentiel que représente la connaissance des aspects sociaux, éthiques et humains que peuvent amener des domaines comme la bioéthique. Cette insuffisance fait en sorte que l’on se retrouve aujourd’hui face à des enjeux importants relatifs à la radioprotection du patient comme la surutilisation des examens radiologiques ou encore le manque d’information des acteurs du milieu face aux risques des rayonnements. Après un état des lieux des enjeux éthiques en radiologie diagnostique ayant un impact sur la radioprotection médicale des patients, un enjeu majeur de la pratique actuelle, qui est la justification inadéquate des prescriptions d’examens radiologiques, sera analysé selon une approche par principes. De cet exercice, visant à démontrer comment l’éthique peut concrètement contribuer à la radioprotection, découle l’impératif d’une vision nouvelle et globale permettant de proposer des pistes de solution aux controverses liées à l’utilisation actuelle de l’imagerie. Dans une perspective de santé des populations, il est important de contribuer à la diminution de la banalisation du recours au rayonnement ionisant dans la pratique médicale diagnostique en alliant bioéthique et radioprotection. Ce projet de recherche se veut être une étape limitée, mais nécessaire dans l’établissement de ce dialogue interdisciplinaire.

Les pratiques culturelles des excisions et des infibulations à Bamako au Mali : la contribution de la dignité humaine au respect de l’intégrité physique des femmes

Une des questions les plus débattues dans le domaine de l’éthique en ce XXIème siècle entre l’Afrique et le monde occidental concerne le respect de l’intégrité physique des femmes. Parmi les actions humaines qui touchent le plus l’intégrité corporelle, les excisions et les infibulations sont les plus dénoncées en Afrique. Longtemps considérées comme des rites d’initiation pubertaire des filles, ces pratiques sont maintenant considérées comme néfastes à la santé, et communément désignées par la communauté internationale de « mutilations sexuelles féminines ». Au cours des dernières décennies, ces pratiques ont été progressivement interdites légalement tant dans la plupart des pays d’Afrique que dans les pays occidentaux. Le Comité Inter-Africain (CIAF) contre les mutilations sexuelles demande la « tolérance zéro » par rapport à ces pratiques. La communauté internationale les combat avec des armes juridiques, en se référant aux conséquences médicales et aux droits de l’homme. Notre thèse est née d’une interrogation sur les raisons pour lesquelles ces rites se poursuivent encore en Afrique et plus spécialement au Mali, alors que dans les pays occidentaux, on élève fortement la voix pour les dénoncer comme sévices infligés aux femmes. Sur le plan international, on hésite à imposer des valeurs universelles à un phénomène perçu dans une large mesure comme une tradition conforme aux normes sociales des communautés qui les maintiennent. Afin de mieux cerner le sujet, notre questionnement a été le suivant : « Comment les pratiques culturelles des excisions et des infibulations, dans la ville de Bamako au Mali, interpellent-elles l’éthique : en quoi l’analyse de ces rites constitue-t-elle un domaine légitime d’application des principes de la bioéthique ? » Notre réflexion part du postulat que la dignité humaine est une norme à l’aune de laquelle se mesurent les défis éthiques liés à ces rites. Un proverbe Bambara dit ceci : « Une seule main ne lave pas proprement un éléphant ». La logique de cette sagesse met en évidence qu’une seule approche disciplinaire ne saurait faire ressortir les enjeux éthiques de ces pratiques. Notre analyse bioéthique se veut une démarche interdisciplinaire, qui permet d’articuler les approches philosophiques, anthropologiques, sociologiques et biomédicales de ces pratiques. Le premier chapitre, à travers la revue des écrits, présente la problématique de ces rites. Le deuxième chapitre présente le cadre théorique basé sur la notion de dignité humaine et délimite « ses contours, ses sources, ses formes et ses conséquences » afin de la rendre plus efficace et opérationnelle comme moyen de protection de l’être humain. Le troisième chapitre présente la méthodologie de la recherche basée sur la méthode qualitative et l’induction analytique et décrit le contexte de l’étude. Le quatrième chapitre présente les résultats de la recherche qui font ressortir que ces pratiques se résument essentiellement au contrôle du désir sexuel féminin. Ces pratiques sont par ailleurs déritualisées, touchent de plus en plus des enfants, comportent des risques et des conséquences sur la santé avec des coûts humains et financiers pour la société. Le cinquième chapitre analyse ces pratiques avec les principes éthiques qui démontrent qu’elles constituent un problème de santé publique malgré leur caractère culturel. Enfin, le sixième chapitre présente la portée et la limite de la thèse. Celle-ci montre qu’il est possible de mener un débat sur les excisions et les infibulations à travers une éthique de discussion. Elle offre un moyen pour y parvenir avec une vision de la notion de dignité humaine comme une « valeur éthique universelle » susceptible d’être utilisée dans toutes les actions impliquant l’être humain et dans tous les contextes socio-culturels. Notre démarche élargit ainsi le champ d’application des principes bioéthiques à des pratiques non-médicales. Par cette thèse, nous souhaitons contribuer à enrichir la réflexion éthique sur les excisions et les infibulations et inspirer les politiques de santé publique dans le respect des diversités culturelles. Nous espérons pouvoir inspirer aussi d’autres recherches en vue de rapprocher la bioéthique des pratiques culturelles traditionnelles afin de trouver des compromis raisonnables qui pourraient renforcer le rôle de protection de la dignité humaine.

Art + Bioéthique : quand la recherche en bioéthique quitte les murs de l’université

Éditoral / Editorial

Cobayes de la relève : l’artiste et le chercheur à la rencontre de l’expérience

Essai / Essay

La bioéthique, l’art et le syndrome des ovaires polykystiques: propos impressionniste visant à réhabiliter les corps tabous et les ovaires blâmés

Essai / Essay

Art + Bioéthique : L’art comme médiation

Compte-rendu / Review

Faire dialoguer les cultures : rencontre entre la bioéthique et l’art contemporain

Commentaire critique / Critical Commentary

La prise de décision d’urgence chez les pompiers premiers répondants : Une illustration de la pertinence d’une approche empirique en éthique professionnelle

Article

La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.