Geenipankkitutkimuksen eettiset kysymykset ja Ulrich Beckin riskiyhteiskuntateoria

Geenipankki on yleistä lääketieteellistä tutkimusta varten kerätty kokoelma geenitietoa sisältäviä näytteitä sekä muita potilasta koskevia tietoja. Geenipankkeja voidaan käyttää esimerkiksi populaatiogeneettiseen tutkimukseen, tietylle taudille altistavien geenien löytämiseen, kliiniseen tutkimukseen ja farmako­geneettiseen tutkimukseen, jossa tutkitaan geneettisten tekijöiden merkitystä lääkkeen vaikutuksissa. Monet sairaudet johtuvat perimän (geenien), elämäntapojen ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. Kun samassa tietokannassa olisi tiedot sekä henkilön perimästä (DNA-näyte), potilastiedoista sekä elämäntavoista, voitaisiin tietoja yhdistelemällä eri tekijöiden osuutta sairauksien ilmentymisessä. Geenipankeissa on kyse ihmisillä tehtävästä lääketieteellisestä tutkimuksesta, jota koskevat eettiset lähtökohdat ovat 1) ihmisarvon kunnioittaminen, 2) yhdenvertaisuus, 3) henkilökohtainen koskemattomuus, 4) yksilön edun ensisijaisuus tieteeseen tai yhteiskuntaan nähden, 5) itsemääräämisoikeus, 6) suojeluperiaate, 7) vapaaehtoisuus, 8) yksityiselämän suoja, 9) tieteellisen tutkimuksen vapaus ja 10) elämän suojelun periaate. Tärkeitä käsitteellisiä erotteluja ovat tutkimus- ja hoitosuhteen ero sekä hoidollisen ja ei-hoidollisen tutkimuksen ero. Lähtökohdista seuraavia tärkeitä periaatteita ovat tutkittavan ensisijaisuus ja vapaaehtoinen tietoon perustuva suostumus. Geenipankkitutkimuksessa nämä periaatteet ovat ongelmallisia. Kun geenipankkeihin näytteitä kerätään yleiseen lääketieteelliseen tutkimukseen, luovuttajille ei voida antaa tarkkoja tietoja näytteiden käytöstä, kuten tutkimuksen tavoitteista, odotettavista hyödyistä, tulosten käyttötavoista, rahoituksesta, eturistiriidoista tai muista sellaisista asioista, jotka saattaisivat vaikuttaa päätökseen näytteen antamisesta. Valta päättää siitä, millaisiin tutkimuksiin ja tarkoituksiin näytteitä saadaan käyttää, saatetaan näytteen ottamisen jälkeen antaa eettiselle komitealle tai muulle asiantuntijaelimelle. Yksiselitteistä ratkaisua siihen, mitä tietoja, kenelle ja miten geenipankista voidaan luovuttaa, ei ole löydetty. Nämä vaikeudet geenipankkitutkimuksessa johtuvat osittain geenitiedon erityisluonteesta muuhun lääketieteelliseen tietoon verrattuna. Geenitieto asettaa lääketieteellisen etiikan periaatteet keskenään ristiriitaan tavalla, johon ei ole yksiselitteistä ratkaisua. Esitetyissä ratkaisumalleissa keskeistä tuntuu olevan pikemminkin periaatteiden kiertäminen kuin tasapainon löytäminen niiden välillä. Tästä huolimatta geenipankkitutkimusta ei ole kyseenalaistettu. Havainto sopii yhteen sosiologi Ulrich Beckin riskiyhteiskuntateorian kanssa. Beckin mukaan länsimaiset yhteiskunnat ovat muuttumassa riskiyhteiskunniksi. Tämä prosessi johtuu siirtymisestä yksinkertaisesta modernisaatiosta refleksiiviseen modernisaatioon. Tässä siirtymässä tieteen ja teknologian kehitys ovat keskeisiä. Geenipankit ovat Beckin käsitteiden mukaan yksinkertaisen modernisaation ilmiö. Geenipankkitutkimuksessa asiantuntijat käyttävät merkittävää valtaa ja tutkimuksen poliittinen säätely on epätäydellistä. Ongelmista huolimatta tutkimusta on silti yritettävä tehdä ja skeptikot nähdään irrationaalisina edistyksen vastustajina tai atavististen pelkojen vaalijoina. Geenipankkien puolesta käytetyt perustelut sopivat yhteen Beckin teorian edistysuskon kanssa.

The Unable Individual : The Actantial Analyses of Three Chinese Films and Discussion on Their Representations of the Individual’s Position in Contemporary Chinese Society

The thesis studies three contemporary Chinese films, Incense (Xianghuo 2003), Beijing Bicycle (Shiqi sui de danche, 2001), and South of the Clouds (Yun de nanfang, 2004). The aim of the thesis is to find out how these films represent the individual, his relationships with others, and his possibilities in society. The films all portray a male individual setting out to pursue a goal, facing one obstacle after the other in the process, and in the end failing to achieve his goal. The other characters in the films are also primarily either unable or unwilling to help the lead character. In the thesis these features of the films are analysed by applying A.J. Greimas’s structuralist semiotic theory about the actantial structure of discourses. The questions about the individual’s position are answered by defining which instances in the films actually represent the actantial positions of the sender, receiver, subject, object, helper and opponent. The results of the actantial analyses of the three films are further discussed in the light of theories regarding individualization. The focus is on the theories of Ulrich Beck, Elisabeth Beck-Gernsheim and Zygmunt Bauman, who see a development towards individualization in societies following the disintegration of traditional social structures. For the most part, these theories do seem to be applicable to the films’ representations of the individual’s position, especially regarding the increased responsibility of the individual. For example, the position of the family is represented as either insignificant or negative in all of the films, which fits with the description of the individualized society, contradicting the idea of traditional Chinese society. On the other hand, the identities and goals of the characters in the films are not represented as fragmented in the way the theories would suggest.

Moralpanik eller förnuftslogik - i Jokela-fallets diskursiva efterdyningar

I denna pro gradu avhandling undersöker jag Jokela-fallets diskursiva efterdyningar utgående från ett moralpanikperspektiv. Syftet är att se huruvida reaktionerna på och förklaringarna till skolmassakern i Jokela kan anses präglas av moralpanik, samt vilka andra förklaringsmodeller som präglade den omfattande Jokela-debatten. Avhandling grundar sig på en kvalitativ diskursanalys av förklaringsmodellerna så som de presenterades i opinionstexter och insändare i Helsingin Sanomat hösten 2007. Jag analyserar hur den medierade Jokela-debatten utvecklades och formade perceptionerna om skolskjutningar, ungdomar och det finländska samhällstillståndet i stort. Jokela-fallet väckte starka reaktioner och rädsla. Man försökte förstå och förklara orsakerna till skottdramat. Flera olika förklaringsmodeller presenterades i medierna; en oro över ungdomens mentala hälsa och mobbning, webbens och populärkulturens farliga inflytande, det hårdnade samhällsklimatet och en försvagad välfärd, också den bristfälliga vapenlagstiftningen kritiserades. Den gemensamma nämnaren var att Jokela-fallet uppfattades som en indikator på hela samhällets tillstånd där en gemensam värdegrund och moral håller på att erodera. Mitt teoretiska perspektiv grundar sig främst på moralpanikteorier av Stanley Cohen och Chas Critcher som jag kopplar ihop med Ulrich Becks teori om risksamhället och Emile Durkheims anomiteori. Det här speglar jag mot bland annat Hille Koskelas forskning om rädslans kultur och trygghetssamhället, samt jämför med amerikansk forskning om skolskjutningar. Jokela-debatten formades främst av två dominerande diskurser: a) en rationaliseringsdiskurs som kännetecknas av att man försöker förklara Jokela-fallet genom förnuftsmässiga och logiska resonemang genom att peka på olika samhällsaspekter, b) en risk- och kontrolldiskurs som kännetecknas av moralpaniktendenser främst i form av oro över ungdomar, internet och försvagade samhällsnormer, samt krav på ökad social kontroll och reglering för att säkra trygghet och ordning i samhället. Jokela-fallet var inte ett klassiskt moralpanikfall, men fyllde många av kriterierna för moralpanik. Jokela-debatten uttryckte en rädslans kultur som genomsyrar dagens risksamhälle och som legitimerar ökad riskhantering och social kontroll, som försvar mot de hot och problem som samhället kollektivt upplever. Det ställdes krav på mera social kontroll och reglering på grund av upplevda hot mot samhällets normer och en försvagad moral, vilket är ett uttryck för moralpanik. Jokela-fallets diskursiva efterdyningar visar att tryggheten har blivit ett moraliskt imperativ. Trygghet har blivit något vi förutsätts eftersträva och som vi är färdiga att betala ett allt högre pris för, både mätt i pengar och i frihet.

Scientific Journal Publishing – Yearly Volume and Open Access Availability

Introduction. We estimate the total yearly volume of peer-reviewed scientific journal articles published world-wide as well as the share of these articles available openly on the Web either directly or as copies in e-print repositories. Method. We rely on data from two commercial databases (ISI and Ulrich's Periodicals Directory) supplemented by sampling and Google searches. Analysis. A central issue is the finding that ISI-indexed journals publish far more articles per year (111) than non ISI-indexed journals (26), which means that the total figure we obtain is much lower than many earlier estimates. Our method of analysing the number of repository copies (green open access) differs from several earlier studies which have studied the number of copies in identified repositories, since we start from a random sample of articles and then test if copies can be found by a Web search engine. Results. We estimate that in 2006 the total number of articles published was approximately 1,350,000. Of this number 4.6% became immediately openly available and an additional 3.5% after an embargo period of, typically, one year. Furthermore, usable copies of 11.3% could be found in subject-specific or institutional repositories or on the home pages of the authors. Conclusions. We believe our results are the most reliable so far published and, therefore, should be useful in the on-going debate about Open Access among both academics and science policy makers. The method is replicable and also lends itself to longitudinal studies in the future.

Jälkimaterialismi traditiosidonnaisten varmuuksien hajotessa. Voiko Ronald Inglehartin hiljaista arvovallankumousta selittää refleksiivisen modernisaatioteorian kautta?

Tutkimuksessa tarkastellaan Ronald Inglehartin hiljaisen arvovallankumouksen teoriaa refleksiivisen modernisaatioteorian piiristä johdettujen vaihtoehtoisten yhteiskunnallisen epävarmuuden kasvuun liitty-vien selitysmallien kautta. Inglehartin teoria antaa ymmärtää, että modernisaation myötä käynnissä on ollut hiljainen prosessi, jossa aineellisen hyvinvoinnin ja turvallisuuden parissa kasvavat sukupolvet omaksuvat edeltäjiään jälkimaterialistisempia arvoja. Tutkimuksessa johdetaan Inglehartin teorialle kaksi rinnakkaista selitysmallia, jotka perustuvat Ulrich Beckin ja Anthony Giddensin modernisaatioteoretisoin-teihin. Ensimmäisessä mallissa Inglehartin määrittämää jälkimaterialismia pyritään selittämään Giddensin teorian avulla modernisaation myötä tapahtuvan traditioiden purkautumisen myötä yksilötasolla ilmenevän uudenlaisen autonomian kokemisen kautta, jolloin jälkimaterialismin oletetaan olevan yleisempää sellais-ten ihmisten keskuudessa, jotka traditioista irtautuessaan kykenevät onnistuneeseen itsereflektioon. Empiiristä mallinnusta varten koostetaan faktorianalyysillä kaksi Giddensin teoriaan perustuvaa jälkima-terialismia selittävää muuttujaa, joiden välinen yhteisvaikutus on tilastollisen analyysin keskiössä. Toinen malli perustuu Beckin riskiyhteiskuntateoretisointiin ja perustuu pitkälle kehittyneen modernisaa-tion mukanaan tuomien uudenlaisten riskien ja epävarmuuksien kokemiseen ja olettaa, että huolestunei-suus uudenlaisten riskien ja epävarmuuksien suhteen näkyy suurempana materialististen arvojen omak-sumisena. Selitysmalleja testataan empiirisesti ordinaalisella regression- sekä kovarianssianalyysillä World Values Survey 2005:n, European Values Study 2008:n sekä saksalaisen Political Attitudes, Political Participati-on and Voter Conduct in United Germany –surveyn vuosien 1994-2002 aineistoilla. Empiirisen analyysin perusteella kumpaakaan mallia ei kuitenkaan voida näyttää toteen käytettävissä olevilla aineistoilla. Tut-kimuksessa pyritään siten vielä problematisoimaan tutkimusasetelman operationalisointiin liittyviä on-gelmakohtia survey-aineistojen suhteen mahdollisten jatkotutkimuksien kannalta.

From ‘Afflicted’ to Activists: Structural Violence and Climate Change Discourse in the States of Pernambuco and Paraíba in Northeast Brazil

This study approaches the problem of poverty in the hinterlands of Northeast Brazil through the concept of structural violence, linking the environmental threats posed by climate change, especially those related to droughts, to the broader social struggles in the region. When discussions about potentials and rights are incorporated into the problematic of poverty, a deeper insight is obtained regarding the various factors behind the phenomenon. It is generally believed that climate change is affecting the already marginalized and poor more than those of higher social standing, and will increasingly do so in the future. The data for this study was collected during a three month field work in the states of Pernambuco and Paraíba in Northeast Brazil. The main methods used were semi-structured interviews and participant observation, including attending seminars concerning climate change on the field. The focus of the work is to compare both layman and expert perceptions on what climate change is about, and question the assumptions about its effects in the future, mainly that of increased numbers of ‘climate refugees’ or people forced to migrate due to changes in climate. The focus on droughts, as opposed to other manifestations of climate change, arises from the fact that droughts are not only phenomena that develop over a longer time span than floods or hurricanes, but is also due to the historical persistence of droughts in the region, and both the institutional and cultural linkages that have evolved around it. The instances of structural violence that are highlighted in this study; the drought industry, land use, and the social and power relations present in the region, including those between the civil society, the state and the private agribusiness sector, all work against a backdrop of symbolic and moral realms of value production, where relations between the different actors are being negotiated anew with the rise of the climate change discourse. The main theoretical framework of the study consists of Johan Galtung’s and Paul Farmer’s theory of structural violence, Ulrich Beck’s theory of the risk society, and James Scott’s theory of everyday peasant resistance.