Doing Research with Vulnerable Populations: The Case of Intravenous Drug Users

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La prise de décision d’urgence chez les pompiers premiers répondants : Une illustration de la pertinence d’une approche empirique en éthique professionnelle

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La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

La conception néolibérale de la justice: les cas comparés de Friedrich A. von Hayek et de Walter Lippmann

Le néolibéralisme, un terme qui désigne couramment la raison d’état contemporaine, est largement associé à un désinvestissement de l’État pour la cause sociale ainsi qu’à un discours de légitimation des disparités socio-économiques. Il s’agit, pour plusieurs, d’une idéologie qui ne considère pas la justice comme un idéal collectif à poursuivre. Un retour sur certains penseurs à qui l’on attribue la formulation des idées néolibérales permet toutefois de constater que la justice fut, au sein de leurs travaux, l’un des thèmes majeurs. L’objectif général de ce mémoire est donc de présenter la conception de la justice chez deux penseurs du néolibéralisme : le journaliste américain Walter Lippmann et l’économiste autrichien Friedrich A. von Hayek. Cette perspective comparée me permettra d’identifier ce que je nomme la «conception néolibérale» de la justice, conception qui s’articule à partir d’une compréhension singulière du marché. Dans le premier chapitre, je présente le problème central de la conception néolibérale de la justice, en abordant la posture épistémologique privilégiée par Hayek et Lippmann. Dans le deuxième chapitre, je présente certaines modalités de cette conception et soulève ses principales apories. Je soutiens aussi qu’une rupture survient entre Hayek et Lippmann autour de la notion de «responsabilité». Finalement, je compare la conception néolibérale de la justice avec la conception libertarienne présentée par Nozick. C’est à partir des critères de justice respectifs de chaque théorie que j’avance la distinction, au troisième chapitre, entre les deux conceptions pourtant similaires. Contrairement à une analyse courante qui fait du néolibéralisme un projet amoral, je soutiens que la reconnaissance de la dimension morale du discours néolibéral ouvre une fenêtre à partir de laquelle il devient possible de critiquer le projet sur des bases éthiques. C’est en identifiant la notion de justice à l’oeuvre dans le discours néolibéral contemporain et en l’inscrivant dans la tradition morale présentée dans le cadre de ce mémoire que nous sommes mieux à même de comprendre l’idéologie du néolibéralisme.

La spiritualité dans le cinéma transnational. Une théologie pour le 21e siècle autour des philosophies du cinéma de Gilles Deleuze et de Stanley Cavell

Cette recherche part d’un double intérêt. Pour la spiritualité, dont on entend beaucoup parler dans un 21e siècle inquiet et en quête de nouveaux repères. Et pour le cinéma, ou 7e art, phénomène culturel phare des temps modernes, qui reflète abondamment les problématiques et questionnements du monde. À une époque où on observe une tendance à l’homogénéisation culturelle, résultat de la mondialisation économique, cette thèse traite du « cinéma transnational ». Elles aussi, les œuvres de ce cinéma traversent l’espace planétaire, mais tout en conservant un solide ancrage local et une singularité artistique. Ce sont en bonne partie les films que l’on retrouve dans les festivals internationaux, tels Cannes, Venise et Berlin. Le cinéma traduisant toutes les interrogations possibles du présent, plusieurs films apparaissent donc porteurs d’un questionnement à portée spirituelle. Et ce, avec des moyens non discursifs, propres à l’art cinématographique. Ils invitent aussi à la rencontre de l’autre. L’objectif de la thèse consiste à décrire comment, par l’analyse d’une douzaine de films transnationaux, on peut dégager de nouveaux concepts sur la façon avec laquelle se vit la spiritualité à notre époque, en relation avec l’autre, et pourquoi cette spiritualité s’accompagne nécessairement de considérations éthiques. Pour accomplir cette tâche, la thèse s’appuie sur les travaux de deux philosophes, Gilles Deleuze (France) et Stanley Cavell (États-Unis), qui ont marqué les études cinématographiques au cours des dernières décennies, par des approches jugées complémentaires pour cette recherche. Le premier a développé sa pensée à partir de ce qui distingue le cinéma des autres arts, et le second, à partir de l’importance du cinéma pour les spectateurs et les spectatrices. Enfin, la thèse se veut une théologie, ou pensée théologico-philosophique, indépendante d’une tradition religieuse et au diapason des réalités du 21e siècle.

Dear DTCA, Please Don’t Deceive Me, Don’t Play on My Fantasy

Travail créatif / Creative Work

Inequality, Poverty, Two Invariance Conditions, and a Product Rule

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La conservation autologue de sang de cordon ombilical : une ouverture sur une forme émergente de «citoyenneté biologique»

La transformation du sang de cordon ombilical en une précieuse source de cellules souches a, dès le début des années 1990, donné naissance à une industrie commerciale globale de conservation faisant désormais concurrence à un large réseau de conservation public. Ce mémoire cherche à comprendre et à expliquer les soubassements socio-culturels liés à l’émergence de cette industrie, ainsi qu’à mieux cerner les enjeux éthiques et politiques qu’elle pose. En exposant en premier lieu la manière dont les institutions publiques de conservation de sang de cordon se définissent, et sont généralement définies par les comités bioéthiques, comme étant porteuses des valeurs d’altruisme et de solidarité nationale traditionnellement liées au modèle « redistributif » d’échange de sang et d’organes né au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, nous problématisons la manière innovatrice par laquelle les banques privées structurent le rapport entre les mères et leurs propres produits biologiques comme l’expression d’une reconfiguration du lien social et politique caractérisée par l’émergence de nouvelles socialisés. L’hypothèse au coeur de ce mémoire est que celles-ci peuvent être comprises comme l’aboutissant de l‘espoir collectivement partagé par les consommatrices d’améliorer leur propre condition biologique familiale, étant lui-même le fruit d’une financiarisation croissante des sciences du vivant. En analysant le discours « promissif » que représente le matériel promotionnel des banques autologues, notre objectif est alors d’identifier la manière par laquelle les multiples potentialités attribuées au sang de cordon définissent des subjectivités maternelles caractérisées par des obligations morales spécifiques.

Choisir dans l'abondance : les applications mobiles en santé

Colloque organisé par le Regroupement stratégique d’éthique en santé et le Regroupement stratégique de recherche sur les TIC et la santé (Réseau de recherche en santé des populations du Québec) et par le Centre de recherche sur la communication et la santé (Université du Québec à Montréal).